Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Светлана KL]

Мама Валя, миленькая. Примите соболезнования. Это огромное горе терять близких. Я тоже хотела бы Вас обнять и утешить, плачу вместе со всеми. Простите... слов не хватает. Сил Вам.

[КсенияПетрова]

@мамаВаля,
Мои соболезнования! Плачу, невозможно как больно! Сил вам душевных пережить это горе!  Обнимаю вас! У Бога свои планы на каждого из нас! Обнимаю вас!

[SvetlanaM]

Мама Валя, примите соболезнования. Нет больше и тяжелее горя для матери, чем потерять ребенка. Второй день плачу.Душевных сил Вам пережить это горе, не вините себя, Вы сделали все, что могли, для своей дочери. Но у Господа свои планы!

[мамаВаля]

девочки спасибо за поддержку, ничего, замерзла, только изредка скулю, зовут на службу, то бегала и не помышляла быть истинной пенсионеркой со стажем, мне 63, боялась заболеть или умереть, нужно было заработать и опять куда-то лететь, а теперь, теперь буду бегать на службу, что бы убежать от себя

[Capucine]

@мамаВаля, ужас какой ... соболезную ...
А нам ответ , наконец , дали . Сын операбелен , 100 % гарантии , что приступов больше не будет нет , конечно . Но мы будем пробовать .

[мамаВаля]

я рада, искренне рада

[Moan]

@мамаВаля, мои соболезнования. Слов нет. Держитесь!

[Oln13]

Добрый день. Нас приглашают на операцию по эпилепсии в институт Поленова. Тут несколько раз писали, что туда не стоит ехать. Напишите, пожалуйста, подробнее отзывы, почему там все плохо. Операцию должен делать известнейший нейрохирург Хачатрян Вильям Арамович.

[Лена_мама_Вани]

МамаВаля, соболезную Вам...Бог забрал ее к себе. Не существует слов, чтобы успокоить. Очень больно, невозможно представить как.

[Лена_мама_Вани]

Давно не писала: кончились моральные силы просто, устала бороться. Сейчас отдохну и опять возьмусь. Был консилиум в Бурденко. Меликян готов взять нас на операцию. Говорит, что боковое зрение мы потеряем и здесь и за границей. На мой что у них нет спец оборудования (когда подключают электроды во время операции, так говорил Хольтхаузен), сказал, что все у них есть и они пользуются этим.
Это самый сложный выбор в моей жизни. Шон еще не прислали счета, но уверена, что пришлют, Хольтхаузен уже готовит для них заключение по нам.
Еще есть Клиника в Гренобле. Вот мои варианты.
Про Бурденко много читала, всю ветку нашу просчитала, но в памяти одно: первая операция неудачная, вторая удачная. А я не хочу дважды оперировать сына, не хочу рисковать. На Шон есть только одна треть или одна четверть, не знаю, какие суммы там будут. Уверена, что мы найдем деньги, кредиты, часть имущества продадим, фонд может возьмет на сбор. Но тут в Бурденко, нас готовы взять на операцию, говорят, что все будет нормально, здесь квота. Не знаю, что делать...

[keepfighting]

Давно не писала: кончились моральные силы просто, устала бороться. Сейчас отдохну и опять возьмусь. Был консилиум в Бурденко. Меликян готов взять нас на операцию. Говорит, что боковое зрение мы потеряем и здесь и за границей. На мой что у них нет спец оборудования (когда подключают электроды во время операции, так говорил Хольтхаузен), сказал, что все у них есть и они пользуются этим.
Это самый сложный выбор в моей жизни. Шон еще не прислали счета, но уверена, что пришлют, Хольтхаузен уже готовит для них заключение по нам.
Еще есть Клиника в Гренобле. Вот мои варианты.
Про Бурденко много читала, всю ветку нашу просчитала, но в памяти одно: первая операция неудачная, вторая удачная. А я не хочу дважды оперировать сына, не хочу рисковать. На Шон есть только одна треть или одна четверть, не знаю, какие суммы там будут. Уверена, что мы найдем деньги, кредиты, часть имущества продадим, фонд может возьмет на сбор. Но тут в Бурденко, нас готовы взять на операцию, говорят, что все будет нормально, здесь квота. Не знаю, что делать...

вас в шон берут на операцию без пред хирургического обследования прям сразу? первый раз об этом слышу, обычно к ним не попасть без этого на операцию (и наши обследования им не нужны для операции).. интересно просто для себя понять

у них только до операции нужно отдать порядка 40-50К + сама операция, которая примерно 35к выходит (все таки кроме платных русских там только бюджетники немцы и арабы лечатся, за которых платят государства)

хольт не может их заставить делать операцию, он теперь просто уважаемый консультант

или же у вас по обычному ээг и мрт столь четко видно границы, что они на месте перед операцией их подтвердить смогут?

