Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 526278 раз)

Valeriaa и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Svoya, "наш" Власов -это невролог -эпилептолог из Бурденко.  Есть его однофамилец гораздо старше , тоже эпилептолог. 
Нейрохирурга выбираете сами , но выбор при эпи не велик -Меликян / Кушель. Первый спец по фкд. Оба они -лучшие.


Оффлайн Svoya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@antenor,  скажите, Вы НЕ ХОТИТЕ лечить хирургическим путем или нет понимания у докторов по Вашему случаю, что лечить, чтобы точно помочь, а не навредить?
Поясню. Не так давно оказалось, что у нас выхода, кроме операции нет. И я врачам верю, потому что вижу, что лекарства не помогают, ну и по исследованиям мне все показали-объяснили. Но это я головой понимаю. А сердце разрывается. Всё ищу каких-то чудес, альтернативных методов лечения, чтобы не пришлось малышке в голову лезть.

Оффлайн Svoya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@AngelSMother,  спасибо! Отрадно слышать хорошие отзывы ) мы тоже к нему попали. У меня тоже о нем хорошее впечатление, терпеливо всё объяснял.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
@Svoya, я протэтого http://epilab.ru/specialist/vlasov

Да он нсть в Бурденко
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Коллеги, извините, а речь идёт о Власова, который оперирует или о достаточно молодом докторе эпилептологе-неврологе?  Их там два с такой фамилией? Или это все один человек?
Подскажите, оперирующего хирурга как "назначают"? Можно ли выбрать самим? Я никогда не сталкивалась с таким, а нам предстоит операция. До Бурденко наблюдались у Айвазяна, МРТ делали на Опарина.
У наших детей идентичный дианоз... редкий... и сложный...
Прочитала Ваше сообщение в ЛС.
Могу сейчас дать краткий ответ - только операция! Только Бурденко! И только Меликян!

Чуть позже обязательно отпишусь Вам в ЛС и отвечу на все вопросы! )

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk


Оффлайн Svoya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@EndG, спасибо огромное за связь!

Оффлайн Svoya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Svoya, я протэтого http://epilab.ru/specialist/vlasov

Да он нсть в Бурденко
Да-да, у него и были. Внимательный доктор, ответил на все вопросы, которые были (понимаю, что половина нелепых и из разряда "скажите мне, что все будет хорошо"), малышку внимательно осматривал.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
@antenor,  скажите, Вы НЕ ХОТИТЕ лечить хирургическим путем или нет понимания у докторов по Вашему случаю, что лечить, чтобы точно помочь, а не навредить?
Поясню. Не так давно оказалось, что у нас выхода, кроме операции нет. И я врачам верю, потому что вижу, что лекарства не помогают, ну и по исследованиям мне все показали-объяснили. Но это я головой понимаю. А сердце разрывается. Всё ищу каких-то чудес, альтернативных методов лечения, чтобы не пришлось малышке в голову лезть.
У нас как и у многих все сложно. У нас процентов 90 генетика. 9 какое то фкд которое не видно на мрт, и которое может быть увидят в шоне. 1 это аутоимунное.
Я работаю сразу во всех направлениях уже много лет.
Причем генетику можно исправить хирургически тоже процентов 30. Если она подтвердится.
Сейчас мы говорим про как вы сказали хирургию. Да у нас очень много лет на ээг был электрический статус. 100 процентная активность. Фронт работы в этом направлении очень большой. Но врачи пасуют. Мы не знаем где очаг. Мы не знаем даже с какой стороны.
Можно было бы сделать пропофоловый тест отключив полушарие и посмотреть ээг на пару минут. Можно было бы раставить стереооэг. И узнав полушарие подумать о калозотомии. Я не говорю сделать. Я говорю подумать о ней. Возможно она бы помогла даже если бы очага нет. А просто разорвала  бы генерализацию.
А сколько интересных иследований в мире есть еще... они могут помочь с ответом . Я также всех обошел. В питере я сковозь охрану прорывался в эксперементальный институт. Просил академика дать любого иследователя а не доктора с их устоями занятостью и регламентами. И тд в общем путь сложный.
Я уходил с форума на пару лет и от врачей. Многое у меня получилось. Не буду хвастаться . Правильно сказали удача любит тишину. Я вернулся. Зашел к докторам. Половина говорит. Андрей. Все уже чудо. Больше ничего не получится. Сохрани что есть. Вторые говорят езжай в шон.  Очень маленькая вероятность но вдруг. За вероятность спасибо. Честно. Но не нужно быть профессором или врачем что бы спросить а чем там лучше чем у нас?  И сделать вывод. Я кстате к нашим врачам отношусь похоже с большим уважением чем они сами к себе. Все молодцы. Все имеют свой опыт . Но почему не договаривают. Почему решают сами что нужно а что нет. Куда ехать . Куда еще можно поехать. Не просто в  клинику. А за каким исследованием конкретно.

