Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

ну как нельзя,Тань?если они прописались в голове!!ты вспомни себя,как ты переживала,когда вы операцию делали,ты ведь даже телефонные трубки не брала,на сообщения не отвечала.Просто все забывается,когда удачно завершается.Здесь,увы,собрались родители не самых здоровых детей, думающих обо всех и готовых подсознательно ко всем исходам.Нам все врачи в один голос говорили - голова,то не рука и не нога,кусок отрежешь,назад не пришьешь.Вот потому и думаю,может ну ее на фиг,эту операцию,если прогноз не дает гарантии.не дай Бог еще хуже будет - у меня уже не хватит моральных сил,боюсь поломаться.Хотя после трех дней затишья(на температуру у нас нет приступов) в обед сегодня уже 7 было,и спим мы опять по 5 часов в обед ?и так каждый день?да тяжелые какие-то пошли с Москвы,с хрипами,сипами,руки вообще сводит сильно,аж белые становятся пальцы.Я ничего  делать не хочу,благо бабушка с нами,тело прям не работает,в отличии от рта.бесконечно жую,жую - скоро тресну.

Рита поверь ни чего у меня не забылось до сих пор все в глазах и ушах.Без операции пришли бы к состоянию когда ребенок не говорит,мир ему не интересен,вообщем развитие пришло бы к нулю. Я тоже много думала.Я вас всех понимаю и выбор всегда за родителями.Мне было очень страшно, что после инвазивного мониторинга нам откажут в операции

да,Тань,одноклассников нам уже мало,мы здесь разнообразим вечеринку,а то никто писать не хочет,видимо,все только читают.Нам сразу объяснили,что на развитии наши приступы ни как не скажутся,и в генерализованные никогда не перейдут,но физически они ее выматают на "нет",и последствия у нас после перебора всех лекарств никуда не уходят,почки еще прибавились,а мы и так букет собрали,даже врач в рдкб сказала - я вас боюсь,вы какие-то не такие.Правда мы тоже сказали,что боимся ее с ее экспериментами,ну,вроде бы,все так в шутку,но каждый имел свой подтекст в этих шутках.У нас оказалась гиперчувствительность к препаратам,так редко,но бывает,на осполот реакция через 40 минут пошла,соседи по палате одуревали.Теперь помимо операции ,наркоза боюсь,очень плохо мы последний перенесли,на мрт в лдц.Сейчас только уснула недавно,криком кричала,что болит сильно голова,я уж и на руках носила и так и сяк,пока не дала наш любимый парацетамол - то наша панацея,от всего нам помогает.Ину такую вычитала,что в германии,врачи при фкд вводят протеиновые диеты,а я думаю,что мы так много белка употребляем???даже врачам говаорила,спрашивала - не вредно ли столько мяса и молочки употреблять?а доня,видать,интуитивно все то трескает.

[viktoriya76.1]

Марина - Элиза, а там точно речь о протеиновой диете шла-не кетогенной? У нас подозрение на фкд, но никак ещё не вычислят на мрт-хотела почитать про протеиновую диету, но ничего не нашла. Не вспомните-где видели эту инф-ю?   :)

[Марина - Элиза]

точно,потому что кетогенная - это жиры,а протеиновая - белки(я спортом раньше занималась,не перепутаю).Инффа точно была не на майле,там я уже все наизусть знаю про фкд,значит или на гугле или на яндексе.Хотела ведь себе в закладки скинуть,но я поищу,обязательно поищу.у нас сейчас,если можно так сказать,затишье,по одному за сон приступу,я прям уже думаю - ну ее на фиг,операцию эту.Да,там ,кстати,была инфа от какого-то профессора,что может быть и процесс регресии,но высказано было так - все может быть,и регресс тоже.У меня теперь тот регресс в голове сидит.Хотя сегодня пошли утром билеты взяли в Москву,на суточный ехать.

[viktoriya76.1]

Об операции думать все равно нужно, проводить различные обследования, но пока нужно как-то жить поэтому стараюсь узнать и альтернативные методы. Эпи то резистентная. Слышала что дисплазия может то активизироваться то немного утихать-как-бы волнами-может это и имели ввиду под ремиссиией. У нас за почти 6 лет ремиссии ни разу не было, хоть и препараты разные были.

