Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[antenor]

@Испанка, Спасиб

[keepfighting]

@keepfighting,

@Лена_мама_Вани, достоверная, а при чем тут очередь? немцы с арабами то же болеют и ждут, очереди

или у нас в россии для платников в нпц например очередей нет?

p.s. еще добавлю почему почему русские ждут очередь по пол года: русских селят только в одноместные палаты (вроде 300 евро в сутки), бюджетников (немцев и арабов) селят в 2-х местные (150 евро в сутки, но уверен что для их страховых фондов они еще дешевле обходятся). кол-во одноместных палат ограниченно (вот вам и очередь). поселиться в 2-х местную и сэкономить вам не получиться. им выгодно продать платнику 1-местный люкс, т.к. страховой компании его не впарить, там деньги считать умеют. есть внутренняя директива в Шоне что бы русских не селить в 2-х местные, якобы во избежание конфликтных ситуаций (скорей всего надуманный предлог). но очередь в любом случае есть в шоне и для немцем и для арабов (только у них очередь в 2-шки, а у русских в 1-ки). нет, конечно и они могут себе выбрать 1-местную, но им страховка ее не оплатит и только за доплату своими кровными получиться. +получается что русским можно многое впарить, т.к. они общаются с клиникой через переводчика (от клиники же) или через известную даму-монополиста. а у остальных общение происходит через другие каналы и их по ценам не накрутить (все строго по прейскуранту официальному со скидкой на оптовые оплаты). это целая мафия.

так же ситуация обстоит и в израильских клиниках для русских.

только в случае если клиника мало известная и туда нет большого потока русских, только в этом случае связавшись на прямую с администрацией, вы сможете получить нормальные цены

пообщайтесь с мамами которые недавно там были, как они торгуясь сбивали цены с 12К евро до 8,5К евро за недельное пребывание что бы сделать МРТ + 2 рутинных ЭЭГ, а МРТ само стоит 500 евро в Шоне, но вам надо привезти 8500 и у вас не получиться, например обойтись без ЭЭГ

вот почему нельзя посмотреть ЭЭГ из невромеда (у многих из нас этих ЭЭГ целые талмуды и они не рутинные по 20 минут)? оно сделано по международным стандартам и что бы пригласить вас на предхирургию его вполне достаточно

по моему ответ очевиден

ИИИИИ??? встает главный вопрос. Нахрен ШОН? найдем других нормальных? или все таки там спецы собрались и ничего не поделать приведется раскошелиться. на диагностику.

Какова альтернатива Шона то? что бы вот как Винклер там Пипер и тд

в том то и дело, что в Шоне собраны многие высококлассные специалисты в области хирургии эпи.

к примеру мне Айвазян так и сказал про нашу ситуацию: "единственный спец в россии мнение которого уважают все при фкд 1-го типа - это хольт - надо показать ему!", он же это сказал не ради личной заинтересованности, а потому что это действительно так

но и других можно найти, на этом форуме есть мама которая находила, но этим нужно заниматься, а многие не знают языка, а их клиники не имеют русско-говорящего в междунаробном департаменте или другие причины

но есть австрия, швейцария, италия, франция и даже япония с крутыми специалистами

но где то может не оказаться чего то, т.е. французы хорошо делают стереотаксическое ээг, но по мрт фкд первого типа могут и не увидеть, хотя в шоне его по коственным признакам определят или есть хороший нейрохирург в гренобле, но по за фкд 1 он не береться и т.п. - нюансов много, а в шоне комплекс

но по сравнению с америкой - германия не дорогая ))

я не против шона (и не агитирую против него или за, т.к. не сомневаюсь в квалификации винклера, пипера, хольта), просто пишу реальную ситуацию, которую я понял после общения с недавно посетившими эту клинику

Андрей, все же началось с того, что тебя удивил сайт на русском )) вот я и сказал "в 2-х словах" почему так любят русских ребят, потому что они приносят бОльший доход, чем местные бюджетники

[antenor]

сайт сайтом.. я им написал уже запрос на второе мнение. а теперь сижу и думаю а чего русские то все такие :)))

http://ims.uniklinik-freiburg.de/ru/kontakty/kontaktnaja-informacija.html

про Шон понятно.
спасибо.

