Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Alexandrapo]

Марина - Элиза, что такое фкд.?главное верить в удачу. Мы тоже кандидаты на операцию у меликяна.

Фокальная кортикальная дисплазия, как у нас

[Татьяна Макс]

 :blink:

[Марина - Элиза]

Марина - Элиза, что такое фкд.?главное верить в удачу. Мы тоже кандидаты на операцию у меликяна.

Фокальная кортикальная дисплазия, как у нас

только она разная,и виды и местоположение ,и размеры,а у нас еще к фкд есть "добавление"(помимо фкд).Внешне - обычная,развитая девочка(даже очень).Мы двумя руками за операцию,устали уже о приступов,они у нас привязаны ко сну,как эпи не фиксируются(мышечное или тоническое напряжение,ассиметричное).Эпиактивность тоже ни разу не фиксировалась.Вот поэтому мы долго шли нашим тяжелым путем.Перепробовали все,во всех комбинаиях и моно,плюс гормоны - становилось только хуже,начинала днем падать,причем в сознании

[Марина - Элиза]

help!help!расскажите кто был,как проходит суточный монитор в казаряне,еду с собой брать на сутки?есть ли чем заняться ребенку в комнате?как с туалетом?лектроды привязаны к аппаратуре?или можно спокойно передвигаться?можно ли брать с собой нетбук,мультики смотреть?а то ж за сутки с ума сойдешь

[Ulyanka]

help!help!расскажите кто был,как проходит суточный монитор в казаряне,еду с собой брать на сутки?есть ли чем заняться ребенку в комнате?как с туалетом?лектроды привязаны к аппаратуре?или можно спокойно передвигаться?можно ли брать с собой нетбук,мультики смотреть?а то ж за сутки с ума сойдешь

Мы там недавно были. Туалет, душ  есть. Провода присоединены к блоку у которого довольно длинный шнур. Думаю до туалета дотянется, (мы не пробовали,т.к. ребенок грудной-в памперсе). По палате ходили свободно. Брали с собой ноут, смотрели фильмы. Есть холодильник, микроволновка. В палате TV,вай-фай (тугой правда). В целом понравилось тихо и спокойно, чисто. Мы с мужем были, так что мне легче было да и веселее. Еду с собой брали, потом по очереди в магазин ходили. В палате также раковина есть, стол, стулья, раскладушка для родителя. Для деток какие- то игрушки, на полке карандаши, книжки? Но точно не уверенна, т.к. наша еще маленькая и ей это не интересно, поэтому я толком и не рассмотрела. Как то так...

[CleverGalya]

help!help!расскажите кто был,как проходит суточный монитор в казаряне,еду с собой брать на сутки?есть ли чем заняться ребенку в комнате?как с туалетом?лектроды привязаны к аппаратуре?или можно спокойно передвигаться?можно ли брать с собой нетбук,мультики смотреть?а то ж за сутки с ума сойдешь

Делали там ночной мониторинг. Ребенку 3 года, на месте не сидит, мы с этим проводом и по коридору гуляли и до туалета ходили, провод очень длинный. Единственное просят - если приступ в коридоре начнется, бежать в палату, т.к. там камера. Палата довольно просторная, есть куча игрушек, книжки, раскраски, карандаши и фломастеры. Мы брали с собой планшет, помог очень, когда надо было отвлечь ре.... Еду тоже брали, есть где подогреть. В коридоре у них есть чай-кофе, можно попить в любое время. Если не одна будете, то там есть продуктовый магазит в том же доме, можно сбегать. Понравилось то, что народу не много, у них всего 2 палаты, тихо, спокойно. Я боялась, что мой там по потолку будет бегать от скуки, но все прошло хорошо.

[Марина - Элиза]

девчонки,спасибо большое за подробные ответы.Прям камень с души упал,а то думала,что тоже "по потолку " бегать будем.Самое для нас радостное,что есть тв и канал"карусель",смотреть его может бесконечно,а за еду я больше о себе беспокоюсь ,дочка - малоежка,ей главное,чтобы пачек 5  биолакта было(хотя нам 4 года) и с\к колбаска(в дороге у нас ,в основном,такое питание).

