Кетогенная диета при эпилепсии.

[swetamama]

В Невромед кетогенкой занимаются те же врачи, что и в Солнцево. Доктор Лукьянова и диетолог Пырьева. Это амбулаторное ведение кетогенной диеты сделано для того, что бы меньше людей ложилось в отделение повторно, тем более для иногородних это действительно удобнее и дешевле. Это называется консилдиум врачей (из двух перечисленных выше) Стоит 20 000 рублей. Сомневаюсь , что Наговицин сведущ в этом вопросе, не знаю, говорить зря не буду.
Что касается отмены препаратов _это ваше решение и оно оправдано, если вы не видите результатов. Сам Айвозян говорит, что попробовали 3-4 препарата, шанс что поможет каждый последующий все меньше и меньше. И в клинике почти всех снимают с препаратов тоже, но осторожно. Немцы вообще по другому относятся к лечению эпилепсии. Для них самое важное-развитие, а не заглушить эпи и весь остальной мозг.
Врачи адекватные, нос не задирают и отвечают на все вопросы.
Просто что бы оценить помогает диета или нет-это время, минимум 3-6 месяцев. организму нужно дать время перестроиться получать энергию из кетонов, а не из глюкозы.  А потом уже принимать решения дальше. также клиника использует в своей работе Антропосовские препараты и для развития и для нормализации нервной системы в целом. Это тоже не моментального действия.
Я выбрала эту клинику в основном по опыту других мам и по тому что клиника не имеет коммерческих интересов. отделение маленькое, нет бешеного потока. Для каждого индивидуальный подход. А какая там царит атмосфера, просто хочется туда еще и еще.
из зарубежных мы были еще в клинике Текнон. Я уже писала выше. Мы вводили там диету. Это просто ужас до какой степени непрофессионально. Дали мне 2 листочка с меню и этим я должна была кормить ребенка 2 года. Я сама вынуждена была разбираться с калориями, белками, жирами и углеводами. Когда я спросила у диетолога сколько калорий, белков и какое соотношение у нас, она ответила что это профессиональная тайна. Ужас, очень пожалели что потратили впустую кучу денег, а главное без толку. Спасибо мамочки из Филдерклиники научили пользоваться германской таблицей и составлять меню самой.
Я тоже как и вы многим не доверяю, много было допушено ошибок, но сейчас я уверена что мы идем правильным путем.

[Carly]

Swetamama, подскажите, пожалуйста, а в этой зарубежной клинике вводят диету, начиная с голодного периода или постепенно заменяя обычное питание кетогенным?

Я сейчас читаю много литературы на эту тему, особенно на англоязычных форумах и сайтах.
Нашла информацию, что некоторые клиники предпочитают постепенный ввод без голодания.
Я только готовлюсь ввести ребенку диету...
Попробовали низко углеводную диету с большим количеством жиром, с резким ограничением сахара, и уже увидели положительную динамику - приступы стали легче, и их количество уменьшилось.
Читала, что дети тяжело переносят голод, а потом резкий переход на кетогенное питание. Часто бывает рвота. Что вы об этом думаете?

И еще, какая калорийность питания должна быть на этой диете. Вес моего ребенка - 28 кг.
Огромное спасибо за советы!!! 

[swetamama]

Ввод диеты с голоданием-прошлый век. В клинике вечером дают обычную пишу, а утром уже кетогенную. На кетогенной диете ребенок ни в коем случае не должен быть голодным. Видела в Солнцево мальчика, при котором нельзя было чаю попить, смотрел голодными глпазами. Значит мало калорий, ему не хватало.Так не должно быть. Насчет калорий, я не доктор. Могу сказать только за себя. На 13 кг. веса у нас 880 калорий в день. Как они считают я не вдавалась в подробности. Когда мы лежали в нцзд, к нам приходила диетолог, я просила посмотреть наши параметры, все ли верно я делаю. Она нам калории высчитывала по спец, таблице, исходя из возраста, роста и веса. И еще она по анализу крови обнаружила, что нам не хватает белка и тоже увеличила.

[Bastrukova30]

подскажите пожалуйста, чем вы лечитесь при простудах, у нас сильный кашель, температура, свечи нурофен Алена прописала, но кашель мазями и растирками не получается убрать. может нашли что-то в россии при кашле?

[swetamama]

нет, ничего не нашли. все как обычно, свечи пропивовирусные, от температуры, чай с ромашкой и в конечном итоге антибиотики в уколах. Стараемся не болеть, потому что без антибиотиков никогда не обходимся.

[antenor]

@swetamama, Еще раз спасибо.
В невромед позвонил. сказал что хочу по кетагенке проконсультироваться. Завтра мне должен будет администратор перезвонить. Мне главное не навредить.. что и как нужно проверить перед решением кетагенки. если у нас желочь забрасывается. дискинизия . нам жиров нельзя... как мы начнем кетагенку я не понимаю.

В клинику в эту напишу письмо и буду ждать ответа. Буду выбирать между Грузией и этой клиникой.
Но при условии что я здесь пройду все обследования по педиатрии.

Спасибо

[antenor]

Не рекомендуется использовать данную методику людям с серьезными заболеваниями печени и почек, а также с кардиологическими проблемами. Рассмотренный выше рацион слишком сильно «ударяет» по почкам, может вызывать боли, провоцирует повышение холестерина. Иногда наблюдаются запоры и другие проблемы пищеварения.

Вот почему кетогенная диета часто применяется в стационаре, под наблюдением врачей и возможностью незамедлительно проводить диагностические исследования. Особенно это касается маленьких детей


Источник: http://slimsecret.ru/ketogennaya-dieta-pri-epilepsii.html

Каждый из нас кто пил эти ПЭП пять лет полюбому сильно добил печень и почки

[Carly]

Swetamama, огромное спасибо за ответы! Вы очень помогаете.
Еще хочу спросить, если можно.
Какие перекусы вы используете между едой, если вообще их можно использовать?

Просто бывают случаи, когда ребенку не дотянуть до следующего приема пищи - плачет и т.п.
Питание 4 раза в день?

Как в этой клинике рекомендуют - начинать меню 4 к 1 и потом, если надо перейти на менее строгую диету 3 к 1 или 2 к 1? Или наоборот, начинаем с более легкой диеты, скажем 3 к 1, а если приступы проскакивают, то переходим на 4 к 1?

Какие витамины вы пьете? Что для печени?
Нужно ли что-то типа Креона для усвояемости достаточно жироной пищи?
Знаю, что в Солнцево назначают Креон, Хофитол для печени и комплекс каких-то витаминов.

[Carly]

И еще, хочу спросить у всех. у кого дети на диете, как у вас с развитием?
Заметили ли улучшение? В чем оно проявлялось? Сразу или только после вывода лекарств?

у моего ребенка очень сильная задержка в развитии. 7 лет. Не говорит, просьбы почти никакие не выполняет. Много аутичных черт. Приступы начались в годик. Перебрали кучу АЭПов. Удалось снять тяжелые приступы с падениями только на 4-х препаратах + БГБЛ диета.
Но остались абсансы и миоклонии.

[swetamama]

Swetamama, огромное спасибо за ответы! Вы очень помогаете.
Еще хочу спросить, если можно.
Какие перекусы вы используете между едой, если вообще их можно использовать?

Просто бывают случаи, когда ребенку не дотянуть до следующего приема пищи - плачет и т.п.
Питание 4 раза в день?

Как в этой клинике рекомендуют - начинать меню 4 к 1 и потом, если надо перейти на менее строгую диету 3 к 1 или 2 к 1? Или наоборот, начинаем с более легкой диеты, скажем 3 к 1, а если приступы проскакивают, то переходим на 4 к 1?

Перекусы мы не используем. если вы не выдерживаете 4 часа перерыва, можно сделать 5 приемов пиши, только они будут меньшими порциями. Можно час с ромашкой например с небольшим кол-вом подсластителя. Пиша очень калорийная, ребенок не должен быть голодным.
Посмотрите мой пост выше, там я подробно описываю как вводится диета и подбирается соотношение. Сначала 3,5 к 1, потом в зависимости от анализа крови и уровня кетонов до нормы,  индивидуальной для каждого ребенка.

Какие витамины вы пьете? Что для печени?
Нужно ли что-то типа Креона для усвояемости достаточно жироной пищи?
Знаю, что в Солнцево назначают Креон, Хофитол для печени и комплекс каких-то витаминов.

[swetamama]

Можно сделать 5 раз вместо 4. Нам хватает и 4. Тогда порции будут просто меньше. На перекус можно травяной час с подсластителем (немного) как подбирается нужная пропорция см. в постах выше.


Для поддержания печени мы пьем креон и хофитол. Витамины пьем Американские, разработанные Джоном Хопкинсом-основателем диеты http://www.solacenutrition.com/products/nanovm/nanovm-powder.html

Насчет развития-вопрос самый для нас тяжелый. Мы не равиваемся. Хотя, как говорят немецкие врачи, забудьте то, что вы делали раньше, нормальную кетогенную диету вы начали только сейчас, еще и 3  месяцев не прошло. Надеемся и верим. Но знаю, кто на кетогенку тначал развиваться, может случаи разные. Есть группа в контакте http://vk.com/club99270971  Там очень много информации по кетогенке в том числе о кетогенке и аутизме. Кстати кетогенку можно совмещать с вашей БГКБ диетой. Она и так исключает глютен, а козеин можно заменить соевыми сливками и ореховым молочком.

Вы не думаете, что на 4 препартах ребенку тяжело развиваться, мозг сильно угнетен? Если кетогенка помогает, ребенок снимается с препаратов или их употребление сводится к минимуму. Таким образом у ребенка гораздо больше шансов на развитие.

[swetamama]

Antenor, вы сами ответили на свой вопрос. А принимая горстями АЭП вы не губите почки и печень? Да, диета тяжеловата для почек и печени, для этого и необходимо вводить в стационаре, а не дома и каждые 3 месяца наблюдаться на наличие побочек. А принимая АЭП, вы этого не делаете?
К тому же вы не знаете на каком соотношении у вас кетоны придут к норме. Я знаю людей, которые на кетогенном соотношении 1,5  к 1. Это практически нормальная еда. Но также знаю и людей, на соотношении 4,7 к 1. Это тяжело, не спорю. Но все равно это оправдано, если удается купировать приступы, которые не купировались АЭП.

[antenor]

@Carly,
Вы дейсвительно ожидате от кетагенки улучшения развития.
Смотрите есть теория что якобы ПЭП не дают развиваться- я отпускал ПЭП вноль и сидели так смесяц. Сейчас я опять опустил почти в ноль принимаем 50 Депакина. Нет не растормошить.
Есть теория якобы приступы не дают развиваться. да у нас по 300 в день. мультифокальная. типа весты. Гормонами снимали... Что то тоже прорыва не было. За пять лет мы двигаемся то туда то сюда. то учимся чему то то забываем. сейчас уровень наверное месяцев 5. кое чему учимся.
Это я к чему, а к тому что я к кетагенке отношусь как к средству которое запустит что то по новому в организме! и этот организм начнет по новому воспринимать другие лекарства. Может он и уберет приступы. Покрайней мере убирает очень у многих. Но к кетагенке приходят те которым уже ничего не помогло. И я думаю что даже сняв приступы развития уже не будет. Там прийдется что то искать еще и дальше экспериментировать. Это мое мнение. Поэтому я хочу подготовиться и найти хороших комуникабельных врачей

[antenor]

@swetamama,
Я не писал что я не гублю принимая ПЭП. я не сравниваю ПЭП и кетагенку.  Я на все 1000% согласен что очень сильно угробил здоровье ПЭПами и на весь милион процентов хочу попробовать кетагенку.

