Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Capucine]

Подскажите, пожалуйста, где можно почитать о результатах операции ребенка по удалению эпиочага? Хотелось бы узнать как детки развиваются после операции. Каковы шансы дает оперативное вмешательство?

Я читала , на французских форумах , мне тоже интересно ... Возможно нам предстоит . Но ведь хирурги не дают 100 % гарантии , что эпиприступы прекратятся ... Одна надежда , что теперь таких операций делают очень много и у них есть достаточно опыта и знания .

[Испанка]

Добрый вечер всем!

Здравствуйте , как у вас дела ? Чего добились - узнали ? Предоперационный мониторинг это инвазивный ? Или вам хватило и обычного ?

Ори к Хольтхаузену должны были идти, он в Москве вроде сейчас.
Мне тоже интересно, что решат в итоге врачи

[Capucine]

Ори к Хольтхаузену должны были идти, он в Москве вроде сейчас.
Мне тоже интересно, что решат в итоге врачи

Ну может еще зайдет - напишет . Нам инвазивный назначили на март . Перед этим еще съездим к анестезисту , на МРТ и сканер .

[Alexandrapo]

Добрый вечер всем!

Здравствуйте , как у вас дела ? Чего добились - узнали ? Предоперационный мониторинг это инвазивный ? Или вам хватило и обычного ?

Ори к Хольтхаузену должны были идти, он в Москве вроде сейчас.
Мне тоже интересно, что решат в итоге врачи

Девочки, всем добрый вечер!

Вообщем сходили мы вчера на прием к Хольтхаузену и Мухину.. Ну вообщем я просто в замешательстве!:( Новости отнюдь не позитивные.

Вообщем сделали мы мониторинг 2 суточный (обычный, не инвазивный). И с результатами МРТ из ЛДЦ МИБС и этим ЭЭГ пришли к ним.
Они очень долго смотрели наш мониторинг (мин 40), а потом пригласили нам в кабинет. Мы уже были настроены , что вот сейчас они скажут , что все - передаем наши доки в Бурденко и гоу на операцию, левое полушарие в норме, но нет...

Сказали, что ЭЭГ показывает сильную активность, исходящую из левого полушария. И никто из нейрохирургов не возьмется за операцию с таким ЭЭГ, даже в Шоне. То есть невозможно доказать , эта активность все-таки из правого больного полушария переходит на здоровое  левое или она производится именно левым полушарием, так как оно тоже повреждено.

Хольтхаузен с Мухиным говорят, что нужно доказывать , что левое полушарие здоровое, так как никаких шансов на хоть какое-то развитие у нас нет, если не провести гемисферотомию. И поэтому они предложили вот что:

1 шаг.
Ввести ПЭП Фенитоин( фенидан) - очень старый и токсичный пэп, его у нас не любят почему -то..И после достижения терапевтической дозировки провести ЭЭГ обычное и посмотреть на левое полушарие. Вообщем этот пэп поможет доказать как-то здоровое ли левое полушарие. Глупо звучит но все же)) если это не помогло , то 2 шаг.

2 шаг.

Мидазолановый тест (кто -нибудь слышал о таком?    ) Это госпитализация в РДКБ к Чадаев и внутривенное введение мидазолана (это , как я поняла седативный препарат для наркоза) , который так же,  как-то правое полушарие "утихомирит" и они будут наблюдать за левым. Как то так.. Извините, что так тупо объясняю) Если и это не поможет , то шаг 3.

3 шаг.

Опять госпитализация в РДКБ и проведение пропофолового теста (это тоже седативное для наркоза, нам при МРТ им усыпляли). Его будут пускать через ногу (бедренную артерию) и также как-то уберут на время активность правого полушария, и будут наблюдать за левым.       Если не поможет, то 4 шаг.

4 шаг.

