Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

Результаты мрт для операции действительны полгода (нам в Бурденко в декабре сказали).Но ,мало ли,ньансы везде разные,напишите на почту Головтееву А.Л.,вышлите ему описание и спросите.Они молодцы,быстро отвечают.

[svedent]

Уважаемые мамочки! Я знаю,что в 5-й детской больнице имени Филатова в Питере проводят операции деткам по удалению эпиочагов,хирурги там очень сильные. Мы лежали летом с сыном,и в это время проводили операцию мальчику 3 лет с очень серьёзными приступами,результат хороший,я с его мамочкой общаюсь.

[АША]

Результаты мрт для операции действительны полгода (нам в Бурденко в декабре сказали).Но ,мало ли,ньансы везде разные,напишите на почту Головтееву А.Л.,вышлите ему описание и спросите.Они молодцы,быстро отвечают.

Вы можете скинуть почту Головтеева(это доктор из Бурденко?). В Бурденко я писала пока тишина.

[Марина - Элиза]

Результаты мрт для операции действительны полгода (нам в Бурденко в декабре сказали).Но ,мало ли,ньансы везде разные,напишите на почту Головтееву А.Л.,вышлите ему описание и спросите.Они молодцы,быстро отвечают.

Вы можете скинуть почту Головтеева(это доктор из Бурденко?). В Бурденко я писала пока тишина.

Аша,я написала тебе на электронку,просто ты не представилась,вот я тебя и не угадала.Я напомнила о себе через неделю после отсылки документов.Кушель Юрий Вадимович тоже всегда отвечает быстро,попробуй ему написать.

[Марина - Элиза]

привет всем!!!прошли мы предоперационное обследование,по заключению господина Головтеева А.Л.(девчат,очень внимательный врач,общаться одно удовольствие) - девочке показано хирургическое лечение.В  пятницу будет разбор с нейрохирургом.Разрешили приехать одной ,без ребенка.Мониторились сутки в "Казаряна" - Элиза моя не хотела уходить,говорила - мам,ты же мне обещала,что мы здесь неделю будем.Троицкий Александр Анатольевич все подробно рассказывает,понимал мои спутанные объяснения с полуслова.Обстановка в клинике морально очень легкая,вас по 5 раз будут все расспрашивать о вашем заболевании,так что вспомните то,что забыли давно.Мы приперлись на 1,5 часа раньше,мороз,но нас запустили,кое напоили и мы расслабились на сутки.

[гусейнова светлана]

привет всем!!!прошли мы предоперационное обследование,по заключению господина Головтеева А.Л.(девчат,очень внимательный врач,общаться одно удовольствие) - девочке показано хирургическое лечение.В  пятницу будет разбор с нейрохирургом.Разрешили приехать одной ,без ребенка.Мониторились сутки в "Казаряна" - Элиза моя не хотела уходить,говорила - мам,ты же мне обещала,что мы здесь неделю будем.Троицкий Александр Анатольевич все подробно рассказывает,понимал мои спутанные объяснения с полуслова.Обстановка в клинике морально очень легкая,вас по 5 раз будут все расспрашивать о вашем заболевании,так что вспомните то,что забыли давно.Мы приперлись на 1,5 часа раньше,мороз,но нас запустили,кое напоили и мы расслабились на сутки.

УДАЧИ ВАМ!ОЧЕНЬ РАДА,ЧТО ВЫ НА ПОЛОЖИТЕЛЬНОЙ ВОЛНЕ!ВСЁ БУДЕТ ОТЛИЧНО!

[Марина - Элиза]

это мы на мониторе - скучать некогда было,тем более мама разрешила смотреть мультики сколь угодно долго .А вот маме было тяжко,не знала,куда себя деть  - не привыкла просто сидеть и лежать

[Svetlana Bas]

это мы на мониторе - скучать некогда было,тем более мама разрешила смотреть мультики сколь угодно долго .А вот маме было тяжко,не знала,куда себя деть  - не привыкла просто сидеть и лежать

Рита, а как вы с этим аппаратом спали?Неудобно же.

[АША]

Результаты мрт для операции действительны полгода (нам в Бурденко в декабре сказали).Но ,мало ли,ньансы везде разные,напишите на почту Головтееву А.Л.,вышлите ему описание и спросите.Они молодцы,быстро отвечают.

Вы можете скинуть почту Головтеева(это доктор из Бурденко?). В Бурденко я писала пока тишина.

Аша,я написала тебе на электронку,просто ты не представилась,вот я тебя и не угадала.Я напомнила о себе через неделю после отсылки документов.Кушель Юрий Вадимович тоже всегда твечает быстро,попробуй ему написать.

