Автор Тема: Кетогенная диета при эпилепсии.  (Прочитано 461665 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн swetamama

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #240 : 26 Ноября 2015, 17:35:01 »
Кетоны в крови должны быть от 3 до 6. Американцы допускаю 2-6. Но не выше. Если кетоны больше 6, в возникает ацидоз и нехватка кислорода в крови, а значит и гипоксия мозга. В моче вообще не возможно по цвету определить кетоны. Высокие кетоны-не хорошо. Про Солнцево и их методы - без коментариев.

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #241 : 28 Ноября 2015, 08:22:28 »
Кетоны в крови должны быть от 3 до 6. Американцы допускаю 2-6. Но не выше. Если кетоны больше 6, в возникает ацидоз и нехватка кислорода в крови, а значит и гипоксия мозга. В моче вообще не возможно по цвету определить кетоны. Высокие кетоны-не хорошо. Про Солнцево и их методы - без коментариев.
Согласна полностью с вами, под каждым вашим словом, но только не каждому кетоны 2-3 помогают приступы держать..... мы , как только опускаемся ниже 4.0 так сразу начинают проскакивать, но и если выше 6.7 тоже самое. если бы не контроль кетонов в крови, узнать бы невозможно было почему у нас приступы начинают проскакивать..............
20202015

Оффлайн Ольчик26

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #242 : 29 Ноября 2015, 21:03:10 »
Кетоны в крови должны быть от 3 до 6. Американцы допускаю 2-6. Но не выше. Если кетоны больше 6, в возникает ацидоз и нехватка кислорода в крови, а значит и гипоксия мозга. В моче вообще не возможно по цвету определить кетоны. Высокие кетоны-не хорошо. Про Солнцево и их методы - без коментариев.

А почему про Солнцево без комментариев? Просто для себя хочу понять.
Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #243 : 30 Ноября 2015, 09:34:05 »
Кетоны в крови должны быть от 3 до 6. Американцы допускаю 2-6. Но не выше. Если кетоны больше 6, в возникает ацидоз и нехватка кислорода в крови, а значит и гипоксия мозга. В моче вообще не возможно по цвету определить кетоны. Высокие кетоны-не хорошо. Про Солнцево и их методы - без коментариев.

А почему про Солнцево без комментариев? Просто для себя хочу понять.
От себя могу тоже сказать, что только не Москва, мы на кетодиете и я вижу разницу между русскими докторами, практикующими этот метод и немецкими............ В итоге вам в Москве скажут. что это не ваш метод и нужно будет с неё сойти. а на самом деле эта диета настолько щепетильный вопрос и в ней много тонкостей, в том числе и если начинаются на этой диете приступы.............
20202015

Оффлайн Ольчик26

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #244 : 30 Ноября 2015, 13:05:30 »
Кетоны в крови должны быть от 3 до 6. Американцы допускаю 2-6. Но не выше. Если кетоны больше 6, в возникает ацидоз и нехватка кислорода в крови, а значит и гипоксия мозга. В моче вообще не возможно по цвету определить кетоны. Высокие кетоны-не хорошо. Про Солнцево и их методы - без коментариев.

А почему про Солнцево без комментариев? Просто для себя хочу понять.
От себя могу тоже сказать, что только не Москва, мы на кетодиете и я вижу разницу между русскими докторами, практикующими этот метод и немецкими............ В итоге вам в Москве скажут. что это не ваш метод и нужно будет с неё сойти. а на самом деле эта диета настолько щепетильный вопрос и в ней много тонкостей, в том числе и если начинаются на этой диете приступы.............
Может именно по катогенке такая ситуация, хотя на прошлой госпитализации было много деток на диете и некоторые в ремиссии. Кстати мне так же говорили не связываться с Солнцево с гормонами, а мы рискнули и они нам помогли процентов на 90. С нами лежали мамочки которые приехали в Солнцево после Текнона и Шон. Просто я для себя понять не могу почему у некоторых такой негатив к НПЦ там ведь тоже работают квалифицированные врачи, может просто не такого уровня как за границей. Ну не у всех есть деньги 3-4 раза в год/если не чаще ездить за границу.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Capucine

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #245 : 01 Декабря 2015, 12:17:34 »
Привет. Мы делали эту диету в Германии. . Нам к сожалению  не  помогла. И дочь  стала странная не всебе. И мы отменили.
Делали 3 месяца
Вам врачи рекомендовали эту диету  ? Я у нашего не спрашивала , но нам и не предлагали , предлагают операцию .

