Дюймовочка Мариша

[АртНика]

Наша история началась не ожиданно и грустно, можно сказать, что это был шОк.
Моя беременность закончилась на 27 недели, рождением девочки, хоть она больше была похожа на куклу, вес был 1170 кг, а рост 35 см. И остались мы в роддоме  еще на месяц в реанимации.
Лежали мы в таком устройстве

 
В первый ребенка я увидела в нем. Прогнозов на жизнь???? Ни кто и не давал и в принципе ни кто ни чего не говорил по этому поводу. Лежала Маринка с аппаратом искусственной вентиляции легких(ИВЛ). Как только я пришла в реанимацию, на меня персонал смотрел, как -то странно, я подумала, что мне просто показалась, после родовая депрессия . Потом я узнала, что в той палате, где лежал мой ребенок, лежало еще несколько недоношенных малышей и от них отказались родители и все просто ждали когда и  я это сделаю, и еще думали зачем пришла. Мне тогда было 19 лет, то что я в этот момент чувствовало очень тяжело описать, да и ни чего я не чувствовала. был какой то транс и ступор. В первую ночь дюймовочка решила показать свой характер и выдернула из своих легких аппарат  ИВЛ. Дышала она сама наверно часа 3-4 потом устала и ее опять подключили к аппарату. На вторые сутки она открыла глазки, а они черные как уголь и в них можно было увидеть себя, как будто это зеркало, ребенок плакал очень много, но звука не было. Потом кризис - кома и т.д. Если выйдет, то жить будет и она вышла. Вес сбросила до 800 кг, но сама так и не дышала, было решено прооперировать сердечко, закрыть проток, в Матрешках мест нет, поэтому оперировать решили в роддоме. Подготовили все и операция была назначена, за 2 дня до операции, у меня спросили  разрешение на переливание крови, что бы легче перенесла операцию.
Кровь перелили и ребенок задышал, его перевели в Матрешки на выхаживание, необходимо было набрать 2 кг что бы уехать домой. Но вес не прибавлялся, и ребенок все время срыгивал, потом оказалось что у нас непроходимость кишечника, на прооперировали. И лежали мы потом в хирургии новорожденных   еще 1,5 месяца. Наконец я была вместе с ней, приежала к ней в 7 утра и ужала когда в 8 когда в 12 вечера. Ребенок начал поправляться, есть хотел постоянно и врачей это радовало. Естественно были проблемы по неврологии: множественные кисты в  голове, увеличины желудочки и т.д. Но на тот момент неврологию еще не лечили, начились проблемы с глазаки - ретинопатия недоношенных, делали прижигание жидким азотом, и операция помогла с первого раза.    Насчет выписки я даже не мечтала, просто один раз подошла к своему врачу и спросили, можно мы на день домой съездим, хоть папа на нас посмотрит, а она в ответ, так давайте я вас выпишу вес вы набрали. Наш вес был 1990 кг, а выписывают при 1900 .
Замученные родители наконец забрали свою дюймовочку

Первое кормление дома

А мы растем:

[АртНика]

Нам 1 год

Успехов за первый год, практически нет, голову держим плохо, сидим плохо переворачиваемся тоже плохо, вес 7700 кг.. Наш диагноз: ДЦП, квадрепарез, больше выраженный справа, Что- то с можечком. После года пошли на массаж и результаты были просто отличные.
Через месяц после массажа стали уверенно держать голово, после второго курса сели, в 1,3 месяца поползли



А под елкой мы нашли вот такой подарок
 
Пошли мы только в 2 года, но перед этим гимнастика 4 раза в день по пятнадцать минут, я подхожу к ребенку и ставлю его на стол, а она в истерике бьется. Как я это выдержала даже не знаю, сейчас я таблетки забываю давать вовремя, а тогда 6 раз в день один препарат, перед едой другой, глаза капали по часам     и ни чего не забывала. Ходила правда как зомби. Говорить мы не хотели и поэтому в 3,6 года нас отправили на консультацию к сурдологам, итог - 2-е нейросенсорная тугоухость 4 ст. В этом году в феврале пошли в сад, результат обалденный     Она сама ест, ходит на горшок, одевается, раздевается. Поведение улучается , как -то подозрительно???
Сейчас смотрю на детскую комнату, лежат куча воздушных шаров, мячи разных размеров, а раньше не могли себе этого позволить. Если играем в мяч, то переключится на что-то другое не можем, пока в истерики не упадем или начинался дикий смех, у меня от него муражки по коже бегают, шарики мы сами старались лопать как можно быстрее, а мячи не когда не покупали. Но что-то изменилось и ребенок нормально реагирует на них.

