Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[ksentso]

Девочки, подскажите, пожалуйста, как было у вас после операции, чего ждать, к чему готовиться?
А также как пережить эти 6 часов операции? Что вы делали?
До нее месяц, и все больше тревожности, мыслей а правильно ли это и что будет дальше.

На время операции меня принудительно отправили в город (клиника в сельской местности)гулять отвлекаться, это был правильный выход, конечно тяжело все равно было, слезы лились сами собой все это время. Ночь перед операцией вообще кошмар, страшно до ужаса, вплоть вообще до сомнений, что я делаю и зачем я ребенка на это отправляю...Утром прощались с ней вообще сердце разрывалось, она так меня обнимала не хотела отпускать. Я ее перекрестила, положила около нее пактик с крестиком и иконами. Врач во время операции  под ножки разрешил положить.  После операции сразу позвали в реанимацию, там я была все время рядом, все процедуры делались при мне, мне так было легче. Хирург забегал постоянно, врачи. Дочка была 24 часа на ИВЛ, потому что она у меня очень активная, поэтому ее по рекомендации врачей держали в сонном состоянии. Будили каждые 3 часа, чтобы проверить реакции, движения рук ног. На следующее утро сделали мрт прям с ИВЛ возили. Затем перевели с ИВЛ на снотворное и ждала я когда она проснется. Пробуждение было бурным, она сразу села и стала вырывать руки, капельницы,катетеры, не открывая глаз. Началасть рвота. Мы поняли что от большого количества медикаментов, так как на мрт все было ок. Сделали противорвотное и спустили в палату. Там подключили к инфузомату с обезболивающим и дочка продолжала спать. Она долго не открывала глаза, это меня пугало. только на следующий день глазки немного открылись. Первые сутки врачи приходили каждый час на контроль, затем каждые три часа.Но начались отеки и глаза начали заплывать сильно. Врачи говорили , что это нормально после такой операции. Нам приносили охлажденные тубы, мы их прикладывали к отекам, чтобы быстрее спадали. В голове был вшит дренаж, с ним тоже тяжело было, переворачивали ребенка аккуратно, перенося дренаж и капельницы слева направо и обратно. Первые три дня в основном все время дочка спала. На четвертый день стала вставать на кровати, врачи разрешили немного походить по палате с поддержкой. Каждый день приходил физиотерапевт делал массаж легких, чтобы мокрота отходила, не застаивалась. На пятый день уже гуляли вокруг клиники на коляске , катя за собой инфузомат. Глазки стали немного отходить от отеков и открываться пошире. На десятый день сняли скобы со шва. Выписали через 2 недели. Немецкие врачи сказала везти ее на море восстанавливаться. ДЛя меня это было шоком, перелеты, переезды после такой операции. Они сказали, что это будет для нее лучше. Через месяц мы уже были в Турции. Ребенок быстро восстановился, поправился, загорел:-) Никаких проблем и осложнений не было. Вот как-то так...

[ritata]

Никаких проблем и осложнений не было. Вот как-то так...

Какая вы молодец! Спасибо большое, что рассказали.
Если за месяц такие мысли, то представляю накануне операции. А еще надо работать, другие дела для поддержания жизнь осуществлять. Эх.

[Марина - Элиза]

@ritata, ты права,ты так права...никаких дел не хочется делать совсем,даже думать не можешь ни о чем - лишь бы быстрее операция,живешь надеждой,если не верить - руки опустятся,будешь как зомби.Для меня даты операций праздником были - жить бурлить начинала.

[Alexandrapo]

Успокоили.. Я уже себе все что угодно надумала..
Во время и после операции можно сойти с ума

Вы решились на операцию? Где делаете/когда?

