Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Скво]

@Malta,

при классической АА форме ДЦП тонус только пониженный во всем теле
у моего сына также: верхняя часть тела сниженный  тонус или близкий к норме, ноги - спастика, + выраженная атаксия. Формы ДЦП разные ставили, вплоть до "смешанной". В итоге и не ДЦП совсем.
Тяжелые спастики, когда совсем ноги не слушаются и согнуть/разогнуть их даже пассивно сложно, это обычно довольно тяжелые дети, а так многие со спастичными ногами и ползают, и ходят и на великах ездят.

[Malta]

@Скво, спасибо! С возрастом как-то улучшается ситуация по тонусу или просто ребёнок к имеющемуся подстраивается? На мой прямой вопрос «дцп или нет» ответил «сказать можно будет позже, от 2 лет, но если и да, то не тяжёлая форма» - собственно, о чем вы и пишите)

[Скво]

@Malta, я, если честно случаев, чтобы тонус нормализовался не знаю. В лучшем случае это стабильное состояние, в худшем к тонусу прибавляются вторичные осложнения по ортопедии, которые могут нарушать качество жизни ребенка. Ну и есть заболевания, где тонус прогрессирует, но это уже не ДЦП.
Все дети адаптируются так или иначе, многие очень неплохо справляются.
Но связка спастика-атаксия работает друг против друга. Атаксия --> страх падения --> тонус повышается --> хуже опора на ноги --> усиление атаксии.
Тонус очень зависим от эмоционального состояния.

[Malta]

@Скво, про связь эмоций и тонуса было понятно на осмотре: ребёнок зажался и даже несмотря на игрушку не давал чего-то с ней делать. Для меня было удивительным диагностика тонуса как повышенного, потому как дома в этом же положении я могу крутить ее ступни вообще без сопротивления. Да, стоя пальцы поджимает, но вроде все так делают как только начинают стоять.

[Скво]

@Скво, про связь эмоций и тонуса было понятно на осмотре: ребёнок зажался и даже несмотря на игрушку не давал чего-то с ней делать. Для меня было удивительным диагностика тонуса как повышенного, потому как дома в этом же положении я могу крутить ее ступни вообще без сопротивления. Да, стоя пальцы поджимает, но вроде все так делают как только начинают стоять.

Поэтому когда ребенок оторвётся от опоры, будет делать первые шаги, тонус повысится. Просто будьте готовы.
С возрастом тоже кажется, что становится хуже, просто со скачками роста дети не успевают адаптироваться, нужно время.
 Атаксия хуже намного спастики (
И на спастичных ногах дети бегают, а с атаксией шаг ступить проблема.

[Malta]

@Скво, а как отличить атаксию от слабости мышц? Например, в положении сидя без опоры она заваливается, но падая группируется. Если при заползании куда-то чувствует, что неустойчива, опять же подставляет руку/ногу, если это не работает, прижимает подбородок к груди, чтобы не ударить голову

[Скво]

@Malta, а вам ее не ставили, или тоже под вопросом?
Вы описываете уже выработанные паттерны на потерю равновесия. То, что падая группируется это отлично! многих детей этому специально учить приходится.
Атаксия это нарушение координации, согласованности движений различных мышц. Пока ребенок не встал на ноги о ней сложно судить с полной уверенностью. Но да, дети с атаксией часто падают даже при ползаньи, тюкают носом в пол, заваливаются на бок, на этапе обучения сидеть буквально как неваляшки. Даже когда ребенок уже уверенно сидит, он может упасть со стула, например когда раздевается. Может быть явная несогласованность двух рук (сложно поймать мяч например), неуклюжесть, проблемы с мелкой моторикой, может быть оптическая атаксия - рукой сложно попасть куда надо, короче тут такой большой ассортимент, что за всех не скажешь. Атаксии разные, но слабость мышц при этом как дополнение, а не основная проблема.

[Мама_Ксении]

@Скво, спасибо! С возрастом как-то улучшается ситуация по тонусу или просто ребёнок к имеющемуся подстраивается? На мой прямой вопрос «дцп или нет» ответил «сказать можно будет позже, от 2 лет, но если и да, то не тяжёлая форма» - собственно, о чем вы и пишите)

Ситуация с тонусом может улучшиться. У моей дочки до 3х лет было укорочение ахиллова сухожилия, вальгус, поджимала пальцы, небольшая рекурвация колен, по тбс кокса вальга.
До 3х лет умела только ползать на животе. В 3 встала у опоры, в 3,5 пошла самостоятельно (шатаясь и падая, но ходит). Носили обувь с высоким берцем (покупали готовую в ортопедическом магазине), чередовали с хождением босиком. Спустя год ахилл пришел в норму, вальгус чуть меньше (визуально), колени ровнее. Рентген тбс не делали пока. Мышечный тонус спины, плеч, рук постепенно улучшается, хотя по-прежнему рыхловат, но уже не кисель как раньше.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[Moan]

@Malta, атаксия - невозможность удержать равновесие, шаткость. В сильном варианте выглядит, как будто ребёнок пьян . Она постепенно отходит, нужно время и занятия.

[Malta]

@Скво, нам тут ничего не ставят. Описание невролога после осмотра выглядит так: «это умеет, то умеет, небольшой тонус тут и там». Никаких «угроз», на что обратить внимание, как заниматься ... Но я же понимаю, что неумение самостоятельно сидеть в 1.3 это мягко говоря существенная задержка, патологическая.

[Скво]

@Malta, и вам не предлагают никакой помоши? Типа физического или эрготерапевта? просто ждать?

[Malta]

@Скво, не, у нас есть физиотерапия раз в неделю 1 час!))))

[Malta]

@Скво, но эта физиотерапия практически то же самое, что я делаю с ребёнком весь день, в свободное от лфк и занятий на «лирику» время

[Malta]

@Скво, но, думаю, это идёт не от нежелания работать или помогать детям/родителям, а от общего отношения к детям с проблемами. Условно говоря, здесь есть инвалиды, но их нельзя назвать людьми с ограниченными возможностями, потому как возможности у них почти или полностью те же как и у всех остальных, такие условия среды вокруг. Из-за этого врачи и не видят ничего драматического ни в задержках, ни в нарушениях

[Moan]

@Malta, просто они ждут, когда кто-то другой поставит диагноз. Завязано на инвалидность. Кто-то поставит, они подтвердят, Вы будете оформлять инву. Всё прозаичнее. Не сидеть в год- это уже далеко не норма.