Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 543449 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
@Испанка, спасибо еще раз!
Про пропофол- при эпи не рекомендуют.
Мидозолам - пока ищу.
В Боне вроде применяют - Метогекситал (бревитал)
У на. За это посадят.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
@Испанка, спасибо еще раз!
Про пропофол- при эпи не рекомендуют.
Мидозолам - пока ищу.
В Боне вроде применяют - Метогекситал (бревитал)
У на. За это посадят.
В Фогтаройте применяют точно,но какие именно-не знаю) Моим знакомым применяли на долгом мониторинге, и нам хотели,но обошлось. Они и внутревенно и в маске применяют. Это все давно у них практикуется на мониторингах,и все легально. Но вот конкретно какое вещество-не знаю(
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Марина - Элиза

Наркоз при МРТ тоже содержит попрофол +реланиум+атропин.По отдельности на реланиум и атропин у нас не очень замечательная реакция,даже чересчур не очень,но вот в этом составе и ,видимо,в маленькой дозировке - переносили отлично(кроме первого раза,но потом уменьшили атропин).Википедию прочитала про попрофол - Майкл Джексон помер от него,но там,скорее всего,передоз...блин,зря читала,теперь боюсь на МРТ ехать...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
@Марина - Элиза, мы тоже делали пропофол в питере на мрт. Все обошлось. Да много кто делал.
Но у Быченко уже делали севоран.
Про профол в инете много. Вот например статья наших батьков:) http://rdkb.ru/files/file168.pdf

Все таки чего я ищу. Нужно чтобы из ээг выжать максимум. Все намекают на стерео ээг.

Как этотвсе действует если я правильно понял. Отключается одна половина мозга, и берется ээг с включеной, если там приступы упали. То значит латеризация в выключеной.
Я правильно мыслю? Есть другие подходы?
Мол дефимином приглушить все, диазепамом и тд.
Вообще можно доверять такому методу. Вдруг вещество не только выключит одно полушарие , но и еще успокоит второе и мы неправьльно будем интерпретировать все.
Насколько это опасно?

Я нигде не могу найти ссылок про этот способ. Все ведет к тесту Вада. Может кто знает как этотназывается на английском что бы я погуглил через онлайн транслятор.

Спасибо!
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Марина - Элиза

@antenor, да конечно же, мы никуда не денемся и поедем на мрт,я Гречко доверяю.
А про стереомониторнг на ветке вряд ли кто под скажет,может лучше к своему эпилептологу обратиться?все таки врачи,это врачи,мы  - всего лишь родители не совсем здоровых детишек и образование у многих далеко не медицинское,на интуитивном уровне двигаемся,инфо с форумов черпаем...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
@Марина - Элиза, только этим и занимаюсь что спрашиваю у них.
Не нашел как они обсуждают стереоээг, но вот как пропофол :)
http://mediks-labs.ru/news/dhfahmediks-stat1-all1000905.htm
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Марина - Элиза

@antenor, я не про "живых" врачей _ эпишников,а про виртуальных _ консультации в инете многие ведут,на медкруге несколько врачей есть,может кто_то,что_то и подскажет . Пропофол,как и любой другой препарат,выборочно приступы даёт,в основном то все нормально ,почти все детки с ветки прошли МРТ 3 тсл,при котором исп пропофол.
@antenor, мне кажется,что никто вам гарантии не даст,как он подействует на вашего ребёнка,здесь только ваш настрой на диагностику и присутствие опытного анастезиолога и эпилептолога,чтобы вовремя среагировать,если что...при такой диагностике,на какую вы хотите решиться,пропофол берётся совсем в других дозах,чем при наркозе при МРТ.Я поняла,что страх у вас имени перед дозировкой и последствиями?
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
 Я честно с виртуальными не общался. Но когда что то задумываю так живых всех по кругу пробегаю мнения собираю. Выходит в копейку, но потом средне статистически получается ответ. Иногда сразу доверяю, иногда все таки еще пару мнений услышать хочу.

Нет у меня никакого страха. В прошлом месяце на кетогенной диете с риском гипогликомии более 15 часов без воды и еды, положил на МрТ на 5 часов наркоза. Нюансов расчитывпл массу все риски. Анестезиолога достал. Вопросов осталось не отвеченных куча. Хотя прошолся по всем батькам эпилептологии.

Да и я поял что делать то что я хочу в РФ пока еще не совсем научились.

МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Марина - Элиза

@antenor, так МРТ в 5 часов стоит того?результат вы получили ожидаемый?
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды


по поводу ЭЭГ, какие именно у вас паттерны (спайки или замедления и т.п.)? понятно что фокус должен быть, но не первый раз слышу что при ФКД есть определенные представления по кривым...

вопрос всем обитателям этой ветки (желательно которым подтвердили фкд после операции по гистологии) - были у вас какие то определенные схожие с фкд паттерны по ээг?

ps понятно что не все однозначно и [истинная] эпи-активность может "скрываться" под разными фонами, но все таки
[/quote]


У меня в заключении не написано какие паттерны, но точно не спайки
Мой сынок будет здоров

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды
У нас была височная лобэктомия, часть бокового зрения потеряли, но об этом сразу предупреждали в Бурденко.  В жизни это не заметно, можно даже будет водить машину, определить это можно только на специальном аппарате.

У нас будет консилиум скоро, про то, что мы потеряем боковое зрение - об этом все  говорят, а Хольт сказал, что мы можем потерять больше, чем только боковое.
Мой сынок будет здоров

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды
Уважаемые форумчане, у кого-нибудь есть контакты клиник в Милане и Гренобле,где оперируют дисплазию. Буду очень благодарна, не могу чего-то в инете  найти
Мой сынок будет здоров

Оффлайн Марина - Элиза

@Лена_мама_Вани, ни одной мамы пока не встречала,которой бы эпилептолог фкдпо монитору  диагностировал,что угодно,только не это и картины у всех разные по кривым.Только МРТ даёт какую то ясность и то _ не всегда совпадает предположение с послеоперационным фактом.@Лена_мама_Вани, а Хольт где вам предлагает оперироваться?у какого_то конкретного врача?вы уже решили точно с операцией,вопрос только _ где и у кого,верно?
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
@Марина - Элиза,
@antenor, так МРТ в 5 часов стоит того?результат вы получили ожидаемый?
Смотря что считать результатом. Качество иследования да. Заключения по нему разные. Показывал Хольхаузену, Мухину, Айвозяну, Головтееву, Алиханову, Быченко одна банда подозревает фкд, вторая что патологий нет копайтесь в генетике. Еще подозревают наследсвенность в пространсве Вирхова-Робина. 
На 4-м мрт ставили полимикрогирию. Еще буду показывать другим. Пока деньги кончились. Думаю кто то что тотзаметит все равно. Генетику я выпотрошил всю!  Приступы всегда проявлялись с права. Значит ищите влево. Все вроде бы логично.
Если этого ээг не зватает давайте думать что то еще и усложним ээг. Возможно мрт что то пропустило. Или там не заметно.
 
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Ольга70

@Лена_мама_Вани, в Милане самой хорошей является Clinica Neurologica Carlo Besta. Я была там. Есть детская нейрохирургия и реабилитация. Условия поскромнее, чем в Германии, но врачи отличные. Есть также МЭГ для предоперационной подготовки.