Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[НикЮлия]

Вчера приехали с бурденко(эпилепсия),А.Г. сказал мы можем вам помочь!!!Мы на крыльях полетели за еоследней надеждой и что? И ничего-через три дня после операции(очаг в правой височной доле) все наши приступы вернулись. Мы в шоке!!!! Воробьев сказал через полгода надо будет сделать какое то обследование, котпоказывает глубинную эпи!? А сразу недьзя было выяснить это?

[галюнька]

@НикЮлия, вы не расстраивайтесь раньше времени!  У нас тоже приступы были после операции, тоже ходила плакала по углам в Бурденко. Приступы прошли на 6-ые сутки, как ушел отек. Говорят, что первые 2 недели не показательны! У Вас когда операция была? Принимаете ли Вы ПЭПы?

[Ольга2009]

@НикЮлия,
 У нас приступы вернулись через неделю после первой операции и на следующий день после второй( Пока не смотрели еще на МРТ и ЭЭГ результаты второй операции, но они не те, на что мы надеялись(((

[Марина - Элиза]

@НикЮлия, нам после первой операции Воробьев тоже сказал,что второй операции не будет,видимо такая наша судьба,но помочь постараются - было предположено три манипуляции,чтобы облегчить нам жизнь,но все в перспективе,а "долбило" нас каждый день и моей перспективе был уже "мир иной".У меня вообще на тот момент ступор был,меня в день отъезда очень поддержала нейропсихолог - Светлана Борисовна,если бы не ее слова,я бы руки опустила.Я мозгами понимала,что получила 50 на 50,как предупредил нас Головтеев - и претензий предъявлять я не могу никому,я не врач,я даже не смогу аргументировать,я в терминах уже поплыву,если вздумаю вступить в полемику с врачом.@НикЮлия, я к чему все это написала - не опускайте руки,дождитесь мрт,проконсультируйтесь и получите уже окончательный ответ.после  мрт и монитора нейрофизиолг нам категорически не советовала повторно оперироваться - велика вероятность паралича,я спросила - а как нам жить???она плечами пожала - тоже не знала..а Армен Григорьевич взялся за нас повторно,хотя,мне кажется,что сам боялся и побольше моего.В отличии от меня он то точно представлял все последствия ,если вдруг немного глубже возьмет,совсем немного..а для меня важным было ,чтобы только он нас оперировал,в чужие руки я бы свою дочь не отдала..мы ходим в садик,никто даже не догадывается,что у нас было две трепанации,думают,что проблемы с сердцем,потому что мы по несколько месяцев отсутствовали,но я только рада этому..

[НикЮлия]

Операция была 26 апреля(вторник), а в субботу вечером был первый приступ, ну а потом каждый день по 4-5приступов таких же как и до операции. Но они так расбросаны:то через каждый час три раза, то  в пять утра, а птом в течении дня. Просто у меня истерика!!!! Сыну 18 будет через месяц, я его еле-еле уговорила(в 2009 году была перая операция по удалению опухоли лоб.височн. части,после операции приступы прошли, но два года назад появились и немного изменились. Мы подбирали разные пэп, но увы-фармако-резистентное течение заболевания.) Обратились к Меликяну, он сказал, мы можем вам помочь. Оперировал Воробьев и Меликян. После операции Меликян сказал:все удалили(склероз гипокампа справа висок), ничего не должно быть, НО, практика доказывает обратное. До операции принимали трилептал 600 два раза в день и клоназепам 1 мг два раза в день. Власов сказал менять ничего не надо и позвонить ему через месяц.

[Марина - Элиза]

@НикЮлия, у нас отек сходил полностью за три недели,после первой операции нам кололи дексаметазон,а он нам вызывал( и до операции еще пробовали на нем "уйти" )большее количество приступов..после второй я уже точно знала,что декса не наш препарат,предупредила педиатора и мы чудесно уходили от сильных головных болей + отек снимали , на диакарбе.Он на нас прям волшебное действие оказывает.Моя малявка до сих пор по утрам,когда просыпается и у нее сильно болит голова,сама!!!просит меня- мама,сделай диакарб .Я в шприце развожу,просто проглотить ей и тяжело, и горько.Проходит 5-7 минут и все - глаза чистые,голова не болит,кормить можно завтраком.Я заметила,что нам резко подниматься после сна нельзя,когда поваляется,то более-менее,в садик мы приходим почти последними,хотя он у нас во дворе.Иногда просыпается и запахи какие-то "мертвые,горелые" чудятся,причем ей реально от них нехорошо .Я уже на это глаза прикрываю...мозг чудит,пусть,лишь бы не жизнеугрожающие приступы..

[НикЮлия]

Да, нам кололи дексу до самой выписки, до 4 мая. Может знает кто, что это за доп.обследование на выявление глубинной эпилепсии и проводится только у них в Бурденко? Кажется Воробьев назвал это магнитная ээг?

[Марина - Элиза]

@НикЮлия, может вам залечь дома в стационар?я так и сделала после первой операции мы почти на 40 дней залегли,врачи особо то и помочь ничем не могли,пытались имуноглобулины вводить,но тоже не наше оказалось,но хоть что-то пытались делать!А дома я не могла со всем этим набором прелестей оставаться,мне страшно было  за дочь и за себя.В стационаре под присмотром были,хотя тоже  свои приколы присутствовали - доня начала падать в тонусе лицом вниз каждые несколько минут(перед грозой),увидел в коридоре проходящий мимо реаниматолог,вместо предложения помощи спросил у меня - это ваше перманентное состояние?ну-ну...хоть бы помог мне ребенка до палаты донести,мужик,блин..
Может вам магнезию покапать,а@НикЮлия, ?все бы полегче стало мальчику..

[Марина - Элиза]

Да, нам кололи дексу до самой выписки, до 4 мая. Может знает кто, что это за доп.обследование на выявление глубинной эпилепсии и проводится только у них в Бурденко? Кажется Воробьев назвал это магнитная ээг?

скорее всего это ее проделки,попейте диакарб,только дозу врач назначает и натощак обязательно..Дозы есть мочегонные,а есть для снятия давления..Хоть уредятся ваши приступы,есть возможность магнезию проколите - что вы лучше переносите..Вам предлагают сделать так называемый  МЭГ,он делается,по-моему,для определения каких-то зон..В Бурденко его делают правополушарным больным,а левополушарным - нет,надо в другом месте икать.Так что хоть в этом вам повезло,не мотаться,да может и сделают по квоте,ты узнай у врача...

[Марина - Элиза]

Кто то считает миллиарды.
Кто то миллионы.
Кто дни от первого свидания.
А кто то дни без приступов.
У каждого своя мера времени. И ценности жизни

у В.О.Генералова "позаимствовала",с его странички в "ВК"

[НикЮлия]

Да,не, не думаю. Дело в том, что мы с орловской обл.поселок Верховье(это точнее сказать деревня)и мне никто и ничем там не поможет. Ничем стимулировать иммунитет  нам нельзя из-за угрозы роста опухоли и сосудистые препараты тоже так же нельзя.

[НикЮлия]

Спасбо за инфу, мы правополушарные. Даже если что то определят, навряд ли мой сын согласится третий раз на операцию. Он сказал, что эта операция тяжелее первой. Хотя первая операция тоже непростая, восемь часов!!!]

[Марина - Элиза]

Да,не, не думаю. Дело в том, что мы с орловской обл.поселок Верховье(это точнее сказать деревня)и мне никто и ничем там не поможет. Ничем стимулировать иммунитет  нам нельзя из-за угрозы роста опухоли и сосудистые препараты тоже так же нельзя.

@НикЮлия, может тогда просто мочегонной травы попить?должна же и у вас быть панацея от давления?

по поводу повторной операции - если обследование что-то покажет и врачи возьмутся с какой-то гарантией,думаю вы согласитесь,вы же не хотите жить с приступами.мальчик большой и жизнь они ему не облегчат(приступы).А то ,что перенес эту операцию тяжелее,оно естественно - первая у вас была семь лет назад,он был еще маленький,дети намного легче переносят наркоз и вмешательства..

[Испанка]

Да, нам кололи дексу до самой выписки, до 4 мая. Может знает кто, что это за доп.обследование на выявление глубинной эпилепсии и проводится только у них в Бурденко? Кажется Воробьев назвал это магнитная ээг?

Скорее всего это инвазивный мониторинг, если вам не делали такой перед операцией. Когда этектроды на кору накладывают, они помогают выявить глубокие дисплазии. Но обычно такие вещи делаются еще после обычного долгого мониторинга с накладными электродами, на нем уже должны уловить,что разряды из глубины.

[Марина - Элиза]

Да, нам кололи дексу до самой выписки, до 4 мая. Может знает кто, что это за доп.обследование на выявление глубинной эпилепсии и проводится только у них в Бурденко? Кажется Воробьев назвал это магнитная ээг?

Скорее всего это инвазивный мониторинг, если вам не делали такой перед операцией. Когда этектроды на кору накладывают, они помогают выявить глубокие дисплазии. Но обычно такие вещи делаются еще после обычного долгого мониторинга с накладными электродами, на нем уже должны уловить,что разряды из глубины.




нет,@Испанка, ,МЭГ - это МЭГ,это не инвазивный.Инфы по нем в инете много,его много где делают у вас в Москве.Знакомые в марте оперировались повторно(я им помогала в инете искать),но они левополушарные,поэтому в нии им сделать не смогли,но он им не пригодился,как-то без МЭГ все решили..Это так же крепятся к голове провода и смотрятся речевые зоны и какие-то еще,стоимость невысока - в районе 3000..длится минут 15...