Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

доброе утро!в личке часто спрашивают тоже о состоянии после операции.можно я отвечу один раз на общем форуме?развитие и до операций у нас не очень страдало,мы выматывались физически,мне даже кажется,что чем чаще приступы долбали,тем более активным становился мозг.Мы и до операции любили рисовать,но сейчас рисование превратилось в паранойю,рисуем всегда,везде,при любом удобном случае.Но..но..до операции все рисунки были теммно-синие,коричневые,черные,а сейчас только веселые краски,на всех присутствуют солнце,зверушки или Лиза и я.Исчезла агрессия полностью,ну нет ее вообще,стала более лояльной,смешливой.Единственное - мы тяжело переносим перепады давления,но с тим жить можно,не смертельно..Я не голословна,сейчас прикреплю одно из последних наши полотен

[мамаВаля]

девочки-девочки! вот так бы заранее знать через что нужно пройти, какие мытарства, наверно бы сердце остановилось!

[ritata]

,коричневые,черные,а сейчас только веселые краски,на всех присутствуют солнце,зверушки или Лиза и я.Исчезла агрессия полностью,

Это просто не описать словами как хорошо! Нам вот в очередное посещение Москвы подтвердили - точно будет операция, только так можно помочь, но я думаю о периоде, когда не будет приступов и слава богу операбельны, хоть и страшно.

[Апака]

Здравствуйте! Долго сомневалась прежде  чем написать ( измотанные этой болезнью , начинаешь всего опасаться). Потом поняла , что нельзя так эгоистично относится к людям с такими же проблемами , как у тебя. И если наш опыт кому- то пригодится, я буду рада.  Теперь о нашем опыте .Моему внуку в феврале исполнится 7 лет (пишу с разрешения дочери),болен с года .Болезнь вначале проявилась в виде секундных замираний и чуть заметных кивков, в итоге был поставлен диагноз эпилепсия. Было очень заметно отставание в развитии.  И началась наша борьба с болезнью.  Частные клиники , три поездки в Китай ,консультации в Москве в клинике Мухина, где нам сказали , что в нашем случае ,лучше оперативное вмешательство, так как медикаментозное лечение может быть безрезультативным .Настроились на операцию и попросили местное здравохранение подсказать лучшую клинику в Германии Промониторив клиники по результатам  нейрохирургических операций нам посоветовали ехать в Бонн .И в ноябре 2о14 мы были на консультации у профессора Эльгера .После  двухсуточного видеоээг, МРТ, был выставлен диагноз Симптомная эпилепсия с комплексно партиальными приступами на фоне расширенного поражения височно-затылочной области, подобрав комплекс лекарств профессор  посоветовал ехать домой ,т.к. операция невозможна из-за нечетко обозначенных границ пораженного участка, слишком большого очага и импульсов в правом полушарии ( у нас поражена левая сторона).Более четкую картину может показать инвазивное обследование, на которой мы настаивали, но профессор был непреклонен.»Едьте домой, пейте таблетки и через полгода приезжайте к нам , там видно будет» .Наше отчаяние из-за отказа в операции не передать словами ,немного успокаивало ,что через полгода может ,что то изменится. Дома в течение полугода приступы не прекращались. В мае 2015 мы снова  поехали в Германию. Двухсуточный видеоээг четко показал наши приступы ,после консилиума профессора Эльгера с профессором нейрохирургом Фаттером  нам предложили операцию. Сразу предупредили, что исчезнет  правое боковое зрение,  но так как он ребенок, он быстро приспособится к этому. Перед операцией с дочерью беседовал профессор Фаттер, сказал , что эпи участок очень большой, есть риски и говорил о возможных последствиях. Бумаги были подписаны  и нашего ребенка прооперировали. После операции были бесконечные рвоты, несколько дней держалась температура , на четвертый день нас выписали . Профессор Фаттер сказал , что очаг удален , теперь все зависит от нас  ,посоветовал  привлекать специалистов для его развития. Конечно еще рано судить об исходе операции , но приступов вроде не замечаем .. , поведение стало намного лучше , но  бывают еще истерики  , не поймем то ли это от болезни  или издержки воспитания (ребенок в основном у меня ) , педагог психолог отмечает сдвиги в учебе , ходит в инклюзивную школу , но там его не хвалят ))) В мае нам снова ехать к нашим любимым профессорам на контрольное обследование. Будут вопросы ,пишите , отвечу . Вашим малышам здоровья , вам мамочки терпенья !

