Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Мама двойни]

@Наталия Молчанова, это купе для инвалидов-колясочников насколько я знаю, если в ИПР вписана коляска. Вот, кстати, местная темка про это купе: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38121.0

[Марина - Элиза]

Взрослый- 2.560

Наташа,если вы  на операцию,лечение или обследование в ФГБУ - у вас проезд бесплатный(реб-инвалид),по талонам ФСС

[Мама двойни]

Взрослый- 2.560

Наташа,если вы  на операцию,лечение или обследование в ФГБУ - у вас проезд бесплатный(реб-инвалид),по талонам ФСС

Дополню :-), если нет отказа от социальных услуг

[Марина - Элиза]

черт побери!!конечно же...просто мы никогда не отказывались...прошу прощения

[Наталия Молчанова]

У нас ничего в ИПР не в писано, никто не когда не задавал вопрос. Я даже не представляю как с нашими детьми ехать в плацкарте, люди, инфекция, суета. Уже 1 год ездим в таком купе. А Москву мы ездили до операции через каждые два месяца. Мы делали так:себе и ребенку покупали билет в спецкупе, а муж билет-в плацкарте,  отмечался и приходил, ехал к нам.

[Наталия Молчанова]

Подскажите, пожалуйста, кто- нибудь пользовался диазепановыми свечами, может ими можно заменить уколы реланиумом. Приступы после операции не отступают, уже было 4 приступа, последний, который был вчера вечером очень сильным, длился больше 15 минут, пришлось колоть реланиум. Не становится моему маленькому полегче. 

[Марина - Элиза]

Светооптические и ультраструктурные характеристики фокальных
корковых дисплазий человека
А.Р. СИТНИКОВ1
, Ю.А. ГРИГОРЯН1
, О.П. ПОПОВА2
, Г.О. ВЕРБИЦКАЯ1
, Л.П. МИШНЯКОВА1
1
ФГ
Обнаруженные нами в тканях ФКД клетки с призна-
ками повышенного синтеза аномального белка, возмож-
но, являются структурами, которые в результате наруше-
ния ингибиторных механизмов становятся субстратом
для развития эпилепсии. Учитывая, что баллонные клет-
ки не образуют видимых синапсов, что было продемон-
стрировано некоторыми исследователями [6], и на уль-
траструктурном уровне имеют признаки недостаточной
функциональности в виде большого числа свободных ри-
босом, появления пристеночного гетерохроматина, ча-
стичной конденсации митохондриального матрикса, рез-
кого расширения цистерн эндоплазматического ретику-
лума, вероятнее всего, эти клетки не принимают непо-
средственного участия в механизме развития эпилепсии.
Выявленные структурные изменения миелиновых
оболочек также могут свидетельствовать о гипервозбуж-
дении нейронов в зоне дисплазии по аналогии с измене-
ниями аксонов, выявляемых при микроскопии препара-
тов, полученных от пациентов с «гиперфункциональны-
ми» синдромами черепных нервов, таких как тригеми-
нальная невралгия или гемифациальный спазм.
Заключение
Полученные нами данные свидетельствуют о преоб-
ладании процессов возбуждения в тканях ФКД наряду с
угнетением процессов торможения, морфологически
проявляющихся в виде появления нейронов с признаками
повышенного и аномального синтеза белка и типичных
нарушений миелинизации аксонов. Баллонные клетки,
вероятнее всего, не принимают непосредственного уча-
стия в эпилептогенезе и не являются клетками глиальной
природы, исходя из их морфологических характеристик.

нам предположительно ставили гетеротопию и демиелинизацию...

[Марина - Элиза]

@Наталия Молчанова, удачи Вам и терпения. Подскажите пожта что вы делали для прехирургического обследования? Делали ли вы многосуточное ээг и долгое мрт.
Накладывали ли вы таблицу ээг к мрт где явно видны откуда очаги. И где делали эти исследования.