Да, мы решились на гемисферотомию и уже сделали её. Помню, что вы собираетесь. Если будут вопросы пишете)
Делали в Бурденко

[Марина - Элиза]

@ksentso, вы смотритесь совсем девочкой,а дочка,как ваша сестра ..нам ,взрослым мамам,легче в том плане,что мы хоть пожили ранние годы.я когда вижу молоденьких девчат с тяжелыми детками - дурняк накатывает,сами то толком еще не нарадовались жизни,а тут такое...В РДКБ когда лежали,мамочкам по 19-20 лет,с тяжелейшими вегетативными детишками,рыдали девчонки практически каждую ночь(мы там сами полы намывали,уборщиц нет,поэтому и слышишь все подробности в ночи,плевать там,кстати,что у твоего ребенка приступы идут - бери швабру и мой выделенный участок.)А ночью страхи то велики,своя беда казалась ерундой на фоне 100% "НЕТ" от судьбы тем мамочкам....@ksentso,  вы молодец,большая молодец!

[ritata]

Для меня даты операций праздником были - жить бурлить начинала.

А как вы само время операции проводили, и дни после?

[Марина - Элиза]

@ritata, я с такой же мамочкой оперируемого ребенка компановалась и мы бежали в "Магнолию"(прод.магазин на Тверской),купить продуктов и вкусняшки ребенку.Мне Лиза заказывала котят разных в коробочках из киоска "Союзпечать",штук 6,для нее это радость была большая.После магазина сидела в палате,общалась с кем-нибудь и ЖДАЛА...но не плакала ни разу,ведь в операционной был Армен Григорьевич ,....а после операции жили обычной жизнью,правда денька два полностью в себя приходили и затем носились по коридоррам отделения,ждали с нетерпением развлечений - волонтеров.Это здорово,конечно же,для таких скажем нелегких детишек - клоуны,лепка,рисование.Музыкальные представления после операции были не для нас - голова от громких звуков сразу болеть начинала..ну вот,в принципе,и все..выписывались и уезжали домой gwcm с надеждой на светлое будущее .

[ritata]

я с такой же мамочкой оперируемого ребенка компановалась и мы бежали в "Магнолию"(прод.магазин на Тверской),купить продуктов и вкусняшки ребенку.Мне Лиза заказывала котят разных в коробочках из киоска "Союзпечать",штук 6,для нее это радость была большая.После магазина сидела в палате,общалась с кем-нибудь и ЖДАЛА...но не плакала ни разу,ведь в операционной был Армен Григорьевич ,....а после операции жили обычной жизнью,правда денька два полностью в себя приходили и затем носились по коридоррам отделения,ждали с нетерпением развлечений - волонтеров.Это здорово,конечно же,для таких скажем нелегких детишек - клоуны,лепка,рисование.Музыкальные представления после операции были не для нас - голова от громких звуков сразу болеть начинала..ну вот,в принципе,и все..выписывались и уезжали домой gwcm с надеждой на светлое будущее .

А как она вела себя первые дни после операции? Сколько операция длилась?
Вы молодец, что так оптимистично относитесь. Я вроде и не падаю духом, живу, но иногда накатывает.

[ksentso]

@ksentso, вы смотритесь совсем девочкой,а дочка,как ваша сестра ..нам ,взрослым мамам,легче в том плане,что мы хоть пожили ранние годы.я когда вижу молоденьких девчат с тяжелыми детками - дурняк накатывает,сами то толком еще не нарадовались жизни,а тут такое...В РДКБ когда лежали,мамочкам по 19-20 лет,с тяжелейшими вегетативными детишками,рыдали девчонки практически каждую ночь(мы там сами полы намывали,уборщиц нет,поэтому и слышишь все подробности в ночи,плевать там,кстати,что у твоего ребенка приступы идут - бери швабру и мой выделенный участок.)А ночью страхи то велики,своя беда казалась ерундой на фоне 100% "НЕТ" от судьбы тем мамочкам....@ksentso,  вы молодец,большая молодец!

Спасибо за комплимент:-) Но на фото моя старшая дочка, она с нами ездила, помогала мне:-)Болеет младшая, а старшая, Слава богу здорова и большая помощница для меня!
А вот и я:-)

[Марина - Элиза]

@ksentso, приятно познакомиться !вы очаровательная мама,двух замечательных девочек gwcm!Вам повезло со старшей дочкой,такую помощь со стороны детей не часто увидишь,как только взрослеют - свои интересы,своя жизнь.Говорю не по своему опыту,к сожалению у меня только одна дочь,а по наблюдениям за детьми подруг,у которых в семье старший ребенок здоров,а малыш болен..

