Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Oxidani]

Спасибо большое за ответы. Конечно речь не идёт о том, чтобы вылечить. То, что ДЦП не лечится, а реабилитируется я знаю. Просто хотелось послушать мнение бывалых родителей и не терять время и материальные ресурсы на бесполезные вещи. К сожалению, даже на наших детках многие стараются сделать бизнес (. В бассейн ходим, Бобат курс прошли только что в Черногории. На рентген записалась на пятницу. Это не остеопат, а  мануальный терапевт просил, с функциональными пробами. Спасибо мамам с форума, нашла где можно сделать это исследование! В общем, видимо это нормально, сомневаться в себе. Я все время боюсь что-то упустить, что-то сделать не так, вот и прошу совета тут на форуме! Ещё раз спасибо огромное всем, кто откликнулся! Как то не так страшно становится, когда понимаешь, что ты не одинок со своей.... даже не знаю что написать! Проблемой- рука не поднимается! Такая любимая малышка! Скорее всего с растерянностью! В общем, я очень благодарна всем, кто дал почувствовать участие и поддержку 🙏

[Скво]

@Oxidani, поищите в своем городе родительские клубы поддержки, они бесплатны и очень ресурсны для своей психики. Если на такой группе еще  психолог работает, то вообще отлично. 

[Moan]

@Oxidani, погодите, дцп не дцп ещё посмотрим. Очень много состояний подобных дцп. У вас мрт норма, а при дцп органика и она видна. А вот хроническая гипоксия в следствии спазма или сдвига кости в шейном или затылочном отделе вероятно.
И это))) я тоже против "беды" или "проблемы", задача? Да! В любом случае задача помочь роднульке. Прооветесь.

[Oxidani]

Спасибо большое за поддержку! Как сделаем рентген- отпишусь!

[Dominicana]

Девочки, добрый день.
Моей дочке 10,5 месяцев... не ползает, не садится сама, эмоционально развита, очень гибкая, пластичная
После месяца реабилитации в виде ежедневных занятий, начала немного давать опору на руки и на ноги..
На четвереньках не стоит.
Если посадить то держит себя сидит и играет, не падает( месяц назад падала)
Требует чтобы сажали
Неврологи пока нас держут без диагноза
Просто :ААС синдром, угроза формирования дцп, мышечная дистония
Роды идеальные... ни у кого в семье подобного не было..
Хочется понять для себя из опыта других , что нам надо проверить, исследовать... генетика, ортопедия, мрт??? Что еще??

С врачами на связи конечно но немногоим не доверяю, тк и в три и в шесть месяцев мы ее показывали неврологам хорошим в Москве, все говорили норм..
В 8 месяцев уже показали неврологам которые работают с детками с дцп и те уже не столь радужны..
Интересуют хорошие врачи, центры, в Москве )
Спс

[EAB]

Девочки, добрый день.
Моей дочке 10,5 месяцев... не ползает, не садится сама, эмоционально развита, очень гибкая, пластичная
После месяца реабилитации в виде ежедневных занятий, начала немного давать опору на руки и на ноги..
На четвереньках не стоит.
Если посадить то держит себя сидит и играет, не падает( месяц назад падала)
Требует чтобы сажали
Неврологи пока нас держут без диагноза
Просто :ААС синдром, угроза формирования дцп, мышечная дистония
Роды идеальные... ни у кого в семье подобного не было..
Хочется понять для себя из опыта других , что нам надо проверить, исследовать... генетика, ортопедия, мрт??? Что еще??

С врачами на связи конечно но немногоим не доверяю, тк и в три и в шесть месяцев мы ее показывали неврологам хорошим в Москве, все говорили норм..
В 8 месяцев уже показали неврологам которые работают с детками с дцп и те уже не столь радужны..
Интересуют хорошие врачи, центры, в Москве )
Спс