[Лена_мама_Вани]

Нет, нас возьмут на предоперационное обследование, но Хольтхаузен сказал, что в нашем случае все понятно, поэтому нас там и прооперируют

[antenor]

Всем привет.
Обошёл всех по два раза . Сначала перед МРТ у Быченко ( за 70 штук) потом после. МРТ хорошее. Но насколько я понял у того же Алиханова не сильно то и хуже. В в Шоне МРТ мол лучше наркозом. Мол он там совсем будет лежать совсем не подвижен.

У меня вопрос. Ну вот я никак не могу понять. мы сделали 5-ть МРТ. Мне все говорят езжай в Шон на -е.. мол там супер настроенный аппарат. Каждый раз мне говорили так и в РФ. мол у Димента супер.. дальше а вот у Быченко чуточку получше. а теперь в Шоне еще чуточку получше...
Кто то что знает про их МРТ. нам предлагают в отдел неврологии. Вдруг там МРТ еще хуже чем у нас.


Еще вопросик. про Olga clinic кто ни будь что слышал  .
Спасибо!

[keepfighting]

Всем привет.
Обошёл всех по два раза . Сначала перед МРТ у Быченко ( за 70 штук) потом после. МРТ хорошее. Но насколько я понял у того же Алиханова не сильно то и хуже. В в Шоне МРТ мол лучше наркозом. Мол он там совсем будет лежать совсем не подвижен.

У меня вопрос. Ну вот я никак не могу понять. мы сделали 5-ть МРТ. Мне все говорят езжай в Шон на -е.. мол там супер настроенный аппарат. Каждый раз мне говорили так и в РФ. мол у Димента супер.. дальше а вот у Быченко чуточку получше. а теперь в Шоне еще чуточку получше...
Кто то что знает про их МРТ. нам предлагают в отдел неврологии. Вдруг там МРТ еще хуже чем у нас.


Еще вопросик. про Olga clinic кто ни будь что слышал  .
Спасибо!

"Мол он там совсем будет лежать совсем не подвижен." - а как это? т.е. их наркоз сильнее штырит что ли? )) а при нашем ворочаются во сне? )) помоему наркоз он и в африке наркоз и делают его для подобных мрт именно что бы обездвижить голову и у них и у нас, только у нас нсть выбор севоран или венозный, а у них только венозный

по поводу мрт, у них мрт 1,5 тесла (а не 3 как у нас) и из за срезов и такой мощности его приходится делать 4 часа. у нас бы подобные срезы (0,6 мм) делали бы 2 часа на 3 теслах, но делают 1 мм за час.

то что они "боги мрт" - я кроме мухина ни от кого не слышал

недавно вернулась мама одна оттуда, так не сказал что бы она довольна сильно осталась, как я понял в америке им сказали что мрт (немецкое) не очень хорошего качества

лично мне не понятно почему 1,5 при 0,6 лучше чем 3 при 1.

другое дело если есть цель делать операцию там, то выбора не будет - придется отдать "вступительный взнос" иначе не прооперируют

а четкость изображений на 3 всегда будет в 2 раза лучше, чем на 1,5 тесла - против физики не попрешь

а что за эпилептогенные структуры которые при 1 мм не видно, а при 0,6 мм уже как на ладони? может быть меньше 1 мм но больше 0,6 мм? (другое дело лучше понять ее границу очага, но сам очаг было бы видно и при 3 мм среза)

п.с. а как там ээг сна с пропофолом делали так это вообще отдельная песня судя по ее рассказу

пока для меня открытый вопрос чем там лучше мрт, буду дальше узнавать

[antenor]

@keepfighting, спасибо большое.
Итак кроме Мухина про то что они боги мрт:) мне сказали еще 2 человека. Все из его команды. От одной мамы я слышал что якобы их МРТ было плохим и местные в РФ попросили переделать.
Касательно устных объяснений мол трубка в горло не сто процентов обездвиживает. Дыхание не ровное и тд. Мол венозно четче.
На счет данных я ничего понять не могу у нас три тесла, 5,5 часов наркоз. На снимках я вижу 2 мм. Очень редко где 0,9 мм.
Также не забываем при7 теслах белок вскипает. И я не пойму как в америке делают на 12,5 тесла.
Операцию я делать не хочу. Мне нужно их заключение. Но я чувсвую что все это какая тотне чстная игра. И меня это все порядком достало