Благотворительные фонды и организации

[ФЕЯ]

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ
           И ПРОГРАММЫ

[kindergod]

фонды это прекрасно знают по этому стараются запросить "принеси то незнаю что" чтобы отказать.
Моей знакомой по поводу Китая вообще один фонд ответил , типа если вы собираетесь везти ребёнка
В Китай то вас мамочку саму надо лечить. ...

Попытайтесь понять сотрудников Фонда - они пытаются прикрыть "свой зад" в случае претензий со стороны проверяющих органов. Мы помогая с поездкой в Китай натерпелись не мало неприятных разговоров и с сотрудниками разных Фондов, и с благотворителями, и с мамами особых детей  - которые уверены были что все это развод на деньги и огромные риски. Потом еще не мало имели проблем оплатой - т.к. платить по безналу нам проще отчитываться - но банки китайские очень капризные и могут легко заморозить оплату и поди потом вытряси возврат. А квитанции все на китайском языке - аудиторская проверка очень рекомендовала построчный перевод - который мы до сих пор еще не можем сделать. Родители же которые возили ребенка в Китай увидели что во второй раз к ним относились совсем не так - всячески делали так что бы они не смогли сходит в другие клиники и узнать более дешевые расценки, а когда они посмели спросить за что конкретно им выставляются счета и квитанции  - сотрудники центра устроили скандал - как это так - в них посмели усомниться и попросить отчетности. Как вы думаете - захочется нам еще раз связываться с Китаем? Тогда как есть не мало более простых, понятных и прозрачных способов реабилитации и очередь на нее?

По форме ответов - конечно я поражен, не меньше вашего. То ли еще не заматерел, то ли... Я бы такого сотрудника отчехвостил, а по второй третьей жалобе уволил или запретил бы общаться с родителями.

[Moan]

kindergod, ну а как еще? Еще полтора года назад я верила, что б/ф работают. Теперь, когда написано более 100 обращений, верю, что не очень. Историй слышала много разных.
сейчас да, когда наша минздрав бодро отрапортовалась, что все можно в России бесплатно, не удивлена, что с заграницами прикрыли. ОБщаясь с б/ф , да, часто слышала, что, мол, родители сами виноваты, что не отчитываются.
А письма с документами ко мне возвращались и просто ответов не было на заявления. На хамство, хвала Небесам, не нарывалась, просто на безответность. Жаль, что у нас в Питере нет б/ф, которые реабилитируют ДЦП заграницей, а ехать в Мск и глаза в глаза отдавать документы, ждать ответа...увы( нереально
Вы уж извините, что могла задеть специалиста, но Вы знаете, что и как делается в Вашем фонде, а я убила кучу времени на многие.

[kindergod]

А почему звонить? На письма мало кто отвечает? Я с мобильного только могу. На одних звонках разорюсь.

а может оно вообще не дошло, у меня такое часто. и тут спрашивать тоже можете, только времени потеряете много, выжидая ответ, который может быть неправильным. логично, что задавать вопрос нужно туда, где он возник. только сотрудники данного фонда могут ответить на ваш вопрос по документам. в идеале после отправки документов нужно позвонить в фонд и уточнить прохождение сообщения с документами. иначе вы не знаете как минимум дошло оно или нет. и теряете шанс получить помощь.

Все верно. Хуже того  - потом делается вывод что они письма игнорируют. От меня письма например вообще не ходят ни в минздрав мурманский, ни в русфонд. Видимо АнтиСПАМ жесткий очень стоит. В емейле есть кстати настройка полезна - увдомление о доставке, и уведомление о прочтении. Но контрольного звонка это не отменяет. А еще лучше - настоящего письма с описью вложения и уведомлением о вручении ;)

[kindergod]

kindergod, ну а как еще? Еще полтора года назад я верила, что б/ф работают. Теперь, когда написано более 100 обращений, верю, что не очень. Историй слышала много разных.
сейчас да, когда наша минздрав бодро отрапортовалась, что все можно в России бесплатно, не удивлена, что с заграницами прикрыли. ОБщаясь с б/ф , да, часто слышала, что, мол, родители сами виноваты, что не отчитываются.
А письма с документами ко мне возвращались и просто ответов не было на заявления. На хамство, хвала Небесам, не нарывалась, просто на безответность. Жаль, что у нас в Питере нет б/ф, которые реабилитируют ДЦП заграницей, а ехать в Мск и глаза в глаза отдавать документы, ждать ответа...увы( нереально
Вы уж извините, что могла задеть специалиста, но Вы знаете, что и как делается в Вашем фонде, а я убила кучу времени на многие.

