Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@Ольга Кострома, за информацию про ПЭТ - большое спасибо,думаю не только о меня.У нас тоже случай не айс,но ПЭТ нам не назначали,видимо еще какие-то показания определенные нужны.К сожалению врачей нет на нашей ветке - мы бы завалили вопросами:).
А по поводу ФКД 1-го типа - извините,но гистология из нии Бурденко - это весомое доказательство,что этот тип существует.Черным по белому пишут в заключении  - ФКД 1-го типа,ну и,естественно,строение субстрата удаленного.Думаю,человек 5 с форума точно могли бы наглядно предоставить бумажки.Но не в этом суть...ФКД 1-го типа существует не по выдумке доктора Хольта,а по международной системе ILAE..
@Ольга Кострома,вы уже прооперированы или намечаете?

[Испанка]

@Ольга Кострома, Оль, у Хольтхаузена побольше опыта будет, он всю жизнь в этом варится, и докторам нашим поучиться бы у него. Что впринципе и делают многие наши врачи, но не бросались бы так словами.

[Марина - Элиза]

@Испанка, согласна с тобой.А про врача я поняла,кто так говорил..но не наш,не наш....

[Испанка]

@Испанка, согласна с тобой.А про врача я поняла,кто так говорил..но не наш,не наш....

Ваш не может такое сказать, потому что с ним работает и учился у них:)

[Ольга Кострома]

@Ольга Кострома, Оль, у Хольтхаузена побольше опыта будет, он всю жизнь в этом варится, и докторам нашим поучиться бы у него. Что впринципе и делают многие наши врачи, но не бросались бы так словами.

Даш, привет) Я совсем не посягаю на профессионализм врачей Шон, а Хольту я вообще очень благодарна. Но когда врачи в Шон спорят и не могут прийти к единому мнению и один говорит, настаивайте на операции, время уходит, а другой - оснований для операции нет, и врачи эти Хольт и Пипер, то приходится идти дальше и слушать еще другие мнения и может я очень грубо процитировала, но тот врач имел в виду не то, что нет такой мальформацит -фкд 1 типа, а то, что скорее всего причина ее появления -генетика и что сначала начинается эпи по генетической причине, а на фоне эпи нарушается нормальное развитие мозга и миелинизация замедляется и выглядит это так мрт, как фкд диффузная. И поэтому, если ее удалить, гистология то покажет, что есть там эти недоразвитые нейроны и фкд удалили, но только генетика никуда не денется, поэтому после операций по резекции фкд 1 типа часто приступы возвращаются потом.
Когда он говорил про придумку Хольта, он имел в виду не то, что таких мальформации не бывает, а то, что операция врядли поможет избавиться от эпи, если на мрт фкд 1 типа.
Только не кидайте в меня камнями, я очень рада, если у кого-то есть опыт удачный операции с фкд 1типа. Я пока лично видела только одного ребенка после операции с фуд 1. У него 2 трепанации и приступы.  Пишу это просто, чтобы родители детей, которым диагностируют фкд 1 типа знали, что с операциями в этом случае очень сложный вопрос и что бывает и так.

[Испанка]

@Ольга Кострома, я просто когда с Пиппером говорила, он мне объяснял, что если болезнь имеет генетическую природу, то они еще 10 раз подумают, поможет операция,не будет ли от нее хуже и тд. Иногда они делают такие операции, иногда нет, все зависит от генетики. Они обычно на генетику берут анализы. Я даже не знаю,какое бы решение по нам приняли, если бы я с пути не свернула.
Я не удивлюсь, что наши доктора могут так выразится, особенно те, кто сами ничего не создали нового. Жаль Пиппер не приезжает в Москву консультировать, я бы сходила к нему, денег бы не пожалела)

[Ольга Кострома]

@Ольга Кострома, я просто когда с Пиппером говорила, он мне объяснял, что если болезнь имеет генетическую природу, то они еще 10 раз подумают, поможет операция,не будет ли от нее хуже и тд. Иногда они делают такие операции, иногда нет, все зависит от генетики. Они обычно на генетику берут анализы. Я даже не знаю,какое бы решение по нам приняли, если бы я с пути не свернула.
Я не удивлюсь, что наши доктора могут так выразится, особенно те, кто сами ничего не создали нового. Жаль Пиппер не приезжает в Москву консультировать, я бы сходила к нему, денег бы не пожалела)

Это немного другое, да, если генетика что-то покажет, то операции скорее всего не быть в Шон, но речь была о другом, о том, что ведь не все мутации известны, даже если анализы генетические чистые, но диагноз фкд 1 типа, значит это скорее всего все-равно генетика, вот что имелось с виду.
А про ТП, это да!!! Мы бы тоже за вами в очередь побежали) Он, конечно, главная ценность Шон из эпилептологов)

[Наталия Молчанова]

Подскажите может кто- то знает про ФКД 3 d.