[anara14]

я тоже  интересуюсь лечением  эпилепсии хирургическим путем (не значит что я хочу  идти на операцию) хочу пока  послушать .поузнавать и там подумать уж . у моей соседки внучку в германии оперировали от эпилепсии   .8 лет ребенку .у нее и до интелект страдал .после  конечно приступов нет  .но ребенка учили занова  в горшок ходить .ложку дерэать  и т д. сейчас она не разговаривает .ложку так и не научилась держать .медленно но идет   улучшение .положительное с этого что нет приступов и все .мы пробывали  и продолжаем  молитвы заказывать неусыпанную псадтирь и т д (хоть мы и  казахи .я считаю Бог один)  есть положительная динамика .у нас долго не было проблем .вот начались .думаем и на погоду что перепады стоят то -28 то на след день +1 .и плюсь переходный возраст .но и это не дает расслабляться .

[Марина - Элиза]

я тоже  интересуюсь лечением  эпилепсии хирургическим путем (не значит что я хочу  идти на операцию) хочу пока  послушать .поузнавать и там подумать уж . у моей соседки внучку в германии оперировали от эпилепсии   .8 лет ребенку .у нее и до интелект страдал .после  конечно приступов нет  .но ребенка учили занова  в горшок ходить .ложку дерэать  и т д. сейчас она не разговаривает .ложку так и не научилась держать .медленно но идет   улучшение .положительное с этого что нет приступов и все .мы пробывали  и продолжаем  молитвы заказывать неусыпанную псадтирь и т д (хоть мы и  казахи .я считаю Бог один)  есть положительная динамика .у нас долго не было проблем .вот начались .думаем и на погоду что перепады стоят то -28 то на след день +1 .и плюсь переходный возраст .но и это не дает расслабляться .

говорят,что врачи предупреждают о возможных последствиях,но никто ни от чего не застрахован.Я много читала отзывов на форуме Бурденко,там за несколько лет отзывы,есть всякие,поэтому и поджилки трясутся.Все мы мамы,и ,я думаю,любая из нас не видит смысла в жизни,если то-то случится с ее ребенком.Меня мандраж берет саму,когда я смотрю на голову доне и думаю,вот там где-то шрамину сделают,откроют и что-то вырежут.А потом?то потом???

[Наташа и Илюша]

я тоже  интересуюсь лечением  эпилепсии хирургическим путем (не значит что я хочу  идти на операцию) хочу пока  послушать .поузнавать и там подумать уж . у моей соседки внучку в германии оперировали от эпилепсии   .8 лет ребенку .у нее и до интелект страдал .после  конечно приступов нет  .но ребенка учили занова  в горшок ходить .ложку дерэать  и т д. сейчас она не разговаривает .ложку так и не научилась держать .медленно но идет   улучшение .положительное с этого что нет приступов и все .мы пробывали  и продолжаем  молитвы заказывать неусыпанную псадтирь и т д (хоть мы и  казахи .я считаю Бог один)  есть положительная динамика .у нас долго не было проблем .вот начались .думаем и на погоду что перепады стоят то -28 то на след день +1 .и плюсь переходный возраст .но и это не дает расслабляться .

говорят,что врачи предупреждают о возможных последствиях,но никто ни от чего не застрахован.Я много читала отзывов на форуме Бурденко,там за несколько лет отзывы,есть всякие,поэтому и поджилки трясутся.Все мы мамы,и ,я думаю,любая из нас не видит смысла в жизни,если то-то случится с ее ребенком.Меня мандраж берет саму,когда я смотрю на голову доне и думаю,вот там где-то шрамину сделают,откроют и что-то вырежут.А потом?то потом???

Вот и я про тоже,не могу даже думать про операцию,все внутри сжимается!Врачи да,они предупреждают о последствиях!это их работа!Иногда когда вижу приступ самой хочется залезть и их достать,прям хочется схватить и на операционный стол сразу,НО наверно не решусь я!может и не имею на это право,не пускает меня что то!

[томск70]

я тоже  интересуюсь лечением  эпилепсии хирургическим путем (не значит что я хочу  идти на операцию) хочу пока  послушать .поузнавать и там подумать уж . у моей соседки внучку в германии оперировали от эпилепсии   .8 лет ребенку .у нее и до интелект страдал .после  конечно приступов нет  .но ребенка учили занова  в горшок ходить .ложку дерэать  и т д. сейчас она не разговаривает .ложку так и не научилась держать .медленно но идет   улучшение .положительное с этого что нет приступов и все .мы пробывали  и продолжаем  молитвы заказывать неусыпанную псадтирь и т д (хоть мы и  казахи .я считаю Бог один)  есть положительная динамика .у нас долго не было проблем .вот начались .думаем и на погоду что перепады стоят то -28 то на след день +1 .и плюсь переходный возраст .но и это не дает расслабляться .

