Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 543443 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды
Вылечимся и в гости к вам приедем)
Мой сынок будет здоров

Оффлайн Марина - Элиза

Врачи про все типы говорят,то сложно,то просто.....смотря к кому попадешь,,,1-й тип,по_моему,тоже ересь какая_то....разве может он на приступы влиять?там же нет явной структуры?
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Марина - Элиза

@Лена_мама_Вани, давайте в Анапе встретимся,нам там очень понравилось,правда детский климат,солнце,море и очень много хороших людей,отзывчивых и сердечных.
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды
Врачи про все типы говорят,то сложно,то просто.....смотря к кому попадешь,,,1-й тип,по_моему,тоже ересь какая_то....разве может он на приступы влиять?там же нет явной структуры?
. Не знаю, но приступы у нас из той же зоны , что и фкд
Мой сынок будет здоров

Оффлайн Марина - Элиза

@Лена_мама_Вани, вы же результат гистологии по_любому после операции увидите,точнее гистологии нет ничего.наши местные врачи говорили,что гистология по первому типу ,это практически здоровый мозг и вряд ли при таком типе возможны приступы сильные и вычурные.Я ни с кем спорить не берусь,у меня нет таких знаний.где то видела таблицу типов и результаты операций при каждом,но уже не помню где....там автором был то ли Алиханов,то ли Айвазян...ну,не помню..
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды
@Лена_мама_Вани, вы же результат гистологии по_любому после операции увидите,точнее гистологии нет ничего.наши местные врачи говорили,что гистология по первому типу ,это практически здоровый мозг и вряд ли при таком типе возможны приступы сильные и вычурные.Я ни с кем спорить не берусь,у меня нет таких знаний.где то видела таблицу типов и результаты операций при каждом,но уже не помню где....там автором был то ли Алиханов,то ли Айвазян...ну,не помню..
а у нас и не вычурные приступы. Ваня даже в сад с ними ходит и сам считает их количество. Блин, почти здоровый мозг, а его режут. Точно надо Домана изучать
Мой сынок будет здоров

Оффлайн Марина - Элиза

@Лена_мама_Вани, я про нас,у нас вычурные присутствовали,такие,что я от изумления рот открывала и ни одного такого на видео не заняла,обычных море наснимала,проблем не было _ только спать уложи .и от препаратов,от препаратов всегда видоизменялись,я благодарна нашим врачам и эпилептлогу местным,что не мучили нас,быстро отменяли.может вам гормон попробовать или иммуноглобулины или кетогенку?зачем сразу хирургия?мы то перепробовал почти все,на все обратная реакция,я сама чувствовала,что препаратами не решить,мне казалось всегда,что мозг живой и живёт сам по себе,злится,мстит...ой,блииииин....
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды
Ура!!!! Нас взяли на консультацию к Хольту без Чадаева. Ольга Пылаева поговорила с Мухиным, тот согласился!!!!!! Может быть он прояснит ситуацию.
Мой сынок будет здоров

Оффлайн Марина - Элиза

@Лена_мама_Вани, ну,вот и проясните для себя ситуацию уже совсем скоро.А у вас приступы регистрируются,как эпи?у нас на всех мониторах,в разных городах ,при наличии нескольких приступов за монитор,явны тонических и клонических,в заключении _ эпиприступов не зафиксировано.а приступы описывали,как приступы,но то,что они эпи _ ни слова.нет эпиприступов,вот нет и все.
Ждём от вас ответа,что вам Хольт расскажет,может успокоит вас...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды
@Лена_мама_Вани, ну,вот и проясните для себя ситуацию уже совсем скоро.А у вас приступы регистрируются,как эпи?у нас на всех мониторах,в разных городах ,при наличии нескольких приступов за монитор,явны тонических и клонических,в заключении _ эпиприступов не зафиксировано.а приступы описывали,как приступы,но то,что они эпи _ ни слова.нет эпиприступов,вот нет и все.
Ждём от вас ответа,что вам Хольт расскажет,может успокоит вас...

