Автор Тема: Спастический тетрапарез  (Прочитано 174202 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Na_Shi

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: by
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Я Настя,ко мне на "ты"
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #525 : 14 Января 2016, 10:50:59 »
Дело в том, что этой методике обучают в Зигене, Германия, и Оломоуце, Чехия. Обучают специалистов, не мам. А наши (российские, но подозреваю, что украинцев и белорусов там тоже сроду не бывало) туда не ездили учиться. Они где-то подсмотрели, где-то додумали, где-то усовершенствовали. Короче каша получилась и глупость. Поэтому думайте сами, конечно, мы щас жопе из-за курса евро, а у вас-то должно быть хорошо и доступнее тот же Оломоуц, допустим.
Плюсую. Не знаю, как с обучением Войте в РФ и Украине, а в Бресте ясных ответов на этот счет не получила. Все какие-то пространные заявления о том, что ой да, мы обучались, мы такие все из себя супер специалисты, но никакой конкретики. Может на 1-2-дневных семинары и отправляли кого-то, но явно это не полноценное нормальное обучение в Зигене. Хотя наверное такая Войта лучше, чем вообще ничего
ЛФКшники хорошие там есть, правда большинство уже работает частным образом только. если нужно, поищу контакты

@minchanka, мы сами с Минска, туда чисто в Тонус едим на месяц. Я просто много положительных отзывов слышала от мам которые там лечились и Войта только там,больше ни где не нашла ,для нас это сейчас самый оптимальный вариант,двое маленьких детей особо не покатаешся как с одним ребенком. Я думаю хоть что-то,чем вообще ни чего. А вы сами с Бреста?

Оффлайн minchanka

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #526 : 14 Января 2016, 10:56:37 »
@Na_Shi, нет, тоже из Минска. Мы туда на реа ездили
Многие знаю туда приезжают не только в Тонус, а ради ЛФК, устраивают себе реабилитацию за относительно небольшие деньги (ЛФК, массаж, логопед). С нами мама с двойней была (оба малыша проблемные), они ездят так часто, насколько возможно, каждые месяца два их брали

Оффлайн Na_Shi

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: by
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Я Настя,ко мне на "ты"
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #527 : 14 Января 2016, 11:04:06 »
@Na_Shi, надежда должна быть обязательно. Моему 8 лет. Не говорит, не ходит, сидит с поддержкой, стоит с поддержкой, упор на ноги есть. Интеллект норм. Не для 8 лет конеш, но мы его понимаем прекрасно, очень хитрый малый и очень любимый.

 ;D Я видела мальчика,очень тяжелый, пошел только в 13 лет после 2 курса у Козявкина. Его мама говорила нам на физио что главное не сдаваться,как это делают многие после 3х лет.
Мы практически живем в больницах и для меня огромный стимул когда я вижу как дети компенсируются с очень тяжелыми поражениями ГМ

Оффлайн Na_Shi

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: by
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Я Настя,ко мне на "ты"
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #528 : 14 Января 2016, 11:13:33 »
@Na_Shi, нет, тоже из Минска. Мы туда на реа ездили
Многие знаю туда приезжают не только в Тонус, а ради ЛФК, устраивают себе реабилитацию за относительно небольшие деньги (ЛФК, массаж, логопед). С нами мама с двойней была (оба малыша проблемные), они ездят так часто, насколько возможно, каждые месяца два их брали

Я впервые еду. Посмотрю,если понравится тоже буду постоянно проситься.Я вообще жалею что сразу туда не рванула теряла первые полгода в Матери,но нам же говорили что мы здоровы и я думала что нам незачем туда ехать достаточно будет того что получаем в Минске.На счет ЛФК, у меня есть контакты хорошего специалиста,не одного ребенка вытянул. Сами у него не были так как по времени не получается,месяц в больнице месяц дома отдыхаем.

