Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[Ариара]

Опять на интернате зациклились все, да масса иных развитий сюжета же.

@Ариара назовите хотя бы парочку.   Я думаю многим это будет интересно.  Может мы мамы действительно что то не расссмотрели.   

да уж...
мне в голову никакие альтернативы не приходят, кроме как прикрепить дцпулю к здоровой сестре.
а если ребенок один - какие варианты?
ну, к кому-то еще из семьи, если семья большая и дружная.

сейчас по стране запускаются проекты "тренировочных" квартир, где повзрослевшие инвалиды учатся жить без родителей. Но в основном это люди с ментальными нарушениями, двигательно сохранные. И опять же, "тренируются" при живых родителях. вопрос финансирования по кончине старших все равно подвисает.

вариант - частный интернат. Но в условиях нашей страны, где каждые пять лет госстрой меняется... призрачно все.

@Ариара, какие еще у сюжета варианты-то?

Вы не знаете, как и я, но они точно есть. поверьте просто. Знаю уже немало оч тяжелых физически инва, которые состоят в браке, бывает, что и ребенок прежде родителей умирает (НИКОМУ ЭТОГО НЕ ЖЕЛАЮ, но бывает и так и это не нами решается), бывает, что слабые физически все равно и без родителей как-то приспосабливаются и живут. Много чего бывает, но страх мешает увидеть.

[Ариара]

@АринаМ, согласна!Я брата дочери рожала не для того чтобы он потом всю жизнь на себе ее тащил!Сейчас он итак во многом зависим от нас с дочкой, но потом как только так сразу отпущу его из гнезда.Сможет и захочет будет помогать сестре, нет - и никто не вправе его осуждать!

Маша, не успеешь ты сама добровольно отпустить, сам первый, как от чумы побежит... уж поверь. В городе на семьи с инва я насмотрелась много.

[Ариара]

На родственников можно, конечно, надеяться, но гарантировать тоже сложно. У меня есть знакомая со взрослым мальчиком. У него ДЦП легкой степени, ходячий, есть проблемы с интеллектом, но некритические, закончил общеобразовательную школу. В-общем, нетяжелый парень. У мамы пару лет назад обнаружили тяжелое заболевание и она стала искать на случай чего опекуна для ребенка. Старшая ее дочь и родная сестра парня (уже взрослая женщина) отказалась категорически и посоветовала сдать в интернат  Есть еще родственники в деревне, которым всю жизнь материально помогали (она женщина небедная - свой бизнес). Пообещала переписать на них квартиру в городе и бизнес за наблюдение и уход за сыном - отказались  Никому этот мальчик оказался не нужен, даже за немаленькие деньги. Сейчас она пролечилась и проблема отсрочена, но лично меня ее история заставила задуматься, а стоит ли рассчитывать на родственников?
А у Ариары хочется спросить, какие варианты есть лично для нее, если, не дай Бог, что-то случится с родителями? Наверняка этот вопрос она для себя уже продумывала.

Вариант у меня есть, не буду о нем говорить, но интернат - это последнее, куда я сунусь. 

[katrin]

Опять на интернате зациклились все, да масса иных развитий сюжета же.

@Ариара назовите хотя бы парочку.   Я думаю многим это будет интересно.  Может мы мамы действительно что то не расссмотрели.   

да уж...
мне в голову никакие альтернативы не приходят, кроме как прикрепить дцпулю к здоровой сестре.
а если ребенок один - какие варианты?
ну, к кому-то еще из семьи, если семья большая и дружная.

сейчас по стране запускаются проекты "тренировочных" квартир, где повзрослевшие инвалиды учатся жить без родителей. Но в основном это люди с ментальными нарушениями, двигательно сохранные. И опять же, "тренируются" при живых родителях. вопрос финансирования по кончине старших все равно подвисает.

вариант - частный интернат. Но в условиях нашей страны, где каждые пять лет госстрой меняется... призрачно все.

@Ариара, какие еще у сюжета варианты-то?

Вы не знаете, как и я, но они точно есть. поверьте просто. Знаю уже немало оч тяжелых физически инва, которые состоят в браке, бывает, что и ребенок прежде родителей умирает (НИКОМУ ЭТОГО НЕ ЖЕЛАЮ, но бывает и так и это не нами решается), бывает, что слабые физически все равно и без родителей как-то приспосабливаются и живут. Много чего бывает, но страх мешает увидеть.

