0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
Хочу своим мнением поделиться. Теперь уже, оглядываясь назад, я поняла, что все мои бесконечные метания по больницам/врачам, городам и весям были из-за неприятия дочкиного состояния. У нас нет никакого контакта, она просто лежит как куколка. Приступы каждый день, развития нет. Сложно с этим смириться, вот я и билась во все двери. Надо/не надо, стоит/не стоит, признанный метод или на грани шарлатанства... Считаю, что навредила дочке своим фанатизмом. Уж внутри больничные пневмонии точно на моей совести!Слава Богу, смирилась постепенно. Да и хорошие люди мне встречались, помогли в себя прийти, остановиться. А то ведь бежала, ничего вокруг не видя. Я то время и помню-то плохо, все как в тумане. Успеть же нужно)))), как тут девочки писали.Сейчас мы дома, и это здорово. Смогли слезть с зонда (иногда правда возвращаемся, но не надолго), приступы идут, но нет статусов (а до этого - раз в месяц), можем долго лежать в обнимку (раньше на это не было времени), "сидим" во вкладыше (спасибо сайту!!). В общем, реабилитации и успехов как бы нет... Контакта тоже... Но моя дочка стала моей любимой дочкой. До этого было не так.... Я ее не видела а всеми этими целями, прогнозами, необходимостями успеть....
Цитата: Даша всемогущая от 26 Августа 2015, 22:47:23 Я занимаюсь с ребёнком по 5 часов в день, нашла лучших специалистов,переехала изза специалистов в другой город, где у меня никого нет. Да мучила ребёнка лфк, тачку делали со слезами, переставляла ей ноги и руки,когда учила ползать по 1000! раз. она пошла и ходит сейчас, шатается,падает,но сама ходит (физически мы относительно легкие),сейчас весь упор на интеллект. У меня куча сил и энергии и я намерена пахать и вкладывать всё,что можно в дочь,чтобы когда ей будет 10-15-20 лет, моя совесть была спокойна,что я сделала всё возможное и невозможное,чтобы она смогла жить сама. А разговоры из серии, вот мы до 2,5 лет реабилитировались,а сейчас отдыхаем...зато ребёнок счастливый. А в 15 лет он будет счастлив от того,что его ровесники бегают и играют в футбол,а он в коляске? Да все дети разные с разными степенями тяжести заболевания,но я считаю долг каждой мамы выложиться на 100%,чтобы помочь своему ребёнку максимально стать независимым. Вы же сами себе жизнь облегчите, научив ребёнка большему,чем он умеет скйчас и если его не научить. Неужели эти простые истины непонятны??? Пусть у моего ребёнка не будет детства,но он будет ходить и говорить и я буду спать спокойно. А многие просто не хотят напрягаться, оправдываяэто тем,что ребёнку тяжело.я желаю некоторым мамам очнуться и немного отвлечься от повседневных забот и заняться все таки ребёнком, а вдруг случится чудо))Даша, нам с вами и спорить не о чем. Потому что мы уже бывали на вашем месте, а Вы на нашем - нет. когда моему ре было 2 года я тоже всем вокруг предлагала "выложиться". и тоже в эти страшные вещи верила, мол, пусть у него не будет детства, зато потом скажет "спасибо". у кого нет детства - нет жизни. Мы не по лени и не из ревности к вашему трудолюбию, а по человечески предупреждаем: "спасибо" за лишение детства ребенок вам не скажет. И вы это поймете не в 15 лет,а а гораздо раньше, года в 4, когда ребенка накроют проблемы не физического, а психического, умственного, социального развития. На самом деле, они уже сейчас есть, но у мам малышей проблемы с обучаемостью - не в приоритете. и если с физикой есть иллюзия, что если "пахать", то что-то сдвигается, но решать проблемы обучения и социальной адаптации можно ТОЛЬКО при условии благожелательного отношения ребенка к этому миру. у детей, волю которых 5 часов в день ломают через колено в надежде на "спасибо" в будущем, благожелательного отношеия к миру быть не может. для него что "лучший специалист ЛФК", что учительница музыки - одинаково враждебны. увы. и, пожалуйста, не тиражируйте дурацкую мысль, что те мамы с детьми, кто "наслаждается жизнью" ничего не делает. Нам есть, чем занять себя и ребенка. и мы делаем это не для того, чтобы совесть была спокойна, а чтобы реальная польза была ребенку, которому после пресловутых 15 лет жить не в мире ЛФК и "пахоты", а в социуме. и навыки нужны совсем другие, не те, что на массажном столе отрабатываются. ну, и Вы из неправильного посыла исходите. Ребенок с ДЦП никогда не будет "как все", даже при самом лучшем раскладе. как раз то, о чем пишет Панюшкин.
