Автор Тема: Агенезия мозолистого тела.  (Прочитано 101651 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ленуля и димуля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • у нас все получится Удмуртия
    • Skype: Lenusik100277
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club_zaloginov.dima
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #135 : 06 Апреля 2012, 10:53:55 »
всем привет! у нас тоже АМТ еще гидроцефалия,повышенный тонус в руках и ногах. мы ничего делать еще не умеем, только голову держит но не уверенно. а как работать с ре  с крупами если он еще не сидит?ручки в основном в кулачке очень трудно раскрывать силой надо. не знаю что и делать нужны ваши советы и опыт.
Лилия, привет мы тоже с Удмуртии меня зовут алена

Оффлайн кисярыба

Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #136 : 06 Апреля 2012, 11:31:24 »
работать с ре  с крупами если он еще не сидит?ручки в основном в кулачке очень
здесь девчонки где-то писали, что сшили мешочек с завязками, насыпали крупу туда и руки в них  засовывали и привязывали :)
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ленуля и димуля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • у нас все получится Удмуртия
    • Skype: Lenusik100277
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club_zaloginov.dima
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #137 : 06 Апреля 2012, 11:38:13 »
спсибо за совет Юля. надо попробовать

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 492
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #138 : 07 Апреля 2012, 19:41:18 »
Ага, это я так делаю. Но только крупы обяательно меняйте! Нам врач советовал. А умственно как Ваш малыш, Алена?


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн ленуля и димуля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • у нас все получится Удмуртия
    • Skype: Lenusik100277
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club_zaloginov.dima
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #139 : 07 Апреля 2012, 22:07:06 »
привет, надежда! у нас грубое отставание психо-моторного развития. пока ничего делать не умеем.маму узнает очень сильно радуется когда видит,на свое имя откликается(это уже кое-что)на вопрос где глазами начинает искать.гулит но слогов еще нет.купили чтение с пеленок на днях начали заниматься не знаю смотрит на слова но понимает ли. время покажет.
а увас как успехи чем еще занимаетесь? поделитесь пожалуйста опытом.
на диагноз АМТ как-то внимания не обращали и врачи ничего не говорили все только гидроцефалия... а тут стала читать мне так плохо стало но взяла себя в руки... нельзя расслабляться надо что-то делать, заниматься

Оффлайн Диминамама

Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #140 : 08 Апреля 2012, 15:03:18 »
привет, надежда! у нас грубое отставание психо-моторного развития. пока ничего делать не умеем.маму узнает очень сильно радуется когда видит,на свое имя откликается(это уже кое-что)на вопрос где глазами начинает искать.гулит но слогов еще нет.купили чтение с пеленок на днях начали заниматься не знаю смотрит на слова но понимает ли. время покажет.
а увас как успехи чем еще занимаетесь? поделитесь пожалуйста опытом.
на диагноз АМТ как-то внимания не обращали и врачи ничего не говорили все только гидроцефалия... а тут стала читать мне так плохо стало но взяла себя в руки... нельзя расслабляться надо что-то делать, заниматься
А у моего слоги появились после года. Так что у вас еще все впереди.

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 492
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #141 : 08 Апреля 2012, 19:55:21 »
Алена, не расстраивайтесь!!!! Все наверстаете! Что у вас с гидроцефалией? Она у вас развивается? Судорг нет????

Немного о нас. Нам 4 месяца. Вот-вот уже будет пять. =) У нас тоже гидроцефалия и агенезия мозолистого тела. Но помимо этого моя дочь еще не видит. И тем не менее мы не опускаем руки! Вперед-вперед и только вперед. На данный момент мы стали деражать головку, гулим с месяцев двух, хохочем в голос, узнаем родных, есть любимые игрушки. На этом пока все.

Что я делаю со своим ребенком
1. Пьем мы пантогам и элькар.
2. В мешочки насыпаем крупу и засовываем туда ручки. Крупу меняем.
3. Прошли курс войта. Настоятельно всем рекомендую.
4. Переодически ставлю дочке детские песенки слушать, читаю ей стишки.
5. Зарядка.
6. Собираемся в середине апреля на лфк.

Что Вы делали со своим малышом?


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн veramaria

  • Специалист
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 598
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ангела.
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #142 : 08 Апреля 2012, 20:46:47 »
Алена, не расстраивайтесь!!!! Все наверстаете! Что у вас с гидроцефалией? Она у вас развивается? Судорг нет????

Немного о нас. Нам 4 месяца. Вот-вот уже будет пять. =) У нас тоже гидроцефалия и агенезия мозолистого тела. Но помимо этого моя дочь еще не видит. И тем не менее мы не опускаем руки! Вперед-вперед и только вперед. На данный момент мы стали деражать головку, гулим с месяцев двух, хохочем в голос, узнаем родных, есть любимые игрушки. На этом пока все.

Что я делаю со своим ребенком
1. Пьем мы пантогам и элькар.
2. В мешочки насыпаем крупу и засовываем туда ручки. Крупу меняем.
3. Прошли курс войта. Настоятельно всем рекомендую.
4. Переодически ставлю дочке детские песенки слушать, читаю ей стишки.
5. Зарядка.
6. Собираемся в середине апреля на лфк.

Что Вы делали со своим малышом?
Вы совсем не видите? У нас фиксация взгляда появилась в 4 месяца. Сейчас -10 -  -13 и астегматизм.

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 492
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #143 : 08 Апреля 2012, 20:55:49 »
У нас несколько иначе со зрением. У нас глаза не до конца сформированны. Так что совсем....


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн ленуля и димуля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • у нас все получится Удмуртия
    • Skype: Lenusik100277
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club_zaloginov.dima
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #144 : 09 Апреля 2012, 17:33:45 »
надежда, а мешочки каких размеров делать? прямо по руке или чтоб свободно было? сделали мешочки получилось видимо слишком свободно и крупы много насыпали тяжело руки поднимать.
лечение у себя два курса прошли (массаж общий,ЛФК,физио,парафин,элькар,кортексин,пантогам) а результатов 0
нашли войту но что-то не то. в мае поедем в казань

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 492
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #145 : 09 Апреля 2012, 21:00:11 »
Так малышу и не надо руки больно-таки поднимать. Он же теребит пальчиками в мешочке, в кулачок зажимает крупу... Так что моторика развивается. А мешочки - я колготки капроновые отрезала (там где ступня) вот и мешочки. Так вам войта не помогло??? Как так? Такое разве может быть??? А сколько занятий было и у кого? Зачем в Казань?


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн juliet_r

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #146 : 10 Мая 2012, 14:59:03 »
Давно я здесь не была...много пропустила!
Всем привет!

Мамочки, поделитесь опытом, как бы научить чадо уверенно показывать пальцем...
Дочь на все ладошкой, рукой, я все учу-учу...пока не очень...

Оффлайн иратим

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 255
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!
    • Skype: akvf-fnf
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/yakhochukh
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #147 : 12 Мая 2012, 11:27:57 »
Здравствуйте! У нас тоже агенезия мозолистого тела, с-м Денди-Уокера, атонически-астатический с-м. Сейчас 1г8мес, ползает "по-пластунски", сидит только с опорой (самостоятельно  - круглая спина), с мелкой моторикой не очень. Все что даешь - не берет, убирает ладошки. Сам может что-то взять, но не надолго - бросает. С горохом не играет, надо попробовать с чечевицей. И крем размазывать "отказался"  :lost:
Предлагайте почаще, но сильно не настаивайте. Моя тоже сначала все отвергла и чечевицу тоже. Постепенно начала сама ей играть. В нашем случае терпение и только терпение. И все у вас получится.
P.S. Для круглой спины хорошо  поделать стимуляцию, массажик, наклоны впред хорошо укрепляют мышцы спины. Постепенно выпрямится. Моя тоже долго сидела с круглой, сейчас практически прямая спинка.
Скажите а что еще можно делать для укрепления спины у нас вся проблема в этом.с горохом и с чечевицей разобрались.уже ручками рассыпает и неинтересно ему,чашку переворачивает и все.Может что то крупнее уже нужно,поделитесь кто знает. ;l

Оффлайн иратим

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 255
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!
    • Skype: akvf-fnf
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/yakhochukh
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #148 : 12 Мая 2012, 11:37:24 »
Здравствуйте! У нас тоже агенезия мозолистого тела, с-м Денди-Уокера, атонически-астатический с-м. Сейчас 1г8мес, ползает "по-пластунски", сидит только с опорой (самостоятельно  - круглая спина), с мелкой моторикой не очень. Все что даешь - не берет, убирает ладошки. Сам может что-то взять, но не надолго - бросает. С горохом не играет, надо попробовать с чечевицей. И крем размазывать "отказался"  :lost:
Диминамама у нас тоже Денди-Уокера и тоже атон.-аст. форма.Нам уже 2 года.Я просто брала большую чашку и каждый день высыпала в чашку горох и чечевицу.Садились на пол и ложила ручки в чашку.Сначала Тимур тоже ни как не хотел,даже не брал в ручки.Но я думаю каждодневные занятия дали эффект,сначала перебирал,потом начал выбрасывать,а сейчас берет в ручку и сыпит в чашку.Но уже надоедает,переворачивает всю чашку и высыпает.А что такое крем размазывать,поясните пожалуйста.

Оффлайн Диминамама

Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #149 : 14 Мая 2012, 00:54:56 »
Здравствуйте! У нас тоже агенезия мозолистого тела, с-м Денди-Уокера, атонически-астатический с-м. Сейчас 1г8мес, ползает "по-пластунски", сидит только с опорой (самостоятельно  - круглая спина), с мелкой моторикой не очень. Все что даешь - не берет, убирает ладошки. Сам может что-то взять, но не надолго - бросает. С горохом не играет, надо попробовать с чечевицей. И крем размазывать "отказался"  :lost:
Диминамама у нас тоже Денди-Уокера и тоже атон.-аст. форма.Нам уже 2 года.Я просто брала большую чашку и каждый день высыпала в чашку горох и чечевицу.Садились на пол и ложила ручки в чашку.Сначала Тимур тоже ни как не хотел,даже не брал в ручки.Но я думаю каждодневные занятия дали эффект,сначала перебирал,потом начал выбрасывать,а сейчас берет в ручку и сыпит в чашку.Но уже надоедает,переворачивает всю чашку и высыпает.А что такое крем размазывать,поясните пожалуйста.
Мне посоветовали такой прием (как я поняла для того чтобы чувствительность ладошек тренировать) На столик для кормления надеть пакет (чтобы было проще и потом ничего не мыть) и обычный детский крем выдавить, чтобы он ручками размазывал по поверхности. Мой не стал: попробывал на ощупь, не понравилось и просидел несколько минут с поднятыми руками (наверно чтобы не испачкаться qqq )