Агенезия мозолистого тела.

[Lilimama]

МОЛОДЦЫ!  ТАК  ДЕРЖАТЬ!   

[Limu]

ylochka, хороший настрой! молодцы что не сдаетесь и верите в свою дочку!

научились купировать приступы без ЯДОВИТЫХ препаратов,  пробуем много реабилитаций и видим результат! Вот такая история!

подскажите как купируете приступы без препаратов? какая у вас реабилитация. Наш врач пока нам ничего не разрешает, а я так боюсь упустить время

[ylochka]

расскажу, что делала я со своим ребенком, какие реабилитации проходили, не в коем случае не навязываю, даю для информации и к размышлению, вам решать как поступать (а то меня  тут в одной темке уже  ). После того, как наш крутой эпилептолог нам сказал, что все очень грустно в отношении наше дочери, сказал все честно (спасибо ему за это), что препараты нам не снимут приступы, что увеличения доз приведет к отказу органов и.т.д. Мы поехали в Германию, думали сделаем операцию или что нибудь, думали, что самая крутая клиника нам поможет! Но, увы немцы сказали тоже самое, слишком глубокая патология. Но с 2-х месяцев мы применяли различные терапии,   мануальная, гомеопатия, сакральная, возила реб два раза в неделю, где то до 1 года. В 10 месяцев подсели на Домана, пошли хорошие результаты. Первый раз была ремиссия (без препаратов) целое лето, это было лето счастья  Потом приступы вернулись на какое то время, но мы продолжали заниматься. Рассказывать можно много, скажу самое главное, что я считаю ним помогло - это маски у Домана (дыхание), ДИЕТА (по Биомеду), т.к. приступы может провоцировать чем вы кормите, движения ( не важно как по Доману, по Бобату, ЛФК, по горке дома) нужно двигаться, если ребенок не двигается, значит его надо двигать. Да, путь сложный, но собирая по крупинкам, налаживать питание, дыхания, улучая физиологию - это сложно, не каждый сможет очень затратно по времени и средствам. Сейчас мы будем изучать Войта, тоже говорят хорошая терапия. Удачи Вам,.........))))
 

[кисярыба]

 это опять я. :).просто хотела сказать.что все что мы умеем. Мы научились после Войта

[анна- илья]

доскажите.у кого бывают приступы.как вы их купируете сто принимаите?как часто эти приступы?что говорят ваши доктора с нашим пороком есть шанс уити от приступов эпи.?

[Надежда - мама Леры]

У нас слава Богу приступов пока нет. Поэтому ничего сказать по этому поводу не могу.

А вот насчет войта, то мы сейчас его посещаем. Девочки, у кого детки с агенезией мозолистого тела делайте все возможное, чтобы попасть на эти курсы. Если кому интересно, то 25 мая такие процедуры будут проходить в Калининграде. Специалисты приезжают с Новозыбково. Стоимость их где-то 17-18 тыс. Если будет желание попасть на них, то я постораюсь помочь с записью на них, с жильем (т.к. сама буду снимать квартиру на это время), могу встретить.

Мамочки, держитесь! У нас все получится!!!

[Надежда - мама Леры]

расскажу, что делала я со своим ребенком, какие реабилитации проходили, не в коем случае не навязываю, даю для информации и к размышлению, вам решать как поступать (а то меня  тут в одной темке уже  ). После того, как наш крутой эпилептолог нам сказал, что все очень грустно в отношении наше дочери, сказал все честно (спасибо ему за это), что препараты нам не снимут приступы, что увеличения доз приведет к отказу органов и.т.д. Мы поехали в Германию, думали сделаем операцию или что нибудь, думали, что самая крутая клиника нам поможет! Но, увы немцы сказали тоже самое, слишком глубокая патология. Но с 2-х месяцев мы применяли различные терапии,   мануальная, гомеопатия, сакральная, возила реб два раза в неделю, где то до 1 года. В 10 месяцев подсели на Домана, пошли хорошие результаты. Первый раз была ремиссия (без препаратов) целое лето, это было лето счастья  Потом приступы вернулись на какое то время, но мы продолжали заниматься. Рассказывать можно много, скажу самое главное, что я считаю ним помогло - это маски у Домана (дыхание), ДИЕТА (по Биомеду), т.к. приступы может провоцировать чем вы кормите, движения ( не важно как по Доману, по Бобату, ЛФК, по горке дома) нужно двигаться, если ребенок не двигается, значит его надо двигать. Да, путь сложный, но собирая по крупинкам, налаживать питание, дыхания, улучая физиологию - это сложно, не каждый сможет очень затратно по времени и средствам. Сейчас мы будем изучать Войта, тоже говорят хорошая терапия. Удачи Вам,.........))))
 

А на каком этапе сейчас развитие Вашего ангелочка??? И сколько дочурке?

[ylochka]

моей дочурке, 1,5 года. С развитием отстаем, умеем не много. Но для нас с таким диагнозом, это уже прогресс!!! 

[Надежда - мама Леры]

моей дочурке, 1,5 года. С развитием отстаем, умеем не много. Но для нас с таким диагнозом, это уже прогресс!!! 

Правильный настрой!!!

[Диминамама]

Здравствуйте! У нас тоже агенезия мозолистого тела, с-м Денди-Уокера, атонически-астатический с-м. Сейчас 1г8мес, ползает "по-пластунски", сидит только с опорой (самостоятельно  - круглая спина), с мелкой моторикой не очень. Все что даешь - не берет, убирает ладошки. Сам может что-то взять, но не надолго - бросает. С горохом не играет, надо попробовать с чечевицей. И крем размазывать "отказался" 

[veramaria]

Здравствуйте! У нас тоже агенезия мозолистого тела, с-м Денди-Уокера, атонически-астатический с-м. Сейчас 1г8мес, ползает "по-пластунски", сидит только с опорой (самостоятельно  - круглая спина), с мелкой моторикой не очень. Все что даешь - не берет, убирает ладошки. Сам может что-то взять, но не надолго - бросает. С горохом не играет, надо попробовать с чечевицей. И крем размазывать "отказался" 

Предлагайте почаще, но сильно не настаивайте. Моя тоже сначала все отвергла и чечевицу тоже. Постепенно начала сама ей играть. В нашем случае терпение и только терпение. И все у вас получится.
P.S. Для круглой спины хорошо  поделать стимуляцию, массажик, наклоны впред хорошо укрепляют мышцы спины. Постепенно выпрямится. Моя тоже долго сидела с круглой, сейчас практически прямая спинка.

[Надежда - мама Леры]

Мамочки, хочу рассказать, что я делаю для развития доченьки. Может кому-то это будет полезно

1. Прошли курс войта
2. Пьем элькар, пантогам
3. Слушаем детские песенки.
4. Читаю ей стишки
5. В самодельные мешочки насыпаю различную крупу и засовываю туда ручки дочки, потом завязываю эти мешочки, чтобы она не вытащила ручки. Там мы развиваем моторику.
6. Каждодневная зарядка-физкультура. На апрель планирую курс лфк.

Сожет кто-то еще что посоветует

[кисярыба]

Сожет кто-то еще что посоветует

Если Войта Вас обучили, то не прекращайте его, делайте постоянно .
 А с мешочками ВЫ это здорово придумали, жаль, что с нами такой номер уже не пройдет

[Надежда - мама Леры]

Мы вот и занимаемся каждый день войта.... Доча пищит, но делает.

[кисярыба]

На Войта пищат почти все дети