Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Capucine]

@Лена_мама_Вани, спасибо , все еще слабый , отек с глаза уходит потихоньку , сегодняшнюю ложку ябл. пюре уже не вывернул обратно , спал весь день , сейчас смотрит теле . Делают массаж для стимуляции.

[Ольга70]

Capuccine,  восстанавливайтесь побыстрей! Надеюсь, все самое страшное позади и вы забудете про приступы. 

[Capucine]

@Galina G, спасибо , надеемся .

у вас фкд оперировали?

отпишите потом по гистологии пожалуйста, какой вас тип (делают же гистологию после оперции)?  и такой вопрос - во франции с 1-м типом оперируют?

Фкд не фигурировал в медицинских отчетах , у нас медико-резистентная  правосторонняя фокально-фронтальная  правда последние заключения мы еще не получили , после инвазивного .
Гистология , это анализ вырезанного кусочка ? Нет мы не просили , нам не предлагали .  Извиняюсь , но я не знаю оперируют ли ФКД первого типа .
Врачи здесь говорят "нормальным" языком - вырезали часть , вызывающую приступы . А я и так запуталась в медицинско-французском , что не вникаю .
@Ольга70,  .

[Марина - Элиза]

@Capucine, гистологический результат вам должны обязательно предоставить,все таки это операция на ГМ ВАШЕГО ребёнка,и вы,как мама и родитель,имеете полное право знать,что именно удалили и что было не так.Препарат(удаленный кусочек),хранится в лаборатории заведения,где вам проводили операцию и при желании или сомнении вы можете перепроверить результат где угодно,многие в Германии это делают..мой вам совет,потрясите своих врачей на письменное заключение гистологическое,жизнь длинная,мало ли что...а  на бумаге можно напечатать,что угодно,я про предположительный диагноз...

[Capucine]

@Марина - Элиза, спасибо за информацию , может это делается автоматом , если нет , то уже поздно .

[Марина - Элиза]

@Capucine, нет,не поздно,гистология готовится дня три,в особых случаях быстрее или дольше..я не думаю,что они вам её не делали,у них же есть лаборатория по-любому,если они занимаются операциями на ГМ..мы тоже результаты гистологические на электронку получали,когда уже дома были.Вы можете узнать,где у вас делают гистологию,договориться,оплатить,привезти  свой препарат и получить результат.Правда должны быть соблюдены условия перевозки,но проблем особых это ни у кого не вызывает,думаю,что ничего запредельного...Дело ваше,но поверьте _ МРТ и предположения врачей,это одно,а документальное подтверждение _ совсем другое и ,повторюсь,жизнь длинная,мало ли...может и зря мы раздули тему,может в выписке вам напишут результат биопсии...хочется,чтобы вы не ломали потом голову,если что...уверенность в диагнозе _ ваше спокойствие..

[Ольга Кострома]

@Capucine, помню вас и волнуюсь. Счастье любит тишину... Просто скажу, Дай Бог Вам!!!!

[Ольга Кострома]

@keepfighting, Полностью солидарна с твоим обзором и характеристиками клиник - врачей.

[Capucine]

@Ольга Кострома, я уж молчу , спасибо .
@Марина - Элиза, нет , гистологию не делали ,и даже не помышляли . Заключение дали при выписке .

Нормально сыну полагалось ехать в реабилитационный центр сразу , но одноместных свободных комнат не было , чтоб с родителем остаться , а один он ни есть не будет , ни в туалет не попросится , тем более , если в палате есть другой ребенок .
Будем ездить сами на занятия пока из дома . Все-таки ни рука ни нога не работают в полную силу , даже не сидит нормально .

[Марина - Элиза]

@Capucine, подождите,вы же только_только прооперировались,еще отек есть.У нас вторая операция была в сентябре 2015-го,МРТ после неё _ февраль 16-го.Сегодня МРТ плановое в С_пб делали,так вот в сегодняшнем только написано,что исчез постоперационный отек!!а в феврале он получается был,хотя прошло на тот момент 5 месяцев! Меня тогда беспокоили сильные подергивания во сне и ещё разные мелочи и только после Анапы Лиза стала себя намного лучше чувствовать.Так что не ждите много сразу ,и ручка и ножка восстанотвятся,может не так крепко,но,согласись,главное ,чтобы приступов не было.Ребёнок у которого была резекция ГМ не может быть 100% здоров априори и с этим просто нужно смириться..и голова болеть будет и на погоду настроение меняться..у нас есть слабость в руках и ногах,когда давление сильно падает на улице..ну и что?..главное,что мы в социуме и чувствуем себя там на первых позициях,Лиза большая,знает ,что операции на ГМ были и я не собиралась скрывать,подчищать память...зачем?..мне проще было её научить относиться к этому здраво  - болели,полечили,теперь не болит,а это здорово!
@Capucine, у вас обязательно все будет хорошо!самое сложно позади,каждый день теперь для вас нов в ожидании маленьких побед,наслаждайтесь такой жизнью и верьте в силы своего ребёнка...ребёнки - они такие:-) :-) ,сильные,выносливые и очень зависящие от маминой любви,без нашей любви они слабы и беззащитны...

