Кетогенная диета при эпилепсии.

[swetamama]

К большому сожалению, я честно не представляю как это вводить в Германии и контролировать в Екатеринберге. Это очень проблематично, т.к. методики очень отличаются. В Германии вам дадут программу и научат самой составлять рецепты. В Росии диетологи сами разрабатываю меню и дают готовое маме, не вдавая маму в подробности. Вы приедете с этими знаниями и у врача есть 2 варианта. Либо все переделывать как он знает ( тогда смысл ехать в Германию?), либо вдаваться в вашу программу для того что бы осуществлять контроль и корректировку. К сожалению, мы на диете в апреле будет 2 года и я пока не нашла такого врача, который бы стремился вникнуть в нашу методику, а очень бы конечно хотелось. А корректировать как? У немцев свои показатели уровня кетонов и обязателен анализ на газы крови. В лучшем случае Вам можно обследоваться на наличие побочек - УЗИ,ЭЭГ, биохимию, кардиограмму. А как быть с диетой? Нет, пока наши врачи не вникнут в немецкую методику-это не реально! Конечно нам очень трудно ездить на корректировку диеты в Германию каждые 3-4 месяца, поэтому очень надеемся, что кто-то заинтересуется и начнет практиковать в соответствии с мировыми стандартами у нас в России.(В ПЛАНЕТАМЕД в Москве вроде заинтересованы, но когда это все еще будет и как? Все это очень не просто. Обучиться, организовать стационар со всем необходимым для диеты, набрать опытных спецов или хотя бы заинтересованных в обучении)

[Наталья ВЧ]

@veresk33,
Здравствуйте.
Есть у меня в планах работа с Екатеринбургом.
@antenor,
Я подумаю. Может кому то консультация нейродиетолога и понадобится.

[Мечты Сбываются!]

@Наталья ВЧ, Наталья, а вы нейродиетолог или диетолог вообще?
Просто консультации диетолога некоторым детям с форума возможно будут полезны, не по кетогенной диете, а вообще...
проблемы детей в основном из за недостаточности веса, конечно это по большей части из за тяжести состояния детей, но не работать и с этим тоже нельзя.

Модератор.

[Наталья ВЧ]

@swetamama,
Здравствуйте.
Любая встреча всегда полезна, хоть с пациентом , хоть с коллегами.
Расчеты я использую те же самые. Меню составляем так же. Отличие в том, что мы не измеряем газы крови,в Германии быстрее снижают дозы препаратов, и для меня было новым, что КД используют и 7, и 8 лет, а может и более длительный срок, если при отмене возвращаются приступы.
Алена очень контактный и открытый человек. Готова ответить на любые вопросы. Можете спросить у нее о впечатлении от нашей встречи.

[Наталья ВЧ]

@Мечты Сбываются!,
Я сертифицированный диетолог, с  педиатрическим дипломом. КД - 1 из направлений деятельности.

[swetamama]

@swetamama,
Здравствуйте.
Любая встреча всегда полезна, хоть с пациентом , хоть с коллегами.
Расчеты я использую те же самые. Меню составляем так же. Отличие в том, что мы не измеряем газы крови,в Германии быстрее снижают дозы препаратов, и для меня было новым, что КД используют и 7, и 8 лет, а может и более длительный срок, если при отмене возвращаются приступы.
Алена очень контактный и открытый человек. Готова ответить на любые вопросы. Можете спросить у нее о впечатлении от нашей встречи.

Будете ли вы использовать полученные знания на практике или эта встреча носит только ознакомительный характер? На той диете что мы сейчас. Это 2,2 нам стало значительно легче, т.к. появилось много фруктов, соков и мы даже пробуем вермишель, гречку и рис. На такой диете можно жить годами. И опасности побочек гораздо меньше.

[swetamama]

@swetamama,
Здравствуйте.
Любая встреча всегда полезна, хоть с пациентом , хоть с коллегами.
Расчеты я использую те же самые. Меню составляем так же. Отличие в том, что мы не измеряем газы крови,в Германии быстрее снижают дозы препаратов, и для меня было новым, что КД используют и 7, и 8 лет, а может и более длительный срок, если при отмене возвращаются приступы.
Алена очень контактный и открытый человек. Готова ответить на любые вопросы. Можете спросить у нее о впечатлении от нашей встречи.

Наталья, а в чем проблема с газами крови? В России вообще его делают? Какая с ним проблема? Реактивы? Оборудование? Знания? Что?