говорят,что врачи предупреждают о возможных последствиях,но никто ни от чего не застрахован.Я много читала отзывов на форуме Бурденко,там за несколько лет отзывы,есть всякие,поэтому и поджилки трясутся.Все мы мамы,и ,я думаю,любая из нас не видит смысла в жизни,если то-то случится с ее ребенком.Меня мандраж берет саму,когда я смотрю на голову доне и думаю,вот там где-то шрамину сделают,откроют и что-то вырежут.А потом?то потом???

Вот и я про тоже,не могу даже думать про операцию,все внутри сжимается!Врачи да,они предупреждают о последствиях!это их работа!Иногда когда вижу приступ самой хочется залезть и их достать,прям хочется схватить и на операционный стол сразу,НО наверно не решусь я!может и не имею на это право,не пускает меня что то!

У всех диагнозы разные,про нас скажу только одно,на сегодняшний день не грамма не жалею,что сделали моему ребенку операцию.Я каждый день вспоминаю этих врачей.
Всем вам сил,веры,надежды.
Наташа и Илюша вам от нас привет

[Марина - Элиза]

я тоже  интересуюсь лечением  эпилепсии хирургическим путем (не значит что я хочу  идти на операцию) хочу пока  послушать .поузнавать и там подумать уж . у моей соседки внучку в германии оперировали от эпилепсии   .8 лет ребенку .у нее и до интелект страдал .после  конечно приступов нет  .но ребенка учили занова  в горшок ходить .ложку дерэать  и т д. сейчас она не разговаривает .ложку так и не научилась держать .медленно но идет   улучшение .положительное с этого что нет приступов и все .мы пробывали  и продолжаем  молитвы заказывать неусыпанную псадтирь и т д (хоть мы и  казахи .я считаю Бог один)  есть положительная динамика .у нас долго не было проблем .вот начались .думаем и на погоду что перепады стоят то -28 то на след день +1 .и плюсь переходный возраст .но и это не дает расслабляться .

говорят,что врачи предупреждают о возможных последствиях,но никто ни от чего не застрахован.Я много читала отзывов на форуме Бурденко,там за несколько лет отзывы,есть всякие,поэтому и поджилки трясутся.Все мы мамы,и ,я думаю,любая из нас не видит смысла в жизни,если то-то случится с ее ребенком.Меня мандраж берет саму,когда я смотрю на голову доне и думаю,вот там где-то шрамину сделают,откроют и что-то вырежут.А потом?то потом???

Вот и я про тоже,не могу даже думать про операцию,все внутри сжимается!Врачи да,они предупреждают о последствиях!это их работа!Иногда когда вижу приступ самой хочется залезть и их достать,прям хочется схватить и на операционный стол сразу,НО наверно не решусь я!может и не имею на это право,не пускает меня что то!

вот и мне хочется в моменты приступов схватить и на стол,чтобы чик-чик и все,и забыть навсегда.Я завидую белой завистью тем,кто уже сделал и забыл.Но нам сказал Головтеев,чтобы особо не окрылялись,возможно ,что все останется,как было.Вот и думаю,думаю,думаю.Сегодня утренник в садике был(мы ходим  до обеда),так я сидела плакала,все на меня поглядывают,ничего не поймут,а у меня в голове мысль - будет ли у нас следующий новый год в саду?или мы будем "овощем"?а еще сидела ,как на иголках,думала - не дай Бог,сейчас приступ шарахнет(у нас может днем упасть),народу - тьма,детей - мор,.а я вот с такими мыслями сидела,к концу представления только пришла в себя.

[томск70]

я тоже  интересуюсь лечением  эпилепсии хирургическим путем (не значит что я хочу  идти на операцию) хочу пока  послушать .поузнавать и там подумать уж . у моей соседки внучку в германии оперировали от эпилепсии   .8 лет ребенку .у нее и до интелект страдал .после  конечно приступов нет  .но ребенка учили занова  в горшок ходить .ложку дерэать  и т д. сейчас она не разговаривает .ложку так и не научилась держать .медленно но идет   улучшение .положительное с этого что нет приступов и все .мы пробывали  и продолжаем  молитвы заказывать неусыпанную псадтирь и т д (хоть мы и  казахи .я считаю Бог один)  есть положительная динамика .у нас долго не было проблем .вот начались .думаем и на погоду что перепады стоят то -28 то на след день +1 .и плюсь переходный возраст .но и это не дает расслабляться .

