Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[antenor]

@Марина - Элиза, а по мне они все взяточники причем через чур. Реально послушав рассказы аж выворачивало от злости. Так доктора себя не должны вести. наш  прием кстате длился 1 минуту . Сказали что это не их дело смотреть ээг и мрт. Что этим занимаются эпилептологи.

[mamkaTumku]

Нейрохирурги? У нас да, тоже прием длился не особо долго,  но я это связываю с тем ( а мы лежали в стационаре и видели это своими глазами), что прием идет в промежутке между операциями, а их у нейрохирургов минимум две-три в день, еще и на электронную почту успевают отвечать, денег с нас за до операционную консультацию и после операционную не просили, благодарность за операцию тоже ни кто не вымогал и не намекал. 

[Арёнкина мама]

но я это связываю с тем ( а мы лежали в стационаре и видели это своими глазами), что прием идет в промежутке между операциями

с нами нейрохирург в бурденко долго общался (мы у воробьева были), сделали только мрт в рдкб и заключением поехали к нему, мало того что он нас в пятницу ждал почти до самого вечера (пока выписались с рдкб, там сутки в стационаре при мрт по эпи программе, пока доехали), все рассказал, все снимки на диске посмотрел, сказал что еще стоит сделать для однозначного принятия решения (и денег за это не взял).
PS когда с ним только договаривались о консультации, неоднократно сам перезванивал.
PPS а вот любимый многими мелекян вообще отказался консультировать

[mamkaTumku]

У нас Кушель любимый  с Меликяном тоже как то не срослось, хотя и принял и выслушал, чисто на интуитивном уровне выбрала Кушеля

[Марина - Элиза]

@Арёнкина мама, АГ не отказался от вас,я думаю,а передал Воробьёва,видмо посчитал,что в вашей ситуации В будет компетентен.А на счёт любимого,то - Да!ДА!любимый и причём бесконечно_вечно!АГ вернул мою дочь в мир обычных людей,он подарил ей вторую жизнь и не только ей,но и мне,и всегда_всегда отзывался на мои письма_плачи.Денег в Бурденко с нас никто не брал и даже не намекал.Для меня эта больница _ дом родной.Лиза перед первой операцией вставать перестала,спала,спала ,приступы шли без остановки,и в пробуждения спрашивала - мама,что со мной?а я не знала,что ответить.......так что ДА!не просто любимый,а самый любимый врач во вселенной....ни одного дня ещё не было,чтобы , не вспоминала с благодарностью Армена Григорьевича...

[EndG]

@Арёнкина мама, АГ не отказался от вас,я думаю,а передал Воробьёва,видмо посчитал,что в вашей ситуации В будет компетентен.А на счёт любимого,то - Да!ДА!любимый и причём бесконечно_вечно!АГ вернул мою дочь в мир обычных людей,он подарил ей вторую жизнь и не только ей,но и мне,и всегда_всегда отзывался на мои письма_плачи.Денег в Бурденко с нас никто не брал и даже не намекал.Для меня эта больница _ дом родной.Лиза перед первой операцией вставать перестала,спала,спала ,приступы шли без остановки,и в пробуждения спрашивала - мама,что со мной?а я не знала,что ответить.......так что ДА!не просто любимый,а самый любимый врач во вселенной....ни одного дня ещё не было,чтобы , не вспоминала с благодарностью Армена Григорьевича...

@Марина - Элиза, РИТА! ПОДПИСЫВАЮСЬ ПОД КАЖДЫМ СЛОВОМ!!! 

Мы благодарны судьбе, что попали в руки Армена Григорьевича! И отдельное спасибо Власову. Всегда отвечали, консультировали, разжевывали, объясняли. Ещё полгода назад ребёнок ни умел  н и ч е г о, кроме как скукоживаться от очередногоприступа!!! Сегодня мы уже учимся сидеть! Хочется плакать от счастья!  До этого я думала для того чтобы попасть к такому врачу надо пройти круговую поруку и отстегнуть немало... но всё гениальное просто. У нас некоторые врачи просто поражались: "Вы что просто так на почту ему написали и он ответил?". На счет благодарности, полностью подтверждаю! Ни малейшего намёка. Ни где! Ни в стационаре, ни в реанимации. Реанимация это отдельная тема! Я была там 3 дня с ребёнком, постоянно (за что им низкий поклон!). Как же они там впахивают...
Я могу бесконечно петь дифирамбы коллективу Бурденко! Не знаю как другие, но мы побывали в таком месте, которое теперь для нас является эталоном оказания медицинской помощи!

[antenor]

Свое отношение решил изменить, спасибо. к сожалению я раньше встречал только негативные отзывы. Нужно попробовать еще раз пробиться к нашим практикующим нейрохирургам.