Эх, может и страх. Но как я понимаю для всех вариантов( кроме экстремального, умереть раньше нас) нужен интелект. Если его нет то совсем печалька. 

[Ариара]

Опять на интернате зациклились все, да масса иных развитий сюжета же.

@Ариара назовите хотя бы парочку.   Я думаю многим это будет интересно.  Может мы мамы действительно что то не расссмотрели.   

да уж...
мне в голову никакие альтернативы не приходят, кроме как прикрепить дцпулю к здоровой сестре.
а если ребенок один - какие варианты?
ну, к кому-то еще из семьи, если семья большая и дружная.

сейчас по стране запускаются проекты "тренировочных" квартир, где повзрослевшие инвалиды учатся жить без родителей. Но в основном это люди с ментальными нарушениями, двигательно сохранные. И опять же, "тренируются" при живых родителях. вопрос финансирования по кончине старших все равно подвисает.

вариант - частный интернат. Но в условиях нашей страны, где каждые пять лет госстрой меняется... призрачно все.

@Ариара, какие еще у сюжета варианты-то?

Вы не знаете, как и я, но они точно есть. поверьте просто. Знаю уже немало оч тяжелых физически инва, которые состоят в браке, бывает, что и ребенок прежде родителей умирает (НИКОМУ ЭТОГО НЕ ЖЕЛАЮ, но бывает и так и это не нами решается), бывает, что слабые физически все равно и без родителей как-то приспосабливаются и живут. Много чего бывает, но страх мешает увидеть.

Эх, может и страх. Но как я понимаю для всех вариантов( кроме экстремального, умереть раньше нас) нужен интилект. Если его нет то совсем печалька. 

Вот без интеллекта, увы, да....

[оксашуля]

Девочки, большое вам спасибо за тему. Весь день читала, с перерывами. Как-то спокойнее стало.
Хочу своим мнением поделиться. Теперь уже, оглядываясь назад, я поняла, что все мои бесконечные метания по больницам/врачам, городам и весям были из-за неприятия дочкиного состояния. У нас нет никакого контакта, она просто лежит как куколка. Приступы каждый день, развития нет. Сложно с этим смириться, вот я и билась во все двери. Надо/не надо, стоит/не стоит, признанный метод или на грани шарлатанства... Считаю, что навредила дочке своим фанатизмом. Уж внутри больничные пневмонии точно на моей совести!
Слава Богу, смирилась постепенно. Да и хорошие люди мне встречались, помогли в себя прийти, остановиться. А то ведь бежала, ничего вокруг не видя. Я то время и помню-то плохо, все как в тумане. Успеть же нужно)))), как тут девочки писали.
Сейчас мы дома, и это здорово. Смогли слезть с зонда (иногда правда возвращаемся, но не надолго), приступы идут, но нет статусов (а до этого - раз в месяц), можем долго лежать в обнимку (раньше на это не было времени), "сидим" во вкладыше (спасибо сайту!!). В общем, реабилитации и успехов как бы нет... Контакта тоже... Но моя дочка стала моей любимой дочкой. До этого было не так.... Я ее не видела а всеми этими целями, прогнозами, необходимостями успеть....

[Рудольф]

Вариант у меня есть, не буду о нем говорить, но интернат - это последнее, куда я сунусь.

Самое интересное не рассказала 

[Roksana]

Только вот совесть иногда грызет. Думаешь, а вот если бы больше занималась, то может быть были бы какие-то результаты. Хотя трезвым умом понимаешь, что если за эти годы за время интенсивных занятий ничего положительного особо в развитии не было, то и вряд ли уже будет. На том совесть на время успокаивается, но периодически дает о себе знать.))

Иногда грызёт проклятая.    Но уже редко совсем.  Потому что  обьективно понимаю, я сделала что могла.  Восемь лет жизни, своё здоровье и психику, и память, и две хороших квартиры в  Москве я на всю эту реабелетацию угробила практически с минимальными результатами. Вчера смотрела свои фотки до рождения детей. Там другой человек.   Не развалина древняя как сейчас.   Но иногда не в наших силах что то изменить.  Так что  думаю я эти мысли задавлю вконец.  Непродуктивные они. 

