0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Я сейчас просто в счастье! Случайно повезло и нам помогло очень, но бывает по-разному. Что знаю, подскажу кому интересно. Знаю, что со множественными очагами вроде не делают, у нас один, слава Богу. Но инфы по теме на русском языке практически нет.
мне кажется,что для 80% посещающих эту ветку,нужно выделить новую и назвать ее ФКД,все таки в таком случае эпи вторична,первично заболевание мозга,которое поддается хирургическому лечению.Для "чистых" эпишек наша тема не полезна,а может даже где-то дезорганизует,вселяет какие-то пустые надежды.Я видела в больнице мамочек,которые осаждали врачей ,пытаясь "выбить" показания к хирургическому лечению,хотя даже мрт 3 тсл у них ничего не показывало,никаких структурных патологий.Конечно,от созерцания приступов крыша едет и будешь видеть панацею во всем ,тем более в операции,кажется,что "чик-чик" и все - жизнь засияет теми же красками,которые присутствовали в твоей жизни до......Если бы у нас была возможность лечения препаратами,я была бы двумя руками "за",но,увы,не наш случай....Вся надежда ,как нам сказали,на умелые руки нейрохирурга и его опыт....
У нас много очагов но тем не менее Айвазян рекомендовал, но за айвазяном надо еще сто раз перепроверить))
Девочки, всем привет! Не знаю, в эту ли тему писать, но мы тоже лечили эпилепсию хирургическим путем, только совершенно специфическим. Не знаю, есть ли здесь такая тема, я говорю о стимуляторе Вагуса. Нам его подшили в феврале 2013 года в Израиле. У меня мальчик 9лет (соотв операцию сделали - было 7 и 4 мес), симптоматическая височная левосторонняя эпилепсия (как результат тяжелой родовой травмы), не контролируемая (на тот момент лекарства плохо помогали) + ДЦП гиперкинетическая форма (интеллект сохранный полностью - в школе учимся во втором классе, Гимназия 616, Динамика СПб), двигательно тяжелый - не сидит сам, руками практически не пользуется, речи нет. Приступы появились в 3.5 года, случались во время сна через 30-40 мин после засыпания, периодами шли раз в три дня (не сразу поняла, что светозависимая форма). Судороги - ужас!!! Снимала микроклизмами с Диазепамом (привозили из Европы). Наблюдались в Институте Мозга РАМН у нас в СПб в отделении лечения эпилепсии у Одинцовой Г.В. - благодарна ей буду всю жизнь теперь! Сначала получили назначение Депакина (традиционно), но Димка эту группу препаратов не переносил (печень не выдерживала, интоксикация, отказ от еды полностью), поменяли на Кеппру (в таблетках), но эффекта предполагаемого не дождались хотя переносил хорошо. И вот случайно, благодаря нашему доктору, попали в благотворительную программу и в числе 10 детей (от 5 до 17 лет, Ростов, Ульяновск, Подмосковье, СПб - мы все дружим теперь, еще кто-то были из других регионов в другой группе - по 5 человек ездили). Прооперировали нас блестяще совершенно! Пребывание в клинике всего 1,5 дня! После операции всего 1 час реанимации! Мама провожает прямо в операционную и присутствует в реанимации при пробуждении и все в таком же духе, я из медицинской семьи сама и просто в шоке была от условий человеческих и подхода к пациентам! Тут даже смешно Россию сравнивать! Комментарии все в личку! Говорят, у нас тоже пытаются делать, но успех минимальный. Прибор сам производит фирма Сибертроник США, они строжайшим образом контролируют каждую!! установку и лицензируют сами врачей, имеющих право проводить эти операции. Прибор дорогой. Но у нас эффект на лицо! Приступы ко второму году использования бывают раз в 2 месяца и снимаются если не сами собой, с помощью специального дополнительного стимулятора в виде магнита, выглядит как наручные часы, под подушкой лежит (без потери сознания просто приводится одна ручка, доктор говорит, что это приступы совершенно уже другой природы). Ребенок даже после приступа не вялый, не сонный, если перед просыпанием случился - сняли и в школу поехали и учимся нормально целый день. Кеппру пьем конечно все равно - это не обсуждается, сейчас перешли на жидкую форму, она лучше всасывается и эффективнее, безусловно! Есть еще куча дополнительных положительных эффектов, вот у кого-то агрессивные проявления ушли, и у многих деток усилилась сопротивляемость инфекциям, болеют реже на много. Почему - не знаю. Пишу теперь везде про это дело чтобы народ просветить. У нас это просто "дикий зверь" еще, а Европа и Израиль уже 15 лет применяют его с хорошим эффектом. Спрашивайте - отвечу с удовольствием. Может кому-то поможет инфа.
Марина - Элиза, наверное-вы меня больше порадовали :) Хотя ж как никто сами пономаете, что это.... Но если виновата дисплазия и она одна то это-ШАНС. Я так к этому и отношусь-поэтому и рою под это. Мы на след неделе и едем как раз в лдц мибс по эпипрограмме три тесла со спектроскопией и Пэт делать. Может там и получим ответ. Будем пробовать без наркоза. Ребя взрослый. Два раза обычное по 20 мин нормально выдерживал. Тут больше часа-будем пробовать. Наркоз раз в жизни сделать пришлось-это ужас был-так тогда ещё эпи не было. А тут...
Марина - Элиза, насчет-понимает, что не такая как все. У ребёнка моего на уроке учительница говорила про эпилепсию-дети из класса ,,такие дети не должны вообще в школе со всеми учиться,, Мой домой пришел-как оглушенный. К такому тоже нужно готовить-с этим им придётся столкнуться. Я последнее время рассказываю все. И по врачам с ним ходим-все в его присутствии говорится. Такая жизнь.
Автор
Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт? (Прочитано 540270 раз)
