Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[antenor]

Я ни в клем случае не говорю что виноваты простите нсли так кажется. Умвас получилось в шон здорово. Помогли малышу - еще лусше.
Я лишь пытаюсь понять помогли или нет. Можно было бы все зная наперед решить вопросы здесь.
Вы написали что Чадаев и Меликян подтвердили что знали об проблеме на мрт. Я назвал это так. Я ведь правильно понял вас. Они видели и поддвержили шон?

[antenor]

Про мрт шона - оно конечно гораздо лучше чем у Димента. В морозовской , у Алиханова и тд.
Но вот лучше ли оно чем в Пирагово или у Быченко я поднял именно этот вопрос.
АГ золото ..  золото . Я согласен. Но вы ведь писали в скобках про Чадаева и него что они видели до шона
Если вам не сложно. Дайте больше информации. Что нашли в шоне того что не видел Мухин.
Он ведь до Шона был ?
Про Чадаева и АГ я уже спросил

[antenor]

@antenor, мотивы отправления в ШОН вам должен объяснить направляющий врач . Он же это сделал наверняка ?

Да конечно. Там лучшее качество оборудования и лучшая расшифровка. - это слова моего доктора.

Я имею право засомневаться?

[vika-ya]

чадаев видел мрт лдц и медем до немцев. в дальнейшем я с ним больше не общалась. но он первый врач, который перечеркнул все заключения рф врачей. тчаг не увидел, но направил решать проблему дальше. денег у меня не как фантиков, кстати, почку тоде предлагала и кровь и сурогатное материнство, однако возрастом уже не вышла.
Меликян подтвердил немцев и Власов, но если вы рассматриваете первичный источник, но они подтвердили, а не инициировали. к ним я пришла позже.
в рф мы делали пэт мэг офэкт 3 раза по два ввода препарата. кт. ээг различные, включая 3 суточное. мы пережили 7 суточное ээг. 10 суточное стерео ээг.
но никто в рф нас не брал на операцию. ни Василтев ни меликян. значит не были уверены и спасибо на этом. аа! Хачатарян в Поленова брал!! вырезать справа и слева!!! полностью сохранного ребенка покрамсать на куски.

[AngelSMother]

@antenor, а что Вам даст эта статистика ? У этого нашли , у того не нашли. Каждый случай индивидуален.

@antenor, мотивы отправления в ШОН вам должен объяснить направляющий врач . Он же это сделал наверняка ?

Да конечно. Там лучшее качество оборудования и лучшая расшифровка. - это слова моего доктора.

Я имею право засомневаться?

Можете , естественно ) Но , не лучше ли вопрос необходимости обсудить с более компетентными персонами, чем мы ) С другим доктором , например.

[vika-ya]

мухин переписал заключение других, как и миронов. изначально все видели 1 или двусторонние гипокампы. и это было у всех , кроме чадаева. Чадаев гипокампов не увидел, опять отправил в лдц, 3 сут мониторинг и ничегг толком не найдя, предложил немцев. дальше было наше решение и возможности. в итоге очаг был задневисочной части

[antenor]

@antenor, Вы нейрохирург или эпилептолог ? Мы все здесь (родители ) очень много всего знаем про эпи и сопутствующую диагностику, НО , мы -не врачи , а ,извините ,Вы очень много на себя берёте.  Врачам -не коллега, а пациент(родитель пациента ).
По поводу Меликяна и Власова -у них толпы ожидающих операции и переполненные отделения прооперированных  пациентов(не только детей) , которым они должны уделить внимание .
Если случай сложный и ребенок не из лёгких , то , логично , что направляют туда , где как считают , получите  ответы на свои вопросы.
К тому же , сейчас на одном мрт редко кто останавливается на этаме предхирургии. ПЭТ КТ , ОФЭКТ , МЭГ не предлагали ?

Так уж получилось что не мне предлагают я прошу направить. ПЭТ в росии неправильный.
Офэкт тоже . Очень большой процент ложноположительных срабатываний. Я могу объяснить попозже если вы захотите во мне увидеть нормального человека .
Мэг я сделал. Опятьже в росии и с этим все хреново. Исходники не отдаютоть ноги целуй. Я умолял. А без исходников это вмеголишь бумажка. Экт да конечно делали. Я в конце концев свое купил и сам делаю. Отдаю одному доктору с которым подружился на расшифровку.


Вы поймите пожта я тоже очень много прошол. Но сейчас я задаю вопрос а мне говорят езжай в шон может там помогут. А может нет. Я говорю а естьже другие направления и тд. Ездай туда там все раскажут. Больше помочь не можем.

