Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[Изюминка]

@Тихон, мой не говорит, не ходит, сидит плохо, ползает на животе

[Тихон]

@Тихон, мой не говорит, не ходит, сидит плохо, ползает на животе

Так у нас все тоже самое было до 3.5лет. Только  что криво пошел почти в 4 и три приступа с реанимацией и папа чуть с ума не сошел,так рыдал в реанимации,что врачи побежали ему укол делать ее успокоили,а я беременна на 6 мес. Дома осталась на коленях не помню сколько перед иконами стояла,чтоб сына  не забирал,отец с ума сойдет,потом с дочкой в животе,чтобы раньше срока не родить и ничего справились теперь я не жалуюсь на сына а благодарю,что остался с нами,потому что он любит жизнь,а я  последнее время только себя жалеть

[katrin]

Знаете,можно было бы подискутировать и прийти к какой то золотой середине, но многие мамы сразу начинают приписывать вырванные фразы себе и обижаются, потом какие то оскорбления, жуткие истории про детей с генетикой (кстати слова дцп в названии темы нет). Странно,что я не могу высказать своё мнение, которое отличается от мнения других,не получив ушат помоев. Название темы звучит с риторическим вопросом,но ответ тут один,других мнений быть не может.
Спасибо всем,кто меня поддержал и пожелал мое ребёнку много хорошего.

П.с. мой ребёнок без диагноза, ни врачи,ни я не знают что с ней, я могу только высказывать предположения, а тут через интернет моей дочке уже диагноз влепили

@Даша всемогущая  опаньки, вы тоже обиделись?  . Вам было написано: насколько я помню, у ребёнка не дцп а генетика.  Вы сами писали что какие то врачи вашей дочери генетику вроде бы ставят. Нейродегенеративное заболевание ставили. А это генетика.  Ключевое слово видите? Кто вам лепит диагнозы?-это раз.
 Реабилитация дцп отличается от реабилитации в вашем случае, и учить как делала я, и все должны делать так, а если нет, то вы лентяйки и вы живёте неправильно, не надо никого - это два.
Высказывать своё мнение можно коректно, не оскорбляя других и не уча всех правильной жизни и тогда не будешь получать вполне заслужено ушат помоев-это три. 
И все желают вашей дочке выздоровления. Не приписывайте мамам гадостей.  - это четвёртое и последнее. 

[Кира]

Да, я тоже всегда благодарила Бога за то, что мой сынуля мыслит. Но...ребенок растет, свои трудности, капризы...раньше все было легко, а теперь все безумно тяжело и морально и физически. А самое тяжелое то , что не видишь будущего, будущего своего сына... нескончаемая боль, больничная койка, и никому не нужен...страшно...да и с нашей эпилепсией без хорошего ухода долго не протянешь...такие "безперспективы"...к чему мне готовить своего сына?
Когда есть цель, есть надежда и ты к ней идешь.
В наших тяжелых случаях вижу одну цель, обеспечить своего ребенка финансово и постараться обеспечить юридическую безопасность, но все мы прекрасно понимаем, что сделать это сложно в условиях нашей страны. А потом захочет ли он сам такой жизни? Или эта будет вечная душевная мука?

[liberty1705]

А мы лежачие полностью и интеллекта - ноль.
и для меня, когда у мамы пропадает энтузиазм лечить ребенка, когда он сидит, или ползает или  мыслит вообще не понятно. как, да если бы мой хоть как-то хоть что-то - я бы ни в жизнь не остановилась. потому что есть результат все таки.
мы безнадежные, а я все равно цепляюсь за каждую соломинку.

[Bettina]

у моей дочки тоже предположительно генетика, но дцп тоже присутствует, просто причины поражения мозга не ясны. в принципе, я бы не сказала, что реаб-я радикально отличается от реаб-ии дцпешек, вроде все то же, ну база-  массаж, лфк, дефектолог, по крайней мере. но конечно, заниматься лфк с гипотоником, которого можно согнуть как душе угодно и спастиком, огромная разница.
по теме, лишним энтузиазмом не страдаю, делаем то что нравится, бассейн, лошадки - вроде помогает,а главное дочь радуется - и я вместе с ней, ни ползать, ни ходить я ее не учила. сначала пыталась "пахать и пахать", потом увидела, что от нагрузок деть как тряпочка, и пыл поумерила, а когда эпи стартанула, так и вовсе. вроде к 3 годам худо-бедно расхаживаемся,тьфу-тьфу. занимаемся мы, но стараюсь, как со здоровым ребенком - в игре, быту, на прогулке, чтобы ребенок и не понимал, что с ним занимаются. за парту сажать в 3 года - нет, это мне не по душе, не смогу я.
не знаю как будет, время покажет, права я или нет

[katrin]

у моей дочки тоже предположительно генетика, но дцп тоже присутствует, просто причины поражения мозга не ясны. в принципе, я бы не сказала, что реаб-я радикально отличается от реаб-ии дцпешек, вроде все то же, ну база-  массаж, лфк, дефектолог, по крайней мере. но конечно, заниматься лфк с гипотоником, которого можно согнуть как душе угодно и спастиком, огромная разница.