Я занимаюсь с ребёнком по 5 часов в день, нашла лучших специалистов,переехала изза специалистов в другой город, где у меня никого нет. Да мучила ребёнка лфк, тачку делали со слезами, переставляла ей ноги и руки,когда учила ползать по 1000! раз. она пошла и ходит сейчас, шатается,падает,но сама ходит (физически мы относительно легкие),сейчас весь упор на интеллект. У меня куча сил и энергии и я намерена пахать и вкладывать всё,что можно в дочь,чтобы когда ей будет 10-15-20 лет, моя совесть была спокойна,что я сделала всё возможное и невозможное,чтобы она смогла жить сама. А разговоры из серии, вот мы до 2,5 лет реабилитировались,а сейчас отдыхаем...зато ребёнок счастливый. А в 15 лет он будет счастлив от того,что его ровесники бегают и играют в футбол,а он в коляске? Да все дети разные с разными степенями тяжести заболевания,но я считаю долг каждой мамы выложиться на 100%,чтобы помочь своему ребёнку максимально стать независимым. Вы же сами себе жизнь облегчите, научив ребёнка большему,чем он умеет скйчас и если его не научить. Неужели эти простые истины непонятны??? Пусть у моего ребёнка не будет детства,но он будет ходить и говорить и я буду спать спокойно. А многие просто не хотят напрягаться, оправдываяэто тем,что ребёнку тяжело.я желаю некоторым мамам очнуться и немного отвлечься от повседневных забот и заняться все таки ребёнком, а вдруг случится чудо))
Оксашуля, так в том-то и дело, что спорить не о чем :) мы ж не призываем никого "делай, как я!". (все равно почти все этому приходят сами рано или поздно). Но мне лично немного смешно, когда мамы малышей думают, что америку открывают, призывая одуматься и начать, наконец, заниматься ребенком (как они). гораздо благоразумнее подумать, а почему мамы подросших детей пришли к тем выводам, к которым пришли. а не зарекаться, мол, когда мой подрастет, я буду не такая...
Цитата: Севилья от 27 Августа 2015, 09:54:31Цитата: Даша всемогущая от 26 Августа 2015, 22:47:23 Я занимаюсь с ребёнком по 5 часов в день, нашла лучших специалистов,переехала изза специалистов в другой город, где у меня никого нет. Да мучила ребёнка лфк, тачку делали со слезами, переставляла ей ноги и руки,когда учила ползать по 1000! раз. она пошла и ходит сейчас, шатается,падает,но сама ходит (физически мы относительно легкие),сейчас весь упор на интеллект. У меня куча сил и энергии и я намерена пахать и вкладывать всё,что можно в дочь,чтобы когда ей будет 10-15-20 лет, моя совесть была спокойна,что я сделала всё возможное и невозможное,чтобы она смогла жить сама. А разговоры из серии, вот мы до 2,5 лет реабилитировались,а сейчас отдыхаем...зато ребёнок счастливый. А в 15 лет он будет счастлив от того,что его ровесники бегают и играют в футбол,а он в коляске? Да все дети разные с разными степенями тяжести заболевания,но я считаю долг каждой мамы выложиться на 100%,чтобы помочь своему ребёнку максимально стать независимым. Вы же сами себе жизнь облегчите, научив ребёнка большему,чем он умеет скйчас и если его не научить. Неужели эти простые истины непонятны??? Пусть у моего ребёнка не будет детства,но он будет ходить и говорить и я буду спать спокойно. А многие просто не хотят напрягаться, оправдываяэто тем,что ребёнку тяжело.я желаю некоторым мамам очнуться и немного отвлечься от повседневных забот и заняться все таки ребёнком, а вдруг случится чудо))Даша, нам с вами и спорить не о чем. Потому что мы уже бывали на вашем месте, а Вы на нашем - нет. когда моему ре было 2 года я тоже всем вокруг предлагала "выложиться". и тоже в эти страшные вещи верила, мол, пусть у него не будет детства, зато потом скажет "спасибо". у кого нет детства - нет жизни. Мы не по лени и не из ревности к вашему трудолюбию, а по человечески предупреждаем: "спасибо" за лишение детства ребенок вам не скажет. И вы это поймете не в 15 лет,а а гораздо раньше, года в 4, когда ребенка накроют проблемы не физического, а психического, умственного, социального развития. На самом деле, они уже сейчас есть, но у мам малышей проблемы с обучаемостью - не в приоритете. и если с физикой есть иллюзия, что если "пахать", то что-то сдвигается, но решать проблемы обучения и социальной адаптации можно ТОЛЬКО при условии благожелательного отношения ребенка к этому миру. у детей, волю которых 5 часов в день ломают через колено в надежде на "спасибо" в будущем, благожелательного отношеия к миру быть не может. для него что "лучший специалист ЛФК", что учительница музыки - одинаково враждебны. увы. и, пожалуйста, не тиражируйте дурацкую мысль, что те мамы с детьми, кто "наслаждается жизнью" ничего не делает. Нам есть, чем занять себя и ребенка. и мы делаем это не для того, чтобы совесть была спокойна, а чтобы реальная польза была ребенку, которому после пресловутых 15 лет жить не в мире ЛФК и "пахоты", а в социуме. и навыки нужны совсем другие, не те, что на массажном столе отрабатываются. ну, и Вы из неправильного посыла исходите. Ребенок с ДЦП никогда не будет "как все", даже при самом лучшем раскладе. как раз то, о чем пишет Панюшкин.Так Даша и вкладывается в психическое развитие сейчас. Если ребёнок плохо понимает речь, не может ответить ни да, ни нет и т.д., о какой социальной адаптации может идти речь. И если ежедневно не учить, то и вряд ли появятся эти навыки. И Даша сама занимается в основном, и не из– под палки, а с поощрениями и т.д.
Насколько я помню у Дашиного ребёнка не дцп а генетика.
Цитата: katrin от 27 Августа 2015, 10:22:59Насколько я помню у Дашиного ребёнка не дцп а генетика. Вообще тогда странно, что человек ребенка с генетикой учит мам ДЦП-шек... У нас в городе одна такая была, дочка пошла, все норм, даже в школу поначалу ходили (периодически). А потом переходный возраст, не знаю, что там случилось, но девочка превратилась в сексуально озабоченную бабу, мама плакала, что она ходит, агрессивная до ужаса. Глушили ее сексуальные позывы гормонами, так она раскабанела только. А врачи говорили, что генетика, ничего не поделаешь, такое сплошь и рядом. Поломка какая-то, я в генетике не шарю, слава Богу у нас не она. Так вот в психбольнице вроде сейчас. Так что... Бывает по-всякому.
Тут тема же про энтузиазм вообще в лечении ,не именно дцпшек,но я все равно считаю ,что если ребенку суждено ходить то пойдет пусть на цыпочках или ноги иксом или еще как ,все в башке,а мозг пока не научились лечить.Отправлено с моего PAP5400DUO через Tapatalk
Я написала,чтобы какая нибудь мама годоваса,зайдя в эту тему не подумала,что надо сесть на попе ровно и радоваться тому что есть, Это моё такое мнение
@оксашуля, мне неинтересно, какбЭ что вы и на чьей стороне. Я вроде ваш ник не упоминала.@сheeky, я к тому, что с генетикой совсем другие проблемы, нежели с ДЦП. И сравнивать тут... Не в обиду никому, конечно, но не зря на генетику проверяют в 12 недель, чтобы если что, прервать.
Цитата: Даша всемогущая от 26 Августа 2015, 23:56:25Я написала,чтобы какая нибудь мама годоваса,зайдя в эту тему не подумала,что надо сесть на попе ровно и радоваться тому что есть, Это моё такое мнение А кто тут не согласен. Все занимаются но все выбирают сколько и как заниматься. что есть ещё и другие варианты и энтузиазм родителей должен как можно больше не заканчиваться! Иногда и нет вариантов, но так сразу конечно не скажешь чем наши усилия закончатся. А энтузиазм дело наживное. Я его вредным считаю потому как он всегда кончится в определёный момент времени. Нужно просто любить своих детей, и заниматься с ними и вкладывать в них, как впрочем в любого и здорового ребёнка. Как вкладывать каждая мама решает индивидуально для себя, исходя из тяжести, потенциала , возраста ребёнка, наличия матерьальных возможностей и собственного здоровья. И поверьте @Даша всемогущая что тут не слепые лентяйки сидят. И говорить такие вещи что мамы не хотят напрягаться это хамство или возможно просто неумная позиция, непонимание того чего вобще говоришь.
Автор
Тема: Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка? (Прочитано 394934 раз)