Как это вообще возможно что на мрт ничего чего то не видно. Мы сделали трехтесловое мрт в питере, двухсуточное ээг у Чадаева. Ничеготолком не увидили и успокоились. Мол раз нет, то значит и не хирургия.  А тут оказывается еще есть ряд иследований.

http://yandex.ru/clck/jsredir?from=yandex.ru%3Bsearch%2F%3Bweb%3B%3B&text=&etext=950.NYmjm5LUYyej05AOfYNCMH1zY1RVaY68v-TXTr8gLh91SPcYIPxK2H2HKc17wGJ4VKWb1MtKjNzZ1Dn67NMO0SCjQThTEVLVYstFvAi2FiIhjMDTlbLGXmNt8lo9k-a4.d7b36b975782813075f00881cbbdcc918765f70c&uuid=&state=PEtFfuTeVD5kpHnK9lio9T6U0-imFY5IWwl6BSUGTYmtNUZvc-6huogmPCtZtuvrM2-BATJcft8&data=UlNrNmk5WktYejR0eWJFYk1Ldmtxa2t3bFNIdWdjZms1NVpIR0lWbG9CRWd2Y19Ocm1RLWI5VGk5bzFKM1hMaFRBTDZRRC1odjByRTJTekhwRUZ3a3g3cEFieVRqbXBUS2NTMl9BRDBETjA3M09IM0NfRnJXSm9aSjU0TzEtTlVHampRVWpRNEpraUFVd0pWNzFuZ2N3&b64e=2&sign=6292c06a86009accca1b6acd20cac0c2&keyno=0&cst=AiuY0DBWFJ4CiF6OxvZkNEwcjjavlECtONEcFKGrias8WmFdUu_fBZfwzTj63c-Izd0P8gtUsQc5q0KWO3EFVltQFXn7b66Dvbcc0dToVbpl3BQgo7sX6yfjIOiBn1n5Yb3kyIGTAcVnokh3OyG6FWdMy_CGVXf3zhvM2lYtX1WPpZPpzmR4Ai1WDaWr8Xyg&ref=orjY4mGPRjk5boDnW0uvlrrd71vZw9kpfDJIWn82M-pqEMvKmUofaNd7JENA8sUMQkmgA-ifqq98FdRMxbc5IBE1MMy_r4NoJF28j-WDligsnAmWVBnm6pPu6tYKmdPYCwkFBx2OITnZjUt1Fz6gDcwkb42f4nn0PKPL2DPpIVroVJQjQk-LB4NJRRKnEOqlU3qeB7LkvRLb7C3-EndpRdoUDN7e4YB--JW94dnwSVkV0DxlZXaGusUZ5by7l5qNcg-xjkx95KH3r4tddxdGhr-TSVZlNlXHd27WRLgKV5o_WrRgaEQafr_gHLh_JL0HYXNyHvxzraD4Ptb1V9ZYIKrGSK_CJwsUOGLpVQRo9XJzR_2h8JGY7mXVn8Rn9mKXZk8wJdcflgw1Svxsoxh9ztFyyDOAZ_8mg-wkesWT7Q7Vc5R7LrQzxsajH8flHokpgiYWnSE9zvPKT1BngrAOJArIS23F42dZbO1CB6PN3b6TTDFd6dR_rfvfLFFI_fudnBD4jn8IhmgU2vkLnx0S0lWGOO4mzdM1_CXwxsS2iJ8KtuI-2_B_4Ch1AnCCdh_dlXa1TH1PkII23ag3q-b_efdcsOiqY06TpyDzk5KrmVHw-b4uoILCBENaGSm8ngbPW8MMQJKU2Zcvasrdar2bQXO5VUUg8xBF5Z-nguc6pRMmmeU3PL__ti6PKANllt06o54nIxXU9hCTyAX9snmr01hubp0wIuEF&l10n=ru&cts=1454257535553&mc=5.19987500709072

вот здесь все ооочень подробно

КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ
ПО ПРЕДОПЕРАЦИОННОМУ ОБСЛЕДОВАНИЮ
И ХИРУРГИЧЕСКОМУ ЛЕЧЕНИЮ ПАЦИЕНТОВ С
ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНЫМИ ФОРМАМИ
ЭПИЛЕПСИИ.

