Кетогенная диета при эпилепсии.

[Elena33]

@МамаТамилы, Подскажите, пожалуйста, какие у Вас весы.

Добрый вечер! У нас девочки мерят на обычных кухонных с 1 гр.
а у нас "zelmer" в российских сетях должны присутствовать. Венгерские. 
Они кстати диетические проф.

У нас тоже подобные токо попроще))
типа таких https://www.ulmart.ru/goods/717879#tab-properties
основное что б мыть удобно было и функция сброса веса тары была.Очень удобно - постепенно добавляешь ингредиенты. Ну и при покупке проверить точность тестовым весом например монетками  http://vesit-skolko.ru/coins/

[Elena33]

Уважаемые родители., я., как человек, прошедший со своим ребенком пэпы, гормоны, приступы., остановку развития., регресс умственный и физический., и прочие сопутствующие проблемы этой болезни - эпилепсия., могу Вам сказать с уверенностью., и думаю те девочки, кто сейчас в процессе., меня поддержат. Кетогенная диета - это реально самое действенное лечение эпилепсии и всех ее проблем. Даже физическое восстановление происходит естественным путем после ввода. Процент тех, кому диета не подошла, при ПРАВИЛЬНОМ И ДОТОШНОМ ПОДХОДЕ минимален... Это единицы из тех, кто занимался диетой. Своими глазами видела результаты у других деток., и, главное, вижу результаты у своего ребенка! Это впервые за два года чистейшее Ээг...., это отсутствие приступов., это развитие интеллекта и физики... Это несравнимое чувство, когда твой " безнадежный " казалось бы малыш начинает учиться жить. Нормальной, и надеюсь со временем, абсолютно полноценной жизнью. Мы 4 месяца на диете., и сейчас не то чтобы ни капельки не жалею., но и молюсь и благодарю Бога за то, что дал нам этот путь., выход дал из этой большой жизненной трагедии.
Кетогенная диета - это не панацея., так же как и все остальное., лекарства, операции..., но это большой шанс если не на полное исцеление., то , хотя бы, на реальное облегчение болезни и улучшение качества жизни.
Из противопоказаний знаю точно, что это могут быть и эндокринные нарушения., типа диабета., метаболические аномалии и пороки, типа кислотных ацидурий., пороки сердца., проблемы жкт., печени, поджелудочной.
Именно поэтому надо искать клинику., где кетогенная диета вводится только после полного обследования., досконального., и жестко контролируется доктором.
Очень хорошую статью давала почитать @swetamama.
Обращайтесь к этому виду лечения. Обращайтесь туда, откуда идут отзывы хорошие. У вашего ребенка есть шансы на исцеление.

Вы умница. Во всем с Вами согласна.

[antenor]

@Elena33, Елена спасибо за ссылку на книгу.
Где вы внедряете диету кто Вас курирует? Повторяю свой вопроос .

[МамаТамилы]

@Elena33, Елена спасибо за ссылку на книгу.
Где вы внедряете диету кто Вас курирует? Повторяю свой вопроос .

Андрей !
Вот Вам ссылка https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=866047616847369&id=553867398065394
Не смогла добавить в комментарии.

[swetamama]

@Elena33, Елена спасибо за ссылку на книгу.
Где вы внедряете диету кто Вас курирует? Повторяю свой вопроос .

Андрей !
Вот Вам ссылка https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=866047616847369&id=553867398065394
Не смогла добавить в комментарии.

Это наша Алена из Филдерклиники приезжает к ним представить свою консультацию на тему кетодиета и провести прием для пациентов. Она едет в 2 места. К Головлеевым и к Генералову. Т.к. в России кетодиета не соответствует мировым стандартам и Филдерклиника не может принять всех желающих, а их уже много. К тому же не всем по карману ездить каждые 3-4 месяца в Германию, Алена приезжает обучить российских специалистов их методике. Но это еще только в планах, а пока, Елена, если вас действительно там ведут-это на уровне самодеятельности и вообще у них нет такого права-эти заниматься. Посмотрите ссылку выше, кто имеет право этим заниматься в России. Это только НПЦ Солнцево и то под большим вопросом.

[swetamama]

Всем привет. Ведем  кето диету 1к4 третий месяц успешно. Собрали много информации.
Точная настройка диеты идет в процессе. Главная цель - это уменьшение приступов (и снятие пэп) без серьезных побочек кетонки.
 Был момент приступы прорвались утром - корректировка- уменьшили разрыв питания между вечером и утром. Ну и тп.
Кетоз плавает  в течении дня и это нормально(разная физическая нагрузка , выпитая жидкость и тп .) Углеводы 10-15 гр\сутки максимум - лучше меньше. белки жиры 1 к 4 . калории, жидкость и белки  по весу ребенка. поливитамины и минералы обязательно но в меру.
Рецепты по кето бук http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=4213322
 Если есть вопросы по диете обращайтесь

Елена, мне реально страшно за вашего ребенка! Вы вообще представляете все последствия такой диеты? Вам где вводили? Дома что ли, сами? Из вашего поста видно, что вы понятия не имеете о кетогенной диете. Или вас сильно кто-то обманывает, либо вы занимаетесь самодеятельностью! Это опасно! Не шутите здоровьем своего ребенка!