О гемисферотомии забыть и провести каллозотомию (операция по рассечениию мозолистого тела)! То есть эта операция предупреждает быстрое распространение судорожной активности из одного полушарие в другое. Чтобы ребенка всю жизнь не мучать, операция просто облегчит ему жизнь. По идее прекращаются приступы , но это можно забыть о развитии ребенка. Как сказал Мухин - это паллиативная операция, последний шаг в нашей истории.

Мы предупреждены , что каждый этот шаг является очень опасным.

Вот так вот девочки.. Вы хоть слышали когда-нибудь о такой тактике? Я уже не знаю кому верить, кому нет.. Дюлак говорил со своими нейрохирургами, что  операцию нельзя, может они правы? но его тактика отмены всех наших пэпов с таким больным мозгом , как у нас , тоже кажется мне неправильной.

Хольтхаузен сказал, что таких детей, с такой сложной диагностикой видел может 2-3 раза в жизни..Вот как жить, когда не за что зацепиться?

[Испанка]

@Alexandrapo, спасибо Вам, что написали. Я, конечно, в шоке от прочитанного( Никогда ни от кого не слышала такой план. Я видела на мониторинге в шоне, как мальчику в соседней комнате эпиактивность утихомиривали, через кислородную маску как-то, но что там конкретно было я не знаю.
даже Хольтхаузен говорит, что  для них малыш сложный пациент:(((
А коллозотомию в Бурденко делают?

[Svetlana Bas]

Мы сделали каллозотомию летом, приступы прекратились. Улучшилась память, умственное развитие пошло вверх. Врач предупреждал, что умственное развитие может значительно улучшится через год-полтора после операции.

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, спасибо Вам, что написали. Я, конечно, в шоке от прочитанного( Никогда ни от кого не слышала такой план. Я видела на мониторинге в шоне, как мальчику в соседней комнате эпиактивность утихомиривали, через кислородную маску как-то, но что там конкретно было я не знаю.
даже Хольтхаузен говорит, что  для них малыш сложный пациент:(((
А коллозотомию в Бурденко делают?

Не знаю даже, делают ли её там..(
А вы слышали о препарате фенитоин?

[Alexandrapo]

Мы сделали каллозотомию летом, приступы прекратились. Улучшилась память, умственное развитие пошло вверх. Врач предупреждал, что умственное развитие может значительно улучшится через год-полтора после операции.

Здравствуйте, а где вы её сделали? И в каком возрасте был малыш?

[Испанка]

@Alexandrapo, спасибо Вам, что написали. Я, конечно, в шоке от прочитанного( Никогда ни от кого не слышала такой план. Я видела на мониторинге в шоне, как мальчику в соседней комнате эпиактивность утихомиривали, через кислородную маску как-то, но что там конкретно было я не знаю.
даже Хольтхаузен говорит, что  для них малыш сложный пациент:(((
А коллозотомию в Бурденко делают?

Не знаю даже, делают ли её там..(
А вы слышали о препарате фенитоин?

Фенитоин нам написали в Фогтаройте в рекомендациях, мы не пробовали. Здесь есть на форвме тема про противосудорожные препараты, вроде там и про фенитоин есть. Я не знала, что он старый и токсичный.

[Марина - Элиза]

