Кетогенная диета при эпилепсии.

[Людмила Киев]

@Мама Мирошеньки, @Людмила Киев,  я бы сказала, что не продукты рекомендуют, а что при фармакорезистентной эпи предлагают диету с ограниечнием углеводов +продукты богатые на белок и жир. Т.е. не просто, как например, полезно есть яблоки, а чипсы-смерть, а специальная диета при определенных формах эпи, с кучей побочек, вредная для организма, но способная купировать приступы.Грубо говоря. Кстати, читала исследования что при Ангельмана кетогенка давала хорошие результаты.Но Вы же углеводы на нет не сводили, да? Это ведь только  в стационаре делается, очень сложно..

я читала ,что при синдроме Ангельмана ,рекомендуют кетогенку ,но увы ...,мы наверное , еще и Ангельманы особенные:-). Были и на безглютеновой и безказеиновой диете с усиленным питанием для мозга (перепелинные яйца,орехи,всевозможные растительные масла ,бобовые ,лецитин ,мясо кролика ,индюка и т. д) - улучшений не было  ,ужасно было:-(.

[Людмила Киев]

@Людмила Киев, нам тоже на низкобелковой диете лучше. но при эпилепсии, если говорить не о кетогенке,  стандартные рекомендации - молочно-растительная диета вроде

ну  вот и мы ,через несколько лет мытарств ,наконец-то определились ,что нам в пользу ,а что во вред. Хотите ,заходите к нам в теремок ,там я об этом рассказываю. Но это только наша история ,у других деток может быти все иначе...

[Мама Мирошеньки]

@Sonic, ну мы видимо тоже особенные... От молочки сына рвет и ее мы вывели полностью ( приступы каждый раз во время приема молочки были), мяса тоже много не даю.
В общем почти одни углеводы жрем и легче по эпи вроде...

[Людмила Киев]

@Sonic, ну мы видимо тоже особенные... От молочки сына рвет и ее мы вывели полностью ( приступы каждый раз во время приема молочки были), мяса тоже много не даю.
В общем почти одни углеводы жрем и легче по эпи вроде...

мне если бы раньше (пока у меня не было сверхособенного ребенка)кто-то сказал ,что от качественных,свежих продуктов питания могут быть такие последствия (судороги ,повышение t' ) , я бы просто не поверила ,но при нарушенном обмене веществ не установленного  происхождения - может. Я не говорю ,что мы полностью изцелились , но улучшения есть ,хотя кто знает ,если бы ,мы на эту диету сели до года ,да если бы не ставили прививки (а они все на белковой основе), может бы и не было судорог ,а не было судорог -не было бы и отствания в развитии....Может - не может ,кто его знает как могло бы быть...теперь  - нужно исходить, из того что есть.

[Vita_life]

Друзья , встречалась ли вам информация об абсолютных противопоказаниях к КД?  Я тут учитываюсь темой , хочу попробовать , но дело в том , что основной диагноз сына - врожденный порок сердца ( сложный), тем не менее ситуация с эпи стремительно ухудшается . При том , что когда находились на двух препаратах и с приступами , то я видела какую -то стабильность ( печально , что не положительную динамику , но стабильность ), а сейчас когда принялись подбирать препараты новые , то ситуация меняется и не в лучшую сторону . При этом классика жанра - начинали с доктором по " бдительным наблюдением ", а в итоге остались без оного ( отпуск или командировку никто не отменял  )..... Поэтому куда Идем,  не знаем .
Не знаю как может повлияет по побочкам диета на  сына . У него и так кислородное голодание ( сатурация не больше 80 % пока).. Да и еще , он питается в основном на гастростоме .есди вводить диету , то убирать даже не буду, так как объем воды такой не выпьет и не съесть. Есть
Ли варианты меню с учетом питания через зонд , т.е. Пюреобразное . Благодарна за любую информацию 

[Sonic]

@Vita_life, @// it is absolutely contraindicated in the treatment of other diseases such as pyruvate carboxylase deficiency, porphyria and other rare genetic disorders of fat metabolism.[9] A person with a disorder of fatty acid oxidation is unable to metabolise fatty acids, which replace carbohydrates as the major energy source on the diet. On the ketogenic diet, their body would consume its own protein stores for fuel, leading to ketoacidosis, and eventually coma and death." вики.
"Редкие генетические заболевания с нарушением метаболизма жиров, в том числе,порфирия, дефицит пируват карбоксилазы и другие.Так как высок риск кетоацидоза, комы и смерти."Возможно, что-то еще.В Вашем случае действительно нужно у хороших спецов под наблюдением вводить, если это допустимо в принципе.