[Capucine]

@Марина - Элиза, ничего себе , как отек долго сохраняется ... а в школу вы через какое время пошли ? Моему сыну 5 ,и он , похоже обиделся на нас , по -крайне мере после операции , когда в себя пришел и его все-время тошнило муж сказал видно было , что обижен . Сейчас  постоянно трогает голову во сне и плачет , я ему говорю , что теперь он вылечился и приступов больше не будет  , поэтому его и оперировали , успокаивается , но  думаю он еще не до конца понял что к чему .
Счастье будет , когда еще и медикаменты сократим хотябы до одного ...
Да , вы правы , нам нужны терпение и любовь .

[Марина - Элиза]

@Capucine, нам сейчас 6 лет,в школу осенью пойдём,Лиза ждет не дождется,говорит _ в школе спать не надо,как в садике,пришел,решил пару примеров и домой в обед!По поводу отека _ я сама в прострации(да против фактов не попрешь:-) ),но и операций у нас две с разницой в пол_года,в понедельник к врачу,поспрашиваю,но главное  во вчерашнем заключении _ состояние стабильное(я вчера в темке ро МРТ 3 тсл отметилась).Меня даже спросили в ЛДЦ(так как выписки я благополучно забыла дома),кто же нас оперировал, что такой результат мы получили сказочный?у меня рот до ушей _ Армен Григорьевич!
@Capucine, голову мы тоже трогали часто,но больше с интересом и любопытством,хотя первые месяца три часто рыдать начинали на ровном месте и довольно часто,но я просто обнимала Лизу и гладила,я знала уже про такие рыдания после операции.Да и голову трогали , я так думаю,не из_за операции(они её не помнят как таковую), а из_за снятия швов.После второй операции у нас было много швов(после первой был такой интересный внутренний шов,надрежешь,дернешь за кончики и ...вуаля!результат получен)и мы втроём держали Лизу,когда снимали в частной клинике,она не просто орала,а даже хрипела и багровая была,долго потом успокоится не могла,даже предложение о покупке любой игрушке отвергала...Жалко,как жалко детей...сколько им приходится терпеть,таким малышам,какие они сильные и храбрые..я часто думаю _ где же я так накосячила,что мой ребёнок столько расхлебывал??

[Марина - Элиза]

Девчат,у меня вопрос к прооперированным - вы как вопрос с вакцинацией будете решать?я уже всю голову поломала,думаю о ней постоянно,врачи не видят причин для отвода,а у меня тремор от одной только мысли,мы то "уехали" в "счастливую" жизнь сразу после 4- компонентой вакцины,на след.день начался патологический сон обеденный по 5-6 часов и продолжался он вплоть до второй операции,т.е. 4 года + не переносили ни один ПЭП,ни один гормон....у нашего местного врача спросила,ответ - делайте,только облегченные версии,я спросила про осложнения в виде приступов,так тоже сказал _ никто не застрахован,3% _ осложнения...я сказала,что ещё один вираж мы не переживем,у меня сил не хватит,если я опять собственноручно запихну доню в адовый ад..в садике проблем нет,отказ пишу и все,но школа придерется,у нас с этим строго,опять воевать?нет сил объяснять,доказывать....в чем такая проблема написать нам медотвод _ не пойму...страшно,боюсь..потом же все глаза отводить будут и убегать едва лишь завидев нас _ мы это уже проходили..скажут _ не просто так же вам операцию делали,вы расположены......или ещё что то придумают....

[mamkaTumku]

Мы не делаем, тоже периодически думаю об этом, но не решусь. Врачи в Москве говорят что противопоказаний нет, но все равно страшно  . В школе сказала что у нас медотвод, т.к. после операции, местному неврологу схитрила  и  сказала что в Москве не разрешают , она написала медотвод.

[Марина - Элиза]

@mamkaTumku, а наши без бумажки самостоятельных решений не принимают..думаю,может в частную клинику сходить,когда приём стоит денег,как то лояльнее относятся...со здоровыми мозгами медотвод дают,а здесь ....эээх!