[Марина - Элиза]

@ritata, все дети после операции хотят пить(естессно,наркоз,столько без еды и питья),плюс жор с дексаметазона..Но я не давала еды- водички понемногу(Лиза буквально вырвать бутылку хотела из моих рук),мороженое   (БонПари Джунгли в Магнолии и в кафе внизу брала,на ура улетало).Если сразу пойдете на повоу и начнете пичкать - рвота фонтаном вам обеспечена,так что будьте тверды,как скала.Соседка творожок давала своему ребенку,но я не рисковала.После питья и легкого перекуса детишки спят,но иногда просыпаются и кричат от сильной головной боли ,это тоже нормально,только бегите сразу к медсестрам - они укол сделают обезболивающий .В первый раз я два или три раза за ночь(нас в палату в ночь всегда привозили) вызывала на укол,после второй операции по-моему ни одного или один(в моменты укола я все чувства отключала,сама боюсь их до смерти )...да,глазик(у кого один,у кого два) заплывает попозже,но за пару-тройку дней сходит...

[Марина - Элиза]

теперь и в Алматы кетогенку применят официально

https://vk.com/away.php?to=http%3A%2F%2Fnewtimes.kz%2Fobshchestvo%2Fitem%2F34281-epileptikov-v-almaty-budut-lechit-spetsialnoj-dietoj&post=44106408_227

[ksentso]

@ksentso, приятно познакомиться !вы очаровательная мама,двух замечательных девочек gwcm!Вам повезло со старшей дочкой,такую помощь со стороны детей не часто увидишь,как только взрослеют - свои интересы,своя жизнь.Говорю не по своему опыту,к сожалению у меня только одна дочь,а по наблюдениям за детьми подруг,у которых в семье старший ребенок здоров,а малыш болен..

Спасибо! Мне тоже очень приятно познакомиться:-)

[ksentso]

@ksentso, вы в речевую школу пойдете?мы на след.год в первый класс - не верится ...вы после операции уже два мрт сделали?я вот все думаю,зачем так часто мрт?нам тоже на след.год опять мрт(второе после операции).Правда,я теперь даже не знаю,когда и куда мы теперь попадем,инвалидность сняли,выхожу на работу,теперь только во время отпуска или больничный просто брать на время поездки.Ну,это мелочи,главное - результат .@ksentso, у вас часто приступы были?и какие,если не секрет.

А почему вам инвалидность сняли? Не продлили?

[Марина - Элиза]

@ksentso, почему сняли инвалидность?по словам председателя ГБ МСЭ - мы здоровы,если мрт покажет ухудшения,то (сейчас буквально приведу слова):"вы к нам придете и мы с радостью дадим вам инвалидность!"....Вот умный человек?я сидела и думала - ЖАБА ты,пусть в твоей безмозглой голове мрт покажет ухудшение,а у нас ему взяться неоткуда...Теперь по существу - развитие у нас не страдает,мы во многом даже сверстников опережаем,руки  и ноги в действии,только по бумагам болезнь наша,да голову если щупать,то явно чувствуешь вмешательство(после первой операции осталось,вторая прошла аккуратно - ничего не прибавилось).Нам даже с приступами не хотели давать инвалидность,забирали все доки,перепроверяли,в прошлом году,после первой операции тоже не хотели продлевать,я ругалась с ними.А в этом году помахала "крыльями" немного,да и заткнулась,подумала,что при упорном рвении "накаркаю"..вот сейчас с комитетом здравоохр.переписываемся вяло . Мы ни разу ничем не пользовались,никакими льготами,только проезд к месту лечения и 50% квартплаты...так что жалеть особо не о чем,на работу я уже вышла(несколько дней ),живем обычной жизнью и вспоминаю,всегда,когда становится трудно,вспоминаю, как тяжело и страшно было тогда,что по сравнению с тем ужасом - все остальное ,это обыденная бредятина ...и Армена Григорьевича нашего помню и обожаю,если бы и вправду люди икали,когда их вспоминают,то работать он бы не смог