Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Ольга2009]

@Alexandrapo,
Через 6 месяцев

[mamkaTumku]

Намучились Вы, пусть все сложиться

[Moan]

@antenor, пишу из своего собственного ужаса грамотному, понимаюшему... Пишу просто опыт. Бросай тапками! Не могу не остановить.
20009 год. Дгб1. Отделение неврологии. Мальчик 5 месяцев поступил с небольшими складываниями, диагностирован Веста. Дальше ужас. Вводят депакин , через час в реанимации. Вернули. ( мы вместе долго лежали(((  делают мрт, реанимация два дня. Берут спинпльную, реанимация... Не важно. После мрт диагноз - атрофия половины мозга. Мама ищет, находит институт Гете. Супер- пупер врачи. По снимкам показано удаление половины мозга... Они, типа, спецы в этом, только умерла девочка семи лет, которую оперировали в несколько месяцев и наблюдали...
Хвала Небесам, у мамы дененг и запала не хватило. Сейчас ребенку семь, по мрт все в порядке, судороги не купированы окончательно, но то последствия "лечения"
Я к тому, что не заиграйтесь, живой человек. Сложится. Не обязательно умно так. Пусть сложится.
Семь раз отмерь

[Marina_L]

В продолжении сообщения последнего... недавно по нашему местному тв показывали случай:мальчик год с небольшим, дцп, подробностей не помню больше, лечили ему в 6 мес эпи, причина ишемическое поражение по МРТ ( я не спец, поэтому пишу как помню), лечили синактеном, на помогал. И вот спустя время мама рассказывает, что уехали они в Москву лечиться, обнаружили там что никакой эпи нет, это ,видимо, доброкачественные состояния какие то были, сейчас только дцп лечат. Но я когда увидела этот репортаж мурашками покрылась, узнала эту маму и ребёнка, мы лежали с ними в детской областной на обследовании когда нас только долбанула эпи. И врачи нас естесно одни и теже лечили. А что говорить о нашем первом МРТ 1,5 тесла, делали там же:туберозный склероз. Я как результат получила и прочла что за болезнь... ужас, состояния не передать. Кому уж только это МРТ не показывали в Москве, никто склероз не признал, определяют фкд. В плане 3 Тесла скоро. Были недавно у Троицкого в невромеде, признал, конечно, что МРТ средней паршивости, но вообще под сомнение ставит даже наличие фкд, ну тут я вообще в ауте))) ждём 3 Тесла.

[antenor]

@Moan, не много не понял. Но сразу - спасибо за диалог!
Я не собираюсь оперироваться в принципе. И Я не дамся на спиномозговую.  Если прийдется то отмерю не семь, а все 107.
Просто мне непонятно меня посылают в Шон потому что 1. это лучшая клиника?. 2. В рф дейсвительно все сделали и больше ничего не смогут.?

По первому: что то меня напрегает тот факт что они не примут иследования которые у меня уже сделаны. И это меня отталкивает и причины мне не так важны.

2.  Уверен что пока нет. Но очень ибидно, что те которым я доверял и на которых надеялся сейчас передают меня другим. И передают как то полулегально и не совсем красиво.

На счет не заиграйтесь. Именно этого я и не хочу. Все уже есть. Все анализы. Все иследования. Можно и нужно работать с данными а не с ребенком.а пацан тем временем проходит реабилитацию за реабилитацией. Пока папка с докторами разбирается.

План у меня складывается.

[antenor]

Не много о нас. Еще раз. 11 препаратов, 3 курса гормонотерапии, кетодиета, масло.
26 ээг. ( двухсуточные, ночные и тд) 5 МРТ (3 тесла, эпи программа и тд)  ( последнее 5- ти часовое) генетика - вся. Обменка вся.
И ни какой зацепки. В рф ничего. Все отмели У одних. Вторые предлагают продолжать но не много по кругу, только через новых людей.
Я продолжу. И паралельно буду искать что то за рубежом.
Сам займусь еще - имуноглубулином

[antenor]

@Marina_L, не наш случай.
150 приступов в день. Было 2 месяца назад.
Посмотрите наше ЭЭГ https://drive.google.com/open?id=0B4eT-6Jv-Ievb0VfXzR1TlRzR2s
Уверен что сейчас по лучше. Не уверен что чистая победа. Возможно все вернется.

Остановиться не могу себе позволить. Нужно копать

[antenor]

@Marina_L, @Marina_L, Алексей Анатольевич кстате и предложил фокальное мрт у Быченко.
Но все это просто отполировкп. У нас вообще ни каких зацепок. А ээг очень плохое. Поэтому все с нуля зарубежом крайне не делательно.
Фкд очень тяжело поставить. Сейчас сам задаюсь этим вопросом. Но хочу пойти к нейропатоморфологам. Помоему это их тема.

[Испанка]

@antenor, если в Шон,то если Вы готовы к нейрохирургическим исследованиям и операции, больше там не за чем особо ехать,генетику Вы сдали в Германии,и ее они примут. Российское они ничего не возьмут, заключение Дадали,например,или Бобыловой,можно в унитаз спустить. Они так и будут передавать вас другим,потому что им не нужно все это и не интересно. Им не нужны наши дети, в РФ нет системы обследования таких детей. Никому не нужна такая ответственность, везде будут гоаорить:"а что вы хотите?!"
Нас Боьылова лечила от Синдрома Веста,которого не было!!! И в НПЦ Солнцево никто нами не интересовался, а Дадали с Галкиной после двух бредовых диагнозов сказали,что мы неславяне,что у нас черные брови и длинные ресницы,что у нас хз какие болезни, а их анализы для славян расчитаны. Это в кратце) Я после этого вообще не представляю как с ними отчем-то серьезном говорить можно. Сидят,деньги стригут с несчастных родителей,языками треплют и никакой ответственности не несут.

[Marina_L]

@Marina_L, @Marina_L, Алексей Анатольевич кстате и предложил фокальное мрт у Быченко.
Но все это просто отполировкп. У нас вообще ни каких зацепок. А ээг очень плохое. Поэтому все с нуля зарубежом крайне не делательно.
Фкд очень тяжело поставить. Сейчас сам задаюсь этим вопросом. Но хочу пойти к нейропатоморфологам. Помоему это их тема.

И нас на 3 Тесла к Быченко направил. Самое интересное, нам по 1,5 быстро все как то дисплазию вырисовали, Головтеев так нас уже и резать готов был, только что вырезать собрался не понятно)) главное ведь и цену озвучил у Кушеля в 700тыщ

[antenor]

@Испанка, спасибо

[antenor]

@Marina_L, мрт тоже за 70 тыс?

Может быть Головтеев озвучивал один из аозможных исходов у Кушеля за 700?
Мне кажется он направлять на операцию никак не может. И вообще разве в Бурденко не бесплатно? Слышал что там за очередь немного могут добавить но таких цен раньше не слышал. Это в кассу?

[Марина - Элиза]

@Испанка, мы тоже слышали такое высказывание в свой адрес,только у вас чёрные ресницы и брови, а у нас мотиватором приступов и непонятного заболевания оказались болые волосы и чёрные глаза:-) ....так ты думаешь я не поверила?поверила и ещё много чему почти год верила,потом перестала.Педичка,когда приступы начались сразу после прививки,пришла к нам домой и с умным видом сказала:"Ищите в роду у себя или у мужа эпилептиков!это не прививка,это ваша генетика!"...только записи про приступы появились в карточке через 1,5 месяца,а не сразу  - это я лошара..да,по поводу родни -  мы не помним всех родственников до 10го колена,но три поколения нам знакомы неплохо и не среди родственников супруга,ни среди моих эпи не было,по крайней мере видимых приступов точно...А деньги?я только вчера опять думала про суммы обследований,когда передачу про фонд "Подари жизнь" смотрела.Почему не сделать 3 тсл бесплатным по назначению?про монитор я молчу...но МРТ???приходится детей с приступами везти через пол-страны,наркоз,опять путь домой..это не диагностика,а апокалипсис какой-то,трясешься за билеты,за жильё,чтобы ничего не сорвалось и плюсом ко всему охрененные приступы на влажный климат в Питере..я выше писала,что у нас и через наркоз вырывались...

[keepfighting]

Не много о нас. Еще раз. 11 препаратов, 3 курса гормонотерапии, кетодиета, масло.
26 ээг. ( двухсуточные, ночные и тд) 5 МРТ (3 тесла, эпи программа и тд)  ( последнее 5- ти часовое) генетика - вся. Обменка вся.
И ни какой зацепки. В рф ничего. Все отмели У одних. Вторые предлагают продолжать но не много по кругу, только через новых людей.
Я продолжу. И паралельно буду искать что то за рубежом.
Сам займусь еще - имуноглубулином

про "генетика - вся" - это вы торопитесь, ее как бы всей еще не существует, это кровь на сахар можно сдать и сказать что сахар измерен, в генетике из того что вы сдали из возможного на сегодняшний день думаю 50% примерно (тот же экзом информативен в менее чем 40% случаях, но как бы есть еще геном), а сколько еще появиться всего в обозримом будущем...

то же самое и по обменке, одно дело кровь сдавать, другое дело по ликвору смотреть (что практически никто не делает)

но мне дадали и компания то же не понравилась, @Испанка правильно говорит - корону одели, бабло потекло, несут бред не подтвержденный, никакого интереса докопаться до истины или что то объяснить, ну и ответственности в генетике ноль! - план у них один - вначале панели, потом полное секвенирвоание у них же.. ничего нового

[antenor]

@keepfighting, очень неудобно здесь обсуждать мою тему. Несколько выше я перебил вопрос по осложнениям в хирургии:( сори.
Отвечу:
Генетика всетаки на самом деле вся: я говорю именно на данный день и имено для данного уровня наших генетиков. Я копаю дальше, но отчетливо понимаю что вероятность что либо найти почти нулевая. И да я отдаю себе отчет что не сделано и 20 процентов из теоретических возможностей на данный момент и нет даже пару процентов, от того что может показаться в будущем. Геном много не даст. Мтднк тоже. Даже те данные которые есть сейчас проанализировать нормально не получается.

Что касается обменки . Тоже самое, что можно было сдать сдано. Еще будут ели тесты и тд. Но опять же это тюнинг, основное здано. Ликвор у нас сдавать негде. Его можно заменить пэт , кое что можно посмотреть в мрс. Но все это слизывание крошек.

Я конечно еще покручу ь тут. Я не могу найти куда мне ехать. Не хочу попадать к похожим там. Даже если немного лучше. С другой стороны. Можно и забить. Амвсе силы бросить в реа. Данные которые есть сейчас можно использовать через год и два.