Наше начало пути - понимание об отсутствии нейро-мышечных заболеваний. В Москве самый хороший специалист - Куренков А.Л. он работает в НИИ педиатрии на Ломоносовском в стационаре. А прием ведет в частной клинике. На первых этапах была важна его диагностика.
Надо сдавать кровь на всякие показатели при такой гипотонии - Тоже сдавали там же.
Цель - все таки понять, откуда такие проблемы -
на МРТ смотрят возможное поражение мозга, если все хорошо,
то необходимо показаться ортопеду на исключение врожденных проблем с позвночником и возможных родовых травм шейного отдела позвоночник и других отделов позвоночника,
ЭЭГ посмотреть,
как выше написала - исключение нервно-мышечных заболеваний.
И уже потом приступать к реабилитации.
Нам нравятся в ЛФК поляки, ехдили в Варшаву в центр Олинек. Специалисты из Олинека и в Москву приезжают.
Но комплексно там, конечно, лучше заниматься.

[Dominicana]

Наше начало пути - понимание об отсутствии нейро-мышечных заболеваний. В Москве самый хороший специалист - Куренков А.Л. он работает в НИИ педиатрии на Ломоносовском в стационаре. А прием ведет в частной клинике. На первых этапах была важна его диагностика.
Надо сдавать кровь на всякие показатели при такой гипотонии - Тоже сдавали там же.
Цель - все таки понять, откуда такие проблемы -
на МРТ смотрят возможное поражение мозга, если все хорошо,
то необходимо показаться ортопеду на исключение врожденных проблем с позвночником и возможных родовых травм шейного отдела позвоночник и других отделов позвоночника,
ЭЭГ посмотреть,
как выше написала - исключение нервно-мышечных заболеваний.
И уже потом приступать к реабилитации.
Нам нравятся в ЛФК поляки, ехдили в Варшаву в центр Олинек. Специалисты из Олинека и в Москву приезжают.
Но комплексно там, конечно, лучше заниматься.
[/quote]
Спасибо) к Куренкову идем 7 .10 делать энмг как раз) нас к нему наш невролог текущий отправил. Пока остановилась на неврологе в 18 больнице...
Были в Нике на консультации у Владовца , сдавали кровь на атрофии мышечные там все норм...
ЭЭГ тоже смотрели
МРТ после года говорят делать, рока нн надо..
В генетику не знаю насколько глубоко лезть или нет..
С тзр реабилитации попробовали пока классическое ЛФК и войта , вроде динамику дочка дала

Хочется найти врачей кому довериться можно, покадля меня все неврологи это шаманы, противоречиво друг другу говоряи

[Dominicana]

Коряво процитировала, извините)

[Dominicana]

И еще девочки , сразу спрошу... в 10,5 месяцев реально ли понять есть ли умственное , эмоциональное отставание... с тзр простого наблюдения за ребенком, мне кажется она умненькой, веселой, реагирует, в игрушки играет, свой-чужой, повторяет, хохочет... ну и прочее... болтает не так много...
Неврологи говорят что выглядит умненькой... но я теперь боюсь, что тк нам моторику упустили в 3,6 месяцев... хотя у меня были сомнения что все ок, я ее показывала воачам, все говорили все норм... а вот ближе к 8 все уже не так говорили...
У меня теперь паника, что мы что-то пропускаем... и я не пойму есть ли проблема с умственным развитием

[Скво]

И еще девочки , сразу спрошу... в 10,5 месяцев реально ли понять есть ли умственное , эмоциональное отставание... с тзр простого наблюдения за ребенком, мне кажется она умненькой, веселой, реагирует, в игрушки играет, свой-чужой, повторяет, хохочет... ну и прочее... болтает не так много...
Неврологи говорят что выглядит умненькой... но я теперь боюсь, что тк нам моторику упустили в 3,6 месяцев... хотя у меня были сомнения что все ок, я ее показывала воачам, все говорили все норм... а вот ближе к 8 все уже не так говорили...
У меня теперь паника, что мы что-то пропускаем... и я не пойму есть ли проблема с умственным развитием

Поищите вот такое пособие. Очень толковое. Оно по всем фронтам (и физика, и лирика) и там очень хорошие диагностические таблицы.