говорят,что врачи предупреждают о возможных последствиях,но никто ни от чего не застрахован.Я много читала отзывов на форуме Бурденко,там за несколько лет отзывы,есть всякие,поэтому и поджилки трясутся.Все мы мамы,и ,я думаю,любая из нас не видит смысла в жизни,если то-то случится с ее ребенком.Меня мандраж берет саму,когда я смотрю на голову доне и думаю,вот там где-то шрамину сделают,откроют и что-то вырежут.А потом?то потом???

Вот и я про тоже,не могу даже думать про операцию,все внутри сжимается!Врачи да,они предупреждают о последствиях!это их работа!Иногда когда вижу приступ самой хочется залезть и их достать,прям хочется схватить и на операционный стол сразу,НО наверно не решусь я!может и не имею на это право,не пускает меня что то!

вот и мне хочется в моменты приступов схватить и на стол,чтобы чик-чик и все,и забыть навсегда.Я завидую белой завистью тем,кто уже сделал и забыл.Но нам сказал Головтеев,чтобы особо не окрылялись,возможно ,что все останется,как было.Вот и думаю,думаю,думаю.Сегодня утренник в садике был(мы ходим  до обеда),так я сидела плакала,все на меня поглядывают,ничего не поймут,а у меня в голове мысль - будет ли у нас следующий новый год в саду?или мы будем "овощем"?а еще сидела ,как на иголках,думала - не дай Бог,сейчас приступ шарахнет(у нас может днем упасть),народу - тьма,детей - мор,.а я вот с такими мыслями сидела,к концу представления только пришла в себя.

Рита,ну и мысли у тебя ( будет ли у нас следующий новый год в саду?или мы будем "овощем").О таком даже думать нельзя.

[Марина - Элиза]

ну как нельзя,Тань?если они прописались в голове!!ты вспомни себя,как ты переживала,когда вы операцию делали,ты ведь даже телефонные трубки не брала,на сообщения не отвечала.Просто все забывается,когда удачно завершается.Здесь,увы,собрались родители не самых здоровых детей, думающих обо всех и готовых подсознательно ко всем исходам.Нам все врачи в один голос говорили - голова,то не рука и не нога,кусок отрежешь,назад не пришьешь.Вот потому и думаю,может ну ее на фиг,эту операцию,если прогноз не дает гарантии.не дай Бог еще хуже будет - у меня уже не хватит моральных сил,боюсь поломаться.Хотя после трех дней затишья(на температуру у нас нет приступов) в обед сегодня уже 7 было,и спим мы опять по 5 часов в обед ?и так каждый день?да тяжелые какие-то пошли с Москвы,с хрипами,сипами,руки вообще сводит сильно,аж белые становятся пальцы.Я ничего  делать не хочу,благо бабушка с нами,тело прям не работает,в отличии от рта.бесконечно жую,жую - скоро тресну.

[томск70]

ну как нельзя,Тань?если они прописались в голове!!ты вспомни себя,как ты переживала,когда вы операцию делали,ты ведь даже телефонные трубки не брала,на сообщения не отвечала.Просто все забывается,когда удачно завершается.Здесь,увы,собрались родители не самых здоровых детей, думающих обо всех и готовых подсознательно ко всем исходам.Нам все врачи в один голос говорили - голова,то не рука и не нога,кусок отрежешь,назад не пришьешь.Вот потому и думаю,может ну ее на фиг,эту операцию,если прогноз не дает гарантии.не дай Бог еще хуже будет - у меня уже не хватит моральных сил,боюсь поломаться.Хотя после трех дней затишья(на температуру у нас нет приступов) в обед сегодня уже 7 было,и спим мы опять по 5 часов в обед ?и так каждый день?да тяжелые какие-то пошли с Москвы,с хрипами,сипами,руки вообще сводит сильно,аж белые становятся пальцы.Я ничего  делать не хочу,благо бабушка с нами,тело прям не работает,в отличии от рта.бесконечно жую,жую - скоро тресну.

Рита поверь ни чего у меня не забылось до сих пор все в глазах и ушах.Без операции пришли бы к состоянию когда ребенок не говорит,мир ему не интересен,вообщем развитие пришло бы к нулю. Я тоже много думала.Я вас всех понимаю и выбор всегда за родителями.Мне было очень страшно, что после инвазивного мониторинга нам откажут в операции