У нас во время последнего ээг было три приступа, Троицкий написал - приступов нет. Но есть паттерны, щетки (Власов говорит, что щетки как раз для первого тппа дисплазии характерны)
Мой сынок будет здоров

Оффлайн Марина - Элиза

@Лена_мама_Вани, у вас приступы в сознании?вы ходите,не падаете?ребёнок может их считать...а в чем проявление?с нами подробно никто не беседовал ни про щетки,ни про что остальное,все хмурились,что_то писали и односложно отвечали,я,видя такие односложные ответы,тоже замыкалась и переставал задавать вопросы.а смысл?спрашиваешь конкретику,а ответ слышишь расплывчатый,обобщенный.А сейчас уже не интересно,я смысл поняла,что вакцинация активировала чёрт знает какую работу клеток,произошла поломка в геноме и мы получили результат _ АД на 3 года...но мы поймали руку помощи нашего врача,и выбрались....все...на сегодняшний день и на всю дальнейшую жизнь,это самое главное  для меня и моего ребенка.Лиза радует меня каждый день,умная,добрая,отзывчивая девочка,горой за меня стоит:-) :-) :-),но и ,естессно,как ребёнок, бывает балованной и капризулей,но мы же девочки _ нам положено периодически:-) :-) :-) .Эту осень мы переноси гораздо лучше,чем прошлую,я думаю,что настанет момент,и мы совсем хорошо будем себя чувствовать.
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды
@Лена_мама_Вани, у вас приступы в сознании?вы ходите,не падаете?ребёнок может их считать...а в чем проявление?с нами подробно никто не беседовал ни про щетки,ни про что остальное,все хмурились,что_то писали и односложно отвечали,я,видя такие односложные ответы,тоже замыкалась и переставал задавать вопросы.а смысл?спрашиваешь конкретику,а ответ слышишь расплывчатый,обобщенный.А сейчас уже не интересно,я смысл поняла,что вакцинация активировала чёрт знает какую работу клеток,произошла поломка в геноме и мы получили результат _ АД на 3 года...но мы поймали руку помощи нашего врача,и выбрались....все...на сегодняшний день и на всю дальнейшую жизнь,это самое главное  для меня и моего ребенка.Лиза радует меня каждый день,умная,добрая,отзывчивая девочка,горой за меня стоит:-) :-) :-),но и ,естессно,как ребёнок, бывает балованной и капризулей,но мы же девочки _ нам положено периодически:-) :-) :-) .Эту осень мы переноси гораздо лучше,чем прошлую,я думаю,что настанет момент,и мы совсем хорошо будем себя чувствовать.      У нас "отсвечивания" - до 40 секунд ребёнок видит кружочки, разноцветные, полностью в сознании, разговаривает, даже ходит , только сильно заторможенный. Знаете, как мы иногда сами зависнем, думаем о чем-то , но параллельно слышим и видим все вокруг, но как-бы в тумане. Ещё глаза маленько бывают уходят в сторону и иногда голова. Все.
Мой сынок будет здоров

Оффлайн Марина - Элиза

@Лена_мама_Вани, будем надеяться,что вас минует оперативное вмешательство,подберут что_то из препаратов....сил вам и терпения в походах по врачам...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Capucine

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
@КсенияПетрова, в темке "препараты" - дааааа...про 3-4 одновременно назначенных...мне всегда страшно становилось,когда я встречала мамочек,которые пользовались сразу 3-4,а некоторые умудрялись и по 5 принимать одновременно...причем везде дозировки разные,где-то плюсуют,где-то минусуют...Что,что там регулировать?в 3,4,5 препаратах?это же каша,это такая каша,что никто понять не сможет,какое действие это зелье оказывает на мозг ребенка?я лично пробовала почти все препараты,которые давала дочке - загруз идет от всех почти,только где легче,где тяжелее.А хапнуть сразу 5??я не знаю,как вообще выживают после этого,да после такого лечения навсегда "убьешь" мозг.Так эти мамочки еще бравируют "умными" названиями и перебором дозировок самостоятельно,этакие  колдушки самодельные,я в больницах насмотрелась на таких..Я 3 препарата пойму ,когда случай тяжелый и надо "глушануть"...но 4-5 ,нет - увольте...
У меня тоже сердце кровью обливается от такого количества ... но нам так врач подобрал . У моего сына 4 препарата утром и вечером ... Я тоже предпочту олерацию и ,возможно, полный отказ от таблеток ! К тому же сын стал проявлять агресссию после  повышения дозы одного из медикаментов . Позвонили нашему нейропедиатру , ждем ее ответного звонка .

Оффлайн Capucine

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
а больше всего я себя ненавижу за то,что орала на нее(хоть вам всем расскажу,какой жабой была),орала и шлепала по попе(руки бы себе оторвала),за то что она сильно кричала,когда просыпалась,психовала днем и вечером,я сейчас понимаю,что это голова сильно болела,депакин(а потом последущ.препараты) поднимал давление сильно и вызывали перепады настроения,агрессию...я вешалась,я просто вешалась..
Скажите пожалуйста , а на людях было так же ? Мой на людях не проявляет такой агрессии , выходя из дома он замыкается , даже с нами не разговаривает . А вот дома отпускает всю сжатость - агрессивность и перепады настроения - все есть . Только , если он делает это только дома - может отчасти капризы ? Хотя больше похоже на реакцию на препараты .