Смоленский регион

[lydmilka]

У нас в 11.30 психолог.

[НаталИлья]

Класс! сегодня был настоящий дет.сад. Дети,как жуки всюду бегают, ползают, кричат.Мы уже расширились до таких размеров, что мы переросли помещение субботней академии!! А самое хорошее, что у всех масса идей и мнений, очень пользительно. Печатаю результат встречи и дальн. планы:
1.Выработка генер. плана и формулировка общей концепции. ( я выложу свои идеи попозже)
2. Поиск социального адвоката.( разведывайте все возможные варианты, надо прошерстить партии ит. д.)
3. Разработка эмблемы( принимаются все варианты на конкурс)
4. Разработка сайта( Света и Наташа)
5.Поиск недорогой типографии или денег на "бумаги".
6.Статья в газету.( поспрашайте все варианты, у меня уже кое-что есть)
7.На этой неделе-Ульяненкова, Горюнов, Васильева. У кого есть возможности со мной-отпишитесь, а я заранее напишу время. Да, к Васильевой надо напечатать бумагу-говорите. что указывать- всё или нет.
8.Договорились о разделении полномочий. У кого есть желание за что-то взяться-мы поддержим все, но ответственность ляжет на того человека. поэтому продумывайте всё.


______

[НаталИлья]

Как вам что-то подобное? Мне бы только хотелось, чтобы была ещё мама.

[НаталИлья]

Дорогая наша Лена-РОДИНАмама, поздравляем тебя с днём рождения и не просто , а с юбилеем(я не буду произносить цифру ). Желаем тебе бодрости духа,крепкого доброго здоровья, семейного благополучия всей твоей семье, Родиону-расти и развиваться на радость всем.

[НаталИлья]

Девушки, ау! У нас на 21.06 к 14.00 назначена встреча с зам. губернатора Васильевой. Кто со мной? Щас пишу обращение. Если есть какие разумные мысли-жду.

[НаталИлья]

Обращение к зам губернатора по соц. вопросам Васильевой О. Н.