Я вас очень понимаю. Т.к. наш местный "фондик" часто не в состоянии собрать такие суммы - которые требуются на реабилитацию за границей и мы бы то же не против получать помощь от крупных федеральных или столичных Фондов (или передавать им своих местных пациентов) - однако в примерно такой же ситуации как и вы оказываемся - ни ответа ни привета. Хорошо еще хоть иногда консультируют, делятся опытом. Подари Жизнь и Адвита очень помогают консультациями, но с ДЦП не работают по уставу. в Московские и Федеральные фонды очередь больше тысячи человек - нереально вовсе - они просто не справляются с потоком нуждающихся.

[kindergod]

Люб, это смотря какой участковый невролог...наш напишет все, что я попрошу - наверно мне повезло...Он в хорошо преклонном возрасте и ему нафиг ничего не надо...У меня на руках была его рукописная выписка Дениса из истории болезни - я ее набрала на компе, кое-что добавила из последних исследований, а в конце приписала, что необходимы курсы реабилитации в Трускавце и в "Олиньке", т.к....далее немного из особенностей этих курсов...Подписали мою выписку и невролог и заведующая не глядя....

Потрясающе! таких бы неврологов, да в каждый Фонд, да в каждый город. Ну пусть не все что попросят, но хотя бы не боялись бы писать то что говорят иногда тет а тет, да не ленились бы читать о новых ребцентрах да методах. Мы уже обыскались такого невролога для консультаций да в экспертный совет, готовы даже собирать деньги что бы его в эти центры отправлять - но нету таких пока ;(

[Moan]

а что, люди  Москве и МО не нуждаются в помощи????

  Росспас тоже не понимает сути, у них вот есть свои программы и хоть ты тресни. У них даже есть гидро на Тимирязевской, но мест на этот год нет. Я им говорю, оплатите мне мой бассейн с занятиями на этот год. Нет, у нас есть своя программа Плыви на здоровье, но мест в ней нет. И ты хоть убейся. Ну чем отличается мед центр от занятий гидро? потому что есть своя программа и обойти её мы не можем, есть контракт с определенным тренером и бассейном и замкнутый круг, мест-то в ней нет!

Они могут понимать суть. И иметь желание помочь ВСЕМ и ВО ВСЁМ, но у любого Фонда рано или поздно появляются рамки, и без них никак. Т.к. бюджет не резиновый, вопросов к Фондам очень много, а не тратят ли они деньги на любые фантазии родителей, поэтому руководство фондов принимает решение работать вот так то и так то  - это прописывается в бл. программе  - она заявляется всем жертвователям  и обмануть их ожидания уже не может. Если же делать исключения, то тут же появятся вопросы от других родителей - а почему и не нам то же исключение? В итоге очередь и желающих получить помощь, в каждом конкретном случае разобраться не всегда хватает времени и профессионализма т.к. сотрудники не врачи ни разу, и не всегда есть врачи консультанты у фондов - да и врачи многие очень косо смотрят на всю эту деятельность Фондов. Поэтому самое простое для многих фондов - это несколько программ, несколько центров с которыми они работают и которые они знают, и в которых они уверены и все. К этому многие приходят. А в связи с кризисом, падением рубля, войной на Украине и т.д. и т.п. еще многие придут к этому же. Как ни печально.

