Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[ksentso]

Поздравляю с выходом на работу! Хорошо,что все у вас замечательно,что развитие не пострадало,это самое главное!!! Я бы тоже с радостью отказалась от инвалидности,если б развитие было в норме, это огромное счастье и не нужны эти льготы.

[ritata]

живем обычной жизнью

Просто чудесно!
Молодцы!
Жду позитивного развития событий и обычной жизни)

[ritata]

Девочки, а кто в РДКБ в отделении нейрохирургии лежал, расскажите про условия? Сколько местные палаты, надо ли убираться самим, что нужно с собой брать и т.д.

[Гала1974]

Наш диагноз фокально-кортикальная дисплазия левой височной области(Тип 1). Симптоматическая фокальная эпилепсия. Дочка родилась здоровой, развивалась по возрасту, появилась речь. В 1 год и 8 месяцев начались приступы. Обратились в Невромед, затем лежали в НПЦ Солнцево, потом к Мухину.Сами искали клиники в Германии, нашли Мару в Билифельде. Были там, но результатов не было. Причину появления приступов не могли найти.
Пока Мухин не организовал нам консультацию с Хольтхаузеном в Москве. Хольтхаузен отправил на МРТ в Питер, там и была обнаружена дисплазия. Он посоветовал ехать в Шон на мониторинг. Там после мониторинга и было принято решение оперировать. Операция была в июне 2015 года,присутствовал Меликян из Бурденко(для обмена опытом).Фокально-кортикальная резекция, удалена левая височная доля, рассечена левая теменная и левая затылочные доли. Было осложнение в виде выпадения правого бокового зрения(об этом предупреждали заранее). Справа врезались в предметы, косяки дверей, садились мимо стульев. В течение месяца после операции ребенок научился с этим управляться, на данный момент это никак незаметно.На данный момент прошел год. Были на двух контролях, последний 01 августа 2016. После первого контроля(январь 2016) был отменен сабрил, так как отсутствовала эпиактивность. Сейчас оставили только депакин хроно (мы пьем эргенил хроно) еще на год. Дочке 7 лет , регресс в развитии, речь пропала и пока не появилась. Но после операции стало лучше, занимаемся много, в сентябре идем в первый класс.

Добрый день,
а у вас речь пропала после операции, вас предупреждали, что может такое быть и что врачи по этому поводу говорят?
Мы тоже в апреле 2016 г. сделали в Шон клинике операцию, у нас справа ФДК,  прошло мало времени, чтобы говорить об удачном опыте, но пока все нормально. Едем опять в Шон в октябре на послеоперационное обследование.

[ksentso]

Добрый день! Нет, речь пропала задолго до операции. Примерно в три года, слова ушли постепенно. Пропала не только речь, но и вообще пошел регресс, так как долго не удавалось остановить приступы. В Шоне мы как раз обсуждали вероятность появления речи после операции. Очень надеемся на лучшее:-) Удачи Вам на контроле!

[Гала1974]

Спасибо, и Вам скорейшего полного восстановления, чтобы появилась речь и ребенок начал нормально развиваться. У нас мальчик 8 лет, с развитием нормально, не супер, но норм. Идем в школу во 2-ой класс, переживаю, так как ходим в обычную общеобразовательную школу. В прошлом году чередовали, то с классом, то индивидуально в школе, то на дому перед операцией. А в этом году директор школы сказала, что если есть справка обучение на дому, то только на дому и ребенок не должен посещать школу. Решили рискнуть, пусть привыкает к коллективу и реальной жизни.