Уважаемая Ольга Николаевна!
Обращается к Вам инициативная группа родителей детей-инвалидов по неврологии и психиатрии из Смоленска и Смоленской области. Наши семьи постигло несчастье, в котором мы не виноваты и от которого никто не застрахован. Мы не жалеем ни сил, ни энергии, ни средств на реабилитацию и социальную адаптацию наших детей. И при этом постоянно сталкиваемся с равнодушием чиновников, их нежеланием что-то менять, замалчиванием проблем и регулярными отписками. На деле оказывается, что вся помощь детям-инвалидам на уровне деклараций, а реальной помощи, видимо, придётся ждать очень долго. Но дети не могут и не должны ждать!
Сейчас в Смоленске существует масса социальных проектов, которые пытаются решить какие-то небольшие проблемы,  совершенно не меняя ситуацию в целом. Заканчиваются деньги грантов, а проблемы детей-инвалидов остаются. Потому как покупка компьютеров и скайпов не решает проблему качественного образования; проведение праздников не исключает потребность в социализации ребёнка,  а всевозможные спартакиады не  заменят  реабилитацию. И ситуация не изменится до тех пор , пока не будет создана единая концепция сопровождения ребёнка-инвалида – от рождения через интеграционный детский сад до окончания инклюзивной школы и получения профессии.
Нынешнее положение наших детей иначе, как бедственным, мы не можем назвать.
1.Во-первых, мы хотим рассказать о бедственном положении  в области медицины:
-в городе невозможно сделать  ребёнку МРТ под наркозом, суточный мониторинг ЭЭГ, ЭНМГ. Родители вынуждены возить детей в Москву и проводить исследования частным образом. При наличии дорогостоящей аппаратуры и специалистов отсутствует желание у руководителей учреждений что-то менять.
-лекарственное обеспечение оставляет желать лучшего.  Рецепты с боем выписываются  только на дешёвые  дженерики, в  большинстве  своём не оказывающие  должного эффекта.  Получение  ботокса или диспорта затягивается на месяцы.
-в городе нет аквареабилитации, иппотерапии, канис-терапии, спортзала для особых детей, нет иглорефлексотерапевта, занимающегося с детьми.
2.Во-вторых, педагогические сложности:
- всё дошкольное образование для наших детей замыкается лишь  на одном детском саду № 3? Это  абсолютно мало. Не все дети по физическим причинам  могут  посещать детский сад, но все родители особых детей хотят, чтобы их дети  посещали какое-либо образовательное учреждение. Почему бы не организовать при д\с  группу кратковременного пребывания и увеличить количество воспитателей в группах, занимающихся с  особыми детками.  Почему  нельзя создать в городе  лекотеку- новую для Смоленска форму дошкольного образования. Это система психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с проблемами развития от 2 месяцев до 7 лет. В большинстве крупных городов России подобные виды дошкольного образования уже существуют. Может  быть стоит перенять положительный опыт?
-. Нам в городе просто жизненно необходим  Центр  лечебной  педагогики. И не только для детей-  аутистов. Дети с диагнозами: ДЦП, эпилепсия, синдром Дауна тоже требуют особого подхода в образовании. Только что-то никакого продвижения в этом направлении не наблюдается.
-. Кроме этого, необходимо пересмотреть  подход к организации  образования  особых детей  школьного  возраста. Коррекционная школа у нас только одна, и та 8 вида. А где 5, 6 вида?  Дети-аутисты  учатся на дому, что способствует их ещё большей  аутизации.
- Несмотря на то, что  Смоленская область включена  в проект «Доступная  среда», проблем по-прежнему больше, чем позитивных изменений.  Согласно этой программе, 60 образовательных учреждений должны быть обеспечены всем необходимым для беспрепятственного доступа детей с ограниченными возможностями. Прошло больше года и что? Сколько лет должны ждать наши дети, чтобы начать учиться в настоящей интеграционной школе?
Статья 5 Закона РФ « Об образовании» гарантирует возможность получения образования независимо от состояния здоровья.  Почему нашим детям не даётся даже шанса на получение хорошего образования? Наши дети-не обуза для государства. Они могут учиться, получить профессию, работать и обеспечивать себя. Дайте только такую возможность.
3. И, наконец, социальная жизнь детей-инвалидов:
-. Одной из самых острых проблем является проблема с ТСР. В связи с отменой в2011  году 100%компенсации при покупке ТСР, многие семьи не могут обеспечить ребёнка средствами реабилитации. Например, хорошие ходунки стоят 70 тысяч, а компенсация-12 тысяч.  И где же выход из сложившейся ситуации? Ведь все эти  технические средства реабилитации создают условия для развития и социализации детей-инвалидов, улучшает качество их жизни.
-Убедительно просим Вас внести на рассмотрение вопрос о введении статуса « мать-сиделка» для неработающего родителя  с оформлением его по ТК. Это давало бы матерям определённые социальные  гарантии - официальная зарплата, соц. пакет, трудовой стаж, пенсия. Такой статус уже введён в Санкт Петербурге и некоторых других городах .Почему бы не воспользоваться хорошим опытом. Ведь денежное пособие по уходу за ребёнком-инвалидом иначе, как смехотворным не назовёшь-1200 рублей.
-.Вопрос о социальном такси уже поднимался неоднократно, но нам ясно дали понять, что « такая услуга в перечне социальных услуг отсутствует». Что же делать нам? Если « Доступная среда» не работает; социальное такси не предусмотрено; коляска, которая выдаётся  государством весит 20-40 кг и не влезает в машину; пандусов нет; а новые бордюры тяжело перешагнуть даже здоровому человеку. Почему многие жизненно важные учреждения остаются недоступными для наших детей? Юридически это просто является нарушением Конституции.
- Некоторым нашим семьям требуется бесплатная помощь социальных работников, в чью компетенцию должны входить помощь при сборе необходимых документов, ознакомление родителей с их правами и льготами, может быть при необходимости покупка продуктов, уборка, приходящая няня.
-.Льгота на приобретение земельного  участка в собственность. По  закону детям-инвалидам положен земельный участок. На деле либо семьи ставятся в бесконечную очередь, либо, при самостоятельном поиске участка, это становиться поводом для коррупции и злоупотреблений.

И, отдельно, хотелось бы поднять вопрос о реабилитационном  центре «Вишенки». Мы имеем  у себя в городе уникальное учреждение для реабилитации наших деток. И мы очень благодарны Новиковой С. А. за то, что она приютила нашу общественную организацию, но мы очень переживаем, когда узнаём, что уходят то один, то другой обученный специалист из-за просто мизерной зарплаты. И ещё убедительно просим посодействовать в возвращении лицензии на образование этому учреждению, что бы дать хотя бы шанс нашим детям учиться у подготовленных профессиональных педагогов. Кроме этого ,просим  Вас решить вопрос о возможности  выписки этим лечебным учреждение больничных листов матерям на время реабилитации детей.

А, самое  главное, мы, родители, не хотим быть ни иждивенцами, ни попрошайками. Среди нас есть врачи, учителя, юристы, экономисты. Мы-люди,  умеющие и желающие работать по специальности, зарабатывать и платить налоги. Но нет у нас ни детских садов, ни школ, ни той доступной среды, которая есть в других странах, чтобы дать нашим детям достойное качество жизни. Мы, опираясь  на свой родительский опыт, предлагаем свои знания и энергию для решения проблем семей с детьми-инвалидами Мы намерены продолжить борьбу за права наших детей, привлечь внимание к проблемам самой незащищенной категории граждан – детей-инвалидов.