Вот спасибо Вам, что Вы здесь! Потому что обратная связь - крайне важно.
Да, все понятно и с реацентрами определенными, программами, с очередями, все понятно. Но! Смотрите, у нас город большой, мы перепробовали множество возможностей, с эпи в анамнезе берут неохотно, тем паче, что все эти диспорты, электостимуляции, лазеры, магниты, уколы кортексинов и прочих.. реально опысны в нашем случае. Тупо лфк, бассейн, остеопатия, массажи и прочие гуманные и реально эффективные методы. А за это только сами и никакой б/ф не оплатит бассейн недалеко от дома или остеопата, потому что "программы"
Тот же ЛФК, например, в "бесплатном" центре Романова - курам на смех. 20 минут ни о чем. При этом всучат за 50-70тр какую-нибудь орто обувь, тутора совершенно не нужные... "бесплатно" в костюме космонавта на Фрунзе 20 минут поводят по коридору, а, если хочется, чтобы работали упражнения, то в соседний центр за деньги пожалуйста. Бесплатно" в св. Ольге массажистка погладит немножко (хоть никто не забудет сторублировать в кармашек, но иначе она уже не умеет). В другом "бесплатном" центре начнут требовать, чтобы малыш, который еле выжил после уколов кортексина, колол церебролизин,, ну у них так принято. ТАк что не всем "программы" подходят. Вот за деньги, да, за деньги пожалуйста и Томатис и дельфины и лошадки и проч. и проч. Только милльон денег на все это маловато будет.
Попробовав все и отпахав мого лет, случаем оказываемся в ин-те Симо Милошевича в Игало. Ну вот получилось с деньгами, недвижимость продали. И что я вижу? что после первого же курса прорыв! И как мне быть? что теперь продавать? До б/ф не достучаться, на паперти подают плохо.
Да, я все понимаю, про программы и прочее. Но никакая программа страхи б/ф и мое понимание положения не помогают мне достичь желаемого. Как бы я не понимала, увезти на реабилитацию денег нет.
Госуарство кивает в сторону б/ф, б/ф опарвдываются программами и непростым положением. А некоторые б/ф просто утверждают, что только до трех лет реабилитируют дцп, прямо в глаза заявляя, что после трех лет нет толка.. а у нас в 4 года прорыв пошел, вот его поддержать бы, а не тупые соображения тупых волонтеров. Такой вот родительский опыт. И выхода нет!

[kindergod]

МамаАнюты, совершенно верно. Допустим я знаю что фонды маштаба русфонда письма обсудает с минздравом и стараются вместе решать проблему. Естественно никакой речи о таких бумажках быть не может. Я тоже имела ввиду крупные обращения  не реабилитацию.

Более того, любой Фонд может отправить ваши документы в минздрав - пытаясь решить проблему не только сбором денег, но и системно - т.е. добиться каких то решений от минздрава. Ну или просто для консультации. Или что бы удостовериться в очередной раз - что государство в этом плане очень мало может (как бы там чего не заявляла министр), а если может  то через такие препоны что лучше бы и не могло вовсе.

[kindergod]

Вот спасибо Вам, что Вы здесь! Потому что обратная связь - крайне важно.
Да, все понятно и с реацентрами определенными, программами, с очередями, все понятно. Но! Смотрите, у нас город большой, мы перепробовали множество возможностей, с эпи в анамнезе берут неохотно, тем паче, что все эти диспорты, электостимуляции, лазеры, магниты, уколы кортексинов и прочих.. реально опысны в нашем случае. Тупо лфк, бассейн, остеопатия, массажи и прочие гуманные и реально эффективные методы. А за это только сами и никакой б/ф не оплатит бассейн недалеко от дома или остеопата, потому что "программы"
Тот же ЛФК, например, в "бесплатном" центре Романова - курам на смех. 20 минут ни о чем. При этом всучат за 50-70тр какую-нибудь орто обувь, тутора совершенно не нужные... "бесплатно" в костюме космонавта на Фрунзе 20 минут поводят по коридору, а, если хочется, чтобы работали упражнения, то в соседний центр за деньги пожалуйста. Бесплатно" в св. Ольге массажистка погладит немножко (хоть никто не забудет сторублировать в кармашек, но иначе она уже не умеет). В другом "бесплатном" центре начнут требовать, чтобы малыш, который еле выжил после уколов кортексина, колол церебролизин,, ну у них так принято. ТАк что не всем "программы" подходят. Вот за деньги, да, за деньги пожалуйста и Томатис и дельфины и лошадки и проч. и проч. Только милльон денег на все это маловато будет.
Попробовав все и отпахав мого лет, случаем оказываемся в ин-те Симо Милошевича в Игало. Ну вот получилось с деньгами, недвижимость продали. И что я вижу? что после первого же курса прорыв! И как мне быть? что теперь продавать? До б/ф не достучаться, на паперти подают плохо.
Да, я все понимаю, про программы и прочее. Но никакая программа страхи б/ф и мое понимание положения не помогают мне достичь желаемого. Как бы я не понимала, увезти на реабилитацию денег нет.
Госуарство кивает в сторону б/ф, б/ф опарвдываются программами и непростым положением. А некоторые б/ф просто утверждают, что только до трех лет реабилитируют дцп, прямо в глаза заявляя, что после трех лет нет толка.. а у нас в 4 года прорыв пошел, вот его поддержать бы, а не тупые соображения тупых волонтеров. Такой вот родительский опыт. И выхода нет!