Любимая машинка, Маринке где то около 2 лет.
На это машине мы гоняли по улице, ведь ходить то мы не умеем, а ездить легко, многи удивлялись как быстро она гоняет на машине, а сама не ходит. Подъедет к песочнице и поползла пасочки строить

[АртНика]

А вот такие мы сейчас!!!

Наш диагноз: ДЦП, квадрепарез, больше выраженный справа, а-а форма ДЦП, Сложный астигматизм обоих глаз, 2-я нейросенсорная тугоухость 4 ст.

[Anelin87]

Добро пожаловать на форум! Я вот тоже не так давно здесь освоилась, но уже не представляю себя без него, море информации, общение, все здесь можно найти. Меня зовут Лена, а сыночка Ванюша, будем знакомы. Восхищаюсь вами,какие  вы молодцы, дочка умничка, красавица . 

[Стелла]

Привет, рады знакомству. Заходите в гости

[Мама гуськи-гу]

 
у вас отличные результаты, представляю как тяжело - вы ведь совсем еще молоденькая)))
но самое страшное позади, теперь все будет лучше и лучше!

как ваша папа? не спасовал перед трудностями? кто вам еще помогает? откуда вы?

[АртНика]

Мы из Иркутска, папа нащ молодец, поддержал, помогает, и конечно он с нами. Мы живем с моими родителями, но детем занимаюсь только я, они еще молодые и  работаю, времени нет, так только посидеть и посмотреть мелоч мою могут, пока мы в разъездах.
А информации здесь действительно много, только к сожалению. меня здесь не было когда родилась Марина, и многое я узнаю только сейчас, а если бы знала тогда, то многое было бы подругому

[Marsea]

Привет! У нас Гриша -  мальчик-с- пальчик. Родился на сроке 25-26 недель, вес 900 грамм, Сейчас нам почти 3 года!
Доченька ваша - красавица! Очень хорошо, что у вас ретинопатию выявили так рано. Мы, к сожалению, уже поздно ее оперировали.
Ждем вас в гости к нам в теремок!

[Таня1610]

Вы молодцы! Маришик - борец! Я родилась шестимесячная, вес  1290... Вот говорят и Наполеон был недоношенным (семимесячный)... его в тазике с теплыми отрубями выходили, а сколько дел наворотил - весь мир его знает)))) так что если характер сильный - все приложится!

[Мария87]

Здравствуйте, рада познакомиться с вами! Доченька - красавица!   

[НастяЖ]

   Читаю вас и обретаю надежду.....Вы и Марина  бойцы!!! Просто у нас тоже ДЦП а-а форма, нам год и мы в начале пути т.к. была операция и много орви....толковой реабилитации не
было еще.

[АртНика]

  Читаю вас и обретаю надежду.....Вы и Марина  бойцы!!! Просто у нас тоже ДЦП а-а форма, нам год и мы в начале пути т.к. была операция и много орви....толковой реабилитации не
было еще.

Вы еще маленькие, мы начали реабилитацию только после года, все в ваших руках , а главное верить и работать, единственно, что мы пропустили. так это речь, но сейчас пытаемся востановить.

[Позитив 24]

Привет,меня зовут Юля и сынок Сашенька!!Вы такие молодцы!!!!!Ваши успехи просто замечательны!!!!!и сколько еще впереди!!!!очень радусь,когда читаю,что ребеночектак хорошо выходит из тяжелого состяния!!!!Так держать!!!!!

[АртНика]

Как время летит. Перечитала. Вот уже и 11 лет нам

[Одиндватри]

Как время летит. Перечитала. Вот уже и 11 лет нам

Какие вы уже взрослые!)
Расскажите, как сейчас успехи?