[Марина - Элиза]

http://www.google.ru/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=16&cad=rja&uact=8&ved=0CDgQFjAFOAo&url=http%3A%2F%2Fwww.medkrug.ru%2Fcommunity%2Fshow_thread%2F77%3Fthread%3D23704&ei=hxugVPfJOoStUaL_g9AL&usg=AFQjCNE3O8LZNiapPW8TCwTzuivqAE1r9A&bvm=bv.82001339,d.bGQ.Я когда читаю такие вещи,бегом готова бежать на операцию,очень нравится читать мнение грамотных специалистов.И он прав,тысячу раз прав,что грамотных неврологов очень мало,и,к сожалению,в начале нашего пути они нам не попались тоже

[Испанка]

А что он такого написал?

[viktoriya76.1]

Ага-я читала это пару дней назад. Но там тоже доктор лукавит. Процент удачи далеко не 90. И говорить о том, что в Германии не хуже оборудование......-- Там лучшее оборудование и опыт проведения подобных операций на много лет больше-а это первостепенно важно. А насчёт того, что ты там без прав, так разве наших докторов удавалось привлекать к ответственности в случае халатности? По нашим диагнозам суть такова, что они предупреждают, что после операции может быть хуже а потом всегда можно сказать-мы ж предупреждали.... Тут конечно, лучше 200 раз все взвесить, но бывает, что это единственный выход...

[томск70]

Ага-я читала это пару дней назад. Но там тоже доктор лукавит. Процент удачи далеко не 90. И говорить о том, что в Германии не хуже оборудование......-- Там лучшее оборудование и опыт проведения подобных операций на много лет больше-а это первостепенно важно. А насчёт того, что ты там без прав, так разве наших докторов удавалось привлекать к ответственности в случае халатности? По нашим диагнозам суть такова, что они предупреждают, что после операции может быть хуже а потом всегда можно сказать-мы ж предупреждали.... Тут конечно, лучше 200 раз все взвесить, но бывает, что это единственный выход...

Это лично мое мнение! Конечно 200 раз все взвесить,все передумать,НО когда я видела приступы своего ребенка,слезы сына и других членов семьи,я даже была согласна на " потерю руки"(так выразились врачи) гемипарез который может не отойти.Я на все была согласна. Думать много времени не было.Девочки до сих пор живу со слезами на глазах,когда все это вспоминаю,до сих пор боюсь  каких то звуков во сне. Я все еще живу этим страхом(врач говорил мне ,что еще долго я буду с этим жить). Дай бог у нас все хорошо,и моя дочурка меня радует с каждым днем. Чего и вам всем желаю.

[Испанка]

То, что в России лучше оборудование, чем в Германии, что в России опыта больше,- это такой бред! Откуда вообще это берут! Видимо тот, кто это написал, не был в Германии на обследовании и операции. И еще, видимо не знают про то, что все врачи, аоторые готовят детей и оперируют в России, вчтлись именно в Германии, Лондоне и США. В России даже близко нет такого оборудования, как там, у половины  врачей неграмотность высшей степени! У нас нпт команды! У нам все только начинается!

[viktoriya76.1]

томск70, вы для меня как пример удачной операции-как маячек такой-что все возможно изменить. Желаю чтобы у вас и дальше все было хорошо, а плохое постепенно забудется и ощущения притупятся. Наша эпи началась сразу со статуса и комы у здорового и умного ребенка-то , чего многие боятся со временем, когда у эпи уже большой стаж. А я это уже видела. Выжил чудом. Отходила несколько лет. Но теперь ничего-боремся...

[Марина - Элиза]

То, что в России лучше оборудование, чем в Германии, что в России опыта больше,- это такой бред! Откуда вообще это берут! Видимо тот, кто это написал, не был в Германии на обследовании и операции. И еще, видимо не знают про то, что все врачи, аоторые готовят детей и оперируют в России, вчтлись именно в Германии, Лондоне и США. В России даже близко нет такого оборудования, как там, у половины  врачей неграмотность высшей степени! У нас нпт команды! У нам все только начинается!

