Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[nomeat]

@Севилья, правда Ваша, но есть дети, которым не светит абсолютно никакой социализации. И все на что можно рассчитывать, это облегчение прогрессирования болезни. Когда мама ясно понимает, что ребенок лежит и будет лежать, не видит и не будет видеть, не реагирует ни на что и не будет реагировать. Тогда только и остается, что хотя бы облегчить и скорректировать все вытекающие из многолетнего лежания проблемы - контрактуры и проч., перечислять нет необходимости на этом форуме.

мы много лет ходили на групповые занятия в ЦЛП и ездили в интегративный лагерь. тамошние специалисты и мамы многих детей не согласились бы, что социализация не светит. в наших группах были дети со множественными нарушениями. да, не все дети прыгали вокруг елки. Но не значит, что они елки недостойны. и лагеря в лесу, и участия в спектаклях...

Я повторюсь, что есть дети, которых не возят ни на какие занятия и лагеря не потому что поставили крест или сочли их "недостояными", а потому что этого не позволяет их состояние. Самые тяжелые вообще на домашнем уходе и не более. Для меня если ребенка куда-то вдят-вывозят, значит не так все плохо, значит он может... Нет смысла что-то доказывать, когда одного взгляда было бы достаточно.

[nomeat]

..И потом, имеет значение место жительства. Одно дело Москва с ее возможностями, другое дело глухомань, где кроме столетнего инструктора ЛФК ничего. У нас например есть реацентр, но туда доступ только детям с психической реакцией и хотя бы сидячими. Все лежачие по домам. И о какой социализации в таком случае может идти речь... Отсюда и желающие вывозить ребенка куда-то.

[Севилья]

@Севилья, правда Ваша, но есть дети, которым не светит абсолютно никакой социализации. И все на что можно рассчитывать, это облегчение прогрессирования болезни. Когда мама ясно понимает, что ребенок лежит и будет лежать, не видит и не будет видеть, не реагирует ни на что и не будет реагировать. Тогда только и остается, что хотя бы облегчить и скорректировать все вытекающие из многолетнего лежания проблемы - контрактуры и проч., перечислять нет необходимости на этом форуме.

мы много лет ходили на групповые занятия в ЦЛП и ездили в интегративный лагерь. тамошние специалисты и мамы многих детей не согласились бы, что социализация не светит. в наших группах были дети со множественными нарушениями. да, не все дети прыгали вокруг елки. Но не значит, что они елки недостойны. и лагеря в лесу, и участия в спектаклях...

Я повторюсь, что есть дети, которых не возят ни на какие занятия и лагеря не потому что поставили крест или сочли их "недостояными", а потому что этого не позволяет их состояние. Самые тяжелые вообще на домашнем уходе и не более. Для меня если ребенка куда-то вдят-вывозят, значит не так все плохо, значит он может... Нет смысла что-то доказывать, когда одного взгляда было бы достаточно.

@nomeat,
мне трудно судить, наверное...
 в наших группах на занятиях и в лагере были дети, на мой взгляд - тяжелее некуда, тетрапарезники-колясочники, без зрения, с эпи и т.д. не могу сказать, что их было много, но они были в каждой группе, в каждом заезде. и взросленькие были, школьного возраста. Родители считали нужным и возможным их возить на занятия и в лагерь.с ними всегда были волонтеры. Им давали роли в спектаклях и играх, купали в озере, валяли в песке, водили их пальчиками по струнам музыкальных инструментов или стучали в барабаны, помогали ручкам держать глину.  да, усилий много прикладывалось взрослыми, а обратная связь была минимальной. Можно сказать, что это бессмысленно, потому что результат не явный. Но все равно это дети, они что-то слышали, что-то ощущали. Были положительные эмоции, родители считали, что их дети в эти моменты счастливы.

насчет Москвы и глухомани - в общих чертах не поспоришь. Но и в ту, и в другую сторону есть исключения. и москвичи дома сидят по тысяче причин. И в других регионах много примеров, когда есть и центры, и педагоги. в одну из смен с нами были дети из Оренбургского центра, педагоги там отличные, и крепкое сообщество мам тогда было.
лагерь ЦЛПшный был недалеко от г. Валдая, маленький совсем городок, в нем был центр для особых детей, тоже маленький, и детей, которые вокруг него были собраны - по пальцам пересчитать. ЦЛПшные педагоги тамошних опекали, консультировали по разным случаям, делились методами. никогда не знаешь, где найдешь.

[iv.natalija]

@Севилья, так приятно Вас читать! Полностью согласна, время покажет.

