Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

а по поводу - "это у вас во сне!",скажу тоже - нам один врач,когда спрашивал про приступы и видя сохранность,сказал - аааа,у вас во время приступа рот открыт??так это не приступы,это возрастное ,перерастете и не парьтесь по этому поводу,мамаша....

[альбина2009]

Да есть такие горе врачи, перерастете нам тоже говорили но нам 7 лет и мы не разговариваем сколько ждать пока перерастем не понятно, еще говорят что пока ээг у нас лучше не станет мы не заговорим

[Марина - Элиза]

@альбина2009,  а может вам мрт 3 тсл сделать?нам обычное в 1,5 ничего не показывало,мы его два раза делали..мы к логопеду теперь будем ходить,ставить звуки шипящие и еще у нас радость вчера обнаружилась.Мы не могли двумя руками делать круг влево,вправо легко ,а влево - каждая рука жила своей жизнью(обнаружили в декабре),а вчера у нас обе руки легко сделали множество кругов влево и мы с Лизой смеялись и обнимались - не зря занимались все лето,еще осанка начала выправляться,тоже видно невооруженным взглядом..но мы никуда не ходим,сами дома занимаемся и на школьном поле на брусьях ,на лесенке..

[Гала1974]

@альбина2009, мы тоже на топамаксе руки раскидывали в стороны,голову вниз(как бычок) и приседали..Только у нас это было в вечернее время и эти приседания Лиза предчувствовала и боялась,бежала ко мне с глазенками расширенными и полными страха и кричала - мама,мама,мне страшно!...и почти сразу эта поза или просто заваливалась набок и шли хрипы(вдохнуть воздух не могла и краснела и багровела).У нас на каждый препарат новые виды приступов шли,но что хорошо,нам быстро все убирали врачи  - неврологи и эпилептолог наш местный.фенитоин подействовал на нас тоже через 40 минут после приема(как и осполот),падения пошли каждые 5-10 минут,на кеппре каждые 15 минут всю ночь шли насильственные пробуждения и поднятия рук...я выше где-то писала уже про все,даже реланиум вызвал нам серию(пытались внутривенно,медленноструйно вводить),иммуноглобулины перенесли тяжело,но  у нас тогда появились обеденные сны без приступов и даже ночи периодически попадались спокойные(хотя мы из ежедневных пациентов).Но иммуноглоб.нам прокапали всего несколько капельниц,поэтому точно сказать не могу...

Господи, я читаю ваши рассказы про приступы, у меня мурашки по коже. Сколько же вы и ваш ребенок всего натерпелись. Слава Богу, что самое страшное позади и девочка у вас очень сильная, столько было приступов, а она не отстала даже в развитии. Мы тоже после операции, общее развитие в норм, но есть определенные нарушения: правильность речи, мышление страдает, память и т.п. Ходим в школу 2-ой класс, тяжело. Надеюсь, если отменят ПЭП, будет лучше, ведь они тоже затормаживают детей.

[Марина - Элиза]

@Гала1974, наша реакция на ПЭП,как лакмусовая бумажка - все побочки вылезали либо через 40 минут ,либо через пару дней(а эти пару дней мы ходили глушеные или орали,орали,орали).Причем мы же пили только миним.дозы(не считая бензонала в РДКБ).На осполот Лиза чесаться начала и рвать на себе одежду через 40-50 минут после приема первой минимальной дозы,кричать и падать на пол.Это не мои сочинения,с нами лежала женщина с Новосибирска,мы до сих пор общаемся по телефону,так она в ужасе была от наших реакций.Воспитательница на Лизу в РДКБ обижалась,сначала то мы приехали из дома без препаратов(на миним.дозе финлепсина),Лиза была вне приступов чудесным и милым ребенком,лепила и делала оригами с воспитательницей.А на суксилепе и бензонале нас начало плющить - злость,пакости так и сыпались изо рта,обзывания,стукнуть кого-либо или укусить.Я пыталась воспитателю объяснить,что это не Лиза,это препарат,но добрая,пожилая женщина обиделась на ребенка и чуть не плакала,когда моя малявка кричала ей в лицо резкие и обидные слова...Зато когда мы уезжали(проколотые магнезией,напитые диакарбом,с отменой всех препаратов) в своем нормальном состоянии,женщина поверила  и все-таки заплакала,так ей было жалко нас,пожелала обязательно вылечиться(что мы и сделали,все таки нам тогда начало попадаться много людей,которые верили,что все поправимо)..Препараты обязательно нужны,если от них есть толк и нет ухудшений,но если вреда больше,чем пользы,то смысл грузить голову и гробить организм?