[Sonic]

@Людмила Киев, Вы пробовали кетагенку? Исключали углеводы полностью?

[Людмила Киев]

@Sonic, доброе утро ,ну скажем так ,мы перепробовали много чего  и сейчас уже опредилились -  и пускай это будет перечить принятым нормам ,здравому смыслу...ну вот мы такие :-(и ,я буду подстраиваться под ребенка ,его перестроить уже нельзя ,вот такая у него аномалия в обмене веществ....

[Ольга Кострома]

@Sonic,
Пожалуйста, дайте ссылку на статьи, где вы нашли о влиянии кетогенной диеты на глютамаэргическую систему. Мне очень важно. Нигде не могу найти об этом, а у нас ранее неописанная мутация в гене, кодирующем субьединицу одного из ионотроптых рецепторов глютамата. Добиться хоть какого-то ответа от врачей пока не смогла. Может вы мне поможете найти эту инфу. Пожалуйста, помогите.

[Sonic]

@Ольга Кострома, я брала информацию отсюда http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/eci.12591/full, но есть и  более новые материалы по теме, например, вот:http://www.sciencedirect.com.sci-hub.io/science/article/pii/S0304394015300549#
А в каком гене мутацию нашли, может я конкретнее что-то посмотрю?

[Sonic]

@Людмила Киев, я не имею ввиду Вас уговорить не кетогенную диету, Вы просто писали, что пробовали жирную белковую диету, а про исключение углеводов не сказали)

[swetamama]

Друзья , встречалась ли вам информация об абсолютных противопоказаниях к КД?  Я тут учитываюсь темой , хочу попробовать , но дело в том , что основной диагноз сына - врожденный порок сердца ( сложный), тем не менее ситуация с эпи стремительно ухудшается . При том , что когда находились на двух препаратах и с приступами , то я видела какую -то стабильность ( печально , что не положительную динамику , но стабильность ), а сейчас когда принялись подбирать препараты новые , то ситуация меняется и не в лучшую сторону . При этом классика жанра - начинали с доктором по " бдительным наблюдением ", а в итоге остались без оного ( отпуск или командировку никто не отменял  )..... Поэтому куда Идем,  не знаем .
Не знаю как может повлияет по побочкам диета на  сына . У него и так кислородное голодание ( сатурация не больше 80 % пока).. Да и еще , он питается в основном на гастростоме .есди вводить диету , то убирать даже не буду, так как объем воды такой не выпьет и не съесть. Есть
Ли варианты меню с учетом питания через зонд , т.е. Пюреобразное . Благодарна за любую информацию 

Мы только и едим всё пюреобразное. И наши знакомые питаются через зонд на кетогенной диете.

[antenor]

Друзья подскажите пожта . Какое состояние у ребетенка после ввода диеты. Понимаю что у всех по разному , но все таки чего ожидать?
Когда я смогу ему сделать операцию мы хотим аденоиды удалить . Если слабый будет прийдется отложить. Но нужно записываться заранее.
Спасибо

[Ольга Кострома]

@Sonic, Вы Гений!!!! Спасибо, спасибо, спасибо, что вы есть) Наконец-то реально научные статьи. Англ. мой не очень, прочитать смогу, но сама бы точно не наша! Спасибо огромное! Я в личку про мутацию напишу, чтоб эту тему не засорять.
Спасибо!      

[Sonic]

@Ольга Кострома, спасибо     я тут не при чем, это коллективный опыт раскопок