[мамаВаля]

девочки пишу без обращения, моей дочери 30 то, что в России от нас отказались, это понятно, мы ринулись штурмовать европу. С поддержкой девочек форума, мы оказались у проф. Эльгера, рассмотрев все наши мытарства и по исследованиям в С-Питере, Москве, сделал заключение:симптоматическая эпилепсия с тоническими и генерализованными тонико-клоническими приступами, вследствие обширного повреждения в левом затылочном отделе, предполагается гипоксическое повреждению, с точки зрения диагностики рассматривается фокально-кортикальная дисплазия.
Вы плохой кандидат на операцию. Так в случае операции с неврологическим дефицитом следует учитывать гемианопси́ю.
по факту имеем приступы только во время сна, от 1 до 4-5, в течении минуты и через 1-1,5 часа. медикаментозно ничего за все время лечения не помогало, теперь все по-моему вызывает аллергию, анализы ИНВИТРО совсем свеженькие  на аллергию (глобальный)497 при норме 100 ед. принимаем леветирацетам 2750 в сутки и файкомпу 8 мг,  опять ИНВИТРО показывает, что превышение леветирацетама 47 при норме от 10-37 ед. хочу получить координаты в Шон

[Гала1974]

девочки пишу без обращения, моей дочери 30 то, что в России от нас отказались, это понятно, мы ринулись штурмовать европу. С поддержкой девочек форума, мы оказались у проф. Эльгера, рассмотрев все наши мытарства и по исследованиям в С-Питере, Москве, сделал заключение:симптоматическая эпилепсия с тоническими и генерализованными тонико-клоническими приступами, вследствие обширного повреждения в левом затылочном отделе, предполагается гипоксическое повреждению, с точки зрения диагностики рассматривается фокально-кортикальная дисплазия.
Вы плохой кандидат на операцию. Так в случае операции с неврологическим дефицитом следует учитывать гемианопси́ю.
по факту имеем приступы только во время сна, от 1 до 4-5, в течении минуты и через 1-1,5 часа. медикаментозно ничего за все время лечения не помогало, теперь все по-моему вызывает аллергию, анализы ИНВИТРО совсем свеженькие  на аллергию (глобальный)497 при норме 100 ед. принимаем леветирацетам 2750 в сутки и файкомпу 8
мг,  опять ИНВИТРО показывает, что превышение леветирацетама 47 при норме от 10-37 ед. хочу получить координаты в Шон

Есть два пути попасть в Шон клинику: через Мухина К.Ю. или напрямую
Вот электронный адрес  менеджера, который работает с русскими пациентами, ее зовут Александра
AScheibel@Schoen-Kliniken.de

[мамаВаля]

 куда же я без этого сайта? никакие психотерапевты не помогут так как наши девочки. всем спасибо за информацию, пусть у нас все будет лучше всех

[mayuls]

Девочки, подскажите пожалуйста в Бурденко сейчас кто эпилептолог? Как к нему попасть? Может на электронку результаты можно отправить?
Еще вопрос в Лдц сделали мрт и дали флэшку. Кто то пробовал с нее результаты врачам отправить, что то я вообще не понимаю как ей пользоваться?

[Арёнкина мама]

@mayuls, в бурденко власов, и вроде он сейчас в отпуске

[mayuls]

Спасибо. А когда выйдет из отпуска не знаете когда?

[Ольга2009]

Мы сейчас в Бурденко лежим, Власов работает. Тоже делали мрт в Питере, надо флешку загрузить на Яндекс диск и оттуда уже в письмо прикреплять

[Марина - Элиза]

@Ольга2009, привет,привет,дорогая !прости, в ОК у меня заглючила вкладка опять с сообщениями.Как вы? как доча?как все прошло?я поздно прибегаю с работы и в горизонт сразу,Лизавету даже не вижу  - на бабушке висит и в садик пошли.Вас в первую очередь забрали?в реанимации были или обошлось и в палату привезли?наша подружка к тебе приходила в гости?сил вам побольше и терпения,ведь все уже позади .Целуем и обнимаем вас крепко-крепко,вы нам уже почти родственники sfet

[Ольга2009]

Спросила сегодня у Власова, со следующего понедельника он уходит в отпуск на месяц, поэтому отправляйте ему на этой неделе письмо, он быстро отвечает .