Инфо Судороги. Первая помощь.

[Katerinka-Malinka]

@myshka1988, понимаете, мы все время были очень осторожны во всяких средствах реабилитации. Но даже самые активные из них никогда не давали ничего, напоминающее судорог. Массаж, термы, функциональная интеграция, остеопатия. Ребенок много путешествовал, поезда-машины-отели. Никогда ничего. Та же самая МКТ уже два раза пройдена, и все хорошо.

В принципе, если подумать, сделали бы мы ЭЭГ и что-то там обнаружили. Что дальше? Препараты, без которых мы прекрасно жили все это время? Страх перед любыми действиями? Страх засыпать? Я вероятно чего-то не понимаю, но не вижу смысл делать все-все исследования. Мы и МРТ не делали, чтобы не делать наркоз. Теперь вот с тревогой думаю, что если придется делать МРТ, какие будут последствия((

Как вы развиваетесь, что умеете? Сколько весите сейчас?

Ну как говориться предупрежден - значит вооружен!
если бы меня после всех наших ВЖК и гидроцефалии (вылечили медикаментозно) наша невролог предупредила, что нужно делать ЭЭГ, а другая невролог после ЭЭГ на котором увидела "легкую" гипсаритмию начала лечение (тогда я не знала, что это такое и поверила словам врача, что для недоношенных деток это нормально само пройдет) у нас бы не было эпи и всех ужасных последствий, т.к мы не только лечить все это не стали, по незнанию еще и простемулировали (пантогам, элькар, курс массажа).
С сердечком все в порядке у вас? Наркоз не такой уж и страшный, навряд ли будут последствия, так что не стоит бояться МРТ. Ну а реабилитации всякие сейчас лучше приостановить, пока не станет известно, что все же простимулировало судороги. Узнаете причину, и тогда уже в бой.

[Rim2301]

@Katerinka-Malinka, у нас слава богу не было гидроцефалии и прочих серьезных неприятностей. Последнюю НСГ мы сделали в год, и она была вполне ничего. Ну и симптомов, повторюсь, никаких не было - хороший сон, адекватное поведение, развитие небыстрое, но прогрессирующее.

Блин, ну ничего вообще не предвещало((

[ann2]

У нас тоже генерализированые приступы колю сама себазон на сколько понимаю тотже реланиум и появилась проблема последний раз когда был приступ вколола а результата ноль пошел отек мозга как мне позже сказали врачи, всеравно пришлось вызывать скорую ехать в реанимацию и прокапыватся при этом врач мне скзал что если через 15 мин. после ввода препарата ре не отпускает желательно вколоть мочегонное типа магнезии или фурасимид, насколько я поняла сам себазон может и не снять приступ но дает защиту мозгу от повреждений при приступе.
У нас вес 12,5кг. колю 1мл так как невролог сказала что это наша макс. доза и привышение может дать побочку на дыхательную систему ре.

[StaniSlav85]

Если кто может, помогите пожалуйста! Если у кого было похожее (не дай Бог, конечно) расскажите как смогли купировать приступы и чем?

У нас были тяжелые роды с диагнозом церебральная ишемия 3 степени. В 6-7 месяцев начались приступы. С этого момента принимали конвулекс, депакин-хроносфера. Эффекта - ноль. Отменили депакин, добавили Кеппру. Эффекта - ноль. Сделали МРТ и ЭЭГ в 11 месяцев (май-июнь 2015). Следующее описание эпилептолога (врач Перунова Н.Ю., Екатеринбург):

ДЗ: органическое поражение головного мозга. Нарушение моторного и психоречевого развития. Эпилептическая энцефалопатия младенческого возраста (недифференцированный вариант) с серийными абортивными эпилептическими спазмами и клоническими пароксизмами.

