Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 543563 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
@Марина - Элиза, гениально сказано! ллл И смешно, и грустно...

Оффлайн Marina_L

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Марина и Полина, Москва
    • Награды
@Marina_L, @Marina_L, Алексей Анатольевич кстате и предложил фокальное мрт у Быченко.
Но все это просто отполировкп. У нас вообще ни каких зацепок. А ээг очень плохое. Поэтому все с нуля зарубежом крайне не делательно.
Фкд очень тяжело поставить. Сейчас сам задаюсь этим вопросом. Но хочу пойти к нейропатоморфологам. Помоему это их тема.
И нас на 3 Тесла к Быченко направил. Самое интересное, нам по 1,5 быстро все как то дисплазию вырисовали, Головтеев так нас уже и резать готов был, только что вырезать собрался не понятно)) главное ведь и цену озвучил у Кушеля в 700тыщ
Была у Власова три недели назад. Операция через кассу в районе 300-400 тыс. Какие 700, остается только догадываться...
300 из них предоперационный мониторинг. Значит Головтеев реальные цифры называл. Видимо, пока эту квоту добьёшься и все пороги обобьёшь врачей, лучше платно прооперироваться, если возможности есть.

Оффлайн Марина - Элиза

@EndG, только не грусти juu,а повод мы всегда найдём для радости jytr
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды
@Marina_L, @Marina_L, Алексей Анатольевич кстате и предложил фокальное мрт у Быченко.
Но все это просто отполировкп. У нас вообще ни каких зацепок. А ээг очень плохое. Поэтому все с нуля зарубежом крайне не делательно.
Фкд очень тяжело поставить. Сейчас сам задаюсь этим вопросом. Но хочу пойти к нейропатоморфологам. Помоему это их тема.
И нас на 3 Тесла к Быченко направил. Самое интересное, нам по 1,5 быстро все как то дисплазию вырисовали, Головтеев так нас уже и резать готов был, только что вырезать собрался не понятно)) главное ведь и цену озвучил у Кушеля в 700тыщ
Была у Власова три недели назад. Операция через кассу в районе 300-400 тыс. Какие 700, остается только догадываться...
300 из них предоперационный мониторинг. Значит Головтеев реальные цифры называл. Видимо, пока эту квоту добьёшься и все пороги обобьёшь врачей, лучше платно прооперироваться, если возможности есть.
.   Квоту быстро дадут. В вашей поликлинике по месту жительства. При наличии у вас выписки с Бурденко с кодом операции и диагнозом. Власов вроде такую выписывает
Мой сынок будет здоров

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Квоту  оформить  достаточно просто, после того как у Вас на руках направление с Бурденко, именно от туда надо начинать, а не с врачей своего региона, более того с нами лежали дети диагнозы которых  не попадали под квоту, им операцию оплачивал фонд Подари жизнь, их филиал там же в Бурденко, разговаривала с мамами оплачивают оперативно,  потом просят разрешения использовать данные ребенка для сбора денег на операцию другим детям.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн Светлана KL

Здравствуйте дорогие форумчане. У моей дочери (ей 19 лет) тоже эпилепсия. Дебют в 14 лет. Думаю об операции. Подскажите с чего начать? Кому писать, кому документы отправлять, за ссылки буду очень благодарна. спасибо за ответы.

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Речь идет об операции когда у Вас имеются изменения на МРТ и они совпадают с очагом на ЭЭГ, если у Вас этот случай, то Вам нужно результаты  МРТ (желательно 3Тесла, обычно делают либо в Питере в ЛДЦ МИБС, либо в Медеме или в Москве, тема про МРТ здесь МРТ 3 тесла ) и результаты видео ЭЭГ мониторинга (желательно на котором зафиксирован приступ) отправить на электронную почту в Бурденко, отправляют обычно либо А.Г. Меликяну  , либо Кушелю Ю.В., эл почта есть на сайте НИИ Бурденко http://www.nsi.ru/doctors/ . но они детские врачи, не уверена что подойдут Вам по возрасту.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн Светлана KL

У нас по МРТ утолщение коры головного мозга. На счет очага, я так и не поняла, где он. А по взрослым они совсем не консультируют?

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Попробуйте может посоветуют обратиться к кому то из отделения для взрослых.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн keepfighting

всем кому интересно про ФКД, есть хорошая статья http://rjdn.abvpress.ru/jour/article/download/149/119 (это pdf файл для скачивания)

многие вопросы отпадают сами собой после прочтения

там все и про паттерны по ЭЭГ, и про возраста и радиология по МРТ и прогнозы по хирургии...

в общем всем, кому тема актуальна - рекомендую к прочтению, займет 10-15 минут вдумчивого ))

Оффлайн Марина - Элиза

С Днём Мамы! ,m ттт dghj
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды
Спасибо!!! Мамочки, всем нам здоровых и счастливых деток!
Мой сынок будет здоров

Оффлайн мамаВаля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У МЕНЯ УМЕРЛА СЕГОДНЯ НОЧЬЮ МОЯ ДОЧЬ НАТАЛЬЯ, ЕЙ БЫЛО 31 ГОД, ПРИСТУП НОЧЬЮ ЛЕЖАЛА НА ЖИВОТЕ,ЛИЦОМ В ПОДУШКУ, УДУШЕНИЕ, КАК Я ЭТОГО МОГЛА НЕ УСЛЫШАТЬ? Я ВЕДЬ ЗА 30 ЛЕТ НАУЧИЛАСЬ СЛЫШАТЬ ЕЕ ЗА НЕСКОЛЬКО КМ, А ТУТ, МОЙ МАРАФОН ОКОНЧЕН

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Соболезную, не вините себя Вы сделали всевозможное и невозможное, были у лучших врачей, к сожалению мы просто люди и порой оказываемся беспомощными изменить что либо.  Сил Вам пережить это горе.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн Марина - Элиза

@мамаВаля, я НЕ ЗНАЮ какие слова написать,не знаю...Наталья была очень красивой девушкой, с редким чувством юмора .....мне тяжело даже представить,что Вы сейчас переживаете...простите,простите меня,@мамаВаля, я не умею подбирать слова в таких ситуациях,не умею..я бы очень хотела Вас сейчас обнять крепко - крепко и поплакать вместе....
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!