Клинические рекомендации утверждены
на Пленуме Правления Ассоциации
нейрохирургов России
Казань 02.06.2015

очень интересно,рекомендую к прочтению

[КсенияПетрова]

@Наталия Молчанова, я читала, что свечи быстрее действуют, чем уколы, и они маленьким деткам даже лучше! У меня есть лекция Екатерины Шабуцкой(могу ошибаться в фамилии) очень грамотно все рассказывает. Она с семьей в Германии живет. Проблемы с такого диагноза детками знает изнутри(у нее дочка). Еще есть на бумаге инфо "как помочь ребенку с приступами) могу отправить в личку(у меня дома на видном месте весит)

[Ольга Кострома]

а меня вот такой вопрос интересует...оказывается,в комитете здравоохр.существует квота на возврат денежных средств,затраченных на обследование и лечение ...никто этим не занимался??работает ли эта квота?

Это не совсем квота. Называется это дело -возмещение платных услуг. Мы так ПЭТ в Питере компенсировали. Смысл в том, что ты предварительно оформляешь направление у себя в регионе (департаменте, министрерстве здравоохранения). Далее сам оплачиваешь стоимость этой мед. услуги, приносишь в департамент документы подтверждающие (договор, чек и т.п.) и тебе возмещают стоимость.
У нас в регионе этим вопросом и квотами занимаются разные отделы в департаменте здравоохранения, но это работает -точно!

[Марина - Элиза]

@Ольга Кострома, ПЭТ вы,скорее всего,делали в нии мозга?То что деньги возвращают  - это факт.Только у нас у всех,в основном,обследования в частных центрах,а возврат - за ФГБУшное ...нии мозга - гос.учреждение..Но все равно,я думаю,многим будет полезно  узнать,что ПЭТ,что-то еще,сделанные в ФГБУ - государство наше оплатит.В комитете здравоохранения кричать никто об этом не будет,какое "внимательное"отношение там - знаете не по наслышке...Предварительно,перед диагностикой,звоните в свой местечковый здравоохр..надо юристу на форуме вопрос задать,он всегда отвечает быстро...я - пас...

[Ольга Кострома]

Вопрос оплатят ли зависит видимо не от того федеральное ли это учереждение, а от того как вам направление напишут. Нам дали сразу и в ЛДЦ МИБС и в инст Бехтеревой. Можно было выбрать и возместить в любом из них.
И конечно надо в любом случае сначала все узнавать в деп. или мин. здравоохранения региона.

[Мама двойни]

Вопрос оплатят ли зависит видимо не от того федеральное ли это учереждение, а от того как вам направление напишут. Нам дали сразу и в ЛДЦ МИБС и в инст Бехтеревой. Можно было выбрать и возместить в любом из них.
И конечно надо в любом случае сначала все узнавать в деп. или мин. здравоохранения региона.

Видимо, это действительно зависит от региона, в Татарстане мне сказали, что обследования,  сделанные в    ЛДЦ МИБС не оплатят, а вот в федеральных учреждениях пожалуйста.

[КсенияПетрова]

