Кетогенная диета при эпилепсии.

[antenor]

Да я уже не злюсь. Да он толковый и даже очень. Жалко потерянного времени один отказался а другого нашли через полтора года, когда все запустили.


По поводу анализов - в ветке харковчан все знают. Они там литрами сдают. Я тоже с ними был:))) но пока решил подождать.

[АннаVera]

@Ольга Кострома, это все индивидуально по привыканию.у меня много знакомых которые сидят на нем годами и все хорошо а по поводу дозировки если на маленькой дозировке состояние улучшаеться то ненужно поднимать до веса ребенка.мухин моей подруге сказал про фризиум...у меня столько пациентов на фризиуме по 3-5лет и он помогает.значит нет такого сильного привыкания.

Согласна, все индивидуально, поэтому так подробно и описала наш диагноз, чтобы те, кто будут думать вводить или нет видели полную картину.
Мы поднимали фризиум не для того, чтобы поднять до определенной дозы, а потому что работать переставал. С ополотом по-другому. Было улучшение небольшое на минимальной дозе, поэтому думали, что если еще поднять, будет еще лучше, а оказалось - нет. А про эффективность и целесообразность ввода фризиума я и не спорю. Нам тоже очень хотелось, чтобы нас он держал, но...
Я написала наш опыт, только чтобы родители знали, вот, конкретный пример - не помог. Что бывает и так и надо быть к этому тоже готовым.

Да уж................ситуация конечно ужасная, мы на кетогенной диете у Алёны Орловой, у кого вы были на консультации в Москве, мы очень рады , что решились на ввод этой диеты и пошел уже седьмой месяц нашей диеты и почти столько же мы на фризе, конечно он сильно тормозит нас и по приступам не очень, Алёна просто умничка, вы молодцы, что решились на кетодиету. нас она прям спасла и держит на плаву. не дает утонут, поддержала и отговорила бросать диету, когда нервы у нас с мужем уже полностью сдали, и мы её за это благодарны, ведь. у кого-то диета начинает работать почти сразу, а у кого-то позже. мы из тех у кого позже, можно Вам вопросик? что за гормоны вам мухин советовал? гидрокортизон или сенактен?

а где она принимает (Алена Орлова) ???

[Bastrukova30]

@Ольга Кострома, это все индивидуально по привыканию.у меня много знакомых которые сидят на нем годами и все хорошо а по поводу дозировки если на маленькой дозировке состояние улучшаеться то ненужно поднимать до веса ребенка.мухин моей подруге сказал про фризиум...у меня столько пациентов на фризиуме по 3-5лет и он помогает.значит нет такого сильного привыкания.

Согласна, все индивидуально, поэтому так подробно и описала наш диагноз, чтобы те, кто будут думать вводить или нет видели полную картину.
Мы поднимали фризиум не для того, чтобы поднять до определенной дозы, а потому что работать переставал. С ополотом по-другому. Было улучшение небольшое на минимальной дозе, поэтому думали, что если еще поднять, будет еще лучше, а оказалось - нет. А про эффективность и целесообразность ввода фризиума я и не спорю. Нам тоже очень хотелось, чтобы нас он держал, но...
Я написала наш опыт, только чтобы родители знали, вот, конкретный пример - не помог. Что бывает и так и надо быть к этому тоже готовым.

Да уж................ситуация конечно ужасная, мы на кетогенной диете у Алёны Орловой, у кого вы были на консультации в Москве, мы очень рады , что решились на ввод этой диеты и пошел уже седьмой месяц нашей диеты и почти столько же мы на фризе, конечно он сильно тормозит нас и по приступам не очень, Алёна просто умничка, вы молодцы, что решились на кетодиету. нас она прям спасла и держит на плаву. не дает утонут, поддержала и отговорила бросать диету, когда нервы у нас с мужем уже полностью сдали, и мы её за это благодарны, ведь. у кого-то диета начинает работать почти сразу, а у кого-то позже. мы из тех у кого позже, можно Вам вопросик? что за гормоны вам мухин советовал? гидрокортизон или сенактен?

а где она принимает (Алена Орлова) ???

Она работает в Германии . её приглашали в Москву, она там вела прием, https://vk.com/club99270971 это ссылка на её группу, она суперская!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[АннаVera]

@Bastrukova30, а диету вводили дома или в стационаре?

[Bastrukova30]

@Bastrukova30, а диету вводили дома или в стационаре?

по поводу ввода диеты у нас отдельная история, если хотите в личку напишу..........................

