0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Ольга Кострома, я просто когда с Пиппером говорила, он мне объяснял, что если болезнь имеет генетическую природу, то они еще 10 раз подумают, поможет операция,не будет ли от нее хуже и тд. Иногда они делают такие операции, иногда нет, все зависит от генетики. Они обычно на генетику берут анализы. Я даже не знаю,какое бы решение по нам приняли, если бы я с пути не свернула. Я не удивлюсь, что наши доктора могут так выразится, особенно те, кто сами ничего не создали нового. Жаль Пиппер не приезжает в Москву консультировать, я бы сходила к нему, денег бы не пожалела)
Цитата: Испанка от 13 Марта 2016, 01:19:57@Ольга Кострома, я просто когда с Пиппером говорила, он мне объяснял, что если болезнь имеет генетическую природу, то они еще 10 раз подумают, поможет операция,не будет ли от нее хуже и тд. Иногда они делают такие операции, иногда нет, все зависит от генетики. Они обычно на генетику берут анализы. Я даже не знаю,какое бы решение по нам приняли, если бы я с пути не свернула. Я не удивлюсь, что наши доктора могут так выразится, особенно те, кто сами ничего не создали нового. Жаль Пиппер не приезжает в Москву консультировать, я бы сходила к нему, денег бы не пожалела)Девочки, подскажите пожалуйста, какие это анализы на генетику? Где их можно сдать?Нам рекомендовали Геномед - панель "эпилепсия", но я посмотрела, там в основном на эпилепсии младенчества, не знаю, будет ли этот анализ информативен и поможет ли чем-нибудь в выборе дальнейшей стратегии?А может кто-то уже сдавал такой анализ? Что скажете?
Цитата: FINE777 от 14 Марта 2016, 19:14:24Цитата: Испанка от 13 Марта 2016, 01:19:57@Ольга Кострома, я просто когда с Пиппером говорила, он мне объяснял, что если болезнь имеет генетическую природу, то они еще 10 раз подумают, поможет операция,не будет ли от нее хуже и тд. Иногда они делают такие операции, иногда нет, все зависит от генетики. Они обычно на генетику берут анализы. Я даже не знаю,какое бы решение по нам приняли, если бы я с пути не свернула. Я не удивлюсь, что наши доктора могут так выразится, особенно те, кто сами ничего не создали нового. Жаль Пиппер не приезжает в Москву консультировать, я бы сходила к нему, денег бы не пожалела)Девочки, подскажите пожалуйста, какие это анализы на генетику? Где их можно сдать?Нам рекомендовали Геномед - панель "эпилепсия", но я посмотрела, там в основном на эпилепсии младенчества, не знаю, будет ли этот анализ информативен и поможет ли чем-нибудь в выборе дальнейшей стратегии?А может кто-то уже сдавал такой анализ? Что скажете?Нам все в Шон клиник все делали. Они брали CGH Array и еще синдромы при которых есть эпилепсия, нарушения метаболизма. Но сы когда делали 8 мисуточный мониторинг, в ходе него исключили много болезней.
@FINE777, подскажите,что конкретно вам сказали сдать? Неврологическую панель? То её в геномед дешевле,нам сказали сдавать синдром Драве Дузе,так этот анализ стоил 35 т-р.но можно было и невролог.сдать как потом оказалось.мы сдавали в институте генетики. Девочки,не забывайте сдавать налог.деклрации за лечение и обследования, хоть немного,но вернут
@Марина - Элиза, Слов нет, как рада!
Цитата: Мама двойни от 19 Марта 2016, 14:05:14@Марина - Элиза, Слов нет, как рада! спасибо,дорогая не могу не поделиться инфо:Василий ГенераловИнформация для поклонников клиники Текнон и доктора Русси в частности.Врачами Германии готовятся документы в европейский суд для признания недействительным его диплома и с возможным дальнейшим более серьезным продолжением.Причина - шарлатанские и неквалифицированные его действия по отношению к пациентам с эпилепсией, часто усиливающих их инвалидизацию.После пострадавшие пациенты могут иметь шанс на получение компенсации.Мы солидарны с германскими врачами.
всем привет sfet!съездила я на консультацию плановую в нии,результат - самый хороший по шкале Ia.Долго общались с новым эпилептологом Власовым П.А.(отвечает на все вопросы,без "элитного" налета,на письма тоже отвечает быстро).С Арменом Григорьевичем буквально две минутки...так хотелось его обнять крепко-крепко,еле сдержалась...не понял бы моих чувств..Уходила из здания с чувством,что больше нам сюда дороги нет.Вроде радоваться надо,а как-то грустно было,столько эмоций и чувств ,надежд здесь прожито и оставлено...До самого дома отделаться от этого чувства не могла.Эпопея не совсем закончена,наблюдаться еще будем,мониториться на коллодии в Казаряна планирую,чтобы быть совсем спокойной и не трепать самой себе душу и сердце.Для меня теперь на всю жизнь "Меликян Армен Григорьевич " и "Бурденко" синонимы радости,счастья,радуги какой-то...даже объяснить трудно..Все - фенита ля комедия.я ,как Алла Пугачева - ухожу со сцены,теперь буду только в роли наблюдателя...мало ли..Целую каждого из вас,желаю(прочитала в одной ветке) вашим деткам и своей даме тоже - пожизненной ремиссии..
Автор
Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт? (Прочитано 542691 раз)