[НаталИлья]

Девчонки, в субботу объявляется внеочередное заседание субботней академии. С лёгкой руки Ир. Никол. с нами хотят познакомиться представители московского благотворительного фонда. Встреча 23.06 в 11.00

[НаталИлья]

Ну-с пишу отчёт по нашему посещению Васильевой. Попали очень удачно, так как там ещё находились и представители мед, обр. и соц.департаментов.
1. Сначала хочу сказать, что она нам понравилась- разумная, всё по делу, спокойно, да ещё и конструктивно. Я пожаловалась на Горюнова, который меня уже целую неделю прокатывает.
2. Медицина:
- про лекарства она ничего не знает, ей доложили, что проблем нет, так что она была несколько удивлена. Сказала представителям мед.департамента, чтобы вопросы все решили. Так что если у кого проблемы- или говорите что пойдёте опять к Васильевой или скажите мне-я буду звонить от имени всей организации.
-про обследования она промолчала, ибо не в курсе
- про бассейн удивилась, что это какая-то проблема. Сказала, что этот вопрос проще всего.
3. Образование. Это была полная ж...Я вспомнила как зовут эту умную тётю- зам. начальника гор. комитета образования-запомните-НИНА ВОРОНОВА. Это просто звезда. Я очень пожалела, что не взяла диктофон и потом бы выложить кому-нибудь её высказывания. У неё было 2 перла: - какие вам сады, у нас здоровым мест не хватает
- хотите учиться -мы для вас сделали дистанционное обучение. Вообщем я даже не знаю, как на это реагировать.
Из позитивного: обещаются открыть лекотеку  в городе. Я так поняла, что в центре на Неверовского.
4. Социалка.
- с ТСР просто развела руками
- клятвенно обещала социальное такси. Ещё оказывается у нас уже есть машины, они в ценре на Неверовского и, типа, если горько надо-позвоните-вас отвезут. Телефон я взять забыла, но я думаю, что найду и сама позвоню как-нибудь и проверю на себе.
- сан-кур. лечение-полный ноль
- по поводу земли отделалась общими фразами.
А вообще сказала, что обращайтесь непосредственно в департаменты, а если будут жалобы- приходите. ( насколько этому можно верить я не знаю, но так хочется думать о человеке хорошее)

[lydmilka]

Наташ спасибо что выложила.
Про образование конечно жесть. А что ты ей ответила?
В субботу надо одним или можно с детьми?

[НаталИлья]

Конечно, приходите с детьми.  Особого" счастья", я думаю, ждать не приходиться, но  всегда остаётся надежда " А вдруг что выгорит?" Я тортик принесу. Наверное, надо ещё что-нибудь? Кто купит какое-нибудь печенье  или плюшки?

[Лисёна]

Мы можем опять купить конфет. Мы с ребенком придем, нам его не с кем оставлять.

[НаталИлья]

Ну, здрасте, с детьми приходить обязательно. Пусть посмотрят. А то все считают, что мы иждивенцы и вечно требуем золотые горы.

[НаталИлья]

Пишу отчёт:
1. Благотв. фонд называется " Дорога Жизни". озвучивается, как фонд помощи больным детям с тяжёлыми заболеваниями.Президент- Рябцева Александра Васильевна.Существуют с окт. 2011 года. Приехала от имени фонда-Зверева Ольга.
2. Вроде бы сказала, что занимаются и помощью детям с ДЦП, у меня есть список документов, есть он и на сайте. Размещают информацию на офиц. сайте и в др. средствах массовой информации, соц. сетях.
3.Предложила официальное сотрудничество в разного рода акциях, организ. фондом.
3. Но больше всего мне понравилось, что она предложила нам сотрудничество не только для добывания денег, но и обещают поддержку для обращений в средства массовой информации, в госуд. думу, и даже предложила написать совместное обращение президенту Путину о проблемах детей-инвалидов. Ибо мы выложили все наши сложности и попытались объяснить, что невозможно решить проблемы однократным адресным вливанием денег( что тоже очень хорошо), а нужно попробовать озвучить их официально.
P. S. и, наконец, очень прошу вас, друзья мои, тормозите меня хоть иногда в подобных беседах, иначе я не дам ничё сказать.

_________________

[НаталИлья]

УРА-А-А-А!
Я сегодня получила документы! Теперь мы официально зарегестрированная общественная организация " Дети- Ангелы- Смоленск" Поздравляю вас всех с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!!!!!

Сегодня утром позвонили из юстиции и сказали, что можно забрать документы, а я бедняжка как вспомнила, что сегодня пятница 13, так и думала не идти за ними. А некоторые наши не суеверные личности убедили меня, что это хороший знак! Так что документы у меня и мы теперь точно запомним дату образования организации- 13.07.2012. Сегодня ещё и церковный праздник- СОБОР 12 АПОСТОЛОВ! Тоже очень символично.
Так что давайте на следующую субботу организуем именины! Жду предложений!

__

[НаталИлья]

Приглашаю в субботу 21 июня часам к 12 к себе на день рождения организации. эээСтолы, тарелки и т. д. есть. Каждый приносит свои какие-то закуски и спиртные напитки.
На повестке дня ещё:
1. Написание заявлений о вступлению в организацию.
2.Заполнение анкет.
3.Выбор эмблемы и т. д.
4. Вопрос о грантах. ( нужен мозговой штурм)
 Отпишитесь, кто будет.