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #246 : 02 Декабря 2015, 17:47:49 »
Кетоны в крови должны быть от 3 до 6. Американцы допускаю 2-6. Но не выше. Если кетоны больше 6, в возникает ацидоз и нехватка кислорода в крови, а значит и гипоксия мозга. В моче вообще не возможно по цвету определить кетоны. Высокие кетоны-не хорошо. Про Солнцево и их методы - без коментариев.

А почему про Солнцево без комментариев? Просто для себя хочу понять.
От себя могу тоже сказать, что только не Москва, мы на кетодиете и я вижу разницу между русскими докторами, практикующими этот метод и немецкими............ В итоге вам в Москве скажут. что это не ваш метод и нужно будет с неё сойти. а на самом деле эта диета настолько щепетильный вопрос и в ней много тонкостей, в том числе и если начинаются на этой диете приступы.............
Может именно по катогенке такая ситуация, хотя на прошлой госпитализации было много деток на диете и некоторые в ремиссии. Кстати мне так же говорили не связываться с Солнцево с гормонами, а мы рискнули и они нам помогли процентов на 90. С нами лежали мамочки которые приехали в Солнцево после Текнона и Шон. Просто я для себя понять не могу почему у некоторых такой негатив к НПЦ там ведь тоже работают квалифицированные врачи, может просто не такого уровня как за границей. Ну не у всех есть деньги 3-4 раза в год/если не чаще ездить за границу.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk
У меня лично, нет никакого негатива к врачам Москвы, я согласна. что там врачи высокого уровня, но что касается этой диеты, тут много всяких нюансов и хорошо если ребеночек лекго её принял и организм отреагировал правильно сразу, но если почитать эту темку с начала, ьл можно сделать выводы, что при возвращении приступов, мамочкам говорили, что она перестала работать или она вообще вам не помогает, а ведь тут и уровень кетонов в крови , а не в моче, плюс кислотнощелочной баланс в крови......................................
20202015

Оффлайн swetamama

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #247 : 03 Декабря 2015, 13:28:33 »
Расскажу про свой опыт. Вводили мы кетогенку в Текноне. Просто смешно, зря деньги выбросили и не малые. Наблюдаться где-то надо, попали в Солнцево. год мы наболюдались в Солнцево, за год ни разу нам ничего не подкорректировали, хотя ребенок растет и все меняется. мало того, я чувствовала, что с соотношением диеты что-то не так, потому что из ротика сильно пахло ацетоном. Задавала тысяцу вопросов и Лукьяновой и диетологу. Они только помеивались, типа что вы мамочка, самая умная тут? Да еще мы попали с Германской таблицей к ним, их рецептами не пользовались, чем вызвали немилость диетолога. Так вот, насчет кетонов. Я даже самостоятельно снизила кетогенное соотношение с 4 к 1 до 3,5 к 1. Мне в выписке написали, что мама занимается самодеятельностью. Что делать? Решили ехать в Филдерклинику в Германию, как раз наша очередь в фонде подошла на Солнцево, руководитель согласился собирать на Германию, тем болене что счет не намного больше. Когда мы приехали в Германию, врач, не измеряя кетонов, сразу сказала, что кетоны ненормально высокие. Когда мы сдали анализ на концннтрацию кислорода в крови, оказалось что в крови один углекислый газ, а значит кислорода и не дополучает мозг. Снизили соотношение с 4 к1 до 2,7 к 1. Анализ нормализовался. Мой ребенок полтора года находился в состоянии гипоксии, хотя мы регулярно посещали Солнцево с целью контроля диеты. Когда я спросила Лукьянову насчет концентрации кислорода и почему так произошло, она сказала, что по их данным у нас все нормально с кислородом. Вот и думай кто прав и кто умнее. И то что они не знаю границ кетонов и ориентируются только на самочувсвие ребенка- в корне не правильно. Существуют четкие границы, которые нельзя переходить, иначе организм просто начинает сам себя отравлять. Из-за неправильно подобранного диеты( а оно у всех 4 к1 в основном в Солнцево) диета работает не на пользу, а даже на вред. Поэтому кто вводил диету в Солнцево часто с неё сходят раньше времени из-за начинающихся побочек.

