Татарстан

[светлана М]

Девочки,еще в ассоциацию родителей и опекунов обратитесь,у них ведь поболее людей состоит.Я в свою в понедельник пойду,там 90 человек,думаю,результат в любом случае будет.

[LeraM]

Вот точно. А я про них и забыла. Завтра зайти постараюсь... Теперь дело за тобой, Свет. Еще бы другие города подключить.

[светлана М]

Думаю,проблем не будет:Альметьевск,Арск,Казань,Бугульма,Набережные Челны,Нижнекамск уже есть.

[LeraM]

И еще, по дате кое- какие мысли. Либо 20 (27) числа отправляем, чтобы к понедельнику дошло из всех городов. Либо в понедельник 23 числа, чтобы еще одна рабочая неделя у них была на рассмотрение.

[LeraM]

В дополнение: надо такую концовку-вопрос придумать, чтобы не могли проигнорировать и не ответить нам всем.

[светлана М]

Тогда я завтра постраюсь письмо выложить здесь для ознакомления,почитаете,выскажете пожелания,откорректируем и отправляем по личкам и лично в руки всем,кого знаем.

[LeraM]

Надо бы еще чтобы,  все, кто участвует в этом мероприятии (активисты- распространители), отчитались о примерном количестве человек, которое привлекут. И тебе потом отчитались, сколько в итоге получится.

[светлана М]

      Ребенок имеющий отклонения в умственном или физическом  отношении должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и обеспечивают его активное участие в жизни общества.
    (Концепция о правах ребенка (статья 23))
        Чаще всего семьи, в которых появляется «особый» ребенок, остаются один на один с этой проблемой. Ребенок оказывается вне социума, вне медицины, вне образования по одной простой причине – у государства нет четко выстроенной линии реабилитации и социальной адаптации  детей-инвалидов. Родители, зачастую, находясь в состоянии блуждающих в темноте, и действуя по принципу проб и ошибок, не имеют поддержки и правильной направляющей их в этой непростой миссии. Они в буквальном смысле  теряют драгоценное время, тратя огромное количество сил и средств на сомнительные методы лечения и реабилитации, лишь только потому, что у них нет возможности получать квалифицированную помощь и поддержку от государственных служб, в обязанности которых входит помощь таким семьям, обучение родителей и, что немаловажно, их психологическая поддержка. В свою очередь родители, являясь законными представителями своих детей и выступая в защиту их прав и интересов в отношениях с любыми физическими и юридическими лицами, становятся основным связующим звеном между интересами ребенка и государством.  Уровень цивилизованности государства во всем мире определяется отношением этого общества к старикам, детям и людям с ограниченными возможностями здоровья.
       В этом письме, мы, конечно, не сможем охватить подробно все проблемы соблюдения прав родителей детей-инвалидов и самих детей, страдающих ДЦП, но вкратце хотелось бы их озвучить:
-несовершенство законодательной и исполнительной базы, регулирующей защиту прав детей-инвалидов в нашей республике;
-недостаточное понимание обществом и государством проблемы детской инвалидности и необходимости помощи этой категории граждан;
-недостаточная финансовая поддержка семей, в которых есть дети-инвалиды;
-не реализуется право на жилье семьям, имеющим детей-инвалидов, закрепленное в статье 17 Федерального Закона №181 «О социальной защите инвалидов Российской Федерации» о первоочередном предоставлении земельных участков для индивидуального жилищного строительства семьям, имеющим детей-инвалидов;
-неэффективно реализуется право детей с особыми потребностями на жизнь в безбарьерной среде;
-плохо исполняется закон о компенсации затрат родителям на получение услуг по лечению и реабилитации ребенка-инвалида.

