Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Лена_мама_Вани]

@Лена_мама_Вани, Я вас очень понимаю - у нас похоже, в том смысле, что в примерно том же же кругу специалистов (всех, о ком вы написали - мы тож прошли) + Хольт, немецкие врачи из Шон и Мары и в итоге все-равно два мнения, или есть фкд, или нет. Проф. Алиханов -категорично нет. Здоровый мозг. Так вот, с учетом предполагаемой в вашем случае мальформации я вас ни в коем случае не отговариваю от консультаций у нейрохирургой (тут уж надо все мнения выслушать), но вы должны понимать, что нейрохирург - это руки, голова, которая покажет на каким участке делать операцию - это врач эпилептолог, специализирующийся не прехирургии, поэтому вряд ли Кушель или Миликян помогут в вашем случае прояснить диагноз. В неоднозначных случаях они всегда сами говорят - мы сделаем так, как говорит эпилептолог. И проф. Дюлак - нейропедиатр с глубокой специализацией по эпилепсии, но не специалист в прехирургии. Во Франции нет такой специализации мрт по эпипрограмме, как сейчас развивается у нас. Мы (я имею в виду русский стандарт обследования при эпи) идем скорее по пути немцев. Дюлак таких высокоразрешающих мрт во Франции и не видит. Там делают обысное 3т исследование, и если картинки нет, значит сразу Пэт, если остается подозрение на мальформацию. Если б у вас уже был Пэт, тогда можно и с Дюлаком поговорить, а по раз. МРТ - не факт. С учетом всего этого, мне кажется мнение Дюлака надо точно перепроверять. Все врачи, которые вам описали иальформацию - заслуживают доверие. Проф. Алиханов тоже. Советую к Хольту (только, не считайте, что его мнение - самое решающее, но послушать наверное да), и еще к Головтееву АЛ. И еще имейте в виду за последние лет 5 накоплено приличное количество случаев, когда Хольт видит особенно фкд 1 типа и по его заключено дети ехали на прехирургию в Германию или русские врачи шли на поводу его авторитета и соглашались на операции здесь. А потом операции эти не помогали, и в Шон тем, кто туда ехал по результатам прехирургии в операции тоже отказывали - не были уверены в фкд. Поэтому во многом, кстати, Русфонд перестал оплачивать прехирургию в Шон. Очень много денег, но до операции доходит далеко не всегда. Поэтому у русских врачей, в т.ч. и у проф. Алиханова сформировалось уже четко отрицательное отношение к понятию фкд 1 типа вообще и особенно в случаях, когда такую фкд диагностирует Хольт. В общем, имейте это все в виду. И все равно советую к Хрльту (хотя конечно очень дорого) и к АЛ Головтееву. Меликян с Кушелеи 10 лет делают операции по его назначениям. У него самый большой опыт, т.к. в Бурденко их начали делать самыми первыми. Ну и что, что он там уже не работает. Это даже лучше. Его мнение будет независимым. Надеюсь, вам принодится мой совет, т.к. мы "кружим" с моим Шуриком по этим эпикачелям фкд - не фкд уже больше 2 лет. Желаю вам поскорее найти правильный путь к выздоровленю. Поделитесь потом, пжлст., как у вас дальше решится с диагнозом. Мне важно. 

В продолжении моей темы). Сегодня звонил Власов из Бурденко, кстати ответил сам, будучи в отпуске!! Он увидел у нас ФКД , обширную, височно-затылочную. Склоняется к первому типу ((((. Ужас. По поводу нашего ЭЭГ из невромеда, сказал , что его достаточно вполне, в отличие от Чадаева, который его забраковал. Кстати посмеялся над тем, что Чадаев очень настаивает на своём двухсуточном мониторинге, что без него ничего не понять. Ещё сказал, что к Хольту может помочь попасть Меликян, но он тоже мне на письма не отвечает((. Кушель сразу ответил-он не видит ФКД .

[Лена_мама_Вани]

А ещё Власов толе сказал, насчёт того, что Алиханов не видит ФКД, что такое бывает у них . И не большая редкость(. Вот как нам, родителям , быть в таких случаях?

[Марина - Элиза]

@Лена_мама_Вани, когда мы отбыли срок в 40 дней в РДКБ,то в выписке было написано,что консилиум Алиханов,Чадаев и др. видят под вопросом фкд 1....на словах мне было сказано лечащим врачом - никакого фкд нет,резать голову не надо,голова не рука - отрежешь,не пришьешь.....а. Оказалось ни то,ни другое.......но я сразу предупредила,что если нам будет показана операция,то мы только в Бурденко...обиделась врач.......ну и пусть,её полное гражданское право:-) ...да,кстати,именно из РДКБ я первый раз позвонила АГ :-) ,по голосу подумала,что толстый и старый_старый,а опять все оказалось наоборот :-) ....Я когда первый раз в Бурденко приехала и вышла со станции Маяковской,у меня такое ощущение было,что я домой вернулась.....не зря...

[Лена_мама_Вани]

Марин, у вас ФКД по итогу была какого типа?