У меня очень простые вопросы.   Один из них. Что в шоне получается лучше чем у нас? Конкретно покажите и давайте обсудим. Пока ответа нет.

При всем при этом у меня есть вопросы на которые уже шон отказался отвечать. И винклер и хольт. Их можно и нужно обсуждать.
Например расширенные простоанства вирхово робина.
https://drive.google.com/drive/folders/0B4eT-6Jv-IevdjdfUF9qQm9Sb0U
Посмотрите. Не нужно быть доктором чтобы увидеть что они растут каждый год. Что это? Я говорю давайте сделаем еще одно мрт у Димента или у Быченко и посчитаем в динамиике. Давайте сделаем с контрастом и посмотрим на сосуды. Если это ВР простоанства они все должны быть у сосудов. И тд. Но мне говорят это мы не знаем .. работать с этим не будем. Не известно что это и какое влияние на эпи. Возможно это из за эпи. А я думаю что это первоскулярный глиоз. В определенных режимах мрт есть подтверждения моим словам.
Так зачем мне ехать туда где меня уже не хотят слышать. Туда где считают что они самые умные и ошибаться не могут априори. А если они не правы? Не нравится мне шон. Вот причина. Не нравится мне Хольт и все эти пенсионеры зарабатывающие на русских и критикующие их. Вы все правы я не подарок. И возможно если бы я молчал а просто слушал бы. То пятая или 25 поездка куда нибудь что то бы дала. Я вижу что у многих получается. И я очень переживаю. Что остался один на один. Практически. В шон я не поеду точно. Для себя я выводы сделал. Местных врачей я уважаю. Мрт в России есть даже лучше чем в шоне.
Я буду искать другие центры ради этих 9 процентов.     
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн vika-ya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Рассматривая мой опыт,может он пригодится, Офэкт делали 2 раза в Пирогова Москва  и 1 в Алмазова Питер- то, что последний вообще отстой, ввели препарат в конце приступа, издевательство и тп. но и Пирогова немцам не помогло. Очень хвалили мэг. Оно и заставило обратить внимание на зад виска. ээг показывало начало во лбу. все ээг и стерео тоже!!! но на мэг совсем другая ситуация оказалась. в итоге очаг зад виска, но активность так быстро распространялась, что ээг ловило уже лоб. при стерео сзади элеутрод не стоял. но и в этом случае наши врачи не обратили внимание на зад.
пэт тоже понравилось , расшифровщик Корот-ков, но мне он как- то лично показался мутным, обещал английское заключение, чтобы при переводе в сторонней организации не упустить главное, но .....

Оффлайн vika-ya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
а, еще и генетику немцы просили. если б была она, то не оперировали нас, мол, генетику не режут. их слова. я не медик. не спорю ни в процентах, ни в возможностях

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
@vika-ya, огромное вам спасибо. Вот такое общение супер. И спасибо двум мамам которые дали свое мрт шона.

Нет у нас в россии оэфкт. То которое делают это ерунда.
Приступ синимается в течении 20 секунд. Как нужно успеть и ввести фарм препарат и сделать иследование. Это не возможно. Я писал об этом вы
Касательно пэт. Тоже все странно очень. Во первых фарм препаратов куча. А у нас вводят все время всем один подряд и под эпи и под офухоль и тд.  Седативные не дают. А ведь главное показать не большой опширный участок а именно локализацию. Для этого есть специальные фарм препараты.

Я эти иследования не делал. Мэг это круто. Но с исходниками нужно работать. Есть специальная программа в которую загружаются данные мэг, ээг, мрт и того же пэт и тд. И далее производится расчет и анализ. Составляются таблицы и смотрят на каждую точку на мрт и тд. Это огромная работа . Я не знаю как ее делали. Делали ли . Поэтому мне нужно что бы сделали при мне или отдали мне я попробую сделать сам.

Мэг у на. Показал оба лба. Но процентов 30. Остальные 70 разбросаны.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
а, еще и генетику немцы просили. если б была она, то не оперировали нас, мол, генетику не режут. их слова. я не медик. не спорю ни в процентах, ни в возможностях
Генетика генетике рознь. Все есть генетика, если не травма. Те один грипом болеет стльнее чем второй. Виновата генетика. Где то какоето фкд . Этотгенетика. Мы ее не знаем. Но ответ генетика. Так что не резать?