 Что именно Вас  испугало? )) В России очень мало реальных спецов по кетодиете - мы связались с буржуями через друзей. Нас консультируют диетологи  и мы проходим  узи, тесты крови и тп. Ребенок прекрасно себя чувствует. Что не так?))


Все не так! Начиная с того, что не существует понятие "Классическая диета" Кетогенное соотношение подбирается индивидуально под каждого ребенка, т.к у каждого ребенка кетоны поднимаются и держатся на разном кетогенном соотношении. У кого то это 1,6 к 1, а у кого-то это 4,7 к1. И даже если вы на соотношении 4 к 1, то количество углеводов должно быть гораздо больше (примерно или больше чем 30 грамм в каждый прием пиши, в зависимости от возраста малыша и калорий за день) То что вы едите одни жиры-это очень опасно. Вы все время пишите о закислении крови. Так вот-это прямой путь к ацидозу, а последствия могут быть начиная от кислородного  голодания мозга до комы! Вы сдаете анализ на уровень кислорода в крови? И о каких консультациях из-за рубежа вы ведете речь? Кетодиета должа вводиться и контролироваться исключительно в условиях стационара, но не как амбулаторно или еще хуже-по скайпу(как читала в одной из благотворительных групп)

[swetamama]

А мы и картошку, и крупы , и тыкву , всё едим на кетодиете, конечно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!все высчитываем. раньше я тоже думала, что ничего такого нельзя, где много быстрых углевод, а Алёна нас прям в чувства привела и сказала кормить всем, что есть, только всё строго высчитывать и всё.........................сейчас вообще красота, Алёна для нас открыла Авокадо, майонез, сл. масло, бекон. Спасибо ей за всё!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
По поводу выбора клиники по вводу кетодиеты конечно много дискутировать, но я за Германию и никто меня не переубедит в этом, общалась я и с Грузией и с теми кто там её вводил, с Москвой, с Текнон в Испании, и я считаю, что в Германии более тщательно подходят к этому вопросу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ЛЮБЫЕ крупы при КЛАССИЧЕСКОЙ кэтодиете не желательны(имхо) . Углеводы в них от 40 гр. в 100гр http://www.calorizator.ru/product/cereals

И крупы можно и картошку. Все зависит от кетогенного соотношения. У нас например 2,2 к 1 и мы все это потихонечку вводим, конечно все просчитывая на кетокалькуляторе. При соотношении 4 к 1 это затруднительно. Вот почему так важно подобрать каждому ребенку индивидуально его соотношение. Зачем потреблять лишние жиры? Какие у вас кстати кетоны? И как вы их меряете?

[antenor]

@Elena33,
Елена, отвечаю здесь. Вы молодец. Я тоже согласен, никакие врачи ничего лучше чем мамы не сделают. И когда пишут что что то должно вводиться индивидуально это значит что доктора все сделают спустя рукова по шаблону.
Конечно за столько лет мы уже поняли все что нужно, как делать реабилитацию, как подбирают пэп,
Какие анализы сдавать по обменке и генетике и тд.
В инете есть ссылки на кетогенную диету как внедрять и тд. Есть группы где ее используют спортсмены есть женщины которые для похудения и тд.
Можно все самому, ... Но лично мне страшно. Страшно брать на себя отвественность. Страшно что то пропустить . Лучше я буду зарабатывать , искать докторов по профессиональней и подешевле и отдавать своего ребенка в их руки контролируя все. Главное что бы я получал ответы. Вот с этим большая проблема . Не все врачи идут на это.
Я все таки рекомендую Вам как минимум здесь на форуме выложить всю свою инфу или открыть теремок и описать состояние Вашего ребетенка, что вы принимаете, анализы... Может все таки вы что то делаете не так и пока не поздно мы поправим.
Неготов оценивать грамотность доктора согласившегося вам помогать заочно. Но это очень странно!!!

[antenor]

@Elena33,
прочитал Ваши сообщения!!! Почему то они на почту не пришли. Вы молодец, только будьте аккуратней. Лучше спорные моменты триста раз переспрашивать.
Удачи вам , терпения и здоровья малышу!!!!