Оффлайн Ольчик26

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #248 : 04 Декабря 2015, 16:02:57 »
Расскажу про свой опыт. Вводили мы кетогенку в Текноне. Просто смешно, зря деньги выбросили и не малые. Наблюдаться где-то надо, попали в Солнцево. год мы наболюдались в Солнцево, за год ни разу нам ничего не подкорректировали, хотя ребенок растет и все меняется. мало того, я чувствовала, что с соотношением диеты что-то не так, потому что из ротика сильно пахло ацетоном. Задавала тысяцу вопросов и Лукьяновой и диетологу. Они только помеивались, типа что вы мамочка, самая умная тут? Да еще мы попали с Германской таблицей к ним, их рецептами не пользовались, чем вызвали немилость диетолога. Так вот, насчет кетонов. Я даже самостоятельно снизила кетогенное соотношение с 4 к 1 до 3,5 к 1. Мне в выписке написали, что мама занимается самодеятельностью. Что делать? Решили ехать в Филдерклинику в Германию, как раз наша очередь в фонде подошла на Солнцево, руководитель согласился собирать на Германию, тем болене что счет не намного больше. Когда мы приехали в Германию, врач, не измеряя кетонов, сразу сказала, что кетоны ненормально высокие. Когда мы сдали анализ на концннтрацию кислорода в крови, оказалось что в крови один углекислый газ, а значит кислорода и не дополучает мозг. Снизили соотношение с 4 к1 до 2,7 к 1. Анализ нормализовался. Мой ребенок полтора года находился в состоянии гипоксии, хотя мы регулярно посещали Солнцево с целью контроля диеты. Когда я спросила Лукьянову насчет концентрации кислорода и почему так произошло, она сказала, что по их данным у нас все нормально с кислородом. Вот и думай кто прав и кто умнее. И то что они не знаю границ кетонов и ориентируются только на самочувсвие ребенка- в корне не правильно. Существуют четкие границы, которые нельзя переходить, иначе организм просто начинает сам себя отравлять. Из-за неправильно подобранного диеты( а оно у всех 4 к1 в основном в Солнцево) диета работает не на пользу, а даже на вред. Поэтому кто вводил диету в Солнцево часто с неё сходят раньше времени из-за начинающихся побочек.
А расскажите как вы корректировали диету с Германией? Если возникали вопросы звонили им, писали? Нужно же на контроль ездить? Общались с врачами как, через переводчика? Мы лежали в Солнцево 2 раза и некоторым деткам помогла там катогенка. Общалась с мамочками которые до НПЦ были и в Текноне и в Германии и теперь лечатся в Солнцево. Просто мне кажется что тяжело быть на связи с заграничными врачами и языковой барьер.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #249 : 05 Декабря 2015, 13:28:35 »
Расскажу про свой опыт. Вводили мы кетогенку в Текноне. Просто смешно, зря деньги выбросили и не малые. Наблюдаться где-то надо, попали в Солнцево. год мы наболюдались в Солнцево, за год ни разу нам ничего не подкорректировали, хотя ребенок растет и все меняется. мало того, я чувствовала, что с соотношением диеты что-то не так, потому что из ротика сильно пахло ацетоном. Задавала тысяцу вопросов и Лукьяновой и диетологу. Они только помеивались, типа что вы мамочка, самая умная тут? Да еще мы попали с Германской таблицей к ним, их рецептами не пользовались, чем вызвали немилость диетолога. Так вот, насчет кетонов. Я даже самостоятельно снизила кетогенное соотношение с 4 к 1 до 3,5 к 1. Мне в выписке написали, что мама занимается самодеятельностью. Что делать? Решили ехать в Филдерклинику в Германию, как раз наша очередь в фонде подошла на Солнцево, руководитель согласился собирать на Германию, тем болене что счет не намного больше. Когда мы приехали в Германию, врач, не измеряя кетонов, сразу сказала, что кетоны ненормально высокие. Когда мы сдали анализ на концннтрацию кислорода в крови, оказалось что в крови один углекислый газ, а значит кислорода и не дополучает мозг. Снизили соотношение с 4 к1 до 2,7 к 1. Анализ нормализовался. Мой ребенок полтора года находился в состоянии гипоксии, хотя мы регулярно посещали Солнцево с целью контроля диеты. Когда я спросила Лукьянову насчет концентрации кислорода и почему так произошло, она сказала, что по их данным у нас все нормально с кислородом. Вот и думай кто прав и кто умнее. И то что они не знаю границ кетонов и ориентируются только на самочувсвие ребенка- в корне не правильно. Существуют четкие границы, которые нельзя переходить, иначе организм просто начинает сам себя отравлять. Из-за неправильно подобранного диеты( а оно у всех 4 к1 в основном в Солнцево) диета работает не на пользу, а даже на вред. Поэтому кто вводил диету в Солнцево часто с неё сходят раньше времени из-за начинающихся побочек.
Ой, как я с вами согласна, нас тоже сейчас контролирует доктор из этой клиники, НИЗКИЙ ЕЙ ПОКЛОН, у нас такая точно ситуация была по кетоновым телам. зашкаливали сильно, а мы так же как и вы не зная и доверясь врачу травили ребенка, потом на эту интоксикацию начались приступы, кто бы мог подумать, и только из этой клиники доктор помогла нам подобрать правильное соотношение, в итоге с 3.4:1 нас снизили аж на 1,5:1. вот так!!!!!!!!!!!!! поэтому очень важно найти правильного и знающего доктора , а в москве только деньги им вези!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
20202015