Увидела тему актуальную и тоже решила подключиться. Дети спят, значит можно...
Девочки, не надо позволять чувству вины портить себе и в конечном итоге, нашим детям, жизнь! ЖИЗНЬ - она разная для всех, она совсем не такая, какой мы ее себе представляем, и какой видим, вероятно, прямо сейчас! Но какой бы она не была -это Божий дар! Жизнь непроста, но прекрасна! и с ней обязательно должны быть надежда и любовь.
Но последние в жизни наших детей появятся только тогда, когда родители будут рады и счастливы.  и смогут дарить любовь детям.
Сложно дарить любовь, когда у самой кошки на душе скребут из-за того, что могла бы сделать и по каким то причинам не сделала...или могла бы продать, чтобы купить своему ребенку, и тогда все бы пошло, наверное, по другому, были бы сдвиги....все это самообман и попытки оправдать себя там, где нашей вины нет.
Просто меня сбила машина и ребенок родился с ДЦП, просто одно деревце растет прямо, а другое криво, кто-то живет долго, а кто-то мало -и только Богу известно, когда придет наш час.
Моему сыну 12 лет, я поняла, что должна жить дальше, когда после безвылазных больниц, неврологий и курортов по реабилитации не увидела и 0 результата, даже намека на сдвиги. Тогда ему было 4 года. Но мы уже прошли и знахарей, и шерлотанов, церковь и не церковь, и вообще черт знает что только не перепробовали. Мы ели лекарства пачками, но они не помогали, мучали его ношением всяческих аппаратов, но они не действовали. Только мозоли, кровь на ногах и слезы.
А потом я спросила себя, а нужна ли моему сыну такая мучительная жизнь? Ради чего я -роная мать, должна издеваться над ним хуже гестаповца, когда мне уже сказали, что говорить и ходить он не будет. Мне вообще ВРАЧИ предложили его сдать в интернат и не мучать себя и родных.Диагноз тяжелый. Но я бы просто не смогла так жить, без него. Я воспитана так :"и в радости, и в горе, и в болезни, и в здравии"...
Я сама все изучила и прочла все учебники по неврологии. Бадалян у меня был настольной книгой.

Я решила давать ему то, что не будет выходить за грани разумного. Не продам последние трусы, чтобы купить сомнительные аппараты для хождения за 60 000 рублей, если не пойму, что они реально ему помогают и нужны.
 Но в первую очередь, я решила сделать так, чтобы он чаще смеялся и радовался жизни. Мы везде в поездки берем его с собой, мы родили ему брата и сестру, балуем его и у него есть все, что он просит. Мы не пьем таблетки уже давно, но делали надсечки по Узильбату, чтобы снять спастику немного и убрать слюнотечение. У него есть няня, которая занимается только им и готовит только то, что он хочет 3 раза в день!
Чувство вины я заткнула подальше, потому что оно мне мешает жить и дарить любовь всем детям, а также помогать окружающим по мере возможности каждый день.

[Roksana]

По поводу того, как дальше?
Конечно, мы с мужем сразу, как только сыну сказали диагноз, стали думать, как он будет дальше.
Как говорится, надеяться на лучшее, но готовиться к худшему.
Родственникам для подстраховки закинули удочки...без оптимизма.
Родили еще сестру и брата - и понятно, что это не их крест, но присматривать и финансово поддерживать они обязаны будут. Надо так их постараться воспитать.
Дело за учереждением и где оно должно находиться: в России? Подумали, что не очень хорошая идея, учитывая, что я видела и неоднократно наслышана, как относятся к отказникам, и к обездвиженным детям-инвалидам.

[Тихон]

Как хорошо и верно сказано выше.
Мы тоже перестали после 4 лет сумасшедшей реабилитации, сходить с ума что он плохо ходит, родили ему сестру и жизнь немного поменялась, теперь у меня так дети как дети, только один особенный. Сейчас просто живем и даем ребенку жить спокойно.здоровый ребенок развивается посредством игры и движения. Значит можешь ползти ползи, мы везде это делали пока он на ноги не встал, можешь идти сам по лестнице мои и т.д. это стало его развитием,а не на вязанные извне.сейчас только два раза в год серьезное лфк и массаж, все остальное ИГРА, все даем пробовать рисовать лепить вышивать и т.д. пра ваять рука через три года включилась в процесс, но слабая, так мы в бокс играем и сила появляется, не так как хотелось, зато разница в руках хорошо компенсирует.