[Марина - Элиза]

блин,а я знаю многих,в том числе и мы,у которых после операции приступы ушли.Они ушли!!!может я жестокая мать,но я очень ждала положительного решения на операцию.главное,чтобы нас взяли,чтобы не отказали...я не верю в то,что если 11 препаратов+комбинации+гормоны+инммуноглобулины не держали,а все только ухудшали состояние маленького ребенка,что нам бы помогло хоть что-то из нетрадиционного..я не хотела время терять и мучить дочь,у меня уже в ушах хрипы и хруст костей стояли..и на вторую операцию мы уже ехали с твердой уверенностью,что все через 2-3 дня закончится.У меня мысли были,что уже вторая трепанация и т.д. и т.п.,но как  быстро они приходили в мою голову,так же быстро и улетучивались.Знаете,мне даже стыдно где-то внутри было,что я так уверенна и почти совсем не переживаю,что другие мамы плачут,когда увозят детишек в операционную,а я вздыхаю с облегчением..
@Ольга Кострома, в гистологии фкд 1-го типа может и не быть недоразвитых нейронов,может быть просто нарушение строения коры(цитоархитектоники).Генетическими являются все фкд(слова нашего эпилептолога),но не все они должны "говорить" приступами некупируемыми.У многих взрослых они вообще по мрт проходят как случайная находка,люди живут и не знают,что есть такое "счастье" в их голове.Я думаю,если всем подряд делать экзом или какие-то другие ген.анализы,то что-то да найдут.Человек сам по себе - мутация.Это все так сложно и так не просто.По поводу операций и "подумать": никто с бухты барахты не бежит к нейрохирургу,чтобы только попасть к нему нужно не один круг нарезать по врачам и диагностикам.Плюс еще потом собираются консилиумы,где присутствует несколько специалистов,которые решают - быть вашей операции или нет,и если нейро только засомневается в чем-то,то вас попросят переделать какую либо диагностику,или подождать,или вообще откажут.В нии Бурденко Армен Григорьевич(см.видео выше) говорит,что критерии отбора в его отделении для детишек фкд очень жесткие,нужны явные показания и уверенность.что операция облегчит состояние ребенка.Никто не пообещает убрать приступы на 100%,облегчить  - да,но не убрать полностью.Именно потому,что фкд - диффузные.ФКД 2в типа - 100% генетика,но тоже поддается хир.лечению,если основываться только на генетику,то их вообще бы не трогали,толку бы не было,согласны?
@Ольга Кострома, я читала вашу историю,очень тяжело быть в единичном варианте и знать,что нигде особо не "чешутся",чтобы помочь ребенку.Побольше сил вам для поисков,проб и принятия решений.
P.S. в метании камней на ветке никто пока не замечен

[Марина - Элиза]

@Испанка, согласна с тобой.А про врача я поняла,кто так говорил..но не наш,не наш....

Ваш не может такое сказать, потому что с ним работает и учился у них:)

наш - порядочный,он не будет обсуждать за глаза с пациентами коллег.Ему вполне хватает своих пациентов,он не набивает себе цену и не афишируется нигде,его сами находят...

[Ольга Кострома]

@Марина - Элиза,
Вы большая молодец, что на все это решились и пережили, и ваша уверенно и и спокойствие перед операциями -это материнский инстинкт, я думаю) Спасибо, теперь я точно знаю ребенка, которому операция при фкд 1 типа помогла!) Мне это очень важно, т.к. до этого видела только неудачные опыты.
И про то, что вопрос с операцией не закрыт даже при выявленной генктике и тож согласна, поэтому и не закрываю для нас этот путь.

[мамаВаля]

@Марина - Элиза, да про такую жестокость писать и посыпать голову пеплом, может действительно человек переживший - повидавший, на этой страничке мы все друга-друга понимаем с полуслова, вот уж такие мы особенные! но и на нашей улице будет праздник! девчонки с Весной и травкой зеленой! а сегодня еще и прощеное воскресенье, у всех прощения прошу!

[Марина - Элиза]

@мамаВаля, я себя прям ветераном ВОВ почувствовала после таких слов(я вас заочно люблю за доброе сердце )..Да нет же,нет,девчат,это здесь нас единицы,а в больницы на операции сейчас много деток приезжает.В сентябре нас несколько фкдшек в отделении лежали,и большие детки и малышки,с форума - одни мы.Кому то везет с клицинистами,быстро по назначению попадают,кто то долго горе мыкает.А вот то что мы все через одно и то же практически проходим - да,да,да,поэтому и понимаешь других очень хорошо.Что для мамы самое страшное?видеть мучения своего ребенка,которому ты никак не можешь помочь и винить в этом себя постоянно,что это ты такая-сякая,дефективная,не смогла дать малышу обычную детскую жизнь..Хорошо,что есть форум и самоедство затихает,когда читаешь инфу о том,что все лишь дело случая и никто от таких "прелестей" не застрахован..Да и медицина на месте не стоит,лет 10 назад вряд бы кто помог нам..
@Ольга Кострома, у нас ситуация немного другая,у нас две гистологии..Эпилептолог прогноз нам не дает стойкий,сказал :"от самого хорошего до самого плохого"..мы в подвешенном состоянии,но об этом стараемся не думать,живем и радуемся каждому дню..

[Марина - Элиза]

а какие у нас девчата на ветке отзывчивые!!!я когда первый раз попала сюда и операция маячила только в отдалении,мне столько советов дали нужных,дельных,которые работали.А уж при назначенной дате,так это просто море инфы от mamkaTumku, от blondy777,от томск70!!мы когда укладывались,знали все-все,что нас интересовало,а это так облегчает нахождение в стационаре..И настрой задали положительный.Спасибо мои дорогие,любимые девочки ,что бы мы без вас делали?

[мамаВаля]

@Марина - Элиза,  я благодарна случаю что забрела на этот форум, а точнее именно на эту ветку, похоже она самая активная, я бегала по всем веткам интересующего меня раздела без удовлетворения.
это тот случай, когда нужно получить прогноз на что, где и когда, следует еще добавить: когда захочется постучаться головой о что-нибудь, то лучше сюда, к нам! мы все уже здесь знаем как искренно поддержать!