Право слово - плакать хочется. А еще, прости господи, взять биту и поехать в минздрав с вашими письмами.

Это ведь хорошо еще когда государство кивает на б\ф, чаще всего минздрав отвечает на наши запросы и вопросы родителей - что у нас все супер, куча ребцентров бесплатных, и ничего слышать не хотят о том что родители не могут позволить себе обкалывать еле живого ребенка, с очень сложным анамнезом и реакцией на эти уколы, что все далеко не бесплатно, но взяток не докажешь, и что тот же центр детство раз в году проблемы не решает, и что многие вспоминают его с содроганием.

По поводу Питера - действительно все как то глухо. Мне кстати из Питера не так давно представители корпоративного спонсора ответили что если бы речь шла о ДЦП то они бы наверняка не дали бы денег т.к. якобы у нас много в России ребцентров для ДЦП. Я попросил прислать примеры. Прислали: Романова, Турнера, Альбрехта. Вот как объяснить им теперь - что все это ни в какое сравнение не идет с тем же Трускавцом на Украине или Адели в Словакии.

[НlTka]

Право слово - плакать хочется. А еще, прости господи, взять биту и поехать в минздрав с вашими письмами.

Это ведь хорошо еще когда государство кивает на б\ф, чаще всего минздрав отвечает на наши запросы и вопросы родителей - что у нас все супер, куча ребцентров бесплатных, и ничего слышать не хотят о том что родители не могут позволить себе обкалывать еле живого ребенка, с очень сложным анамнезом и реакцией на эти уколы, что все далеко не бесплатно, но взяток не докажешь, и что тот же центр детство раз в году проблемы не решает, и что многие вспоминают его с содроганием.

вот именно. никто нехочет признавать что традиционное их "лечение" только калечит наших детей. нехотят совершенно учится новому, перенимать опыт америки(Доман) Чехии и Германии (Войта, бобат, томатис) Китая( иголки, травы) и т.п.... даже элементарно иппотерапия и бассейн!!!!! непризнаны реабилитацией!!!

[kindergod]

Такой вот родительский опыт. И выхода нет!

Может вам объединится с родителями и создать свой Фонд? Это конечно жуткий ужас с бумагами, но что делать? Я в Питере не знаю никаких фондов работающих с ДЦП. В Москве есть хоть Русфонд - у них там есть хоть какой то ребцент организованный кстати самими родителями.

Мы уже с такими ценами за границей думаем не создать ли свой ребцентр, но пока даже не понимаем как и где взять деньги? Одно дело собирать и просить на конкретное лечение и конкретных детей, другое дело на ту же административку (аренда помещения, зарплаты, закупка оборудования, обучение специалистов) - а я подозреваю что все расходы на ребцент лягут именно в эту статью. Потом еще не разобравшись начнут люди орать что мы тратим "на себя" больше чем на детей - это будет явно не 20% а куда больше.

