Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@КсенияПетрова, в темке "препараты" - дааааа...про 3-4 одновременно назначенных...мне всегда страшно становилось,когда я встречала мамочек,которые пользовались сразу 3-4,а некоторые умудрялись и по 5 принимать одновременно...причем везде дозировки разные,где-то плюсуют,где-то минусуют...Что,что там регулировать?в 3,4,5 препаратах?это же каша,это такая каша,что никто понять не сможет,какое действие это зелье оказывает на мозг ребенка?я лично пробовала почти все препараты,которые давала дочке - загруз идет от всех почти,только где легче,где тяжелее.А хапнуть сразу 5??я не знаю,как вообще выживают после этого,да после такого лечения навсегда "убьешь" мозг.Так эти мамочки еще бравируют "умными" названиями и перебором дозировок самостоятельно,этакие  колдушки самодельные,я в больницах насмотрелась на таких..Я 3 препарата пойму ,когда случай тяжелый и надо "глушануть"...но 4-5 ,нет - увольте...

[Марина - Элиза]

Привет всем !сходили мы и к психологу , и к неврологу нашему в ГБ,выяснили,что наши гортанные звуки,ничто иное,как ситуационный невроз,возникший на почве не сложившихся отношений с воспитателем.выписали глицин и анвифен,вечером вчера дала первую дозировку,через три часа начался ор ни с того,ни с сего,с таким подзагрузом небольшим и резко спать рухнула доня.утром давать не стала,побоялась,вечером дам,если опять орать начнём,увы,придётся без анвифена...в садике я шорох навела,никому больше обижать не позволю.теперь воспитательнице нужен анвифен i5t....эндокринка!!!нас гонят опять на эндокринку,проблема становится очевидна явно,я как могу стараюсь везде успеть,но не реально _ работа.уроды все таки на мсэ...я же просила всего лишь год,чтобы полностью все проверить,быть рядом с ребёнком...психолог сказал,что моя Лиза очень _очень чувствительная девочка,поэтому обостренное восприятие,но я это и так знаю,Лисёнок читает моё состояние по мимике и точно всегда формулирует,а ещё очень любит рисовать,записались в худ.кружок....теперь эндокринка меня беспокоит,пойду к эндокринологу на след.неделе....спираль просто

[mamkaTumku]

  Нам в Бурденко фенибут выписывали, этой осенью я сама пила , может его подавать или тенотен детский.

[Марина - Элиза]

 @mamkaTumku,тенотен мы пробовали летом,а анвифен,как врач нам сказала,тот же фенибутт,только  облегченная версия,хотя аптекарша на мой вопрос про идентичность анвифена с фегибутом ответила,что это абсолютно разные вещи.Ещё врач посоветовала абсолютно не обращать внимания на звуки_хыки.сегодня вечером дала,вроде без ора,но глаза красные опять к ночи и ,видимо,на сон рубает..

[Марина - Элиза]

Не,блин,анвифену- НЕТ......ночью кричали,вскакивали,опять нос чесали левой рукой - баста!ведь если препарат должен успокаивать,а происходит возбуждение,то зачем его принимать?почему на нас так действуют все препараты?ведь даже релашка на нас действовала наоборот......спросила про мин..дозу финлепсина,ответ - нет,хотя он точно нас успокаивает......будем без препаратов ждать результата.....

[mamkaTumku]

тенотен тоже не пошел?

[Марина - Элиза]

@mamkaTumku, тенотен сначала как бы подуспокоил,но при дальнейшем приёме эффекта я не увидела,те же слёзы периодические,плач.у нас вчера ясно было,а сегодня облачность сильная,видимо она и давит на голову,на участки,которые страх ввзывают,.Лиза всегда ночью кричит,вскакивает,боится сильно чего_то,кагда погода меняется.Пьес и диакарб,но что_то тоже особо он эти крики не снимает.у нас ночью одна жизнь,днём другая...что_то другое надо,в больничку сейчас лечь не могу,может магнезия бы помогла,но жалко боль такую доставлять.......

[Арёнкина мама]

Может кто нибудь делал суточный мониторинг у чаадаева? подскажите стоимость и как быстро расшифровывают? можно ли сделать мониторинг и в этот же день с просто кривыми сразу на консультацию?

[Ulyanka]

@Арёнкина мама,
Мы делали в июне этого года. Сутки  стоили 25 000. У нас был двухсуточный, в течение 10 дней  расшифровывают, но мы доплачивали за срочность 2000. В течении 5 дней нам расшифровали( но у нас на выходные еще попало, может поэтому не очень быстро получилось). Оговорите все с ними заранее, может они что-нибудь придумают.

[antenor]

@Марина - Элиза, вы все правильно пишите про контроль кд. но есть один факт. пэп на кд дает совсем другой результат.
знаю что у одного ребетенка фриз без кд результатов не давал с кд могут сутками приступы не появляться. на тех же дозах. т.е. в десятки раз именно сочетание уменьшило приступы. не говоря уже о гормонах.  но все это конечно решается не за 2800 евро и не за 4-ре дня. поэтому мамы которые отчаиваются и бросают диету подумайте!
полгода подождать нужно это раз. во вторых попробуйте те препараты которые вам должны были подойти. если на кетодиете скорее всего приступы генерализированны и форма резистентная. тогда это иновелон, осполот, фризиум и т.д.

[antenor]

@Марина - Элиза, я сейчас не хочу обсуждать конкретных людей или конкретные центры. Говорим в общем, эталонно. Предположим что диету ввели правильно и ее правильно коректируют, - тогда 4-х месяцев совсем не достаточно что бы сделать вывод.
Второе-  кетогенная диета очень хорошо работает в паре с рядом препоратов этот факт стоит попробовать прежде чем сойти с диеты
Третие- гормоны однозначно временное решение. Дальше или все возвращается или ( маленькая вероятность) становится хуже.
Четвертое- они гормоны ввели на диете? Если это. Так их опыт очень важен. Пусть выходят в свет и делятся.


По поводу эндокринолога. В тушинской больнице есть один малый. Ученый. Он принимает в см доктор на войковской. Помоему принимает по воскресеньям.  Я рекомендую его.

[antenor]

@Марина - Элиза, да, и на от...бись работают не половина, а процентов 90.

[Марина - Элиза]

@antenor,напишу тебе в личку вечером.

[antenor]

@Марина - Элиза, рад буду общению, но мне показалось мы говорим о разном.

[Марина - Элиза]

@antenor, я ни в коем случае не о КД,здесь мы действительно - о разном,но на то и существуют различные мнения,ни в коем случае не пыталась тебя отговаривать от продолжения КД,веришь - значит получишь результат.Я о том,что мы уже общались,оказывается,только на другом форуме и ты мне давал советы....это было 2 _3 года назад.Просьба,если помнишь фамилию эндокринолога,напиши мне в личку,если не затруднит..