Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@ritata, после того,как нейрохирург напишет "письмо" о необходимости  оперативного вмешательства,ты будешь заслана на первый этаж, к специалисту по фамилии Марусидзе,он ставит на "письмо" штамп с кодом вида ВМП .Не знаю - у кого как,я всегда попадала на очереди в его кабинет.Подсказка : напротив кабинета стоит терминал с выдачей талончиков,так вот,когда будешь брать талон,нажми вкладку "с ребенком",тогда без очереди вызовут(я так делала,когда одна приезжала).Рабочий день до 5ти,так что ты к нейро на 5 этаж пораньше приезжай,чтобы успеть все получить и везде пробежаться sfet

[ili]

А есть на форуме детки, которых оперировали в Тюмени, в федеральном нейрохирургическом центре?  Какие отзывы именно по лечению эпилепсии?

[Sun8]

Здравствуйте мамы! Сможет ли кто-то подсказать берутся ли за хирургическое лечение эпилепсии (синдром веста, хотя врач говорит что правильнее уже называть симптоматическая мультифокальная лобная эпилепсия) если ребенку поставлен диагноз микроцефалия? помимо дцп, спастический тетрапарез, грубое отставание в развитии высших корковых структур, атетоз.
Синактен кололи 2 курса, пили сабрил, конвулекс, кеппру, топамакс, сейчас колим препарат искуцин. Ничем купироваться не можем. Эпилептолог ставит фармакорезистентную форму. На консультации у нейрохирурга у себя в Казани ответили что операция нам не показана, лечитесь у эпилептологов. При себе имели только ээг и нсг, мрт мы не делали. Я расстроилась, растерялась и не спросила почему нейрохирурги не могут помочь и почему даже не предложили мрт сделать...
Сыну 1,6 , при рождении окружность головы была 31 см, к году 41см, но потом голова перестала расти. Сталкивался ли кто-либо с оперированными микроцефалами? берутся ли за таких деток?

[ksyha mama]

Привет девочки! Вот в прошлую среду мы выписались домой после операции в Бурденко. Все прошло вроде хорошо. Ну еще будим наблюдать,смотреть. У кого есть вопросы отвечу с удовольствием. Вот ждем месяцок и направим все силы на реабилитацию(ну что нам дозволино конечно) И кстати кто собираеться в Бурденко на госпитализацию хочу предупредить о том чтобы брали с собой деньги. Там в приемном отделении не хотят принемать наши анализы на гепетит,вич и сифилис. Со всеми с кем разговаривала в отделении все переделывали в приемном отделении,платно конечно. Конкретно у меня это обошлось в 10200р. Ну это еще не много и со скидкой по инвалидности ребенка.У родителей доходило до 24000.Не знаю от чего это зависит

[ritata]

У кого есть вопросы отвечу с удовольствием.

А какую операцию вам делали?

[СветланаЮрьевна]

Здравствуйте. Моему ребенку предстоит операция - КАЛЛОЗОТОМИЯ. Отзовитесь, кому делали такую операцию? Есть множество вопросов. Свяжитесь со мной в личке. Заранее благодарю.

[Svetlana Bas]

Здравствуйте. Моему ребенку предстоит операция - КАЛЛОЗОТОМИЯ. Отзовитесь, кому делали такую операцию? Есть множество вопросов. Свяжитесь со мной в личке. Заранее благодарю.

нам год назад сделали. Спрашивайте.

[СветланаЮрьевна]

нам год назад сделали. Спрашивайте.
[/quote]
Я написала вам на е-майл. Ответьте, пожалуйста по почте. я не могу здесь разобраться как писать сообщения. заранее спасибо.

[Svetlana Bas]

нам год назад сделали. Спрашивайте.

Я написала вам на е-майл. Ответьте, пожалуйста по почте. я не могу здесь разобраться как писать сообщения. заранее спасибо.
[/quote]ответила

[ksyha mama]

У кого есть вопросы отвечу с удовольствием.

А какую операцию вам делали?

Нам делали дисконнекция правой лобной доли

[ritata]

Нам делали дисконнекция правой лобной доли

Как сейчас себя чувствуете? У вас только в лобной доле эпиактивность была? Сказали поможет частичная дисконнекция?

[ksyha mama]

Ну нет нам сразу Головтеев сказал что у нас 3 очага,В лобной самый активный,сзади теменной без активности,а третий вообще то ли есть,толи нет.Головтеев в направлении написал что предстоит не одна операция,но на словах что будим надеяться что поможет одна.  Сейчас Кристинка чувствует себя нормально,она вообще молодец!!!!!!!!! И сказать честно не все так плохо как кажеться,пережить это можно. Я вот до операции думала,О Боже бедные детки и их мамочки! Как это можно вынести. Блин девченки можно! Там есть хорошая штука,там после операции пускают в реанимацию,они конечно говорят идите поспите,ну а как уйти?Я со своей провела всю ночь,хоть она и спала. И я не знаю может не к месту,а может кому пригодиться.Курящие мамочки,там есть курилка,на лестнице. В любое время.

[галюнька]

@ksyha mama, Очень рада за Вас))) Я тоже считаю, что в операции нет ничего страшного! Все это можно пережить! Самое главное, что операция дает реальный шанс избавится от приступов навсегда без приема кучи препаратов и гормонов! У нас прошло полгода после операции, полгода мы живем без приступов,  и это такое счастье)))) Первое время, у меня были постоянно глюки, что мелкий как-то вздрагивает, как-то не так дергается, мне все мои близкие у виска крутили))) Я думаю, что многие мамочки меня поймут....
Единственное, что напоминает об операции на данный момент: у него выходят  нитки, которыми зашивали внутренний шов! Организм отторгает чужеродное тело! У нас уже 2 нитки вышло, врачи говорят, что пока все ниточки не выйдут ранка не затянется, надо просто следить и обрабатывать! Чтобы все не пугались: эта ранка размером с прыщик!

[Арёнкина мама]

Девочки, я понимаю что задам сейчас глупый вопрос: деток перед операцией бреют? полностью голову? косы дочкины мне очень жалко, даже просто за 4 года не стригли

[галюнька]

@Арёнкина мама, бреют только ту часть, на которой делается операция!  полностью никто не бреет.