Еще раз про эпилепсию.
Если у ребенка эпилепсия, родители живут в постоянном страхе эпистатуса. Что делать тогда и как он выглядит, непонятно.
Как он выглядит: приступ начинается и не заканчивается за 30 минут. Протоколы говорят разное, но 30 минут - явная грань. Может быть, он заканчивается и тут же начинается снова. Те, кто привык, в этот момент еще скорую не вызывают, обходятся своими силами. Если не привыкли - тогда едем в больницу.
Что делать самому?
Про русские больницы мы все знаем, и про реанимации тоже, поэтому лучше самим. Если у вас есть возможность поехать с дитем за границу, то там надо прикрепиться к нейропедиатру (просто прийти за деньги на прием), и тем самым получить доступ ко всем 75 препаратам, а не только к 21, имеющемуся в рф. У вас будут рецепты, вы будете потом эти лекарства сами привозить, просить знакомых или заказывать через интернет. Кто поехать не может, закажите себе хотя бы то, что является экстренной помощью: diazepam rectal tubes и букколам.
1. Диазепам ректальный обычно снимает приступ за 2-3 минуты. Это микроклизма, вводится в попу, никаких уколов, уколы подействуют минут через15, если имеется нехватка кислорода, столько не дышать нельзя, а 2-3 минуты можно. Если нет возможности заказать в интернете, выбейте из невролога рецепт на реланиум в ампулах, купите их и во время статуса перелейте содержимое ампулы в микроклизму "микролакса" (пустую и вымытую!!!) и введите в попу. Эффект хуже, чем от немецкого диазепама, но лучше, чем от просто укола реланиума. Максимальная доза 5 мг на кг, но так много лучше не делать.
2. Букколам делается в рот, если диазепам не снимает статус. 1 упаковка - 1 доза. Выливается под язык. Не очень удобно, но он сильный препарат.
3. Купите оксиметр - и следите за кислородом во время приступа. Содержание ниже 95 не айс, ниже 95 дольше 5 минут -диазепам, не помогает - букколам, если не поднимается хотя бы до 94, едем в больницу, ниже 90, едем в больницу, пока ждем скорую, диазепам и, если не помогает, букколам. Если стабилизировались до отъезда в больницу, может, уже и не ехать? Оксиметры все дурят, особенно, если есть движение или кожа холодная. Приделывайте на то, что мало двигается, и перемещайте датчик, берите среднее.
Если все же оказались в больнице.
Сделайте все вообще на свете, чтобы попасть в реанимацию. И при этом попадите туда тоже. Только что писала пост про то, как туда попасть. Протокол подразумевает, что вы приехали, уже испробовав диазепам.
1.Избегайте фенобарбитала, особенно те, кто на депакине. Фенобарбитал снижает содержание вальпроата в крови почти до нуля, и вы попадаете в замкнутый круг: фенобарбитал выветривается, а депакин на нуле, снова статус.
2. Риволин внутривенно
3. Мидоцолам капельница (2 суток)
4. Фентанил капельница (только под прикрытием кардиореанимации)
5. Вальпроат (депакин) капельница
Последовательность любая, одно не действует, пробуем следующее. Как только вывели, ждем, что дальше, в реанимации. Никуда не уходим, в том числе и в отделение, в палату -2 суток.
Ищите пролежни, поворачивайте пациента, при статусе они образуются мгновенно. Лучше, если у эпистатуса есть причина (начинается болезнь, например, или отмена препарата), прогноз благоприятнее. Следите за кислородом, клетки мозга гибнут не от "разрядов", а от гипоксии.
Вывели из статуса, стабилизировались, пересматриваем противосудорожную терапию. Депакин - это ужасно, но иногда необходимо, его можно сразу шарахнуть большой дозой, ничего не будет. А вот снимаем ВСЕ препараты по капле, месяцами. Ничего не поделаешь, такая наша жизнь.
В реанимации обязательно сделать рентген легких на третьи сутки - надо знать, попала ли в легкие жидкость (искать аспирационную пневмрнию) и не подцепили ли вы в реанимации еще какую-нибудь дрянь, ведущую к пневмонии на фоне общего ослабления организма лежанием и эпистатусом.
Гоните в больного жидкость через капельницу во избежание отека мозга, обязательно восполняйте потерю калия. Если есть температура выше 38, на голову холодное обязательно.
Наберитесь терпения, не паникуйте. Во время приступа нужно перевернуть пациента набок, чтобы он не захлебнулся рвотой и слюнями, следить, чтобы он не ударился. Ничего (!!!) не суйте ему в рот (ложки и пр.). Не держите его, если нет опасности удариться. Никаких громких звуков, прикосновений, яркого света. Следите за кислородом.

[КсенияПетрова]

@Марина - Элиза, добрый день, подскажите как получить и где направление на ПЭТ КТ ребенку 3 года. Были на консультации во Франции и нам сказали сделать. Позвонила в институт мозга, а они говорят без направления не сделаем и главное какой контраст? Поделитесь опытом пожалуйста