Помогите с диагнозом. Это ДЦП?

[Rra]

Почему как минимум? Может, я не правильно понимаю, но гидроцефалия - это и физ и умственная отсталость, а дцп - это нарушение только двигательного аппарата, а умственные способности в норме? Или я не правильно понимаю?
А делать то что? Или тупо ждать?

Нет,гидроцефалия совершенно не означает физическую и умственную отсталость.У двух  подруг дочки  с гидроцефалией,обе развиты и психически и физически абсолютно по возрасту.Ни каких отклонений,нормальные дети.А вот ДЦП-это "комплекс"так сказать,у многих  к физическим нарушения и психические приплюсовываються  в той или иной степени.А  вот наличие ПВЛ это практически 100% наличие диагноза ДЦП у ребенка,к огромному сажелению.Мы тоже обладатели ПВЛ.

а вам сразу после родов поставили? что вы делали  и как сейчас результат?

я просто знаю людей, которым в детстве ставили дцп, но они абсолютно полноценные и никогда бы не подумала даже...

[Мама Глебушки]

Нет,не сразу после родов,позже.Где-то в месяцев 8 нам дали инвалидность и диагноз ДЦП.Но я знала об этом  с самого  начала,поэтому это не стало для меня неожиданостью.Ну,что вам сказать,я бы вам все-таки советовала ложиться с ребенком  в больницу для полного обследования.Смотрите по общему состоянию ребенка,как набирает вес,как кушает,как спит.Все это очень важно.Конечно,реабилитироваться лучше начинать как можно раньше.До года найлучшие результаты.Но все таки начните обследоваться,многое проясниться и вы поймете в каком направлении вам двигаться,ну и по мере возможности изучайте форум,чтобы хоть немного ориентироваться.Сразу  скажу,будьте осторожнее с ноотропами.Наши врачи  очень любят постимулировать ребенка,но будут ли положительные результаты неизвестно,а шанс заработать эпилепсию  ооооочень большой.И не паникуйте,все может быть не так страшно,как вы себе представляете.Ну,а то том,что вы знали людей с ДЦП и они абсолютно нормальные...Так это легкая форма,а  есть совсем другие детки тоже с таким диагнозом,но с гараздо меньшими успехами.Напишите,как детки себя чувствуют?Я так поняла,что вы уже не в реанимации?Как кушают,вес набирают?Вообще общее состояние.

[сheeky]

Rra, у нас тоже ПВЛ и ДЦП, крепитесь..если ПВЛ 1 или 2 степени может еще проскочите..а если 3-4 то 100% ДЦП.

[CogitoErgoSum]

Rra, у нас тоже ПВЛ и ДЦП, крепитесь..если ПВЛ 1 или 2 степени может еще проскочите..а если 3-4 то 100% ДЦП.

Дааа... У нас тоже ПВЛ. ДЦП есть, хотя казалось поначалу, все в порядке, "просто недоношенный", "просто долго лежал в больнице" и пр. отговорки. Но на дцп жизнь не заканчивается, просто такой ребенок. Особый. Особые потребности семьи, а в остальном нормальная жизнь.

я просто знаю людей, которым в детстве ставили дцп, но они абсолютно полноценные и никогда бы не подумала даже...

Никогда таких не видела...


Обратите внимание на методы реабилитации, и может со временем ваш малыш станет тем, у кого диагноз в прошлом.

[Rra]

Напишите,как детки себя чувствуют?Я так поняла,что вы уже не в реанимации?Как кушают,вес набирают?Вообще общее состояние.

Мы пока еще в больнице, один в детской палате, вот только-только, а второй в ПИТе, хотят того, кто в ПИТе перевозить в НПЦ Солнцево, это типа какой-то современный центр, оттуда приезжал врач его смотрел. Я не очень горю желанием, что бы нас туда переводили, тем более, категорически потив перевода туда первого, ему там делать нечего...
Едим мы через зонд и только слезли с ИВЛ...
Я больше как-то хочу понять- что потом делать дома... С врачами все равно спорить сложно, не имея мед образования.

[Rra]

ra, у нас тоже ПВЛ и ДЦП, крепитесь..если ПВЛ 1 или 2 степени может еще проскочите..а если 3-4 то 100% ДЦП.

Как я поняла, ПВЛ без степеней, а ВЖК бывает 4-х степеней...

Дааа...  У нас тоже ПВЛ. ДЦП есть, хотя казалось поначалу, все в порядке, "просто недоношенный", "просто долго лежал в больнице" и пр. отговорки. Но на дцп жизнь не заканчивается, просто такой ребенок.