[Moan]

kindergod, понимаете, в чем суть... вот Вы сделали сейчас вобще нереальное предложение. Как думаете, тут у мам реально много времени, чтобы всюду бегать и все делать?
у меня как-то знакомство сложилось с представителем одного б/ф, женщиной здоровой, крепкой, оеспеченной, у нее и в семье помощь нянь и бабушек и работать нет необходимости.. время есть. Она свой фонд делала год! ГОД! беготни с бумагами и прочим. Когда я ей рассказала, что так как не могу повезти, то сюда  хочу пригласить спецов из Симо Милошевича, как это девочки делают, организую выезды, она мне чуть ли не каждый день звонила, типо под эгидой ее фонда организовывать. Когда же я просто поняла, что у меня даже на это нет времени и сил, предложила помочь хотя бы с помещением и беготней за визами и билетами... найти деньги на то, чтобы мамам не платить оргсбор.. как-то сразу звонить перестала . Отчетности тупо хотелось. А у меня ни времени ни сил.
Понимаете.. кк бы объяснить.. особый малыш дома - это,,, как бы сказать.. это уже куча времени и сил, это даже на улицу в магазин лишний раз не выбежешь (ну, у кого няни не рассматриваю), это уже мамка занята по уши. тут же все упражнениями заняты.. да просто ребенок если есть у Вас, то поинтересуйтесь у жены6 много ли у нее времени даже на готовку-убрку остается. Воооооот))) а вы "свой б/ф"
хи... так меня еще не посылали)))
однако
зато теперь я не буду в шоке, когда на обращение в б/ф буду получать ответ "организуйте свой, тогда и обращайтесь, сколкьо влезет"
у нас, понимаете ли, совершенно другая задача
да и оргнаизовывали тут родители подобное. Тот Же Гаорди сначала помогал, потом перестал, устраивает встречи-посиделки и походы на концерты, даже список реально помогающих в Питере б/ф не могут дать. Родник  - тема, организованная родителями, чуть ли не самые дорогие цены на лфк в городе у них, интересно, почему бы это? видимо, подзабыли на каких основаниях все это выбивалось. Без толку, без толку

[kindergod]

kindergod, понимаете, в чем суть... вот Вы сделали сейчас вобще нереальное предложение. Как думаете, тут у мам реально много времени, чтобы всюду бегать и все делать?
а вы "свой б/ф"
хи... так меня еще не посылали)))
однако
зато теперь я не буду в шоке, когда на обращение в б/ф буду получать ответ "организуйте свой, тогда и обращайтесь, сколкьо влезет"
у нас, понимаете ли, совершенно другая задача

Я вас очень даже понимаю, на сколько это возможно. И о проблемах моей жены - когда их у нее на больничном четверо сидит - я осведомлен, т.к. и сам вынужден иногда сидеть с ними, что бы отпустить жену хоть куда ни будь на что ни будь.

Поэтому я и не раздражаюсь, и бегаю за родителями особят с бумажками, подписями, заявлениями, договорами, напоминаю по десять раз про справки, анализы, выезды и поездки - знаю и верю что они замотаны, и проблем у них выше крыши, и психика надорвана, а с больным ребенком управится жутко сложно и выйди из дому - целая история. Поэтому и на вашу реакцию не обижаюсь нисколько.

И я вас никуда не посылал. Считайте это отчаянным предложением от безысходности и желания помочь. Мы свой фондик два года делали, и боюсь - если бы я с криком банзай не уволился и не взялся за фонд - так бы и не сделали ничего хоть сколько ни будь эффективного (что то за последние два года особо желающих меня сменить на этой работе, или хотя бы взять на себя часть ее, не наблюдается).

[МамаАнюты]

Прислали: Романова, Турнера, Альбрехта. Вот как объяснить им теперь - что все это ни в какое сравнение не идет с тем же Трускавцом на Украине или Адели в Словакии.

они совершенно не понимают разницу между больницами и реацентрами. В больнице нам делают уколы, операции, а в реацентрах ребенка с ДЦП восстанавливают. У меня, например, в выписке из Турнера написано "показана гидрореабилитация". А фонды тем не менее отказывают.

В Москве есть хоть Русфонд - у них там есть хоть какой то ребцент организованный кстати самими родителями.