[Наталья ВЧ]

@swetamama,
Да никакой проблемы. Обычно это оборудование используется в клинико диагностических лабораториях стационаров,  в реанимациях для диагностики критических состояний. Для мед.центров вопрос м.б. в цене и рентабельности.

[Наталья ВЧ]

@swetamama
Конечно. Знания собираем по крупицам, чтобы их использовать, а не хранить в сундучке.
 И я работаю не сама по себе, а с эпилептологом, весьма признанным и известным в России специалистом, который собственно 2 года назад и сподвиг меня заняться КД.

[swetamama]

@swetamama,
Да никакой проблемы. Обычно это оборудование используется в клинико диагностических лабораториях стационаров,  в реанимациях для диагностики критических состояний. Для мед.центров вопрос м.б. в цене и рентабельности.

Не подскажите где такой анализ можно сдать в Москве? Очень актуально для нас. Мы лежали в стационаре и в Солнцево и в НЦЗД на Ломоносовской, никто ни разу не обратил на это внимание. А показатели у нас просто зашкаливали на диете 4 к 1. А вы как планируете решить этот вопрос, ведя диету амбулаторно?

[antenor]

@Наталья ВЧ, в новосибе хнаю одного Волков. Если это он передайте ему большой пламенный привет.
Может вспомнит.
Немного истории. Нам эпи не ставили. Хотя два раза в реанимацию ложились. На ээг все было более менее норм. В тюмени. Нашел Волокова приехал. Нашел общих знакомых. Как то пробился. Был очень благодарен.
Он сделал нам ээг и ужаснулся. Выписал гормоны синактен и посоветовал колоть по своей схеме. Впринципе не возражал против приема дома. Иы вернулись в Тюмень нас запугали что дома нельзя.
Стади колоть в больнице. И его схему не признали. После курса сразу опять реанимация. Я позаонил и услышал, что делов с нами иметь не будет раз мы его не слушаемся. Так последняя надежда и рухнула. Пока я все обустроил в мск, пока забрал туда сюда. Прошло куча времени и все потерянно.

С тех пор я не верю руским докторам. И даже нсли верю всегда держу пару мнений прозапас.
Хотя думаю хабугром не лучше, но это все что могу дать.

[antenor]

Осинный Гриша из Тюмени.

[Наталья ВЧ]

@swetamama,
1) в Тушинской (стационар дневного пребывания 8-495-496-50-96 (регистратура)).
2) в Филатовской (в приемной хирургии можно сдать, и уйти написав отказ от госпитализации).
3) в Морозовской в гастрооотделении ( http://vk.com/topic-76191437_32406973 ).
4) в ИНВИТРО (биохимию на К, Na, Ca).
5) в поликлинике при РДКБ 117997 Ленинский пр-т, 117 (6-й корпус) т. 8(495) 936-92-30, 936-91-30 . Стоимость КЩС 510р. (м. Юго-Западная)
6) в Консультативно-Диангностическом центре при Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова, ул. Академика Опарина, дом 4, тел. 8 (495) 438-26 -00, 8 (495) 438 -25- 01. Стоимость анализа 700 р. (м. Беляево или Юго-Западная).
7) В Филатовской "Стационар дневного прибывания по системе ОМС". Запись по телефону 8-499-766-73-20 (11 корпус), доктор Ипатова Мария Георгиевна, зав.отд. Володина Ирина Игоревна.
28 мая 2015 в 18:11
Это из группы ВК. Мамочки написали.Ответственности не несу.
Еще нашла информацию про клинику Бакулева ( платно)
Это информация майская. Звоните, узнавайте. Не знаю какие показатели делают, их много. Погуглите, может еще что найдете.

[Наталья ВЧ]

@swetamama,
Узнайте в крупных лабораторных сетях ( Инвитро, какие еще есть в Москве, я не интересовалась)

[Наталья ВЧ]

@antenor,
Да , он бывает категоричен, импульсивен. Но он действительно хороший специалист. Поставил диагноз вашему ребенку, назначил лечение с учетом своего немалого опыта. Поэтому и так отреагировал. Согласна, родителям надо оставлять надежду, делать поправки на страх за ребенка.
Чаще хорош нам тот врач,от которого вы услышали , то что вы хотели. Если этого не происходит, то начинаем искать второе, третье мнение и т.д. А потом пытаемся выбрать из услышанного, или ищем следующего специалиста, на которого перенесем ответственность за этот выбор. Сколько врачей, столько мнений. Вот когда есть консилиум, когда соберутся, например 3 врача ,и обсудив пациента ,придут к единому мнению. Вот это на пользу.