Кетогенная диета при эпилепсии.

[Bettina]

На сегодняшний день у меня все фармакорезистентные пациенты. Это основное показание для КД

Слава Богу что немецкие врачи имеют другое мнение и дают детям шанс не угробив их предварительно препаратами

[antenor]

@жду погоду,
Я ввожу в КД амбулаторно, иногородние пациенты должны быть в городе минимум неделю. Есть возможность стационара, но никогда необходимости не было. Все пациенты находятся со мной на постоянной связи . особенно в дни введения и в первые 2-4 недели всегда много вопросов возникают. предварительно на почту высылаются все необходимые обследования и я даю добро или отказываю в КД

Не знаю кому как, а для меня очень Важно когда доктор на связи. Это важнее статусов больниц.

[Bettina]

Не знаю кому как, а для меня очень Важно когда доктор на связи. Это важнее статусов больниц.

а всякие давление померять, кровь взять, состояние ребенка объективно оценить? мне бы спокойнее под присмотром. а про связь понятно это важно, лишь бы не оказалось как обычно,сначала - дадада, пишите звоните, а потом с собаками не найдешь

[Elena33]

Наталья, спасибо!
Вот подход настоящего врача - открытость информации!
А то в теме рассказывали,про доктора у которого количество суточных калорий - врачебный секрет))

Во вложение есть варианты приемов пищи

Особое спасибо за вкусные  рецепты! как раз под наш случай-не хватает разнообразия.только калории пересчитать осталось.

,занимаюсь кетогенной диетой при эпилепсии

как давно Вы практикуете диету и ведете ли статистику? (отношение жиров\бу, % успешности, противопоказания,  когда диета начала работать )
Вообще вопросов много, если Вы не против))
ск-ко жидкости в сутки рекомендуете?
ск-ко приемов пищи и распределение  по калориям?
максимальное количество углеводов в сутки?
100% запрещенные продукты?
витамины и минералы нужны дополнительные,(какие)?
соотношение 1\4 или разные варианты?
Как вести диету при болезни (повышенной температуре)?
Какие реальные побочки диеты были в Вашей практике?

                                                            Заранее благодарю!

[antenor]

@antenor,
Мне надо подумать, отсутствие каких витаминов и минералов могло вам дать побочку. Скорее всего это все таки не отсутствие глютена в рационе.
Как альтернатива КД на сегодня в Америке существует диета с низкИМ гликемическим индексом (ДНГИ), возможно используют и в Европе. В России о ней упоминается только в рамках конгрессов и конференций. Она проще , чем КД в рационе. Результаты вроде как дает равнозначные. Некоторых своих пациентов , если не идет КД, оставляю на ДНГИ,  на обычное питание не возвращаю. Результаты чуть хуже, но лучше , чем были до диет

Да,  я тоже читал статью про сравнения диет , но со своим уставом в чужой монастырь я не пойду. Подскажите Вы бы взялись за нас если мы бы попробовали ввод диеты в одной клинике, и если что пойдет не так то попробовать другие диеты с Вами? Потому что я очень боюсь именно этого исхода, конечно можно пробовать самому, на эти пробы вся жизнь впереди еще.
В НПЗД мне сказали что это крайне не желательно:)

Ну и если что то предложите по нашей проблеме буду тоже очень благодарен.

Еще вопрос в своей практике, тем у кого КД не дала блестящих результатов. добавляете ли Вы ПЭП? курсы гормонов? как вы усиливаете пэп?

Спасибо!

[Наталья ВЧ]

@жду погоду,
Я ПЭП не назначаю, я диетолог, работаю с эпилептологом. К сожалению, многие родители готовы перепробовать многие препараты, прежде чем прийти к КД, несмотря на настойчивые рекомендации эпилептолога про КД. Кто то не верит, кто то боится трудностей. У детей , посещающих школы коррекционные, родителям надо объяснять преподавателям, которые не понимают "зачем так мучают" ребенка и готовы его всегда подкормить. Это наша действительность, которая скорее идет от не знаний, недостатка информации и врачебной , и родительской, и окружающих.
Вы, конечно, здесь на форуме, большие молодцы, которые узнают, интересуются, обмениваются опытом.

[Elena33]

Вот бы кетодиету начали практиковать , как первую линию лечения сложных эпи!
 Читал у американцев  статистику по пэп - если не помогли 2 первых препарата, то вероятность успешности следующих снижается   до 0. Плюс начинается борьба с побочками...

[antenor]

@Elena33, полностью присоединяюсь.
Еще добавлю отношение к первоначальному голоданию. Какие плюсы и минусы.. Все таки факт что многие даже продвинутые клиники прибегают к этому методу, а некоторые нет.

[Elena33]

Поэтому после депакин, кепры и гормонов решились на кетодиету.

[Elena33]

Еще добавлю отношение к первоначальному голоданию. Какие плюсы и минусы..

