Кетогенная диета при эпилепсии.

[swetamama]

Мы, как и многие здесь на форуме в основном принимаем решение сами как и чем лечить своего ребенка. Зачастую мамы сами лучше знают своего ребенка и чувствуют интуитивно куда нужно идти. А врачи... Особенно местные не знают ничего о новейших способах лечения, в их арсенале только аэпы. Интересуетесь кетогенкой? Можете почитать здесь. Очень хорошая статья, дающая ответ на все вопросы.http://www.dreamland-exit.info/arhive/Keto_Diet.html

[antenor]

@swetamama, Отличная статья! большое спасибо!!!!

Я спрашиваю не об этом. Я понимаю что мамы молодцы. Хочется услышать мнения еще и спецов вместе с маминым:)  Объясню свою ситуацию:

1.у нас перекрут, дискинезия. 2 года назад мы год сидели на диете домана. упали в весе и в развитии. получили гипотриоз. Ребенок просто чах на глазах. в 5 лет 9 кг. по печени АТЛ и т.д. зашкаливали в 50 раз. причины не поняли, отменили и все вернулось на свое место.
2. Педиатр которому мы сообщили о планах по кетогенке сказала что мы не справимся, что не для нас. Я думаю она просто перестраховывается. дюбой нормальный эндокринолог так же реагировал на нашу гормонотерапию:) Мы крепче чем они думают.
3.полгода назад в течении месяца мы три раза ложились в инфекцию. рвет. маленькая температурка. на утро все в норме. выписывали. явно это не инфекция. но связать с неврологией не смогли. кто то предложил, что лфк и аденоиды дали такие осложнения.
4. я уже слышал теории о привыкании к лекарствам и их бесполезности в виду не правильной схемы подбора. о привыкании к гормонам и бесполезности в 3-й и 4-е разы ( в третий нам не пошол) .

я так думаю нужно хорошо приготовиться к диете. выяснить все... и быть уверенным что все будет хорошо. боюсь я не правильно начать. сойти. а потом понять что во второй раз она уже не поможет.

Поэтому хочу обойти всех врачей в мск. и собрать все воедино и может выбрать лучшею клинику. для нас, как мне кажется это уже последний шанс.

[swetamama]

В России единственное мед. учреждение, которое занимается кетогенкой-это Солнцево. Но вводить вам диету я вам не советую, т.к. мало опыта и см. мой пост выше. Лучше учиться на чужих ошибках, чем на своих. К то му же в Солнцево за сложные случаи и не берутся. например если ребенок на зонде, слаб и т.д. Поэтому, если уж вы точно решите вводить и пробовать диету-то только в Филдерклинике. Можно скинуть Алене ваши выписки, она прочтет, посоветуется с доктором Мадленом и даст вам ответ показана вам диета или нет. Мне кажется это лучший выход, чем искать по матушке России специалистов. Есть у меня еще на примете один диетолог, правда она не практикующая, но защитила дисертацию по теме кетогенная диета, работает в НЦЗД. Мне показалась грамотной и не зазнайкой. Могу дать электронку. Кстати она еще и невролог.

[antenor]

@swetamama, На сколько я знаю Солнцево больше не практикует. Я уже вступил в переговоры с Турцией и Грузией. Турция отпала сама по себе :)
А Грузию я замучал распросами... поэтому решил поискать ответы самостоятельно именно здесь у нас.. посмотреть  в глаза :) так сказать  и потом уже контактировать с будущими зарубежными.
Очень буду благодарен за электронку. Спасибо!

Так же я точно решил вводить диету. Полгода максимум. Пока ищу где. Закончу перебор ПЭП и начинаем. .  Почему мы рекомендуете именно Мадлена и Филдерклинику? Я все таки придерживаюсь того что врач должен быть на связи и говорить на том языке на котором я и отвечать на мои вопросы понятней. + диета должна строиться из того что можно достать в той стране в которой живешь. Просто какой то баланс должен быть между доступностью и именем.


Еще раз спасибо.
 

[Ольчик26]

@swetamama, На сколько я знаю Солнцево больше не практикует. Я уже вступил в переговоры с Турцией и Грузией. Турция отпала сама по себе :)
А Грузию я замучал распросами... поэтому решил поискать ответы самостоятельно именно здесь у нас.. посмотреть  в глаза :) так сказать  и потом уже контактировать с будущими зарубежными.
Очень буду благодарен за электронку. Спасибо!

Так же я точно решил вводить диету. Полгода максимум. Пока ищу где. Закончу перебор ПЭП и начинаем. .  Почему мы рекомендуете именно Мадлена и Филдерклинику? Я все таки придерживаюсь того что врач должен быть на связи и говорить на том языке на котором я и отвечать на мои вопросы понятней. + диета должна строиться из того что можно достать в той стране в которой живешь. Просто какой то баланс должен быть между доступностью и именем.