А как Вы поняли, что все не просто?
И в каком возрасте? И наблюдались ли где до года?

Никогда таких не видела...

знаю как минимум двоих взрослых людей, маме одного говорили, что он ходить никогда не будет

Обратите внимание на методы реабилитации, и может со временем ваш малыш станет тем, у кого диагноз в прошлом.

Вот об этом и хотелось бы узнать подробнее?

[сheeky]

А как Вы поняли, что все не просто?
И в каком возрасте? И наблюдались ли где до года?

ну понятно стало месяца в 4, когда ребенок лежит пластом, к игрушкам не тянется, вес набирали плохо, ели ужасно плохо по 30 мл..до года лежали у себя в городе 4 раза на реабилитациях
, а между ними нанимала на дом массаж делать, так же до года дважды сделали обкалывание по Скворцову, короче ничего не помогло..сейчас нам уже 3.5 года мы все еще не сидим даже..

[Мама Глебушки]

ПВЛ  это не хорошо,в какой бы  степени не было.Как сказал мне наш реаниматолог-это  преддиагноз ДЦП,причем обычно детки с наличием ПВЛ  сложные.То что с ребенком что-то не так,я думаю,вы должны понять сразу.У меня Глеб первый,да и опыта с другими детьми не было  и то  я сразу увидела,что ребенок ведет себя не  так,как нужно.Все таки я считаю,что неплохо было бы чтобы ребенка осмотрел толковый невролог.У  них глаз наметан,даже в  таком возрасте сразу поймут что к чему.Конечно,предсказать как развиваться будет ребенок никто не сможет,у каждого  свой путь.Но по крайней мере укажет вам на  проблемы.Кушает через зонд,сосательный и глотательный рефлексы сохранны?Он очень маленький,сейчас важно в первую очередь помочь  востановить  или разбудить жизнено важные функции-сосанее,глотанее,кашель  и  т.д.Это все очень  важно,поверьте.

[Rra]

ну понятно стало месяца в 4, когда ребенок лежит пластом, к игрушкам не тянется, вес набирали плохо, ели ужасно плохо по 30 мл..до года лежали у себя в городе 4 раза на реабилитациях

а он до этого времени вообще ручкам ножками не шевелил?

ПВЛ  это не хорошо,в какой бы  степени не было.Как сказал мне наш реаниматолог-это  преддиагноз ДЦП,причем обычно детки с наличием ПВЛ  сложные.То что с ребенком что-то не так,я думаю,вы должны понять сразу.У меня Глеб первый,да и опыта с другими детьми не было  и то  я сразу увидела,что ребенок ведет себя не  так,как нужно.Все таки я считаю,что неплохо было бы чтобы ребенка осмотрел толковый невролог.У  них глаз наметан,даже в  таком возрасте сразу поймут что к чему.Конечно,предсказать как развиваться будет ребенок никто не сможет,у каждого  свой путь.Но по крайней мере укажет вам на  проблемы.Кушает через зонд,сосательный и глотательный рефлексы сохранны?Он очень маленький,сейчас важно в первую очередь помочь  востановить  или разбудить жизнено важные функции-сосанее,глотанее,кашель  и  т.д.Это все очень  важно,поверьте.

мы еще совсем маленькие, нам 2 мес и весим мы пока 1400г, лежим в кювезе, хочется верить, что врачи там хорошие! 

[сheeky]

а он до этого времени вообще ручкам ножками не шевелил?

ну естественно шевелили и руками и ногами и голову держали.

[Rra]

ну естественно шевелили и руками и ногами и голову держали.

а потом перестали просто?

[сheeky]

Rra, ну что вы такое говорите, всем шевелит, играет вон в планшете..

[Мама Глебушки]

Rra, ну что вы себе представляете??шевелим и руками и ногами,знаем маму-папу-бабу.просто не ходит ребенок,не сидит.пока!надеюсь

[Rra]

Rra, ну что вы себе представляете??шевелим и руками и ногами,знаем маму-папу-бабу.просто не ходит ребенок,не сидит.пока!надеюсь

Rra, ну что вы такое говорите, всем шевелит, играет вон в планшете..

Простите пожалуйста, я просто совсем-совсем ничего не знаю и вот пытаюсь понять...

[Мама Глебушки]

Rra, не извеняйтесь,точно такая же  была.Со временем вы во всем разберетесь.Спрашивайте,чем смогу помогу.