[antenor]

все равно мне не понятно ничего. зачем мне еще шестое МРТ шестилетнему . бред какой то ей богу.
Вернее понятно. но как то же можно это обойти? какие есть идеи? документы Пиперу в руки мои передавали. Он их отдал Хольту. тот напомнил что приглашает на госпитализацию и все :)

[Испанка]

@antenor, у Вас цель какая? Вы операцию не хотите...там они 100% ребенка на метаболизм обследуют с пункцией ликвора. И решат либо кандидат на хирургию с последующим мониторингом,либо консервативное лечение. Не нужно им российское ничего,у них своя система обследований,свои,годами проверенные,методы. Менять что-то они не будут. Либо Вы соглашаетесь,либо нет. И так не только в Шоне

[antenor]

я и так все знаю за них. просто нужно поймать кого-нибудь прицепить к столу и побеседовать с пристрастием.
явно левое получающие чуть размытей правого. это видно на всех 5-ти мрт. Не нужно быть Хольтом что бы это заметить. Хотя он теперь отказывается. но по 4-му МРТ ставил полимекрогирию и фкд. а теперь говорит давайте 6-е делайте. Ну так вот. Кто-то видит размытость около гипоталамуса, кто-то в виске, кто-то в затылке и т.д. все не довольны только левой стороной. Значит с ней что то не так. Некоторые говорят ничего нет, но если кто то что то найдет скажи. Кто то устно говорит езжай поищи фкд. Кто то письмено ставид фкд под вопросом. Т.к. разные зоны и поглядев на эти картинки мне кажется вся половина какаято странная.
Плюс очага при 27 ээг нет.
Я думаю вот что по каким то причинам что то случилось с половиной мозга. Возможно обратимо , возможно нет.
Какие причины вирус? Долгий статус? Генетика.. Что еще может быть и к кому с этим?- пока не нашел. Скоро буду пробовать курс иммуноглобулина. На гормонах мы разок чуть было не попалзли.. что то все таки работает.
Предположим исправить левую половину нельзя. Тогда давайте отработаем версию что она толкает правую сторону на приступы. Насколько я понял делается пропофоловый тест и все… если приступов нет. наше спасение калазотомия.
Может быть латеризовать можно по другому фМРТ, МЭГ, ПЭТ, СПЕКТ и т.д..


Я думаю они все такие же как наши. И реально все нужно вытягивать . мне нужны только их приборы и их опыт. Я хочу изначально разобраться с планом, а потом приехать. Если не шон. Поищу что то еще. 

[antenor]

@antenor, у Вас цель какая? Вы операцию не хотите...там они 100% ребенка на метаболизм обследуют с пункцией ликвора. И решат либо кандидат на хирургию с последующим мониторингом,либо консервативное лечение. Не нужно им российское ничего,у них своя система обследований,свои,годами проверенные,методы. Менять что-то они не будут. Либо Вы соглашаетесь,либо нет. И так не только в Шоне

я должен был о ликворе узнать приехав к ним на 10 дней? а еслия не согласен? я не могу в темную ехать. это не правильно.
я вот не согласен на ликвор. для этого есть МРС.

[Испанка]

@antenor, у Вас цель какая? Вы операцию не хотите...там они 100% ребенка на метаболизм обследуют с пункцией ликвора. И решат либо кандидат на хирургию с последующим мониторингом,либо консервативное лечение. Не нужно им российское ничего,у них своя система обследований,свои,годами проверенные,методы. Менять что-то они не будут. Либо Вы соглашаетесь,либо нет. И так не только в Шоне

я должен был о ликворе узнать приехав к ним на 10 дней? а еслия не согласен? я не могу в темную ехать. это не правильно.
я вот не согласен на ликвор. для этого есть МРС.

Вы можете отказаться,это Ваше право,навязывать не будут. А почему,кстати,не согласны? Мы делали там пункцию,часть анализов через час была готова,другие позде. Все хорошо прошло,без проблем.

[antenor]

@Испанка, я просто сейчас очень боюсь бездумно делать все подряд. Может зря. И когда меня торопят ... Ищи быстро денег , приезжай с ребенком мы знаем что делать с ним мы лучшее пугает еще больше.
И так я читал что в рф с ликвором все очень плохо. Мне нужно было посмотреть глютамин. Заместо этого его почемуто посмотрели 2 раза в моче, три раза в вене и один раз из пальца, но у папы и мамы.
Из них один анализ мы передавпли в австрию один в германию. А вообще мы здали очень много разных анализов. Не реально много. Просто так . На всякий случай. Я бы очень не хотел что бы с ликвором было также. Это какойто рубеж. Вена, слюна, волос, моча пожалуйста дальше. Обуснуйте. Я должен подумать. Почитать и тд.