[альбина2009]

Скажите а в имт, был кто? Чем отличатся солнцево от рублево, хотит попасть к ним на реабилитацию

[Alexandrapo]

Ещё раз всем привет( спасибо за ответы всем! И поддержку) все-таки здорово, что где -то можно пообщаться и задатт  вопросы людям, которые прошли через такое же.
У кого-нибудь были рядом со швом какие то бугорки? Простым словом , как будут прыщи?  То есть прямо рядом со швом(у нас 3 штуки)

И самый главный вопрос про рвоту. У кого-нибудь рвота была после операции через месяц-полтора? Без других причин: кишечной инфекции , темпы и тд. У нас вот сегодня опять была , единичная и очень обильная. До этого была в начале и середине сентября. Не можем понять причину. Думаю на голову..

[Марина - Элиза]

@Alexandrapo, мы здесь недавно про рвоту писали,у нас была через месяца после операции и еще у кого-то,сейчас осень,давление перепады - вот тебе и рвота,мы и сегодня ночью кричали раза 4,утром встали - туманище,глаз выколи....пейте что-то,что именно вам помогает снимать давление.У нас в последнюю неделю почти каждый день голова болит,куда деваться?осень....прыщики тоже были - сами потом прошли....я давление измеряю Лизе тонометром в виде напульсника,в аптеке брала в маленькой квадратной коробочке - 2200р.Я еще на нижнее веко ориентируюсь,если красное яркое и прожилки в глазах красные - 100% высокое,быстро снижаю..


блин,спешу,как всегда,половину букв пропускаю sfet

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, мы здесь недавно про рвоту писали,у нас была через месяца после операции и еще у кого-то,сейчас осень,давление перепады - вот тебе и рвота,мы и сегодня ночью кричали раза 4,утром встали - туманище,глаз выколи....пейте что-то,что именно вам помогает снимать давление.У нас в последнюю неделю почти каждый день голова болит,куда деваться?осень....прыщики тоже были - сами потом прошли....я давление измеряю Лизе тонометром в виде напульсника,в аптеке брала в маленькой квадратной коробочке - 2200р.Я еще на нижнее веко ориентируюсь,если красное яркое и прожилки в глазах красные - 100% высокое,быстро снижаю..
блин,спешу,как всегда,половину букв пропускаю sfet

Да давление двумя приборами мерили- в норме вроде. Волнует низкая температура и рвота сейчас. Думаю ещё на надпочечниковую недостаточность((( все симптомы есть, в том числе до сих пор не восстановившийся кортизол в крови! Он у нас после отмены и до сих пор критически низок!! А ведь прошло уже больше года после отмены Гидрокортизона. Не пойму почему он не повышается и надпочечники не восстанавливаются!

[Марина - Элиза]

@Alexandrapo, может найти форум нефрологов и задать вопрос?хоть кто-то да ответит внятно...хотя от врачей внятности мало когда можно услышать,тем более с нашими детьми - у них достаточно причуд в организме.Все же от Обменки,а как ее восстановить?надежды на возрастные периоды,вдруг что-то изменится,а?

[NAB]

@Alexandrapo, может найти форум нефрологов и задать вопрос?хоть кто-то да ответит внятно...хотя от врачей внятности мало когда можно услышать,тем более с нашими детьми - у них достаточно причуд в организме.Все же от Обменки,а как ее восстановить?надежды на возрастные периоды,вдруг что-то изменится,а?

Скорее эндокринологов надо искать и выяснять. Надпочечники рядом с почками, но это эндокринная система.

[Лена_мама_Вани]

Девочки, напишите честно, кто знает ФКД IIIа тип по Блюмке совсем беда?
Димент из Медема не захотел обьяснять,у Ноговицына не спросила, так как сразу сказал об операции и у меня все вопросы из головы вылетели. Чадаев тоже особо не объяснил.

[antenor]

Поговорите с Головтеевы АЛ.
Чадаев знает , но его нужно пытать.
Еще вроде Ширяеев немного

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, может найти форум нефрологов и задать вопрос?хоть кто-то да ответит внятно...хотя от врачей внятности мало когда можно услышать,тем более с нашими детьми - у них достаточно причуд в организме.Все же от Обменки,а как ее восстановить?надежды на возрастные периоды,вдруг что-то изменится,а?

Скорее эндокринологов надо искать и выяснять. Надпочечники рядом с почками, но это эндокринная система.

Ходим к эндокринологам, конечно. Но они понятия не имеют, как эпи можно лечить огромной дозой гормонов:) но в любом случае они говорят, что после такой нашей длительной терапией гидриком, надпочечники должны уже были восстановится((
Вообщем гормоны, конечно, эндокринную систему нормально так подпортили(

[Екатерина0107]

@Белка80, добрый день! Подскажите пожалуйста по подробнее на счёт квоты? Какие документы нужны?