     Более подробно хотелось бы остановиться на вопросе материальной компенсации лица осуществляющего уход за ребенком-инвалидом  до 18 лет. Размер ежемесячного пособия матери по уходу за ребенком-инвалидом, в случае если она не работает, с 1996 года вырос всего в 1.32 раза и составляет в настоящее время 1200 рублей, однако в Москве эта сумма 6000 рублей, в Екатеринбурге 2000 рублей, да и во многих других регионах есть региональные доплаты к пособию. На наш взгляд в Республике Татарстан, одной из самых перспективных республик Российской Федерации, возможен более высокий уровень финансовой поддержки семей, в которых есть ребенок-инвалид.
      Фактически доля прожиточного минимума ребенка, покрываемая ежемесячным пособием, сократилась в 4 раза и составляет не более 3 процентов. При этом  по данным официальной статистики, расходы на больного ребенка в 4 раза выше, чем на здорового. Душевой доход ниже прожиточного минимума имеют 72 % семей с детьми-инвалидами, так как затраты на самую скромную еду составляют 80 процентов семейного бюджета. Пенсия на ребенка страдающего ДЦП составляет 81% от прожиточного минимума, хотя такие дети дополнительно нуждаются в лекарствах, особом питании, развивающих игрушках, средствах технической реабилитации ну и т.д. Большинству родителей приходится также обращаться к частным услугам инструкторов ЛФК, массажистов, логопедов, психологов.
     Cоциальные  гарантии государства предусматривают пакет льгот, предназначенных  семьям с детьми-инвалидами. Данные меры должны существенно сокращать затраты по уходу и содержанию детей и обеспечивать в основном финансовую поддержку семей. Однако для успешной адаптации необходимы также возможности для социально-экономической активности родителей, направленной на создание материального благополучия семей и на реабилитацию детей с ограниченными возможностями здоровья.
     Традиционно семьи с детьми инвалидами принято относить к бедным слоям населения. Вынужденный уход за детьми с ограниченными возможностями, низкий доход семьи, изменение жизненных стратегий и отсутствие перспектив – являются некой догмой,  которая существует на уровне обыденного сознания.  Как правило, такие семьи вынужденно изолируются от общества, а общество в свою очередь теряет к ним интерес.
      Не секрет, что именно из-за инвалидности детей и низкого дохода, распадаются семьи.
      Женщины, ухаживающие за больным ребенком, к сожаленью, вынуждены отказаться от профессиональной самореализации, от участия в общественной жизни, чувствуют обреченность на однообразный и психологически тяжелый труд, ощущают себя ущемленными в средствах, понимая, что рассчитывать приходится только на зарплату мужей. А ведь детям с ограниченными возможностями здоровья необходимы специальные условия по уходу, обучению, содержанию, выполнению коррекционных мероприятий и режима.
     Хотелось бы обратить Ваше внимание, господин Президент, что неработающие родители, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом, по сути, также являются иждивенцами, т.к. кроме компенсации в 1200 рублей не имеют каких либо других вознаграждений за этот тяжелый труд. Во внимание вообще не берутся потребности в социальной защите неработающего родителя, не компенсируются ни элементарные потребности на уровне прожиточного минимума, ни работа по уходу, лечению, воспитанию, обслуживанию ребенка, ни профессиональные потери, которые невозможно будет возместить с годами (средний возраст матерей детей-инвалидов составляет 25-35 лет, когда уже получено образование и имеется профессиональная квалификация).
     Многие дети с ограниченными возможностями не имеют возможности полноценно питаться, пользоваться услугами более качественной платной медицины, т.к. растут в семьях, испытывающих материальные трудности, в том числе по причине столь низкооплачиваемой компенсации матерей по уходу. По этой же причине, собственно, затрудняется и процесс реабилитации детей-инвалидов.
    Мы думаем, что все эти проблемы могут быть разрешены существующими законодательными мерами по социальной защите семей. Согласно закону, данные выплаты должны носить характер государственной поддержки, поскольку направлены на компенсацию потерь заработка гражданам, имеющим детей-инвалидов и обязанным осуществлять за ними должный уход, т.е. они должны компенсировать или минимизировать последствия изменения материального и социального положения семей.

[светлана М]

Вот то,что у меня получилось,ну,наверное,все,что смогла выдавила.Жду отзывов и еще конец не знаю какой придумать: то ли список требований составить,то ли еще чего.Подайте идею,плизз...

[Eleonora P]

Думаю можно включить еще тему матерей-одиночек с их мизерным пособием. У меня вот мужа нет, я мать-одиночка, работать не представляется возможным, и расчитывать на материальную помощь я могу только со стороны государства.

[LeraM]

Свет, основа -классно. Я свои предложения тебе по почте отправлю.

[светлана М]

Лер,замечания получила,согласна со многими моментами. Я одна же все равно все учесть не могу....дождусь еще мнений,а потом объединю все и снова выложу,надо только побыстрее все сделать.
Про матерей-одиночек на черновике написано,а чего-то пропустила, когда писала,обязательно допишу.

[светлана М]

Уппс...действительно конвенция....видимо,я вчера очень торопилась хоккей посмотреть...сорри...
А еще в начале,это и вправду эпиграф,я его пока не выделила.

[светлана М]

Лер,ты предлагаешь некоторые проблемы тоже поподробнее озвучить?Я вроде их хотела уж так для красного словца...И что касается диагноза-мы пишем именно от ДЦПешек,а если захотят присоединиться те,у кого дети с другими диагнозами? Я поэтому и старалась обходить диагноз.

[Marsea]

Света, девчонки! Вы такие молодцы!