Еще раз спасибо.

Я тоже собираю инфу про диету т.к гормоны не купировали нас на 100%. В Солнцево сейчас очень активно практикуют катогенку, смотрела на сайте Невромеда, что даже они консультируют по диете. Полностью поддерживаю вашу точку зрения про поводу доступности врачей и языковых барьеров. Читала уже темпу про Дюклака и сколько случаев молчания на письма, а здесь большая ответственность с диетой. Мы в прошлый раз в Солнцево лежали у врача который диетой занимается, так она на письма в течении часа отвечает, даже в выходные. Я вот только думаю если все таки решу вводить, то нужно с Айвазяном проконсультироваться. Все это чисто моё мнение, прошу не воспринимать в штыки!!!!

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[antenor]

 Ольчик26. Сори. Вы когда узнавали про кетагенку в Солнцево? Мне сказали что все проект закрыли. инфа от одного доктора 2 недели назад.

[Ольчик26]

В России единственное мед. учреждение, которое занимается кетогенкой-это Солнцево. Но вводить вам диету я вам не советую, т.к. мало опыта и см. мой пост выше. Лучше учиться на чужих ошибках, чем на своих. К то му же в Солнцево за сложные случаи и не берутся. например если ребенок на зонде, слаб и т.д. Поэтому, если уж вы точно решите вводить и пробовать диету-то только в Филдерклинике. Можно скинуть Алене ваши выписки, она прочтет, посоветуется с доктором Мадленом и даст вам ответ показана вам диета или нет. Мне кажется это лучший выход, чем искать по матушке России специалистов. Есть у меня еще на примете один диетолог, правда она не практикующая, но защитила дисертацию по теме кетогенная диета, работает в НЦЗД. Мне показалась грамотной и не зазнайкой. Могу дать электронку. Кстати она еще и невролог.

В Солнцево берутся за сложные случаи! Лежали в сентябре с девочкой от которой все больницы отказались. У неё стояла трубка прям в желудке. Ей убивали еду прям в желудок и извиняюсь вышивали оттуда же. В НПЦ ей рискнули и сделали операцию, когда мы уезжали девочка уже кушала и ходила в туалет сама. Говорят даже наоборот если ребёнок тяжёлый/ не купированый им интересней им заниматься чем стабильным.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Ольчик26]

Ольчик26. Сори. Вы когда узнавали про кетагенку в Солнцево? Мне сказали что все проект закрыли. инфа от одного доктора 2 недели назад.

Мы лежали в октябре, было много деток на катогенке и были начинающие вводить.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Bastrukova30]

Мы общаемся с доктором из той же клиники. что и светмама, с аленой, она русскоговорящая, а продукты вы покупаете сами любые и просто напросто вводите их кетокалькулятор, он сам высчитывает все, на счет тяжелых случаев, там разные детки едут и в том числе очень тяжелые, доктор все время на связи, когда бы я ей не написала, она сразу отвечает, консультирует по всем вопросам, смотрит анализы и корректирует лечение, в том числе и пэп

[antenor]

Что за чудо клиника то такая ?
яндекс показывает на америку. Гугл карты на швейцарию и просто гугл на германию :) http://www.clinicby.com/germany-clinic/filder-2-clinic/

Поделитесь пож-та ценой вопроса.  Можно ли будет их уговорить на эксперементы? к примеру если на кетагенке не будет ремисии ускорим ее гормонами под их наблюдением. Кетагенку начну вводить полностью отказавшись от ПЭП на чистую под риски статусов. Если там у них педиатры которые будут смотреть общие анализы и биохимию ведя нас по педиатрии параллельно.

Сколько примерно для всех это должно стоить. сколько дней нужно лежать во время ввода. 

Спасибо.

[antenor]

@Ольчик26, Спасибо!!!!

[МамаТамилы]

В России единственное мед. учреждение, которое занимается кетогенкой-это Солнцево. Но вводить вам диету я вам не советую, т.к. мало опыта и см. мой пост выше. Лучше учиться на чужих ошибках, чем на своих. К то му же в Солнцево за сложные случаи и не берутся. например если ребенок на зонде, слаб и т.д. Поэтому, если уж вы точно решите вводить и пробовать диету-то только в Филдерклинике. Можно скинуть Алене ваши выписки, она прочтет, посоветуется с доктором Мадленом и даст вам ответ показана вам диета или нет. Мне кажется это лучший выход, чем искать по матушке России специалистов. Есть у меня еще на примете один диетолог, правда она не практикующая, но защитила дисертацию по теме кетогенная диета, работает в НЦЗД. Мне показалась грамотной и не зазнайкой. Могу дать электронку. Кстати она еще и невролог.

Я прям обеими руками за ваши посты о диете., и какие то фразы просто как-будто я говорю
Мы тоже на диете 4 месяца и результаты прекрасные., и выводы те же самые!!!

[swetamama]

http://filderklinik.kindermedizin-stuttgart.de/kinder-und-jugendmedizin/neuropaediatrie-und-epileptologie.html Не знаю, где вы берете информацию. Клиника находится в г. Штутгард. Ввод диеты 10 дней стоит 3900 евро ( с проживанием, питанием, обследованием, лекарствами) За это время берут все необходимые анализы, проводят обследования и если все нормально начинают вводить диету. Начинают с соотношения 3,5 к1. Смотрят на анализ крови и на кетоны в крови. кетоны должны быть от 3 до 6. Если кетоны зашкаливают, то соотношение диеты уменьшают до нормы. Если низкие-то увеличивают опять до нормы. Таким образом подбирают то, которое нужно именно вашему ребенку. В отделении есть кетокухня, где диетолог в течение необходимого вам времени, учит самостоятельно (из тех продуктов, которые есть у вам в вашей местности) готовить блюда. Рецепты составляете вы сами по кетокалькулятору. Это таблица в эксель в которую вбиваются калории нужных продуктов, потом составляется рецепт и подгоняется под нужные пропорции. Все, рецепт готов, можете приступать к готовке. Через 3-4 месяца нужно приехать на контроль и корректировку диеты. Это занимает 5 дней. Стоит 2800 евро. Далее можно общаться по электронке или в контакте с доктором, которая в течение 5 минут всегда отвечает.  В течение 3 месяцев ничего не меняют, что бы оценить чистый результат, потом начинают снимать с препаратов. Некоторые мои знакомые перед введением диеты сами сходили с препаратов, но я не рискнула. Сейчас мы сходим с 3 препарата. Остаемся на одной диете. И это не эксперимент, а многолетняя практика. И гармоны в клинике вводят крайне редко, т.к. в этом нет необходимости. Диета помогает в большинстве случаев.
В Солнцево дают готовое меню. Родители не знают что и сколько в нем. Не знают сколько калорий, сколько белков, жиров и углеводов в рецепте. Не могут сами самостоятельно составлять рецепты, отсюда маленькое разнообразие в меню. Если какого-то продукта не хватает из рецепта, все, они уже не могут этот рецепт приготовить. Не могут составить рацион ребенка из тех продуктов, которые он любит. Айвазян кстати, когда услышал, что я сама составляю меню, был в шоке, сказал  "так дело не пойдет-выдайте ей меню". И главное они не хотят учится, не хотят перенимать положительный опыт, ко всему относятся ревностно и с высока. Но если вам нравится это лечебное учреждение, дело ваше. Никого не буду переубеждать. Я изложила только свой опыт, в надежде что он кому-то пригодиться. Ни в коем случае не хаю Солнцевких врачей и отечечтвенных светил-эпилептологов. Может они хороши в подборе АЭП и введении гармонов, не знаю, не пробовала, но в кетогенной диете прямо скажем, опыта маловато. А насчет цены вопроса, то в Солнцево один день просто полежать иногороднему стоит 4800 рублей в день без обследований и анализов. Для сравнения в Филдерклинике это 20 евро.

[Ольчик26]

Просто не у всех есть такие деньги и возможности поехать, вот и надеешься на то что остаётся. Если придётся нужно просто пробовать, контролировать анализы и.т.д.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[antenor]

@swetamama, я в Солнцево ложиться даже не расматриваю. Лежали там остались с негативным мнением. Хотя к невромеду отношусь хорошо. Ноговицын молодец. айвазян слишком дорог. Думаю раз кетагенка у них есть, значи доктора принимают и смогут проконсультировать. Запишусь к Наговицину может кого посоветует.

Что касается отмены препаратов. Это мое решение. Сначала я попробую два или три последних. Потом н-е время побуду без ничего вообще и начну кетагенку и больше к этому вопросу не вернусь. Покрайней мере буду максимально долго держаться и ничего не вводить.

Касательно цены в Вашей клинике. Цена нормальная! Дорого конечно но подъемно.

Касательно гормонов. Я вопрос не правильно задал. Имею ввиду пойдут ли эти доктора на эксперементы которые я предложу. Смогут ли они адекватно отвечать на мои вопросы. Если я не прав, конечно я прийму их мнение. Но за пять лет я навидался всяких умников, которые крутили у виска и улыбались слушая меня. Я выполнил рекомендации всех и каждого. Но ничего не помогло. Поэтому сейчас веры нет и общаюсь только с контактными докторами.
Одна из идей это моя такая. Кетагенка убирет приступы но развития у нас может и не пойти.  Поэтому нужно будет что еще. Возможно гормоны, возможно ноутропы, я не знаю. Но буду абсуждать каждую идею.

Все таки почему вы выбрали именно эту клинику? Я имею ввиду из зарубежных. Какие расматривали еще. Какие плюсы и. Минусы.


И конечно большое спасибо!!!