А по поводу будущего- наша задача сейчас научить его жить дома, в обществе, взаимодействовать с людьми.т.е. учим  пользоваться дома ложкой , туалетом т.д. в садике жить в коллективе уметь просить помощи, уметь выразить себя и т.д. Мы не говорим вообще, да еще научили с помощью карточек, говорить.т.е. показывать, что он хочет, пока ограниченное кол-во, но постепенно вводим новые.
теперь далекое будущее, разговаривал с батюшка, нашим духовник и он сказал, ты не знаешь, что с тобой через минуту прозой дет, но уже печалишью о его далеком.Мы тогда с ним обсудили перспективу возможную, если нас не станет, на здоровых вешать не буду, буду только учить не оставлять в беде когда потребуется, приехать посмотреть помочь и. . Д.
Много я ездила в монастыри и жила там, правда только женские, и видела как там заботятся о старых монашество, такая любовь по призванию, зову сердца, не за зарплату, вот и подумалось отдать его взрослым в мужской монастырь, научившись его элементарных действиям в работе, он сможет быть там полезен, плюс отдавать деньги на содержание как в старые времена, меня не станет, отдам больше денег его наследство, верю, что там с Божьей помощью, сможет он прожить и не погибнуть.Батюшка сказал, возможно это хорошо, поживем увидим, больше я не накручивать себя о его будущем, НИКОГДА!
это мой опыт мое пожелание, возможно он поможет кому-то еще.все под Богом ходим

[Memories1995]

@Ариара, вариант -выдать тяжелого инвалида замуж или женить? А на ком, на таком же? Или за инвалидами очередь из здоровых выстраивается? Вы сами пишете, что даже родным братьям и сестрам не нужны больные родственники, а чудим и подавно не нужны. Кроме интернатов для ТЯЖЕЛЫХ инвалидов, никаких вариантов нет. Увы. А фантазировать можно до потери пульса.

[katrin]

@Roksana  вот для меня лично, если б был тяжёлый ребёнок и это понятно, я бы смирилась быстрей.  А когда сдвиги есть, они минимальные но есть, и тебе кажется что ещё шаг и вот вот, ребёнок восстановится, ох как тяжело остановиться.  Это мамины тараканы, пока я их не убрала, так и бежали.   Только несколько лет живём.  И как правильно написала @оксашуля  мои дети стали моими любимыми детьми до этого тоже так не было.  Была цель для реабилитации больше. Гора, на которую влезть надо.  А чуство вины, да ну его в 
@Тихон  я в принципе думала о будущем, нокак то эту тему для себя закрыла.   Нечего думать о том, чего может и не быть.( хотя как нормальному человеку иногда подумать хочется  ). Но вот про монастыри думала, может быть приюты при монастырях.  Я тоже думала за уход платить и отдать имущество кое какое.   Может быть этот вариант и прокатит. Поживём, постареем, увидим. 

[katrin]

@Ариара, вариант -выдать тяжелого инвалида замуж или женить? А на ком, на таком же? Или за инвалидами очередь из здоровых выстраивается? Вы сами пишете, что даже родным братьям и сестрам не нужны больные родственники, а чудим и подавно не нужны. Кроме интернатов для ТЯЖЕЛЫХ инвалидов, никаких вариантов нет. Увы. А фантазировать можно до потери пульса.

@Memories1995 Как вариант прихорошем интелекте сиделка.  На форуме такая девушка есть взрослая. Очень тяжёлая.  Неподвижна полностью, печатает текст на  клаве носом, не говорит.    Сейчас сиделке платит и живёт дома. Но нужны деньги. И присмотр родных всё же нужен. 

[Memories1995]

Ну разве что сиделку. Если найдется. Да и то, нужно контролировать постоянно.

[Ариара]

@Ариара, вариант -выдать тяжелого инвалида замуж или женить? А на ком, на таком же? Или за инвалидами очередь из здоровых выстраивается? Вы сами пишете, что даже родным братьям и сестрам не нужны больные родственники, а чудим и подавно не нужны. Кроме интернатов для ТЯЖЕЛЫХ инвалидов, никаких вариантов нет. Увы. А фантазировать можно до потери пульса.

Знаете, я Вас удивлю, но находятся и такие. И часто в момент, когда кажется, что капец всему. В моей жизни многое произошло, когда я отчаялась. Я усекла одно. Я твердо знаю, что умру, это неизбежно. В хорошее нужно верить так же - как в неизбежность. Мы сами себя на плохое программируем и получаем его.