в реабилитации Русфонд помогает только в ИМТ, очередь огромная. Что касается реацентра родителей, то речь идет о Сделай Шаг. Очень скандальная история была связаны с ним, и тут споры шли не на жизнь, а насмерть. Суть не в этом. Мне лично всё равно эти склоки, мне важен результат и место, где у ребенка после занятий будет результат. У центра тесное общение с журналистом Панюшкиным, поэтому центр вышел на Русфонд и получил добро на сборы (мне кажется, сборы на помещение). Но по сути ничего не меняется. Кто-то вообще проверял сие заведение? Ни одного положит.отзыва, все знакомые, которые когда-то его посещали, отказались по разным причинам. Основная причина-качественные спецы ушли. Я туда честно хотела, вроде не надо далеко ехать, самолеты, пароходы, сел на машину и довезли, но даже при первичном разговоре руководитель центра не могла доступно рассказать о центре, вы типа приезжайте, пусть оплатит. Занятия курсами по 2 недели, но центр позиционируется в интернете на разных ресурсах, как центр по ДЦП с постоянными занятиями. По эл.почте не отвечают. Т.О. попасть на курс невозможно. А русфонд их пиарит. реацентру сделай шаг повезло, они попали в рксфонд благодаря блату, ну что скрывать? давайте говорит русским языком. Панюшкин это посредник, который общается с фондом и продвигает своих подопечных. Но ни русфонд, ни Панюшкин не проверяли центр на реальное качество и хотя бы на наличие тех услуг, которые указаны на их сайте. В данном случае личная симпатия журналист-центр и вера на слово, но если бы Панюшкин позвонил руководителю центра, представившись родителем, то уверена, был бы разочарован общением. Огорчает, что реально эффективные и по цене доступные центры (есть такие и заграницей) не оплачиваются фондами, которые не слушают отзывы и желания реальных родителей, кто мы для русфонда? муравьи. а придет Панюшкин и ему верят. А почему? увидел 5 детей в центре и решил, что всем помогает. везде блат и знакомства, а фондам пофиг, они не хотят углубляться и разбираться, получается их задача либо отмыть деньги, либо создать видимость работы и помощи.

[Minky]

Кать, я думаю, в наших реалиях Фонды еще и очень сильно боятся. К примеру, оплатили реабилитацию, которая была спорной, а ребенок показал ухудшение - и начались суды. Невролог, который дал рекомендацию пройти это лечение, тоже попадет, но главный наезд будет скорее всего на Фонд. Вот они и решают, кого взять экспертом того, что помогает. Таких как Панюшкин и др. Т.е. в основном берут максимально проверенные и раскрученные организации, где черным по белому написано "давно и успешно лечим ДЦП".

[МамаАнюты]

Т.е. в основном берут максимально проверенные и раскрученные организации, где черным по белому написано "давно и успешно лечим ДЦП".

а подумать, что все дети индивидуальны, не хотят. одному подходит шамарин или ЕДКС, другому нет. нам, например, некоторое время не подходил ИМТ. Получается, что русфонд заявляет помощь ДЦП, но мой ребенок получить её не может. У нас вообще всё прозрачно. Институт Турнера в рекомендациях после выписки из стационара написал очень развернуто, что конкретно необходимо моему ребенку. Но фонды это не волнует, они даже не читают её! Мне пишут, типа помоги орга, вы москвичи, у вас всё есть. Мля! Вы хоть читали, что написано в выписке? там указано 4 часа АФК в день, гидротерапия в теплом бассейне и многое другое. Эту выписку написал уважаемый ведущий гос. институт в стране! А что есть в Москве? текстильщики, ММО и прочие подобные центры, где максимум могут дать 30мин ЛФК, не всегда есть логопед, о бассейне можно только мечтать. Нас даже за деньги не берут никуда. Единственный центр с бассейном это Огонек, но его там не назначают! Почему бы не оплатить Чехию со всеми процедурами в выписке Турнера? по цене дешевле, чем Огонек! Про доходы я молчу. тут главное "москва". у меня знакомая из региона легко пробилась в фонд, хотя доход на человека у них в 2 раза выше, чем у меня с дочкой Москва.