Выше мне написади подозрительную фразу что Шоновцы по косвенным признакам могут поставить фкд. Неужели есть какие то специфические анализы ликвора на фкд? Вот вам зачем его брали? Это плановый анализ или что то заподозрели?
Ну и вы знали о рисках? Доверились им?
Вот когда я обсуждал глютамин мне сказали так. Воткнем иглу проверим. Если его нет. Поэксперементируем а потом еще раз возьмем и проверим. А кто из докторов говорил что иглу оставят на пару дней.

[Испанка]

@antenor, я Вас понимаю,мы тоже просто так много чего сдали,денег жалко:( Но я на них не настаиваю,это Ваше решение,я сама там отказалась от обследования предоперационного. Просто там все обследования не эксперементальные, там все отработано много лет,и совершенно не страшно отдавать ребенка в их руки. Я панически боюсь российских больниц,всех без исключения. Я с младшим сыном не могу туда идти, понесла к чехам на Войту.

[antenor]

@Испанка, спасибо. И простите за настойчивость. Ок , про свой ликвор не говорите не нужно:)
Чем всетаки шоновцы по фкд лучшие? Почему только они могут точно поставить фкд. Изза технологий или изза людей?

Теперь что входит в препрехирургию?  И что входит в прехирургию? И что входит в неврологию?
В пре и в препре я так понимаю еще можно получить конкретную сумму, но в неврологии нет. Там все как фишка ляжет.

И наступит ли такой момент и после чего. Когда прийдет к Маме Пипер к примеру. Мама откроет письмо от папы( меня :) ) и они двое. Обсудят мои предложения по пропофолу, по фМРТ и тд. Или они всегда будут работать только так как хотят и так как считают нужным. Тогда есть ли хоть какие то гарантии? На последний вопрос отвечать не нужно:) понятно что нет.

[Испанка]

@antenor, я про ликвор забыла ответить,к сыну нейропсих пришла и отвлекла)
Ликвор там стандартное обследование. Прежде чем сделать процедуру,Вам разъяснят все детально,все-все риски. Это все будет в бумажном виде еще напечатано. И на мрт такой же талмуд дадут,и анестезиолог придет на детальную беседу, и Вам разьяснят осложнения от синяка на коже из-за укола до смерти. Я думаю так везде в Германии.
У насизначально было подозрение на обменку, версия фкд потом уже появилась. Но у ребят с фкд ликвор тоже брали.

[antenor]

@Испанка, спасибо. Да вот как раз мне это усюсюконье то  и  не нужно. Хотя конечно приятно. Мне нужно живое общение с доктором. Что он думает, почему так а не так. Хочу что бы он выслушал что думаю я и тд.
Недавно приехали из одной немецкой клиники. Вот все здорово. И целуют и расцеловывают и тд.
Но просил во время узи печень посмотреть не стали, типо по протоколу только мочевой пузырь. Прям вот специаль локатор квадила лижбы печень случайно не зацепить. доктора за всю время два раза видели. Очень хороший, очень добрый и очень учтивый :)

[Испанка]

@antenor, живая беседа с доктором есть,у нас всегда была. Вы можете смело предлагать свои варианты и задавать вопросы. Просто о последствиях каждой манипуляции вас предупредят. Но вот по узи,кстати,в последний раз просила сделать-отказали,типа нет в плане. Какая им разница,все равно ж за деньги.

[Испанка]

@Испанка, спасибо. И простите за настойчивость. Ок , про свой ликвор не говорите не нужно:)
Чем всетаки шоновцы по фкд лучшие? Почему только они могут точно поставить фкд. Изза технологий или изза людей?

Теперь что входит в препрехирургию?  И что входит в прехирургию? И что входит в неврологию?
В пре и в препре я так понимаю еще можно получить конкретную сумму, но в неврологии нет. Там все как фишка ляжет.

И наступит ли такой момент и после чего. Когда прийдет к Маме Пипер к примеру. Мама откроет письмо от папы( меня :) ) и они двое. Обсудят мои предложения по пропофолу, по фМРТ и тд. Или они всегда будут работать только так как хотят и так как считают нужным. Тогда есть ли хоть какие то гарантии? На последний вопрос отвечать не нужно:) понятно что нет.

У них есть неврология (нейропедиатрия) и прехирургеское и хирургическое отделение (отделение А), там мониторинги долгие и разные,там же пятидневное короткое обследование,послеоперационное отделение и контроль. Анализы берут в обоих отделениях. В отделение А попадаете если речь о возможной операции зашла. Если нет,то все в нейропедиатрию.