мы начали с суточного голодания для быстрого старта кетоза(при повышеном рационе жидкости). но если организм ослаблен, может быть есть смысл плавно выходить на кетоз?

[Elena33]

на эти пробы вся жизнь впереди еще.

пишут, что эффективность кетодиеты у детей до 10 лет гораздо выше чем у взрослых

[Наталья ВЧ]

@Elena33,
Вопросов много. Давайте буду отвечать частями.
1)КД у себя в центре мы практикуем 2 года. Статистику веду, пока окончательных каких то цифр ,естественно нет, из личного опыта - уменьшение частоты приступов от 50-до 90%, абсолютно у всех меняется характер приступов, становятся слабее, видоизменяются, в 90%- улучшение когнитивных функций, хотя это не является критерием, что ребенок останется на КД, при отрицательной динамике по приступам.( есть такие пациенты, приступы стали значительно слабее, но количество увеличилось).
2)количество жидкости обычно назначаю равным количеству калорий. ( если 1200 ккал, значит и жидкости точно не меньше), есть конечно, по возрастам формула расчета.
3) по поводу голодания - смотрю на возраст , состояние ребенка, уровень глюкозы ( это ,то чего больше всего опасаемся - гипогликемии). Чаще сутки, этого вполне достаточно для роста кетонов, т.е последний ужин накануне в 18.00( например, вс), а в пн на ужин получает кетококтейль.

[Наталья ВЧ]

У маленьких детей кетококтейль ввожу уже к обеду.
4) считается , что КД эффективна у детей до 16 лет, 6-7-8 лет быстрее отвечают на КД ( я про своих пациентов). Хотя у меня сейчас есть 28 летняя пациентка, и тоже есть эффект , хотя организм тяжелее перестраивается ( долго была тошнота, иногда темп. повышалась, кетоны выше 4 -6 никак не повышаются ).
5) все приемы пищи равнозначны по бжу и калориям, количество обычно 4, бывает 3 ( тогда порции больше), 5 редко, чаще у малышей.
6) конкретно максимальное количество углеводов я не могу назвать, это только индивидуальные расчеты.
7) кетосоотношение от 2.5:1 до 4:1 ( ориентация на кетоны, состояние ребенка, приступы)
8) мультивитамины и кальций обязательно ( Вам не назначали?) постоянно
9) во время простуды : увеличиваю жидкость, немного убираем жиров и чуть добавляем углеводов ( из овощей или фруктов), вопрос решаю с каждым конкретным пациентом.
10) в побочных было у моих пациентов - оксалаты,  фосфаты в моче ( не допаивали), нарушение сна ( в ночное время), тошнота,    рвота ( на вводе)
11)под запретом - макароны, крупы ( допускается если количество углеводов позволяет , но тогда кол-во крупы так невелико, что не хочется тратить эти углеводы в ущерб порции, которые и так малы), сладкое, кондитерское, газированные напитки, соки, кисели     

[swetamama]

Здравствуйте! Я уже слышала от ваших пациентов, что вы учились в НПЦ Солнцево и методика у Вас та же. Отсюда сразу несколько вопросов.
1. Индивидуально ли подбирается кетогенное соотношение? Каким образом?
2. Меряются ли газы крови в процессе подбора?
3. Почему не обучаете родителей самим составлять рецепты, а выдаете готовые? Ведь так гораздо проще и родителям и специалисту для корректировки показателей.  Да  и у вас меньше работы. Каждый раз не нужно переделывать меню, достаточно родителям сказать нужные показатели. Каллории в день и белок.
4 Как меряете кетоны. Заранее зная что в моче,  а не в крови -вопрос ПОЧЕМУ?
5 Зачем мучить ребенка голоданием если кетоны прекрасно поднимаются на след. сутки и без голодания?
6 На какой протокол вы ссылаетесь? Разве стандарт по кетодиете не един для всех стран?

[swetamama]

Здравствуйте! Я уже слышала от ваших пациентов, что вы учились в НПЦ Солнцево и методика у Вас та же. Отсюда сразу несколько вопросов.
1. Индивидуально ли подбирается кетогенное соотношение? Каким образом?
2. Меряются ли газы крови в процессе подбора?
3. Почему не обучаете родителей самим составлять рецепты, а выдаете готовые? Ведь так гораздо проще и родителям и специалисту для корректировки показателей.  Да  и у вас меньше работы. Каждый раз не нужно переделывать меню, достаточно родителям сказать нужные показатели. Каллории в день и белок.
4 Как меряете кетоны. Заранее зная что в моче,  а не в крови -вопрос ПОЧЕМУ?
5 Зачем мучить ребенка голоданием если кетоны прекрасно поднимаются на след. сутки и без голодания?
6 На какой протокол вы ссылаетесь? Разве стандарт по кетодиете не един для всех стран?
7 Снимаете ли вы детей, находящихся на кетогенной диете с АЭП?
8 Как часто корректируете диету?