[Malta]

@Dominicana, у нас похоже по возрасту и умелкам, только ещё ползает на животе и раскачивается на «полу-четвереньках»: попа на пятках сидит, а прямые руки в упоре. Я (как и 100% современных педиатров и ортопедов) рекомендую не сажать как бы ни просила, во-первых, это вредно, мышцы ещё не готовы, во-вторых, как она научится, если то, что хочет получает без усилий

[Dominicana]

@Dominicana, у нас похоже по возрасту и умелкам, только ещё ползает на животе и раскачивается на «полу-четвереньках»: попа на пятках сидит, а прямые руки в упоре. Я (как и 100% современных педиатров и ортопедов) рекомендую не сажать как бы ни просила, во-первых, это вредно, мышцы ещё не готовы, во-вторых, как она научится, если то, что хочет получает без усилий

Вопрос как сажать, она стала подтягивать себя и садиться из тех упражнений которые мы с ней делаем и которым нас как раз научили реабилитолог ... «100% ортопедов и педиатров» не велят сажать и обкладывать подушками скорее всего, когда ребенок себя не держит совсем и не делает попыток никак сидеть..... сейчас в 10,5 месяцев если она сама подняла себя в коляске держась за поручень, то ее обратно не уложишь, она это уже научилась делать сама как только появилась сила и делает постоянно

Пока не было силы она не могла даже за поручень коляски ухватиться , не то чтобы поднять себя..

Конечно ее саму никто не сажал специально.

Точно так же она ползать не может, но сама научилась колобком кататься чтобы добраться до того что ей интересно

[Dominicana]

@Dominicana, у нас похоже по возрасту и умелкам, только ещё ползает на животе и раскачивается на «полу-четвереньках»: попа на пятках сидит, а прямые руки в упоре. Я (как и 100% современных педиатров и ортопедов) рекомендую не сажать как бы ни просила, во-первых, это вредно, мышцы ещё не готовы, во-вторых, как она научится, если то, что хочет получает без усилий

А в целом спасибо за комментарий, я поняла вас и ваши опасения..
Расскажите плз если несложно, что говорят про Вас ваши врачи?
Спс

[Malta]

@Dominicana, да ничего не говорят, задержка развития - да, больше нет диагнозов. Но у нас сложная и долгая история (я писала, можете посмотреть), все говорят «ей нужно время, не ориентируйтесь на нормы для здоровых детей, главное - Прогресс». Прогресс действительно есть, ещё мес назад опоры на руки не было вообще, сейчас около минуты может стоять/сидеть на четвереньках с опорой на них. Были на реабилитации - толку особо не было, а вот ежедневные занятия дома лфк - наш оптимальный вариант + плавание. На ноги опора тоже не так давно появилась, может держась за опору недолго стоять, но сама пока не встаёт, тч и не ставим)

[Dominicana]

@Dominicana, да ничего не говорят, задержка развития - да, больше нет диагнозов. Но у нас сложная и долгая история (я писала, можете посмотреть), все говорят «ей нужно время, не ориентируйтесь на нормы для здоровых детей, главное - Прогресс». Прогресс действительно есть, ещё мес назад опоры на руки не было вообще, сейчас около минуты может стоять/сидеть на четвереньках с опорой на них. Были на реабилитации - толку особо не было, а вот ежедневные занятия дома лфк - наш оптимальный вариант + плавание. На ноги опора тоже не так давно появилась, может держась за опору недолго стоять, но сама пока не встаёт, тч и не ставим)

Понятно, посмотрю... у нас даже не знаю сложнее или нет, но у нас отличные роды и в целом до 8 месяцев была уверена что здоровый ребенок ну просто медленный, у всех свой путь , так нам говорили неврологи и не один... а в 8-9 месяцев уже стали говорить другое..
В итоге у нас был месяц нон стоп лфк, массажа, платформа вибро галлилео и начали войта, она хорошо пошла, но пришлось остановить тк случился бронхоспазм...
Динамика да есть, опора появилась на руки ноги, вот подтягивать себя стала, так садится и хорошо себя держит, до этого просто падала вперед..
Она очень гибкая...
Пока исключили именно вроде мышечные страшные атрофии..
Сейчас в от’езде, вернемся в октябре в Москву и записаны к генетикам, ортопеду , электронейрография как раз к Куренкову которого выше советовали+ лфк, войта и другие методы, пробуем , ищем что лучше...
Пока так