[irmina]

@Bastrukova30, насчет Алены Орловой,полностью поддерживаю!!!!!!!суперская,мы хоть и не на диете,но всегда пишу ей вконтакте,любой анализ крови и т.д.всегда даст развернутый ответ и совет. врач от бога  и человечище))))))

[Bastrukova30]

@Bastrukova30, насчет Алены Орловой,полностью поддерживаю!!!!!!!суперская,мы хоть и не на диете,но всегда пишу ей вконтакте,любой анализ крови и т.д.всегда даст развернутый ответ и совет. врач от бога  и человечище))))))

,

[Ольга Кострома]

@Bastrukova30,
Ну вот мы все тут и встретились, Аленин круг пациентов) Видела вас в ее группе вк. Недавно зарегистрировалась там. Алена дала нам большую надежду и вы тоже своим примером. У нас вроде решается с Филдерклиник. Надеюсь попадем туда в феврале. Да, фризиум отменять -тяжелая штука. Я буду пробовать хоть чуть снизить дозу пока ждем кетогенку, прикрывая Осполотом. Давайте общаться, пожалуйста, у вас такой опыт. Он нам очень нужен.

[Ольга Кострома]

Еще про Алену. Я как увидела ее и поняла какая она, сразу подумала про нас всех-всех родителей с форума. Она нам так нужна! В общем, Алена разрешила мне давать родителям детей, которые хотят кетогенку ее почту. Так что обращайтесь. И еще, она теперь сотрудничает с epilepsy center А.Л. Головтеева. Как она сама сказала, наконец-то нашлись врачи в России, готовые вести детей на кетогенке, чтобы не ездить постоянно на контроль в Германию. Это для тех, кому до Штутгарта сложно добраться. Тема и контакты клиники Головтеева здесь есть в разделе про клиники.

[antenor]

 Что то подозрительно тихо тут стало. Где все?

₽Счет из Фидель клиник запросили 7-го. Пока еще не пришел да и связалась только доктор через личные контакты, Доктор пообещала в понедельник поторопить. В начале недели говорили что максимум до пятницы все будет. Тоже самое с Грузией. Высылал им ранее  письмо на емейл с сайта, мне ответил доктор из личного ящика и попросил всю историю болезни.  Я долго пытался понять кто это . Почему то администрации клиник считают что подобные коммуникации это норма. Почему я должен с доктором решать орг вопросы?
₽Нас записывают на апрель. Но у нас пока не счета не денег, ни имени диетолога и насколько я понял в клинике всего один невролог будет в апреле. Как я понял диетологи работают по отработанным схемам и что специфику эпи им знать не нужно. А специфику самой кетагенки они изучают наскоряк... Я не знаю как реагировать. Насторожился.
₽ у меня был ряд предостережений. Это гормоны и гипотериоз, печень с 8-ми кратным увеличением алтаст , 3-х кратная госпитализация с рвотой  , дискинезия, перекрут. Собираемся делать операцию по аденоидам в марте, какая то хорда в сердце ... Я так хотел что бы все было выверенно продуманно согласованно с каким нибудь доктором что бы я получил ответ что риски учли из за этой информации пойдем так то..  ... А по факту поедем тупо в лоб. И на месте доктору все раскажем в сто первый раз. Но какому? Диетологу или единственному неврологу? ... Опять насторожен.
₽ вопрос по финансам. Кто нибудь подскажет. Я понял что зарубежом своя специфика оплаты счетов. Есть сумма в нее входит все. захочется позаниматься реабилитацией пожта. Захочется поговорить с эндокринологом пож-та. Не дай Бог реанимация пожта....  Все входит. Если чего то не взял то это никого не волнует.  Те оплата как в египте аллинклюзев. Но даже там были исключения. А у них?  Нет такого что я увижу что за что? В счете будут строчки? Не окажется ли так что мне еще нужно будет доплатить или может получу обратно какуюто сумму.
К примеру у нас каждый шаг говорят сколько стоит а потом подбивают и того.
₽ по поводу специфик которые не учли. А если вообще  не пойдет все.. Если не пойдет именно изза того что не услышали мои опасения.
₽ германские доктора вообще будут с нами коммуницировать в течении 8-ми месяцев пока наша доктор будет заниматься научной работой.
 Ох мне хотелось бы в клинику написать кучу вопросов.....

Может пока , коллеги тут поможете найти ответы на них. Что бы лишний раз не беспокоить докторов.

Спасибо.