ЭЭГ: недифференцированный вариант БЭА МВ сна, выраженная диффузная дезорганизация БЭА бодрствования. Продолжительная мультирегиональная эпилетформная активность (в виде полиморфных по амплитуде и продолжительности комплексов ОВ-МВ, спайк-МВ) с преобладанием в лобно-височной области (паттерн модифицированной гипсаритмии) с периодической тенденцией к формированию паттерна "вспышка-подавление". При пробуждении визуализированы абортивные эпилептические спазмы (в виде окулотонических пароксизмов) и двусторонние клонические пароксизмы с вовлечением нижних конечностей.

МРТ: исход перинатального ГИ поражения головного мозга. Перивентикулярная лейкоэнцефалопатия, кистозно-глиозные изменения лобной и теменной долей слева. Генерализованная церебральная атрофия 2 степени больше слева. Атрофические изменения мозолистого тела и зрительных нервов. Микроцефалия.

Сейчас, когда нет приступов сын частенько трясется. Как это лечить? (видео ниже).

Видео приступов:
Тряска: https://yadi.sk/i/DgweaHy1h7XMf
Приступы: https://yadi.sk/i/FLEusl_ch7XPu
                  https://yadi.sk/i/1D8Rgum_h7XRu

После визита к эпилептологу следующее лечение:
Добавить к конвулексу и кеппре трилептал. При неэффективности переход на сабрил. При неэффективности - синактен или гидрокортизон.
Все это очень долго... 10 июня уже год ребенку...
Плюсом к противосудорожным пьем мексидол, далее элькар. От пантогама приступы участились, больше не пьем.

Может кто-нибудь подскажет как справлялись с ТАКИМИ приступами?
Всем заранее спасибо за ответы!

[Ruta]

 @StaniSlav85, Здравствуйте!
Задайте Ваш вопрос эпилептологу, который консультирует на нашем сайте:
Ширяев Юрий Станиславович. Тема для вопросов: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47135.0
Ответ будет в этой же теме.

[StaniSlav85]

Спасибо, попробуем!

[Альбинусь]

.......вколола а результата ноль пошел отек мозга как мне позже сказали врачи, всеравно пришлось вызывать скорую ехать в реанимацию и прокапыватся при этом врач мне скзал что если через 15 мин. после ввода препарата ре не отпускает желательно вколоть мочегонное типа магнезии или фурасимид........

один  раз  так  было,  что  1мл  не  помог,   врач  сказала  что  можно было  ещё  1  мл  ,   но   тогда  я  уже  вызвала  скорую,  и  скорая в вену  колола.  а  дыхание  да.  сильно  угнетает((((
другой  врач   сказал  что  вместо  себазона  можно  колоть  магнезию.  не  пришлось  пока  проверить.

[Rim2301]

Я подниму свою темку в надежде на совет. За истекший период мы сделали сыну дневной видеомониторинг в Невромеде. В расшифровке много непонятного, конечно, но точно известно, что приступов и паттернов на мониторинге не обнаружено. Но активность есть. Сколько она там есть, только богу известно.
В ближайшие дни идем на консультацию к эпилептологу в Невромед.
Хочу узнать ваше мнение: какие вопросы мы обязательно должны задать врачу. Какие назначения от него ждать? Стоит ли сразу начинать лечение, если оно будет назначено?
Понятно, что решение мы примем сами, но нужен совет опытных мам/пап.

Далее, примерно через неделю у нас запланирован очередной визит к остеопату/гомеопату. Врач уже сказала, что посмотрит расшифровку мониторинга.
Даже не знаю, что в этой связи спросить. Наверное, просто мнения, может ли врач такого профиля помочь?

И третье, через неделю мне пообещали привести диазепам в клизмах или свечах. Можно ли с ним быть как-то более спокойной? Имеет ли смысл просить еще привезти диазепам в таблетках или инъекциях?

Кстати, еще раз пишу - если кому-то нужен диазепам для ребенка, и вы можете подъехать забрать его в Москве, то я еще могу попросить купить побольше. Пишите в ЛС. Никакой доплаты не нужно, строго по той цене, по которой купит сын в Германии.