[МамаТамилы]

Плавающий кетоз это не есть хорошо. Необходим постоянный уровень с небольшой погрешностью в плюс или минус...
Жидкости разрешенные строго по списку. Мыло, шампунь, крем, влажные салфетки. Продукты строго по списку разрешенные. Никаких перекусов. Интервал минимум 4 часа. Все делается для достижения ровной картины с кетонами.
У нас так. Наш доктор один из лучших в кетодиете при эпилепсиях у детей.
Физическая нагрузка тоже должна регулироваться.

   кетодиету применяют не только при эпилепсии а и спортсмены. можно заимствовать инфу у них)) http://atkins-club.ru/forum/viewtopic.php?f=12&t=28&hilit=%D0%BA%D0%B5%D1%82%D0%BE%D0%BD%D1%8B   это про плавающий кетоз. Там так же есть раздел с рецептами. Жидкость не по списку а по весу))
Вы написали интервал между приемом пищи 4 часа. А как же промежуток между ужином и завтраком?
Про мыло шампунь не поняла. Это без углей что ли?

Елена, отвечу подробнее:
1. У нас доктор вводит рацион именно так, чтобы кетон был ровным в течении суток. Например наш рацион 2:1, 1000 калорий. Завтрак -обед-ужин по времени это 10-16-22 часа. Плюс ночная смесь 100 калорий в 4 утра. Утром кетон в районе 4., вечером около 6. Контролируем раз в 10 дней. Первое время был ежедневный замер.
2. Есть список разрешенных к свободному питью безкалорийных напитков( например кола зеро, лимонад улудаг, лимонад дейт, макси чай зеро, Липтон айс ти лайт) эти напитки нам разрешены в свободном порядке и количестве. Я не трачу суточные калории на питье соков и лимонадов, Конда могу эти калории дать в качестве обеда например. Так же есть свободно можно рис и лапшу ширатаки., один перекус в виде грецкого ореха или 3х маслин спелых.
3. Мази, свечи, влажные салфетки, мыло и шампунь тоже из регламентированного списка, так как возникает вероятность попадания в организм через кожу спиртовых компонентов или например вазелина, что отражается на кетозе. Может повлиять на его состояние, снизив кетон. Так же запрещены все сахаросодержащие и фруктозосодержащие сиропы, таблетки. Даже витамины это калории. Обратите внимание, например, доппель герц одна таблетка - 3 ккал.
4. Физическая нагрузка может тоже сказаться на кетонах. Ускоряется обмен веществ ( метаболизм) и организм может ответить не так, как вы ожидаете.
Наша система такова, и, возможно, она не единственно правильная., но лично я, своего ребенка веду строго по инструкции нашего доктора. Ее репутация и количество пациентов и наглядные результаты лишь гарантия того, что я все делаю правильно.
Рецепты мы составляем сами по кетокалткулятору., в котором есть наши индивидуальные значения веса, роста, каллораж и алгоритм диеты. И граммовку выводим всех продуктов сами.

[МамаТамилы]

Мы открыли группу на Фейсбуке., всем  кому будет интересно, приглашаю присоединиться. Я там под своим именем фамилией Мадина Бейсембаева. https://www.facebook.com/groups/1648637838728076/

[swetamama]

Мы открыли группу на Фейсбуке., всем  кому будет интересно, приглашаю присоединиться. Я там под своим именем фамилией Мадина Бейсембаева. https://www.facebook.com/groups/1648637838728076/

С удовольствием будем к вам заглядывать! Правда с фейсбуком не очень дружу, но будем учиться! Чему только наши дети нас не научат!

[Elena33]

Все не так! Начиная с того, что не существует понятие "Классическая диета" Кетогенное соотношение подбирается индивидуально под каждого ребенка, т.к у каждого ребенка кетоны поднимаются и держатся на разном кетогенном соотношении. У кого то это 1,6 к 1, а у кого-то это 4,7 к1. И даже если вы на соотношении 4 к 1, то количество углеводов должно быть гораздо больше (примерно или больше чем 30 грамм в каждый прием пиши, в зависимости от возраста малыша и калорий за день)

хорошо, давайте с аргументами. Кетодиете около 100 лет. поэтому классическая ну или стандартная если хотите. а вы упоминаете модифицированную диету Аткинса - это конечно более легкий, но менее эффективный вариант
Вот реальный расчет кетодиеты в американском медицинском центре вот реальный расчет кето диеты в американском медицинском  центре http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/epilepsy/pediatric_epilepsy/ketogenic_diet.html

[Elena33]

а вот о классической( стандартной )) ) кетодиете

[Elena33]

внизу таблица успешности кетодиеты у разных специалистов
Результаты(как по мне) впечатляют

У нас классическая )) кетодиета. конечно же под наблюдением диетолога
Результаты с 5 генерализированных приступов в день (криптогенная эпилепсия) до 0 в месяц. Ну разве  плохо?