Что я сделал в рф:
28 схем смены АЭП. Напрочь убили когнитивку.  4 года фенобарбитала. Каждый новый пэп приступы усиливал только. 
Про связь я спрашивал . Да именно с Власовым я договаривался об одной схеме. И когда он мне был очень нужен он не отвечал. Мы попали в реанимацию с 300 генерализованными в сутки. Два дня я ждал ответ.  Теперь я знаю что другим отвечает. Попробую еще раз. Прийду и скажу дай мне свой телефон на экстренный случай . Нсли нет - значит нет.

Дальше ведра крови на метоболизмы. Харьклв и тд. Чего только не коректировали. Бред какойто был

Генетика - вмикроматричный кариотип кучу синдромов отдельно. Эпи панель. Невро панель. Полный экзон трио . Полный геном трио. Липидом. ( 5 заборов крови у сына и у каждого члена семьи и я притащил еще пять здоровых детей и у них брали кровь) потом искали расхождения
Согласитесь - тоже бред. Можно было ограничиться полным геномом и микроматричным. Потому что верил безукоризнено.

28 ээг . 6 мрт. 
Да пного чего.... я не скупился. Но почему когда все сдались и глворят езжай в шон вдруг там повезет я не рмею право усрмниться? И сказать а я вот думаю что лучше сделать мрт более выского качества в италии. Или сделать хороший истинный спект..

И в это время врачи также говорят . Да кто ты такой говорит с нами.... меня это напрягло. И странно что и здесь застой

[vika-ya]

и да! Мухин многим помог, Меликян тем более, Власов просто человечище. Я ни в коем случае не умоляю их знания.... я не имею права судить. и есть дети, которые в шоне по 5 раз были и им не помогли. значит, это не их история. моя в данном случае такая и связана с шоном.
пили таблы все, кроме файкомпы и зонтак или как его.  в разных комбинациях, приступы ежедневные в течение 8 лет.
и я никогда не сомневалась в следующем шаге. я знала и верила. а это уже полпути.. если и 1.5 находят, то при отсутствии грамотного врача и 7 не спасет?

[antenor]

мухин переписал заключение других, как и миронов. изначально все видели 1 или двусторонние гипокампы. и это было у всех , кроме чадаева. Чадаев гипокампов не увидел, опять отправил в лдц, 3 сут мониторинг и ничегг толком не найдя, предложил немцев. дальше было наше решение и возможности. в итоге очаг был задневисочной части

Очень круто когда так все складывается.
Но очаг подтердили ? Или это гипотеза? Стереоээг например.  Проситите вы проаперировплись ? Вам стало гораздо лучше

[antenor]

@vika-ya, как я понял Чадаев мог бы отправить к Быченко на качественное МРТ. Но он этого не сделал. Ну шон так шон... хотя это странно.

[AngelSMother]

@antenor, Власов бывало, что не отвечал по несколько дней , т.к.он часто бывает на конференциях, выездных приёмах, на учёбе и т.д. Ну, и ещё , он не может быть постоянно подчинен своим пациентам , он -человек. И здесь скорее , дело не в том , что не отвечал именно вам,а попросту не было и возможности .

[vika-ya]

ну не отправлял он меня в быченкова, ну ё моё. да. мы оперированы. дальше молчу.... счастье любит тишину....

[antenor]

@antenor, Власов бывало, что не отвечал по несколько дней , т.к.он часто бывает на конференциях, выездных приёмах, на учёбе и т.д. Ну, и ещё , он не может быть постоянно подчинен своим пациентам , он -человек. И здесь скорее , дело не в том , что не отвечал именно вам,а попросту не было и возможности .

Не не. Я ему написал письмо за полгода до приема. Потом напомнил о себе. Потом пришол . Осень мило поговорили придумали одну схему.. не буду описывать. Она рискованная.
Прицдя домой я ее обдумал и сказал что не согласен с ней. Написал ему.
В трел его на конференции. Спросил читает ли он письма. Он ответил что да.
Я спросил мнение у другого доктора как быть как предлагаю я или как предлагает Власов. Он ответил что мы занимаемся ерундой. Но я скорее прав чем он.
Я начал процедуру.
Дальше вы знаете.
Этотне потому что власов не прав. Просто сложный случай. Я за ним очень давно слежу. И мне он тоже очень нравится. Уверен что не каждый докторочет брать пациентов от которых уже давно другие отказались и которым ничего не помогло. Тем более когда пациент приходит со своей идей.
Если интересео я могу расказать это кейс.

[antenor]

ну не отправлял он меня в быченкова, ну ё моё. да. мы оперированы. дальше молчу.... счастье любит тишину....

Понял. Кулаки держим!!

[Svoya]

Коллеги, извините, а речь идёт о Власова, который оперирует или о достаточно молодом докторе эпилептологе-неврологе?  Их там два с такой фамилией? Или это все один человек?
Подскажите, оперирующего хирурга как "назначают"? Можно ли выбрать самим? Я никогда не сталкивалась с таким, а нам предстоит операция. До Бурденко наблюдались у Айвазяна, МРТ делали на Опарина.