[Марина - Элиза]

@EndG, я рада очень за вас,за ваши новые умелки и достижения,и,как мама тяжело больного ребёнка в прошлом,полностью солидарна в благодарности НИИ Бурденко.Для нас НИИ стал вторым роддомом.Мы вошли в двери инвалидами,а вышли через неделю обычными мамой и дочкой,сами до конца не верящими в чудо,которое произошло с Лизой,чудо,сотворенное руками Армена Григорьевича.

[Ленок75]

@Марина - Элиза, Читаю и плачу. Как же я хочу чтоб моя дочка стала тоже обыкновенным ребенком. Здоровья Вам девочки и пусть все и всегда будет у Вас хорошо. Искренне рада за Вас!!!

[Марина - Элиза]

@Ленок75, спасибо большое!только,пожалуйста,не плачьте,я сама реветь начинаю ,когда кто_то  плачет.видимо нервы совсем никуда не годятся,особенно если кто_то Лизу обижает(поверьте,желающих порытья в нашем грязном белье предостаточно).
Можно я о хорошем?я только что снимки у рентгенолога забрала - наш костный возраст остановился!!!!в 4,5 года он опережал на 1,5года и был на 6 лет,а сейчас нам 6  и возраст  на 6лет!я к эндокринолога побежала сразу,она крутила,крутила снимки и подтвердила _ да,на 6лет!я и сама уже научилась косточки считать.Так что мы не можем ошибаться _ рентгенолог,эндокринолога и я:-) .Я думаю,что это благодаря операции,не знаю,как объяснить,но чувствую :-) .Блин,как же все взаимосвязано......

[Ленок75]

@Марина - Элиза, Уже не плачу, улыбка дочки придает мне силы. Нам нельзя быть слабыми. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, Я УЗНАВАЛА!!!

[Марина - Элиза]

@Ленок75, я тоже "питалась" внеприступным состоянием Лизы,её улыбками,смехом и далеко не детской рассудительностью.Я всегда плакала только тогда,когда она не видела или спала.Но один раз доня увидела мои слёзы,когда нам озвучили,что направляют на МСЭ.....у меня не было истерики,только слёзы градом катились,для меня МСЭ было равноценно отказу в помощи,я стояла рядом со столом невролога и твердила,как попугай - уберите нам из выписки направление на МСЭ....бедная наш невролог убеждала меня всякими доводами,приводила веские аргументы и лишь один сработал -  вам легко будет получить помощь в Москве!не хотела я инвалидности,не хотела,все во мне протестовало против того ,чтобы это слово было нашим сопровождающим...согласилась,убедилась потом ,что - да,верно,многие двери открывает...Я вернусь к тому,что Доня меня увидела с градом слез....она испугалась,очень испугалась,как цыпленок кинулась обнимать мои ноги и заглядывая в глаза переспрашивать -  мама,почему ты плачешь?мамочка,не плачь,ну,не плачь,пожалуйста!....уже врач на меня такими глазами стала смотреть,чтобы я не пугала ребёнка слезами...доня привыкла,что я сильная,а тут сдала....конечно,здравый смысл пересилил,я согласилась на статус инвалидности,но долго я ещё принимала его ...долго...и отхожу тоже долго...все боюсь,боюсь,что все вернётся...это уже,видимо,в крови.....

[Марина - Элиза]

Я ещё раз потом сдала...перед второй операцией...в НИИ Бурденко...но это уже был страх,панический страх и слёзы,....только финлепсин помог мне успокоится...классный антидепрессант..

[Марина - Элиза]

Девочка сегодня мне написала(девочке за 40,но я тоже не первой молодости,поэтому _ девочка:-) ).я переписывалась с ней 6 мес назад,эпи,здравый человек,умный и интересный собеседник.А сегодня я общаюсь с тяжёлой пост инсульт Ниццей,почти ничего не помнит,речь тяжело строит,ей страшно за себя.Прооперировали в Склифе,какой то чудо_врач направил.......девчат,ну она ,это не она,я не знаю,что надо было сделать,но памяти почти нет...я советовала Бурденко ей изначально,но ,увы..хотя,я не нейро и не знаю всей тяжести ситуации...но 6 месяцев назад это была обычная женщина!!!!может восстановится?но речь!такими странными конструкциями построена речь!память тяжело восстанавливаетя,....провалы...господи,как же страшно...

[Лена_мама_Вани]

В продолжении моей темы). Сегодня звонил Власов из Бурденко, кстати ответил сам, будучи в отпуске!! Он увидел у нас ФКД , обширную, височно-затылочную. Склоняется к первому типу ((((. Ужас. По поводу нашего ЭЭГ из невромеда, сказал , что его достаточно вполне, в отличие от Чадаева, который его забраковал. Кстати посмеялся над тем, что Чадаев очень настаивает на своём двухсуточном мониторинге, что без него ничего не понять. Ещё сказал, что к Хольту может помочь попасть Меликян, но он тоже мне на письма не отвечает((. Кушель сразу ответил-он не видит ФКД .