@жду погоду я конечно не специалист в генетикхе, сразу скажу. Но как я понимаю, у детей с генетикой нет такого поражения мозга, когда рефлексы шпарят и их гасят, когда неправильные движения формируются и их надо коректировать постоянно, когда гиперкинезы бывают. Иногда при генетике ещё и препараты какие то дают, которые делают жизнь ребёнка вполне полноценной и  приближеной к норме и даже дающие надежду на полное выздоровление( у меня такие были знакомые).   База обучения наверно похожа.  Но разьве таким детям нужна например Войта?  Своя специфика всё же есть. Это моё мнение неспециалиста, может я и неправа.

[Изюминка]

Массаж, ЛФК и лошадки, море раз в год, прогулки у нас это жизнь, а не занятия. У меня нет сил на "дресировку" как раньше.

[Кира]

Чтобы продолжать реабилитировать сына нужны банально деньги, много денег. Это поможет сохранить его более менее в  стабильном состоянии. Но если приступ или как в январе была операция, все...опять учимся жевать, глотать, дышать, видеть, говорить, все опять заново.
Мы 9 лет реабилитировали сына. Все средства ушли. Когда у нас спрашивают, есть ли у нас машина, я показываю на сына и говорю, что это наша машина и квартира и дом на теплом далеком побережье с яхтой...
Я не жалею, что вложила ВСЕ что было в ребенка, но порой задумываюсь, не лучше ли было построить  хороший отапливаемый газом дом с бассейном, где мы могли бы жить с сыном, на чистом воздухе. Сейчас  бы точно пользы больше было для всех, а не сидеть в душном, жарком городе.

[katrin]

Чтобы продолжать реабилитировать сына нужны банально деньги, много денег. Это поможет сохранить его более менее в  стабильном состоянии. Но если приступ или как в январе была операция, все...опять учимся жевать, глотать, дышать, видеть, говорить, все опять заново.
Мы 9 лет реабилитировали сына. Все средства ушли. Когда у нас спрашивают, есть ли у нас машина, я показываю на сына и говорю, что это наша машина и квартира и дом на теплом далеком побережье с яхтой...
Я не жалею, что вложила ВСЕ что было в ребенка, но порой задумываюсь, не лучше ли было построить  хороший отапливаемый газом дом с бассейном, где мы могли бы жить с сыном, на чистом воздухе. Сейчас  бы точно пользы больше было для всех, а не сидеть в душном, жарком городе.

@Кира  а я вот тоже отдавала всё на реабилитацию с  фиговыми результатами.  Но ваши мечты, они осуществимы в будущем. Интересно как мы мыслим часто одинаково. ) Я как раз подумала как вы и осуществила всё, кроме яхты. Машина чтоб возить дочь, без машины  .  Как я раньше жила. Дом  с газом ( сейчас ремонтируется) у моря с бассейном во дворе, с батутом и качелями.  Газон чтоб дочь могла поползать и поваляться на травке. Плодовые деревья и виноград чтоб дети с них  урожай рвали. Две собаки для канистерапии. В доме можно поставить орбитрек и ипотренажёр.  Рядом  поля и горы где я смогу ходить гулять с детьми, тишина и покой и чистейший воздух. И море рядом чтоб купаться всё лето.  И рядом город с шикарным и недорогим бассейном в несезон и развлечениями.  Вот для моих детей точно пользы больше, чем от жизни в большом городе с бесконечным лечением и разьездами.   Может и у вас осуществится  когда то ваша места.