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #529 : 14 Января 2016, 14:11:59 »
@Na_Shi, у моей знакомой тоже пошел в 12 лет, но сидел сам уже в 4 года и у них а-а форма..а у моей была опора на ноги и пропала и дела она лучше, сейчас ноги не выпрямить вперед и сидение получается на копчике.
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Na_Shi

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: by
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Я Настя,ко мне на "ты"
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #530 : 14 Января 2016, 14:34:36 »
@Na_Shi, у моей знакомой тоже пошел в 12 лет, но сидел сам уже в 4 года и у них а-а форма..а у моей была опора на ноги и пропала и дела она лучше, сейчас ноги не выпрямить вперед и сидение получается на копчике.
[/quote

@сheeky, а вариант что произошла редукция тонических исключен? ЛТР,например? Просто очень часто опору дают именно тонические,как происходит редукция опора пропадает.

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #531 : 14 Января 2016, 15:06:29 »
@Na_Shi, не знаю даже у нас не было сильно выраженных патологических, а установочные так и не сформировались.
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Na_Shi

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: by
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Я Настя,ко мне на "ты"
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #532 : 14 Января 2016, 15:12:52 »
@Na_Shi, не знаю даже у нас не было сильно выраженных патологических, а установочные так и не сформировались.

Я когда про Сандакова собирала информацию многие девочки жаловались что опора после его занятий пропадает,а он сам это объясняет тем что уходят тонические,как-то так. От себя могу добавить,у нас тоже слабовыражены,но свою роль они играют ,к сожалению.

Оффлайн Na_Shi

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: by
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Я Настя,ко мне на "ты"
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #533 : 14 Января 2016, 18:21:23 »
Девочки, ребенок может случайно ,т.е. неосознанно или неправильно, перевернуться со спины на живот? Мой еще не готов к переворотам,положила его на подушку и отошла,прихожу а он на животе лежит. Сижу голову ломаю как такое могло произойти

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #534 : 14 Января 2016, 22:20:44 »
@Na_Shi, лейкомаляция - это самое плохое, что могло случиться( Бывает еще атрофия, но почему -то дети с атрофией (в разумных пределах) развиваются лучше.
Ммм, как интересно, не слышала об этом раньше, а можно уточнить, а в чем существенное различие? У нас в диагнозах ни слова про лейкомаляцию, а атрофия грубая стоит. Причем по развитию кстати лучше, чем выглядит МРТ.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #535 : 14 Января 2016, 22:22:31 »

Девочки, ребенок может случайно ,т.е. неосознанно или неправильно, перевернуться со спины на живот?
Все так и начинается:-)
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1478
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • ВКонтакте: @toropijkaeva
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #536 : 15 Января 2016, 00:29:01 »
Вставлю свои 5 копеек. Дочка родилась в 30 недель, пвл,ишемия 2 ст. Спастический тетрапарез или диплегия, кто как пишет. Тонус сильный на эмоции и при вертикализации. В 1 год поехали первый раз в Оломоуц, с очень большими надеждами. Всего ездили 3 раза в корпус е Нине. Изменения были весьма незначительны. В основном в интеллектуальном плане. Бросили т.к. не стало совсем реакций на укладки. Последний раз, каждый день их меняли, т.к. не реагировала. Так что Войта хорошо, но не факт, что подойдет. Но, пробывать конечно нужно.

Оффлайн Lady_In_Dreams

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 489
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #537 : 20 Января 2016, 16:47:29 »
@NovLana, здравствуйте,можно вопрос-а как вы сейчас двигательно?мы тоже из ранних с ишемией 2 ст и пвл 1.

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1478
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • ВКонтакте: @toropijkaeva
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #538 : 20 Января 2016, 17:09:08 »
@NovLana, здравствуйте,можно вопрос-а как вы сейчас двигательно?мы тоже из ранних с ишемией 2 ст и пвл 1.
Самостоятельно может сидеть по турецки, недолго. Сама не садится, не стоит, не ходит. Может переворачиваться на бок и с живота на спину. Игрушки берет, все тянет в рот. Вот так-то так. А, вы?

Оффлайн Lady_In_Dreams

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 489
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #539 : 21 Января 2016, 15:21:40 »
@NovLana, моей год,начала переворачиваться,игрушки берет,в рот тянет,опора на руки есть,но спина слабая.эмоционально вроде норм,но нас 4 мес шарашило судорогами еще,только купировались недавно.как-то так пока
В каком возрасте официально выставили диагноз вам?