[nomeat]

@Севилья, минимальная отдача - тоже неплохо, поэтому и возят. А уж эмоции - вообще супер! К моему ребенку описанные мероприятия применять было бы бессмысленно, и из-за приступов каждые 20-30 минут, и из-за того, что все это, как и любые внешние раздражители, не вызывает у него эмоций. Поэтому мы и занимаемся тем чем занимаемся,  а для других наверное - ничем...

[Евлади]

..И потом, имеет значение место жительства. Одно дело Москва с ее возможностями, другое дело глухомань, где кроме столетнего инструктора ЛФК ничего. У нас например есть реацентр, но туда доступ только детям с психической реакцией и хотя бы сидячими. Все лежачие по домам. И о какой социализации в таком случае может идти речь... Отсюда и желающие вывозить ребенка куда-то.

Много плюсов! Согласна с Вами! Мы живем в глухомани, у нас соц.центр только для детей, кто ходит и сам себя обслуживает. Мы к ним не относимся. Инструктор есть в больнице с одиноким мячом для лфк. Поэтому мы хотим ездить за тридевять земель, чтобы чему-то научиться и для того, чтобы хоть что-то дома повторять из занятий.

[Жемчужная]

Интересно, откуда у Клочковой такие знания,что дцп в Китае нет не из-за хорошей реабилитации, а из за того,что такие там не выживают особо......

Юль, они не спасают наколько я знаю заведомую патологию., например с кровоизлияниями. Одного же ребенка только можно на семью, стараются родить здорового.

т.е. моих обоих в утиль бы отправили? 
впрочем, у нас это тоже легко бы. просто повезло.

а с другой стороны, кого ж они тогда реабилитируют в "центрах для китайских детей"? здоровых, что ли? без патологий рожденных?

видать тех которые с проблемами, но без реанимаций обошлись

[Odry]

..И потом, имеет значение место жительства. Одно дело Москва с ее возможностями, другое дело глухомань, где кроме столетнего инструктора ЛФК ничего. У нас например есть реацентр, но туда доступ только детям с психической реакцией и хотя бы сидячими. Все лежачие по домам. И о какой социализации в таком случае может идти речь... Отсюда и желающие вывозить ребенка куда-то.

Много плюсов! Согласна с Вами! Мы живем в глухомани, у нас соц.центр только для детей, кто ходит и сам себя обслуживает. Мы к ним не относимся. Инструктор есть в больнице с одиноким мячом для лфк. Поэтому мы хотим ездить за тридевять земель, чтобы чему-то научиться и для того, чтобы хоть что-то дома повторять из занятий.

А мы не в глухомани живем, в хорошем районе под Москвой..) и спецы есть, но ездили постоянно на реа до пяти лет, пока дочка не сделала первый шаг, ибо дома реабилитировать. Было кратно дороже и сложнее из-за тяжелой соматики у ребенка..((
И сейчас на полгода почти вывозим на море - ибо здесь малышу легче намного, а дома реанимации постоянные...
Хотя я за реабилитацию дома по возможности, что мы и осуществили все таки после пяти лет, когда ребенка хоть кто то из спецов бояться перестал и стали с ней заниматься..)
А с нуля поднимали только на выездных реа....

[Сенычка]

@Shnuk, Я знаю, что не имею права вас обвинять, но у меня есть чувство и я буду говорить с вами о них......

вот я и говорю, берут тех, у кого выхлоп, бесперспективные вроде нас ходят в общую группу и маятся туфтой без особых целей и задач (((

Мне очень больно, грустно и противно, читать ваши размышления о каком "выхлопе", отдаче или, перспективе может идти речь если даже моей маме врачи говорили обо мне:
- сдайте Ее из нее ничего не будет, она вас даже узнавать НЕ БУДЕТ ....

Я сейчас говорю, читаю пишу, мыслю, хочу и буду учиться в Вузе, хотя это будет для моего вуза сплошным вызовом, и экспериментом ...

Я знаю что, возможность ходить мне сейчас недоступна ....
Если смотреть с с позиции моей физической перспективы то мне "светят" только игры в социальных сетях ....
Но, я мечтаю о развитии ....

[Тихон]

СОЦИАЛИЗАЦИЯ это самое главное в жизни любого ребенка, в особенности особого.
Мы тоже до трех сошли с ума по ЛФК и массажам, ездили как сумасшедшие , пока не осознали, что это тупик. Нельзя ребенку жизнь строить только из этого. После трех занимались только вхождением в социум, в жизнь как она есть с нашими ограничениями. ЭТО так ЗДОРОВО, ребенок на это реагирует так быстро успехами, что понимаешь , как он любит жизнь, и что ему не мешают ограничения, а мешают они НАМ.
Мы вот сейчас ходим в два садика, последний летний при Марфо_Мариинской обители, так там дети разные, но что они там "вытворяют" от лежачих до ходячих, просто за них радуешься в хорошем смысле слова. НЕЛЬЗЯ лишать общества человека, без другого человека нет развития.
Нам еще сестра помогает, так они так общаются с братом"особым", что иногда думаешь, ну вот дети как дети, и че я про него плохое думаю. Они живут, радуются, дружат,дерутся но жить друг без друга не могут.
Мой ребенок остался ограниченным в движении, а вот с обществом никаких ограничений, каждый день новый навык , ребенок растет самостоятельным, такая уже маленькая личность, хотя мы не говорим,и никто нам помочь в этом не может. Верю, что он сам нам поможет , как помог нам поднять его на ноги.
Сейчас наша реабилитация только два раза в год с ЛФК и массажем, а дома игры  и физкультура поддерживающая. Все остальное это жизнь как она есть

[Жемчужная]

Интересно а почему вы обсуждаете дцп только именно в контексте встал-пошел?
ДЦП -это еще и руки, это соображалка. Я вот например вожу ребенка на реабилиташки по этим причинам. Хороша будет социализация когда у тебя не ребенок, а щенок бестолковый как например моя была еще месяцев 10 назад. Ну ходила она типа в садик, были попытки и толку? Если она на все вокруг смотрела бестолковыми глазами, а рукой самостоятельно пуговицу не могла захватить в баночку кинуть, а там же таки занятия. И вся наша социализация была повисеть на руках у воспитателя, пожевать свитерок и в принципе все. И воспитатели когда я ее приводила с такими глазами нас встречали....не,на мордах улыбки канеш, но глаза-это да. Не буду наверное говорить что толку от тех посещений не было вообще, только беготня через весь город.
да за фигом мне такая социализация сдалася??
Я понимаю что пропагандирует Клочкова. Типа давайте приспособим ребенка к жизни с тем что имеем. Аха. Типа мы в развитых странах и когда я склею ласты к моему ребенку приставят тьютора  нет уж, буду вытягивать руки сколько смогу. Руки-это независимость от постороннего человека. Чет вообще никак не привлекает ситуация, что когда я тютю, мой ребенок попу себе подтереть не сможет. Вот будет ей социализация в нашей глухомани...закачаешься
И с коммуникацией..пока мы к дельфинам не сгоняли ни детей она не видела, ни заниматься было не усадить. Ага...социализируй-не хочу

[MamaYulia]

@Жемчужная, а что у вас за сад такой, где ребенок уже должен все уметь делать? для обычных детей? и почему воспитатели не помогают, а что они там делают? мне кажется для этого они там и есть...
мы ходим в сад для особых детей, там собственно и социализируемся, и уже очень многому научились...и пуговицу в стакан кидать, и резать ножницами, и клеить, и хрдить с ходунками, и с детьми дружить, и песни петь, и в туалет ходить, пусть мы можем это сделать только с помощью...

[Тихон]

И я тоже не пойму, что за сад? Мы сейчас ходим в обычный с логопедический уклоном, много чему научился, и еще повторюсь в группу , где только особенные детки, и польза тоже налицо.

[Odry]

Не у всех все так круто с садами и не всех детей туда берут, к сожалению...(
И речь тут не о чиновничьих проволочках , а именно в наличии кучи противопоказаний у ребенка от пребывания в любом коллективе, особенно в детском..
Вам повезло, если хотя бы ребенок соматически относительно в порядке. Тогда да, можно рассуждать о социализации и пользе..
Все относительно..

[Жемчужная]

О нет. Это заведение для лиц с ограниченными возможностями. Воспитатель и нянечка на 20 детей. Они и хотели бы-ничему бы не научили, не сто рук у каждой. Так что кого-то кто посохранней они завлекают, а остальные бесперспективные вроде нас(подтерли смотрю сообщение, но сказано верно) маются туфтой без особых целей и задач
И убейте меня, но если деть научился в саду резать ножницами, то это ИМХО  не тяжелый ребенок, с таким детем наш, отечественного разлива воспитатель справится конечно. С таким теперь и я справлюсь чего уж там. А остальным вон, заграница только.Где берет его терапист, садит и один на один, до тошноты долбит вкладыши, стаканчики и прочая. Выставляя при этом правильно каждый палец, контролируя разворот запястья, делая перед этим специальную гимнастику. Каждый день, много -многотдней подряд. Вот это образование. Я его выбираю, а в песочнице с детьми мы и вотдворе покапаться можем