[Capucine]

@Апака, так вам так и не сделали инвазивное обследование ?

[Марина - Элиза]

и еще, нам перелет в Германию, таможня, у кого есть опыт, конечно везу наличку на оплату в клинику ну и за одно себе на расходы, потому, что, все сопутствующие хотят наличные, за квартиру, за сопровождение, приму советы

@Апака, дайте,пожалуйста, маме Вале нужные советы

[Мама двойни]

@Апака, так вам так и не сделали инвазивное обследование ?

Мне тоже непонятно почему профессор был непреклонен на инвазивное, а через полгода сразу на операцию?Неужели через полгода границы обозначились и сомнений у него уже никаких не было?
@Апака, спасибо за отзыв!Рада, что у внука всё хорошо!

[Марина - Элиза]

 Неужели через полгода границы обозначились и сомнений у него уже никаких не было?

@Мама двойни, не знаю,как у больших деток,а у маленьких - бывает из-за особенности миелинизации.Сначала плохо видно,через какое-то время - отчетливо.У нас самих так было,нам так и писали  в заключении - интерпритация затруднена из-за особенности миелинизации.Через пол-года мы все нашли,что надо.Но,по-моему,это у детишек 2-4 лет плохо видно,повторюсь,по-моему..

[Испанка]

Неужели через полгода границы обозначились и сомнений у него уже никаких не было?

@Мама двойни, не знаю,как у больших деток,а у маленьких - бывает из-за особенности миелинизации.Сначала плохо видно,через какое-то время - отчетливо.У нас самих так было,нам так и писали  в заключении - интерпритация затруднена из-за особенности миелинизации.Через пол-года мы все нашли,что надо.Но,по-моему,это у детишек 2-4 лет плохо видно,повторюсь,по-моему..
[/quote
К 4-м обычно видно уже, если дисплазия большая.
в Шон клиник инвазивный мониторинг делают далеко не всем. Если на обычном недельном мониторинге что-то вызывает подозрения, обычно это глубокие повреждения. А так обычного достаточно. Но в Бонне видимо по-другому работают

[КсенияПетрова]

Мамы, фкд оперирует проф. Шабардес (Франция Гренобль). Мы прошли обследования и там. В клинике CHU Гренобль. Профессор очень серьезный доктор. (Он оперировал Шумахера). Нам написали в заключении , что в случае рецидива (дочка на сабриле и трилептале), будут рассматривать вопрос о хирургическом лечении,но с проведением опред.обследований. Еще, посмотрите клинику Зальцбрука Австрия, проф.Тринка(зав отделения неврологии) по этой клинике нет пока инфо.я начала читать его научные статьи в соавторстве с другими врачами.

[Апака]

@Апака, так вам так и не сделали инвазивное обследование ?

Профессор отказал в инвазии и отправил нас домой , сказав  что за полгода картина может изменится , что к счастью в нашем случае произошло.
Перед операцией большой проблемой, был очень большой по размерам эпи очаг.Профессор Фаттер сказал , что эпи очаг вырезается до определенного лимита и в нашем случае есть вероятность , что они могут не уложится в эти размеры.Дочь после всех сомнений все таки дала разрешение на операцию.Со слов профессора все прошло нормально, .

[Апака]

и еще, нам перелет в Германию, таможня, у кого есть опыт, конечно везу наличку на оплату в клинику ну и за одно себе на расходы, потому, что, все сопутствующие хотят наличные, за квартиру, за сопровождение, приму советы

@Апака, дайте,пожалуйста, маме Вале нужные советы

В клинике наличку за консультацию ,ээг и МРТ еще возьмут. За операцию надо платить только перечислением. В торговых центрах, крупные купюры при расчете, немцы не любят. Если нужен переводчик или есть вопросы отвечу.

[Svetlana Bas]

Кто-нибудь был на консультации у нейрохирурга в поликлинике при НИИ Бурденко, напишите, пожалуйста, очень нужно.

[Ольга2009]

 У Меликяна? мы были

[Svetlana Bas]

У Меликяна? мы были

Вы были у него в основном здании НИИ на 5 этаже в отделении или в поликлинике? Мне в поликлинике сказали, что он у них не принимает.