Но .... еще раз я хочу понять по каким признакам оценивают годен для кетагенки или нет. Я писал что мы попробовали диету домана. и парень прекратил переворачиваться. изменился гормональный фон. ТТЛ в 50 раз выше нормы. вес 9 кг в пять лет. очень ослаб и пропали эмоции. Сейчас веселушка и песни по ночам поет. Но тогда мы очень испугались. Что будет сейчас? хоть кто то может нам дать ответ а что случилось тогда? я не хочу начать типа посмотрим пойдет или не пойдет. это же не машина.

в августе нас 3 раза госпитализировали по скорой. никто ничего не понял. да много чего уже было. какие то хорды и шумы в сердце и т.д. Мама рисков не видит. простые врачи ничего не понимают. я же хочу пройти проверку у ряда спецов. может в нескольких клиниках. мне главное не то как будут подбирать меню. а то как будут мониторить и что делать в случае проблем . и желательно заранее быть готовым ко всему.

 каждые 3 месяца наблюдаться на наличие побочек. А принимая АЭП, вы этого не делаете? - Нет мы этого не делаем. Только по симптомам. если становится плохо бросаем все силы и начинаем проходить всех врачей по две три штуки разных по одной специальности. только так и находим причины. Одному доверяться нельзя.

[swetamama]

Я вас очень хорошо понимаю, все мы это проходили и проходим. Если бы был готовый ответ на ваши вопросы и был готовый рецепт, никто бы не делал миллион ошибок и не ставил бы экспериментов на детях. АЭПЫ, гормоны, операции, диеты. К сожалению вы не найдете ни одного врача, который будет взвешивать все риски, все за и против. Все врачи действуют по алгоритму действий. Вот эта таблетка от головы, эта от кашля, а эта от почек и т.д. Прошли те времена, когда врач, сидя у себя за столом мог сказать о человеке и его болезни до того как человек дойдет от двери до стола. А жаль. Мне еще давно сказал один врач, что самые жестокие люди-это врачи. Они просто не пускают проблемы всех больных в себя, в свое сердце и свою душу. Ни один врач не будет думать о вашем ребенке 24 часа в сутки, не будет лопатить кучу литературы, не будет искать новые способы вам помочь. К сожалению...
Я в свое время задавала кучу вопросов прежде чем согласится на тот или иной способ лечения. Поверьте мне, ни один врач не дал мне толкового четкого ответа ни на один мой вопрос. Одни молчали с умным видом, другие жали плечами, третьи в глаза смеялись. Я думаю что не мне одной...
Что касается кетогенки, я поняла что единственным противопоказанием является сахарный диабед 1 типа. Я ни разу не видела, что бы проводили какие-то глубинные исследования прежде чем вводить кетогенку, может я ошибаюсь.
Также никто не проводит никаких исследований как ребенок переживет гармоны и какие будут последствия. И так лечится все что ни возьмись. Конечно существуют какие-то критерии, но в основном сколько я наблюдала за действиями врачей, они за частую сами не знают ни какой будет результат, ни какие будут последствия.
Насчет развития. Конечно все надеются на лучшее, но если обьективно подходить к ситуации, то в чудо я то же не верю. Я не считаю ни АЭП, ни наличие приступов причиной остановки в развитии. Многие дети развиваются и на АЭП и с сильнейшими приступами и сильнейшими повреждениями головного мозга. Меня тоже всегда тревожит этот вопрос. У нас тоже нет сильного повреждения мозга, нет приступов уже больше 1,5 года, нет большого количества АЭП и развития тоже нет. Но в глубине души, где то на подсознании есть надежда. На что, спросите вы? На то что мы добьемся стабильного состояния по эпиактивности, будем элементарно хорошо засыпать, стабилизируется нервная система для того, что бы мы могли идти дальше. Для того, что бы мы могли безбоязненно заниматься реабилитацией, пробовать новые вещи, которые раньше были нам недоступны. Иначе как жить дальше? Без надежды?