[Марина - Элиза]

@Лена_мама_Вани, разрешите мне оставить при себе наш окончательный диагноз.В садике у нас медики "проснулись", сняли инвалидность и затребовали наш диагноз....у меня был только один к ним вопрос,а вам зачем?мы пользуемся правом семейной тайны и никому,кроме лечащих врачей наш диагноз не озвучиваем,если хотите, хчерез прокуратуру будем решать вопрос о прививках(возникла остря необходимость вакцинировать мою дочь:-) )...я уже чувствую себя часто Шариковым из " Собачьего Сердца",помните его слова про котов:"а мы их душили,душили,душили,душили".......мне иногда так хочется к некоторым людям в белых халатах их применить.....

[Лена_мама_Вани]

@Лена_мама_Вани, разрешите мне оставить при себе наш окончательный диагноз.В садике у нас медики "проснулись", сняли инвалидность и затребовали наш диагноз....у меня был только один к ним вопрос,а вам зачем?мы пользуемся правом семейной тайны и никому,кроме лечащих врачей наш диагноз не озвучиваем,если хотите, хчерез прокуратуру будем решать вопрос о прививках(возникла остря необходимость вакцинировать мою дочь:-) )...я уже чувствую себя часто Шариковым из " Собачьего Сердца",помните его слова про котов:"а мы их душили,душили,душили,душили".......мне иногда так хочется к некоторым людям в белых халатах их применить.....

Конечно, как хотите. Мне не ради интереса, какая степень, а чтобы знать, кто был прав в итоге, Меликян, Алиханов или еще кто-то. Ведь у нас они же столкнулись во мнениях... Правда Меликян еще не подключился) завтра ему позвоню.

[Марина - Элиза]

@Лена_мама_Вани, ну в этом плане я скажду так,Консилиум РДКБ ошибался в своих предположениях...

[Лена_мама_Вани]

@Лена_мама_Вани, ну в этом плане я скажду так,Консилиум РДКБ ошибался в своих предположениях...

Да, это хорошо. А нам теперь предположительно - 1 - самая сложная или 3, не лучше.

[Марина - Элиза]

@Лена_мама_Вани, АГ мы тоже "обманули"," ввели в заблуждение своим интеллектом",он опроверг заключение ЛДЦ,но в итоге оно верным и оказалось.Ивот так все время нашего заболевания....всех с толку сбивали наше развитие,все в один голос _ при ежедневных приступах такого развития не бывает.но мы есть,были и будем:-) :-) :-) :-)

[Марина - Элиза]

@Лена_мама_Вани, я в личку тебе написала

[Лена_мама_Вани]

@Лена_мама_Вани, АГ мы тоже "обманули"," ввели в заблуждение своим интеллектом",он опроверг заключение ЛДЦ,но в итоге оно верным и оказалось.Ивот так все время нашего заболевания....всех с толку сбивали наше развитие,все в один голос _ при ежедневных приступах такого развития не бывает.но мы есть,были и будем:-) :-) :-) :-)

Каждый раз читаю тебя и радуюсь, как будто Доня мой ребенок). Молодцы.

[Марина - Элиза]

@Лена_мама_Вани, а в фкд нет ни одного хорошего типа,каждый по своему хренов...первый расползается и трансформируется под здоровые клетки,второй в структуре жестче и коварнее,третий помимо фкд + ещё всякие поражения........поэтому нет самого хорошего и самого плохого...они все ужасны в своей прекрасности...я не знаю,то чего зависит результат операции,но при каждом типе есть как хорошие результаты,так и не очень...

[Лена_мама_Вани]

@Лена_мама_Вани, а в фкд нет ни одного хорошего типа,каждый по своему хренов...первый расползается и трансформируется под здоровые клетки,второй в структуре жестче и коварнее,третий помимо фкд + ещё всякие поражения........поэтому нет самого хорошего и самого плохого...они все ужасны в своей прекрасности...я не знаю,то чего зависит результат операции,но при каждом типе есть как хорошие результаты,так и не очень...

врачи говорят, второй оперировать легче и понятнее, и положительных результатов больше. За первый не часто берутся

[Марина - Элиза]

@Лена_мама_Вани, да,Доня сильная  ...у меня такое ощущение,что я общением на форуме ей сил придают,трансформируются ваши сердечные пожелания:-) :-) :-) :-) ,.Она уверена,что за мамой,как за скалой:-) :-) .....только скала что_то сдает,сил прям нет...может осень?на мёд.осмотре нашли очередное образование...побежала по врачам,жду результат...так устала....хочется уснуть и не просыпаться долго....большое спасибо всем за добрые пожелания:-) :-)

[Лена_мама_Вани]

@Лена_мама_Вани, да,Доня сильная  ...у меня такое ощущение,что я общением на форуме ей сил придают,трансформируются ваши сердечные пожелания:-) :-) :-) :-) ,.Она уверена,что за мамой,как за скалой:-) :-) .....только скала что_то сдает,сил прям нет...может осень?на мёд.осмотре нашли очередное образование...побежала по врачам,жду результат...так устала....хочется уснуть и не просыпаться долго....большое спасибо всем за добрые пожелания:-) :-)

. Все у нас будет хорошо )))