[Elena_S]

@Rim2301, К кому идете в Невромед? Это тоже немаловажно. К сожалению, там не все врачи одного уровня. Если врач адекватный, и индекс эпиактивности на мониторинге не защкаливает- вам по одному эпизоду и не назначат терапию ПЭП.
Клизмы диазепам- самый удобный способ ИМХО

[Rim2301]

@Elena_S, спасибо за совет! Были у Ноговицына В.Ю. При записи, мы выбирали из тех докторов, кто не в отпуске. Врач произвел впечатление знающего, опытного. Кривые смотрел внимательно, все комментировал, на все вопросы отвечал подробно. Действительно, сказал и написал в заключении, что до повторного случая никакого лечения. Диазепам иметь наготове, и все. Любую реабилитацию разрешил, и можно даже сказать - велел.
Предположительный диагноз - доброкачественная фокальная эпилепсия детства.
Сказал, что у сына есть множественные стигмы именно этой формы заболевания. Удивительно было это услышать - даже не подозревала, что такое может быть.
 

[Elena_S]

Ну насчет любой реабилитации я поспорила бы А, в остальном, видите как все неплохо сложилось. И диагноз- доброкачественный

[Rim2301]

@Elena_S, а в какой части поспорили бы? Мы оговаривали с врачом, что реабилитация не должна быть на износ, и не должна существенно нарушать режим дня. А по видам - сказал, без ограничений. Я отдельно спрашивала про массаж - тоже можно.

[Elena_S]

@Rim2301, Лично у нас были приступы на массаж. Знаю детей, ловивших приступы на ноотропы и электротоки разные. Конечно, все индивидуально.

[AYRin]

Любую реабилитацию разрешил, и можно даже сказать - велел.

@Elena_S, спасибо за совет! Были у Ноговицына В.Ю. При записи, мы выбирали из тех докторов, кто не в отпуске. Врач произвел впечатление знающего, опытного. Кривые смотрел внимательно, все комментировал, на все вопросы отвечал подробно. Действительно, сказал и написал в заключении, что до повторного случая никакого лечения. Диазепам иметь наготове, и все. Любую реабилитацию разрешил, и можно даже сказать - велел.
Предположительный диагноз - доброкачественная фокальная эпилепсия детства.
Сказал, что у сына есть множественные стигмы именно этой формы заболевания. Удивительно было это услышать - даже не подозревала, что такое может быть.
 

какую именно реабилитацию вы собираетесь делать? прям советую осторожничать в этом плане, пока.........ведь приступ был ваш не на пустом месте, все таки процедуры что вы делали спровацировали и никто не даст гарантии что это не повторится и куда хуже будет когда малыша еще раз накроет приступ и вам прийдется начать лечение.
в данной ситуации тише едешь-дальше будешь.
знаете в 4 мес у моего ребенка впервые на уколы кортексина была реакция в виде эпи приступа, а врачи не остановились, мы тогда на плановой госпитализации лежали, продолжали дальше колоть и делать массаж и лфк и как накрыло нас медным тазом!!!!!! судороги пошли одна за другой, мощные, он при этом в сознании был, криком ребенок кричал и только через 2 месяца мы справились.
купировали приступы и малыш пошел казалось бы на попровку, 3 мес ремисии и вот мне врач разрешает начать реабилитацию - на 9 день реабилитации ловим приступ и все пропало, прошло уже почти 4 года и ребенок так и не выкарабкался, никакое лечение ему не помогает.
я вас ни в коем роде не пугаю, предостерегаю, коварная болезнь эпилепсия, очень осторожно нужно быть

[Rim2301]

@Elena_S, да, я понимаю, о чем Вы. Врач в принципе тоже не отрицал, что (вообще в целом) на различные методы бывают приступы. Но я так поняла, что во-первых, наша ЭЭГ в состоянии бодрствования спокойная, и во-вторых, все равно заранее нельзя узнать, где может шарахнуть. Ну то есть, можно бояться массажа, а получить приступ например в бассейне. Но вот он сказал отдельно про режим, что режим надо стараться грубо не сбивать - вот это важно.