Оффлайн swetamama

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #250 : 05 Декабря 2015, 15:20:27 »
Очень просто. В Филдерклинике есть рускоговорящий доктор-невролог. Мы с ней постоянно на связи в контакте. И душу изливаем и все свои тревоги и многочисленые вопросы. И всем для неё есть время и добрые слова и поддержка. Если нужно передать какие-то лекарства, она передаст через пациентов. А вообще там в основном если сажают на кетогенку-то снимают с лекарств и еще они используют антропосовскую медицину. Антропосовские препараты-бесплатны. Раньше мы пиши наряду с кетогенкой 3 препарата, сейчас слезаем с последнего депакина. Если интересны контакты, пишите в личку, а то сочтут за рекламу.

Оффлайн Ольчик26

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #251 : 05 Декабря 2015, 19:52:17 »
Очень просто. В Филдерклинике есть рускоговорящий доктор-невролог. Мы с ней постоянно на связи в контакте. И душу изливаем и все свои тревоги и многочисленые вопросы. И всем для неё есть время и добрые слова и поддержка. Если нужно передать какие-то лекарства, она передаст через пациентов. А вообще там в основном если сажают на кетогенку-то снимают с лекарств и еще они используют антропосовскую медицину. Антропосовские препараты-бесплатны. Раньше мы пиши наряду с кетогенкой 3 препарата, сейчас слезаем с последнего депакина. Если интересны контакты, пишите в личку, а то сочтут за рекламу.
Я пока только собираю информацию про катогенку, т.к. гормоном мы не купировались на 100%. Напишите мне по подробнее в лс и про диету и про клинику, проезд, стоимость. Заранее спасибо.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #252 : 07 Декабря 2015, 16:27:23 »
Друзья подскажите пож-та, кого в России стоит помучать в срезе-педиатрия кетагенка.
У нас проблеммы по гастро хочется услышать адекватный ответ как внедрять кетагенку. У нас дискенизия и перекрут. 

Еще второй вопрос чем все-таки опасна кетагенка?

сПАСИБО
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн swetamama

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #253 : 07 Декабря 2015, 18:11:06 »
Я не врач, не знаю показаний и противопоказаний к кетогенке, но одно знаю точно. Если правильно все сделано и подобрано-это намного безопаснее и лучше, чем травить ребенка кучей таблеток. Кроме противоэпилептическим свойством кетогенная диета обладает нейропролифиритивным свойством,т.е. положительно влияет на развитие нервной системы и головного мозга в отличие от АЭП, которые наоборот глушат всю активность, включая как эпилептическую так и всю остальную работу мозга.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #254 : 08 Декабря 2015, 07:46:11 »
Спасибо.
Так вы соглашались на кетагенку по заключению эпилептологов? Другие врачи принимали участие?

МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень