Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[ksyha mama]

Вот сейчас подожду 16:30 будим звонить Кадырову,если опять пятницей накормит то буду писать. АГ. С богом!

[Марина - Элиза]

@ksyha mama, нас здесь много таких,я тоже из оперы "лошарик" !у нас мамульки сердечные,всем помогают  и учат комп.грамоте 
и мы ждем ответ Кадырова,пиши нам!!!

[Марина - Элиза]

помните,писали про протеины,нашла наконец-то - " у пациентов с КД обнаружено нарушение регуляции протеинов, участвующих в транспорте антиэпилептических препаратов, что является одной из причин фармакорезистентности эпилепсии у данной категории больных [18].  "
http://radiomed.ru/publications/gm-kortikalnye-displazii-i-epilepsiya-migratsionnye-narusheniya

[ksyha mama]

Приветик,ну что ничего нового. Кадыров не взял трубку. Вообще он в силу своей занятости потом перезванивает,но вчера даже не перезвонил. Написала и отправила письмо АГ. Девоньки а он вообще в какой срок отвечает? Долго ждать. Ну из документов мне ему нечего было отправлять,я отправила видео приступов.

[Марина - Элиза]

@ksyha mama, да обычно в течении 2-3 дней,если что - напомните о себе.Сейчас выходные,так что на неделе ждите..Если вашего врача Кадырова зовут Шавкат Умидович,то может тебе и ему написать,некоторым по почте отвечать проще,чем по телефону,вот его почта с сайта нии   skadirov@nsi.ru   .Лишь бы в отпуск не ушел.Не знаю,нас с форума несколько человек оперировалось в нии,никто по два месяца решения не ждал,может у них какие-то проблемы в нии?

[КсенияПетрова]

Сильная головная боль у ребенка 3.5 года. Девочки, подскажите, как справиться с сильной головной болью. Вчера дочка начала жаловаться на боль и держалась ручками за голову, потом вырвало. Уложили в кровать, попить дали и влажную салфетку на лоб. У дочки эпи, фкд 2 типа, пока ремиссия. Операции не было. Страшно....

[Марина - Элиза]

мы живем на юге и с погодой сейчас полная задница,взрослые еле ходят - такие перепады,дожди,грозы,ветер сильный.У нас голова тоже болит почти каждый день,в выходные пропили диакарб,а на сильные дневные гол.боли - панадол.Снимает быстро,у нас даже в садике у воспитателей упаковка - дают,когда плачет дочь,жалуется,что лоб "надувается". Перед началом такой погоды дочь в садике упала на площадке игровой,как она мне сама объяснила,что голова закружилась ,она упала и глаза "уехали".Только узнала я об этом с ее слов,воспитательница промолчала,она не только не отвела ребенка в медпункт,но даже не дала ей воды попить и оставила лежать на бревне на дикой жаре(37 градусов жары,перед грозой,духота) до окончания прогулки..Блиин,мне хотелось ее убить,благо узнала я все вечером дома,подумала,что если начну рвать-метать,все отразится на ребенке.Утром постаралась "максимально выдохнуть" и спокойно донести до воспитателя все последствия такого бездействия для нее.Думаю,результативно.Вот только голову ломаю неделю - приступ был или давление?

[ксю на позитиве]

Ужас какой про садик, может ну его или работать надо...Мы с дебюта эпи в сад так и не пошли, положила свои два диплома и забыла о них, доча тяжело социализировалась конечно, но я муниципальным садам не доверяю, сын однажды застрял шеей на турнике, так они ничего не сказали, а у него щрам потом на шее образовался, так мы и узнали, с его слов конечно.
От головы даю диакарб и нурофен. Ещё весной пропили курс магния, совпадение или нет, приступы стали без рвоты и тяжелых отходников, голова стала болеть меньше.

[Марина - Элиза]

@ксю на позитиве, да у нас очень хороший садик,воспитатель в группу пришла новенькая,  молоденькая(24 года)  -  мне кажется,что она побоялась бросить группу и отнести ребенка в мед.пункт.Вторая педагог группы - заслуженная,ребенок очень ее любит.Мы - социумы,без общества очень плохо себя чувствуем,поэтому в садик бежим gwcm,правда долго быть там не любим - наобщается и хочет домой,я забираю сразу после обеда ,а иногда и до обеда.Я тоже положила два диплома на полку,так как совмещать бесконечные лежания в больницах,ежедневные приступы и работу - просто не реально.Я пробовала два года назад,но постоянно звонила бабушке ,спрашивала - как там?а услышав,что как всегда  - приступ,плюс бабушка описывала все в красках,у меня слезы,были даже истерики.Служба безопасности уже моим состоянием заинтересовалась ,пришлось объяснить,что ребенок тяжело болен,а потом,когда врачи прикрыли нас социально и оформили инвалидность - ушла с работы.Мы всегда много занимались и занимаемся,дочь у меня дама неуставаемая в этом плане,я быстрее "сдуваюсь".
по поводу детских травм в садике - я думаю,что все педагоги боятся говорить родителям и если есть возможность промолчать,то так и сделают.У нас часто шишки и синяки,но это без претензий,это наша двигательная особенность.Хотя ,когда я спрашиваю воспитателя как часто ребенок стукается,она делает удивленные глаза и говорит,что теперь обратит внимание,раньше не замечала.Бред,невролог наша согласна,что боится,поэтому и придуряется.Нам в школу скоро идти и надо приобретать навыки самостоятельности,я не смогу ее вечно за руку водить,хотя боюсь,боюсь до обморока за нее - такая доверчивая,открытая,всем доверяет.Учу,учу ее - пока бесполезно..не в меня ,я прошаристая с садика была...

[КсенияПетрова]

Девочки, кто назначал диакарб? Невролог?  Мы не ходим в сад, нам запретили. Возим на занятия 2 раза в неделю в центр для деток с инвалидностью. Дома стараемся заниматься. Но ее истерики и перепады настроения это кошмар. Не знаю как помочь ей. Все осложняется тем, что на улице на прогулке может начаться.

[Марина - Элиза]

нам неврологи все наши прописывали.Мы вообще чемпионы по диакарбу,пили его 1,5 года не переставая почти,только он мог нас утром на ноги поднять...а на счет криков - точно перепад,мы в феврале в Питере были на мрт и посреди улицы останавливались и начинали так орать!!(нам 5 лет,девочка большая)что все лицо багровело,а я прыгала вокруг и в конце-концов хватала на руки и бегом мчалась в хостел давать диакарб.Я уже писала,что она у меня сама просит,так как облегчение быстро приходит,но я знаю,что некоторые его не переносят,пробовать надо.мы и сейчас подвываем,плачем сильно от головы ,но не орем.Очень надеюсь на лето.Зато у нас новая хрень,дышит глубоко и тяжело,как бы воздуха не хватает...голову ломаю,невролога сейчас нет,вот съездим на монитор,потом помчимся к врачу,если не пройдет.Уже вторую неделю так дышим...

[ксю на позитиве]

@Марина - Элиза,
Сделайте обычную ЭКГ, покажите кардиологу.

[ксю на позитиве]

С диакарбом нужно быть поосторожней, я его не очень люблю, пару лет назад у дочи от него была близорукость, одна из побочек, вот я перепугалась, когда она стала ныть, что ничего не видит. При приеме необходимо восполнять жидкость, тогда можно избежать побочек, так мне невролог сказала. Я  всё равно даю только на погоду или перед полнолунием и новолунием.

[Марина - Элиза]

@ксю на позитиве, мы были у кардиолога недавно и делали экг(так и хочется ээг написать,уже в пальцы вросла эта аббревиатура),я не думаю,что за три недели резко что-то в сердце изменится.Во сне этих дыханий нет.я думаю,может аллергия на садик?Хотела на два месяца снять,наверно,на все лето надо.Ну его...Я вот думаю,отразятся на мониторе как-то вздохи эти?мы на суточный едем,клеить будем электроды...Диакарб я после второй операции даю по "просьбе",когда лоб "надувается"...терпеть головную боль тоже чревато,нам от него польза очевидна..

[иринушкакраса]

Девчат, подскажите  пожалуйста  у Чадаева есть свой центр? Или где он ведет приемы?