фенитоин пробовали мы 2 года назад.Препарат действительно старый,действительно токсичный,но он,так же как и финлепсин,либо помогает сразу,либо нет.Вы поймете по ребенку,долго мучить не придется.У нас через два часа на минимальной дозе пошли такие шараханья,с таким тонусом.....я только успевала дочь ловить,чтобы голову не разбила.Так что пробуйте,а вдруг вам именно поможет???Знаете,я давно читала у Генералова Василия,что деткам с ежедневными приступами нет смысла доводить препарат до терапевтической дозы,если вы видите ухудшения на минимальной дозировке,так как становится быстро понятно,что препарат не помогает,если пошли учащатиься и видоизменяться приступы.Вот, к большому сожалению, в РДКБ про это не знают,по крайней мере один из врачей-неврологов в ПНО-2,так мне дочь замучила,залечила,что соседи по палате просто о....ли - ребенка кидало с кровати ,по утрам уходили в приступ с ильным разворотом туловища и броском на пол.Ребенку хуже ,а чудо-врач - увеличиваем дозу!!!!НЕ_НА_ВИ_ЖУ этого ,с позволения сказать,врача.Дура я была,такая дура....позволяла так мучить свою доню.Знаете когда она нас выписала,когда получила от меня препарат осполот(не из дешевых,кто пил - знает),а то бы дальше ксперементы вела.А ее интерн в карточе нашей написал - на фоне терапии суксилепом  у девочки наблюдаются улучшения!!!!!!я за 30 минут до того рассказывала ему,как нам плохо на этом суксилепе,приступы участились,утяжелились!!!Козлина с бородкой.....простите,но други слов у меня нет.....я схватила карточку и побежала к нашей "супер-пупер "неврологичке с воплями:"что ЭТО ТАКОЕ????ЧТО ЗА ЗАПИСИ???КАКИЕ УЛУЧШЕНИЯ????" Она то сразу"вкурила",что к чему,тем боле у меня хватило ума снимать все на видео...больше того уродца она ко мне не подпускала....Простите,что ушла немного от темы.....до сих пор,как вспомню РДКБ - дрожь.Есть там врачи хорошие,есть...но на нашем пути попались не они.....Как Бог отвел от операции там.....каждое утро открываю глаза и думаю - Армен Григорьевич,живите долго и счастливо....В РДКБ мы пробыли 40 дней,СРАЗУ после лечения на "федеральном уровне" мы залегли в свою местную горбольницу,уже наши родные врачи помогали магнезией+диакарб,по крайней мере не глумились и честно признавали,что чего не знают,того не знают.

[Svetlana Bas]

Мы сделали каллозотомию летом, приступы прекратились. Улучшилась память, умственное развитие пошло вверх. Врач предупреждал, что умственное развитие может значительно улучшится через год-полтора после операции.

Здравствуйте, а где вы её сделали? И в каком возрасте был малыш?

Сыну 9 лет, сделали  в Центральной клинической больнице в Москве у Землянского М. Ю. Через две недели едем на контрольные после операции обследования, посмотрим что там.

[gulnur]

Семушкина мама здравствуйте дайте мне ваш номер плз нам тоже настайвает оперативное лечение после новогогода едем в москвую мой 87759349699 Гулнур из казахстана

[ritata]

Здравствуйте всем!
Ребенок 3 года. У нас подозрение на ФКД, готовимся морально к операции в 2016, но еще непонятно какой - разделение полушарий, или удаление части мозга. Сказали, что в Бурденко делают разделение, а вот удаление нет, это уже заграница.

Сейчас вопросы:
1. Кто делал биопсию мозга в РДКБ, как это происходит и сколько по времени результаты?
2. Сказали, в случае разделения полушарий будет хуже работать одна сторона тела (рука, нога). Кто с таким сталкивался, удалось ли реабилитировать до нормального функционирования?

Заранее большое спасибо!

[Испанка]

@ritata, если разделение полушарий, то должен быть парез, причем именно должен быть, если пареза нет, то операция выпрлнена плохо, нам так нейрохирург объяснял. Его придется постоянно разрабатывать, но мелкую моторику восстановить не получится.

[ritata]

если разделение полушарий, то должен быть парез, причем именно должен быть, если пареза нет, то операция выпрлнена плохо, нам так нейрохирург объяснял. Его придется постоянно разрабатывать, но мелкую моторику восстановить не получится.

Как разрабатывать?
Хотя бы чтобы ребенок мог ходить и рука визуально не висела, простейшие функции хватания выполняла, у нас итак рука основная левая, с которой все ок. А пока приступы были, рука правая была не очень в плане


Сейчас суть в том, чтобы определить есть ли что-то в левой части, что стоит сохранить (и дисплазия это или гипоксия), т.к. например при улучшении по приступам  координация общая, интеллект и работа правой руки намного лучше, то есть лекарства помогают.