Спасибо!вы представляете я уже получила ответ !!!Желаю удачи вам ,пусть у вас все будет хорошо   

[Марина - Элиза]

Спасибо!вы представляете я уже получила ответ !!!Желаю удачи вам ,пусть у вас все будет хорошо   
[/quot
да не за что!!!нам тоже этот форум очень помог,мы все,кто здесь прописался,для своих врачей "по месту жительства" не очень понятны,нам участковый невролог сказала - Я НЕ КОМПЕТЕНТНА В ВАШЕМ СЛУЧАЕ.Ну хоть не умничала и не экспериментировала.Да,если будете останавливаться в Москве и искать ночлег,то лучше "КомфортПарк" не найдете,я имею ввиду соотношение цена-качество.Лиза моя уезжать не хотела,там админы с детишками по вечерам занимаются сенсорными играми на ТВ.Очень чисто,тихо и уютно,до метро ВДНХ пешком 4-6 минут.

[Марина - Элиза]

Результаты мрт для операции действительны полгода (нам в Бурденко в декабре сказали).Но ,мало ли,ньансы везде разные,напишите на почту Головтееву А.Л.,вышлите ему описание и спросите.Они молодцы,быстро отвечают.

Вы можете скинуть почту Головтеева(это доктор из Бурденко?). В Бурденко я писала пока тишина.

Аша,я написала тебе на электронку,просто ты не представилась,вот я тебя и не угадала.Я напомнила о себе через неделю после отсылки документов.Кушель Юрий Вадимович тоже всегда твечает быстро,попробуй ему написать.

Спасибо!вы представляете я уже получила ответ !!!Желаю удачи вам ,пусть у вас все будет хорошо   

да не за что!!!нам тоже этот форум очень помог,мы все,кто здесь прописался,для своих врачей "по месту жительства" не очень понятны,нам участковый невролог сказала - Я НЕ КОМПЕТЕНТНА В ВАШЕМ СЛУЧАЕ.Ну хоть не умничала и не экспериментировала.Да,если будете останавливаться в Москве и искать ночлег,то лучше "КомфортПарк" не найдете,я имею ввиду соотношение цена-качество.Лиза моя уезжать не хотела,там админы с детишками по вечерам занимаются сенсорными играми на ТВ.Очень чисто,тихо и уютно,до метро ВДНХ пешком 4-6 минут.

[Vsegda-vasha]

Девочки, всем привет! Не знаю, в эту ли тему писать, но мы тоже лечили эпилепсию хирургическим путем, только совершенно специфическим. Не знаю, есть ли здесь такая тема, я говорю о стимуляторе Вагуса. Нам его подшили в феврале 2013 года в Израиле. У меня мальчик 9лет (соотв операцию сделали - было 7 и 4 мес), симптоматическая височная левосторонняя эпилепсия (как результат тяжелой родовой травмы), не контролируемая (на тот момент лекарства плохо помогали) + ДЦП гиперкинетическая форма (интеллект сохранный полностью - в школе учимся во втором классе, Гимназия 616, Динамика СПб), двигательно тяжелый - не сидит сам, руками практически не пользуется, речи нет. Приступы появились в 3.5 года, случались во время сна через 30-40 мин после засыпания, периодами шли раз в три дня (не сразу поняла, что светозависимая форма). Судороги - ужас!!! Снимала микроклизмами с Диазепамом (привозили из Европы). Наблюдались в Институте Мозга РАМН у нас в СПб в отделении лечения эпилепсии у Одинцовой Г.В. - благодарна ей буду всю жизнь теперь! Сначала получили назначение Депакина (традиционно), но Димка эту группу препаратов не переносил (печень не выдерживала, интоксикация, отказ от еды полностью), поменяли на Кеппру (в таблетках), но эффекта предполагаемого не дождались хотя переносил хорошо. И вот случайно, благодаря нашему доктору, попали в благотворительную программу и в числе 10 детей (от 5 до 17 лет, Ростов, Ульяновск, Подмосковье, СПб  - мы все дружим теперь, еще кто-то были из других регионов в другой группе - по 5 человек ездили). Прооперировали нас блестяще совершенно! Пребывание в клинике всего 1,5 дня! После операции всего 1 час реанимации! Мама провожает прямо в операционную и присутствует в реанимации при пробуждении и все в таком же духе, я из медицинской семьи сама и просто в шоке была от условий человеческих и подхода к пациентам! Тут даже смешно Россию сравнивать! Комментарии все в личку! Говорят, у нас тоже пытаются делать, но успех минимальный. Прибор сам производит фирма Сибертроник США, они строжайшим образом контролируют каждую!! установку и лицензируют сами врачей, имеющих право проводить эти операции. Прибор дорогой. Но у нас эффект на лицо! Приступы ко второму году использования бывают раз в 2 месяца и снимаются если не сами собой, с помощью специального дополнительного стимулятора в виде магнита, выглядит как наручные часы, под подушкой лежит (без потери сознания просто приводится одна ручка, доктор говорит, что это приступы совершенно уже другой природы). Ребенок даже после приступа не вялый, не сонный, если перед просыпанием случился - сняли и в школу поехали и учимся нормально целый день. Кеппру пьем конечно все равно - это не обсуждается, сейчас перешли на жидкую форму, она лучше всасывается и эффективнее, безусловно! Есть еще куча дополнительных положительных эффектов, вот у кого-то агрессивные проявления ушли, и у многих деток усилилась сопротивляемость инфекциям, болеют реже на много. Почему - не знаю. Пишу теперь везде про это дело чтобы народ просветить. У нас это просто "дикий зверь" еще, а Европа и Израиль уже 15 лет применяют его с хорошим эффектом. Спрашивайте - отвечу с удовольствием. Может кому-то поможет инфа.

[Alexandrapo]

Девочки, всем привет! Не знаю, в эту ли тему писать, но мы тоже лечили эпилепсию хирургическим путем, только совершенно специфическим. Не знаю, есть ли здесь такая тема, я говорю о стимуляторе Вагуса. Нам его подшили в феврале 2013 года в Израиле. У меня мальчик 9лет (соотв операцию сделали - было 7 и 4 мес), симптоматическая височная левосторонняя эпилепсия (как результат тяжелой родовой травмы), не контролируемая (на тот момент лекарства плохо помогали) + ДЦП гиперкинетическая форма (интеллект сохранный полностью - в школе учимся во втором классе, Гимназия 616, Динамика СПб), двигательно тяжелый - не сидит сам, руками практически не пользуется, речи нет. Приступы появились в 3.5 года, случались во время сна через 30-40 мин после засыпания, периодами шли раз в три дня (не сразу поняла, что светозависимая форма). Судороги - ужас!!! Снимала микроклизмами с Диазепамом (привозили из Европы). Наблюдались в Институте Мозга РАМН у нас в СПб в отделении лечения эпилепсии у Одинцовой Г.В. - благодарна ей буду всю жизнь теперь! Сначала получили назначение Депакина (традиционно), но Димка эту группу препаратов не переносил (печень не выдерживала, интоксикация, отказ от еды полностью), поменяли на Кеппру (в таблетках), но эффекта предполагаемого не дождались хотя переносил хорошо. И вот случайно, благодаря нашему доктору, попали в благотворительную программу и в числе 10 детей (от 5 до 17 лет, Ростов, Ульяновск, Подмосковье, СПб  - мы все дружим теперь, еще кто-то были из других регионов в другой группе - по 5 человек ездили). Прооперировали нас блестяще совершенно! Пребывание в клинике всего 1,5 дня! После операции всего 1 час реанимации! Мама провожает прямо в операционную и присутствует в реанимации при пробуждении и все в таком же духе, я из медицинской семьи сама и просто в шоке была от условий человеческих и подхода к пациентам! Тут даже смешно Россию сравнивать! Комментарии все в личку! Говорят, у нас тоже пытаются делать, но успех минимальный. Прибор сам производит фирма Сибертроник США, они строжайшим образом контролируют каждую!! установку и лицензируют сами врачей, имеющих право проводить эти операции. Прибор дорогой. Но у нас эффект на лицо! Приступы ко второму году использования бывают раз в 2 месяца и снимаются если не сами собой, с помощью специального дополнительного стимулятора в виде магнита, выглядит как наручные часы, под подушкой лежит (без потери сознания просто приводится одна ручка, доктор говорит, что это приступы совершенно уже другой природы). Ребенок даже после приступа не вялый, не сонный, если перед просыпанием случился - сняли и в школу поехали и учимся нормально целый день. Кеппру пьем конечно все равно - это не обсуждается, сейчас перешли на жидкую форму, она лучше всасывается и эффективнее, безусловно! Есть еще куча дополнительных положительных эффектов, вот у кого-то агрессивные проявления ушли, и у многих деток усилилась сопротивляемость инфекциям, болеют реже на много. Почему - не знаю. Пишу теперь везде про это дело чтобы народ просветить. У нас это просто "дикий зверь" еще, а Европа и Израиль уже 15 лет применяют его с хорошим эффектом. Спрашивайте - отвечу с удовольствием. Может кому-то поможет инфа.

Вот у нас сейчас тоже это как вариант стоит, так как операцию нам нельзя..

[Vsegda-vasha]

Я сейчас просто в счастье! Случайно повезло и нам помогло очень, но бывает по-разному. Что знаю, подскажу кому интересно. Знаю, что со множественными очагами вроде не делают, у нас один, слава Богу. Но инфы по теме на русском языке практически нет.

[Марина - Элиза]

мне кажется,что для 80% посещающих эту ветку,нужно выделить новую и назвать ее ФКД,все таки в таком случае эпи вторична,первично заболевание мозга,которое поддается хирургическому лечению.Для "чистых" эпишек наша тема не полезна,а может даже где-то дезорганизует,вселяет какие-то пустые надежды.Я видела в больнице мамочек,которые осаждали врачей ,пытаясь "выбить" показания к хирургическому лечению,хотя даже мрт 3 тсл у них ничего не показывало,никаких структурных патологий.Конечно,от созерцания приступов крыша едет и будешь видеть панацею во всем ,тем более в операции,кажется,что "чик-чик" и все - жизнь засияет теми же красками,которые присутствовали в твоей жизни до......Если бы у нас была возможность лечения препаратами,я была бы двумя руками "за",но,увы,не наш случай....Вся надежда ,как нам сказали,на умелые руки нейрохирурга и его опыт....