http://www.medkrug.ru/user/info/37906 - эта ссылка к вопросу о том,кто это написал.Один из самых корректных и внимательных врачей на "медкруге",там где другие могут ответить и не очень тактично(я их понимаю,некоторые такие глупости пишут,что даже нас ,неучей,повергают в недоумение),он всегда подробно "разжует" и даст на проглот.Нам очень долго помогал доктор с "медкруга",с Ростова,я на него до сих пор молюсь,с самого начала на все мои стенания отвечал подробно,пытался нам помочь.Девчат,я ж ему почти каждый день писала,на протяжении 2-х лет,и он ВСЕГДА отвечал и направлял нас в нужное русло(довел до нейрохирургии,вселил уверенность и не умалял последствий приблизительных).В нашем городе мы первые с таким диагнозом(это я так понимаю,так как врачи говорят,что до сих пор такого не видели и диагнозы нам все предполагали другие).Все  мы на этом форуме ждем каждый раз очередного сообщения в надежде,что вот-вот мы сейчас услышим ту инфу,которая окажется самой нужной для нас ,даст нам "пинок-толчок" в нужное направление,и ,конечно же,для общения,потому что детишек с таким диагнозом не так уж и много,и в своем городе ни у кого "коллег по радости" нет.У меня лично уже такие ощущения,что я многих знаю давным-давно,потому что через себя уже пропустила в "реалити " все наши общие страхи,панику,надежду и веру,я уже знаю ,что вы чувствуете в редкие "светлые " дни - каждый ВЕРИТ ,что это ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!хотя прекрасно понимает,что нет......это временно.У нас сейчас как раз этот обманный период и мы наслаждаемся, с папой вместе, этими первыми в нашем заболевании долгими счастливыми днями(аж 4 подряд!!!!).В данный момент мы только втроем - доня,папа и я(НГ тоже,ни друзей,ни бабушек .НИКОГО).Все время мы уделяем только Лизе, с утра и до позднего вечера.Лиза сегодня опять вечером мне жаловалась - мам,я так хочу выздороветь,я так устала болеть,сил нет.Я стою,улыбаюсь,отвечаю - да,да,обязательно тебя вылечим - а у самой в голове черте что,паникой это уже не назовешь,просто тупая усталость,но уже не от безысходности,а от ожидания времени и результата.Ладно,спокойной всем ночи,пошла я спать к доне(папа зовет ).Целую всех  и обнимаю

[Наташа и Илюша]

У всех диагнозы разные,про нас скажу только одно,на сегодняшний день не грамма не жалею,что сделали моему ребенку операцию.Я каждый день вспоминаю этих врачей.
Всем вам сил,веры,надежды.
Наташа и Илюша вам от нас привет

Привет Танюш!!!Как наша ГЕРОИНЯ поживает?Рада за Вас девочки,тьфу на ВАС!
Я как захожу сюда,в эту темку,прям слезы выступают!СЛАБАЧКА,ТРУСИХА!Девочки,милые,НЕ ВЕРЮ в таблетки,БОЮСЬ ОПЕРАЦИЮ,что делать то!

[Марина - Элиза]

хо - хо,блин,накаркала 

[томск70]

томск70, вы для меня как пример удачной операции-как маячек такой-что все возможно изменить. Желаю чтобы у вас и дальше все было хорошо, а плохое постепенно забудется и ощущения притупятся. Наша эпи началась сразу со статуса и комы у здорового и умного ребенка-то , чего многие боятся со временем, когда у эпи уже большой стаж. А я это уже видела. Выжил чудом. Отходила несколько лет. Но теперь ничего-боремся...

Спасибо вам!Дай бог вам здоровья и сил!

[томск70]

У всех диагнозы разные,про нас скажу только одно,на сегодняшний день не грамма не жалею,что сделали моему ребенку операцию.Я каждый день вспоминаю этих врачей.
Всем вам сил,веры,надежды.
Наташа и Илюша вам от нас привет

Привет Танюш!!!Как наша ГЕРОИНЯ поживает?Рада за Вас девочки,тьфу на ВАС!
Я как захожу сюда,в эту темку,прям слезы выступают!СЛАБАЧКА,ТРУСИХА!Девочки,милые,НЕ ВЕРЮ в таблетки,БОЮСЬ ОПЕРАЦИЮ,что делать то!

Девчушка моя почти отлично,парез отходит,в феврале на реабилитацию едим!