[Тихон]

У нас не энтузиазм закончился а просто мы перешли на другой этап жизни.Заметьте,все кто прошел 5-7 лет реаб. Приходят вдруг к одному состоянию затуханию внутреннему и внешнему,почему?
Думаю так.,что все похоже на  костер. Сначала мы вспыхнули все как пламя,это период первый,который мы с Вами все прошли,но костер то не коммунист,начинает гореть ровно так тихо ,спокойно. ТАК ВОТ И МЫ ВСЕ УЖЕ В ЭТОЙ СТАДИИ КОСТРА,а что это спокойная жизнь без надрыва,но как же без дров,чтоб костер горел,и пламя не гасло. А вот дрова это и есть тот темп и образ жизни,который каждая мама выбирает для себя и ребенка.
Нам в этой стадии все ясно уже и понятно более менее,как быть дальше,на что надеяться
Только зачем сразу в стадию затухания огня прыгать,зачем пускать это сейчас в свою жизнь.
Странно,что находясь в стадии мерного огня,мы испугались этих чувств мерности,хотя тогда пять лет назад не испугались сумашествию нашей изменившейся жизни.Зачем этого стесняться,это прийдет ко всем.
Думаю лет через 10 мы опять будем в новом этапе,а сейчас нам девоньки просто не хватает ярких положительных эмоции воот прям хочется всем пожелать по цветочку,морю,бокалу вина и благодарных слов от близких
И еще песню от души.,как крик.
Моя мама росла в деревне после войны,так вот ее матери приходит в 46 что все пропал ваш кормилец без вести.Так вот ее мама ушла сказав детям,в поле травки набрать и ее долго не было,и мама побежала за ней и видит,мать ее воет да так,что мороз по коже,сидит боиться к ней подойти,потом говорит как то резко перестала спустилась к ручью умылась перевезала платок на голове по новому и аошла через поле петь да так задорно и громко. Мама моя за ней во двор,прибежала и видит мама ее стала какой- то другой. 40 лет без мужа троих поднимала.
Вот как раньше горе бабы выкричат и потом идут и живут как Бог велит.
Нам не хватает этой песни

[Bettina]

жду погоду я конечно не специалист в генетикхе, сразу скажу. Но как я понимаю, у детей с генетикой нет такого поражения мозга, когда рефлексы шпарят и их гасят, когда неправильные движения формируются и их надо коректировать постоянно, когда гиперкинезы бывают. Иногда при генетике ещё и препараты какие то дают, которые делают жизнь ребёнка вполне полноценной и  приближеной к норме и даже дающие надежду на полное выздоровление( у меня такие были знакомые).   База обучения наверно похожа.  Но разьве таким детям нужна например Войта?  Своя специфика всё же есть. Это моё мнение неспециалиста, может я и неправа.

Кать, разная генетика. у моей подруги у ребенка генетика. тяжелый спастический тетрапарез, эпи, дистонические атаки. пат. рефлексы и у моей были (Моро все еще похоже шпарит). конечно легкая генетика наверное лучше чем тяжелый дцп, ну и наоборот... хрен редьки не слаще короче) всем деткам здоровья, а мамам мудрости))

[Bettina]

@Тихон, мороз по коже...

[katrin]

Вот как раньше горе бабы выкричат и потом идут и живут как Бог велит.
Нам не хватает этой песни

  иногда правда не проорёшься а проревёшься и легко.  И живёшь дальше с новыми силами.  Откуда только они берутся потом. А было время всё твердила себе: я сильная, я плакать не буду тем более что толку плакать, нельзя это слабость.  И аот чуть крыша не сьехала от нервного напряжнния в один из дней. Потом плакать научилась Даже подвывала в ванне
( правда тихо чтоб детей не напугать, а то завоешь в квартире  ) и всё нормалёк. Живу как Бог велит.  .

[DaLi]

@katrin, я на вас не обиделась, возможно мои высказывания излишне категоричны порой, но мне чужды многие мысли, прозвучавшие тут.
А пример с сексуально озабоченной девушкой с намёком на моего ребёнка это вообще за гранью. Это я не про вас.

Я недавно посмотрела пару фильмов про детей инвалидов "клеймо" и "Антон тут рядом". Документальные, описывающие нашу действительность. Там показывали больницу им.Кащенко, интернат. У меня волосы на голове зашевелились от ужаса.
А потом я тут читаю-да мы сейчас живём и радуемся,а когда мы умрём,наши дети поедут в интернат. Если честно это жесть.
Даже если мой ребёнок не будет приспособлен к самостоятельной жизни,я уже думаю про варианты переезда за границу, про поиск человека,который будет помогать моей дочери (у меня очень хорошая сестра и у нас отличные отношения), и другие варианты я тоже ищу, но про интернат я не думаю и скажу больше,не готова думать. Этот страх заставляет меня просто постоянно что то делать и делать.