[swetamama]

Андрей, тяжело с вами. Уж и с пациентами пообщались и с доктором. И все равно куча вопросов.
Не знаю как вам, нам сразу присылали и счета и даты госпитализации. Правда через Алену, напрямую я не писала и не знаю как организован весь процесс без неё, думаю что без неё дольше.
Диетолог там один т.к. отделение небольшое. Зовут Мартина. Она диетолог, т.е. разрабатывает меню и учит родителей. А специфику эпи учитывает эпилептолог-невролог. Что значит специфику кетогенки изучают наскоряк? У них опыт-дай Бог каждому! И схемы все отработаны давным-давно.
Все вопросы обсудите с неврологом. Решение принимается совместно командой докторов, включая заведующего и диетолога.
По финансам. В счет включено абсолютно все, включая необходимые ген. анализы и реабилитация. Нет такого как в Текноне. Нас выписали и перед дорогой я попросила поменять повязку. Мне сказали, что счет уже закрыт и даже бинтика не дали. За нас платил фонд, поэтому по строчкам я не видела как у них происходит отчет по расходам.
Я не видела ни одного пациента, у которого что-то пошло не так. Думаю, что вы не будете  исключением.
Насчет коммуникации тоже не могу сказать как это все без Алены будет. Может ВАм уж лучше подождать июля, когда будет Алена и потом контактировать с ней, даже если её не будет в клинике, я думаю, что она ответит на ваши вопросы в случае чего.

[antenor]

@swetamama, не могу не ответить. - спасибо еще раз.

[veresk33]

Андрей, возможно Вам поможет наш рассказ. Мы сейчас здесь в клинике. Система в Германии во всех клиниках схожа, за 10 дней госпитализации Вы внесение аванс 3500 евро. В день выписки будет окончательный расчет. Как правило, все укладываются в эту сумму +\- 5%. Все, что врачи посчитают нужным, все процедуры и анализы пройдете.

1 день. Нас разместили. В счет включено питание мамы + ребенок, памперсы, вода, чай, кофе в полном доступе, без ограничений.
Сделали 12 часовой мониторинг, экг сердца.

У нас тоже дополнительные хорды. Это давно считается нормой, у моих обоих детей эти хорды.

2 день. Утром взяли кровь из вены: анализы биохимия, общий анализ крови, гормоны щитовидной железы и т.д. + специфичные анализы по обменным процессам, метаболизму отправили а генетический центр другой униклиник.
Сделали узи почек, печени, мочевого пузыря.

Если будут отклонения по результатам анализов или исследований, то Вам пригласят доктора по соответствующему профилю.

У нас проблемы только с сердцем, не в хорде дело. Кардиолог посмотрел.

Завтрак у ребенка обычный.
В 10.00 меня начали обучать с Мартиной как готовить и считать по кетокалькулятору. Обучали и готовили 2 часа. Все очень просто т понятно.

В обед ребенок получил первую порцию кето-обеда. Начали с соотношения 3,5:1. Количество калорий и белка рассчитали от веса и роста (вас измеряют и взвешивают). Так как у нас смотр миотонлческий синдром и проблемы с белком, то добавили немного белка.
К вечеру кетоны были 6,0. Заметьте: без всякого голодания.,
Газы в крови: норма.

3 день: я составляла меню, рассчитывала и готовила сама под присмотром Мартины.
Кетоны на утро 6,2. Газы: тенденция к ацидизу. Снизили соотношение до 3:1.

4 день. Кетоны снова по верхней границе. Упал сахар. Снизили соотношение до 2,5:1. За 3 дня ребенок потерял в весе 800 гр. Добавили калорий и белка.

5 день. Анализы продолжают брать 2 раза в день. Все в норме.

6 день. Сегодня. Вечером опять кетоны 6,1. Завтра будем смотреть. Возможно снизят до соотношения 2:1. Так как по газам также идем по верхним границам.

По питанию: у меня ребенок обжора, т.к, до этого целый год был на гормонах. Рацион у вас практически не изменится, будет жирнее пища, порции будут меньше, но ребенок не  будет голодным.

Мое представление о диете до этого было неправильным. Не надо её бояться, надо пробовать. И я очень рада, что не стала пробовать в Солнцево.

Все рецепты будете составлять сами, с зависимости от того, что ребенок любит: борщи, супы. Сегодня мы ели шоколадные конфеты, тоже сами делали.

[veresk33]

И мое мнение: на кетогенную диету нужно садится в стационаре. Это не игрушка. Уже 6 день лежим и выйти не можем на соотношение допустимое для нашего организма. А что было бы с нами дома?

сейчас надо заняться поисками по сдаче кщс в Екатеринбурге. И когда уже будет нормальная кетогенная диета в стационарах в России?

[swetamama]

Спасибо за подробный ответ! Непонятно где учились наши доктора? Почему такая разница в ведении кетодиеты? Страшно становится за наших пациентов в России. Как можно всем подряд делать соотношение 4 к 1? Сколько я слежу за детками, которые в Германии вводят кетодиету-большая редкость что бы у кого-то соотношение было даже 3 к 1, в основном ниже. Знаю только 2 деток с соотношением 4,3 к 1 и даже 4,7 к 1, но это уникумы, у которых никак кетоны не поднимаются по каким-то специфическим свойствам организма.