Тоже спорно это.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@antenor, фкд всегда диагноз только предположительный по совокупности признаков (мрт ,пэт , вээг ). На 100 % говорит только гистология.
Если работать в этом направлении , то одним мрт (как методом диагностики )не обойтись , каким бы хорошим оно не было 


Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@antenor,  скажите, Вы НЕ ХОТИТЕ лечить хирургическим путем или нет понимания у докторов по Вашему случаю, что лечить, чтобы точно помочь, а не навредить?
Поясню. Не так давно оказалось, что у нас выхода, кроме операции нет. И я врачам верю, потому что вижу, что лекарства не помогают, ну и по исследованиям мне все показали-объяснили. Но это я головой понимаю. А сердце разрывается. Всё ищу каких-то чудес, альтернативных методов лечения, чтобы не пришлось малышке в голову лезть.
У нас как и у многих все сложно. У нас процентов 90 генетика. 9 какое то фкд которое не видно на мрт, и которое может быть увидят в шоне. 1 это аутоимунное.
Я работаю сразу во всех направлениях уже много лет.
Причем генетику можно исправить хирургически тоже процентов 30. Если она подтвердится.
Сейчас мы говорим про как вы сказали хирургию. Да у нас очень много лет на ээг был электрический статус. 100 процентная активность. Фронт работы в этом направлении очень большой. Но врачи пасуют. Мы не знаем где очаг. Мы не знаем даже с какой стороны.
Можно было бы сделать пропофоловый тест отключив полушарие и посмотреть ээг на пару минут. Можно было бы раставить стереооэг. И узнав полушарие подумать о калозотомии. Я не говорю сделать. Я говорю подумать о ней. Возможно она бы помогла даже если бы очага нет. А просто разорвала  бы генерализацию.
А сколько интересных иследований в мире есть еще... они могут помочь с ответом . Я также всех обошел. В питере я сковозь охрану прорывался в эксперементальный институт. Просил академика дать любого иследователя а не доктора с их устоями занятостью и регламентами. И тд в общем путь сложный.
Я уходил с форума на пару лет и от врачей. Многое у меня получилось. Не буду хвастаться . Правильно сказали удача любит тишину. Я вернулся. Зашел к докторам. Половина говорит. Андрей. Все уже чудо. Больше ничего не получится. Сохрани что есть. Вторые говорят езжай в шон.  Очень маленькая вероятность но вдруг. За вероятность спасибо. Честно. Но не нужно быть профессором или врачем что бы спросить а чем там лучше чем у нас?  И сделать вывод. Я кстате к нашим врачам отношусь похоже с большим уважением чем они сами к себе. Все молодцы. Все имеют свой опыт . Но почему не договаривают. Почему решают сами что нужно а что нет. Куда ехать . Куда еще можно поехать. Не просто в  клинику. А за каким исследованием конкретно.

У меня очень простые вопросы.   Один из них. Что в шоне получается лучше чем у нас? Конкретно покажите и давайте обсудим. Пока ответа нет.

При всем при этом у меня есть вопросы на которые уже шон отказался отвечать. И винклер и хольт. Их можно и нужно обсуждать.
Например расширенные простоанства вирхово робина.
https://drive.google.com/drive/folders/0B4eT-6Jv-IevdjdfUF9qQm9Sb0U
Посмотрите. Не нужно быть доктором чтобы увидеть что они растут каждый год. Что это? Я говорю давайте сделаем еще одно мрт у Димента или у Быченко и посчитаем в динамиике. Давайте сделаем с контрастом и посмотрим на сосуды. Если это ВР простоанства они все должны быть у сосудов. И тд. Но мне говорят это мы не знаем .. работать с этим не будем. Не известно что это и какое влияние на эпи. Возможно это из за эпи. А я думаю что это первоскулярный глиоз. В определенных режимах мрт есть подтверждения моим словам.
Так зачем мне ехать туда где меня уже не хотят слышать. Туда где считают что они самые умные и ошибаться не могут априори. А если они не правы? Не нравится мне шон. Вот причина. Не нравится мне Хольт и все эти пенсионеры зарабатывающие на русских и критикующие их. Вы все правы я не подарок. И возможно если бы я молчал а просто слушал бы. То пятая или 25 поездка куда нибудь что то бы дала. Я вижу что у многих получается. И я очень переживаю. Что остался один на один. Практически. В шон я не поеду точно. Для себя я выводы сделал. Местных врачей я уважаю. Мрт в России есть даже лучше чем в шоне.
Я буду искать другие центры ради этих 9 процентов.   
Если не нравиться Вам Шон, посмотрите Университетскую клинику Бонна
https://medyourlife.com/clinics-in-germany/bonn-epilepsy/.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
@antenor, фкд всегда диагноз только предположительный по совокупности признаков (мрт ,пэт , вээг ). На 100 % говорит только гистология.
Если работать в этом направлении , то одним мрт (как методом диагностики )не обойтись , каким бы хорошим оно не было

Согласен на все сто. Вээг в шоне делают хороший. Я видел заключения. Работа дотошная.
Но как они ставят фкд по мрт и вээг без гистологии ? )

Уже даже байки ходят по этому случаю. Я не помню номера фкд. Те которые не видно.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень